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Messages - misterjp
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« le: 29 septembre 2020 à 17:22:01 »
J'acheve simplement mon message avec une petite note pour @misterjp et ceux qui se pose la même question que lui à savoir " à qui s'adressera la therapie si celle ci fonctionne un jour ?"
J'ai envie de dire que, tout d'abord, a ce moment la il sera bien temps de se reposer la question et peut être de réorienté le combat/débat, que nous ne somme finalement que 80 000 para- tétra en France et que beaucoup plus de patients sont traités et opérés chaque années pour des pathologie tout aussi grave, et que enfin si vraiment une vrai thérapie se positionne sur le marché des soin un jour et que celle-ci ne s'adresse qu'au nouveau blessé médullaire ( les cas dit " aigus" ) et bien tant mieux, j'aurais quand même l'impression d'avoir réussi mon objectif.. Peut être que en effet je ne sortirai pas mon cul du fauteuil, je ne retrouverai pas la vie qui m'a été prise, mais tant pis, si j'ai la certitude d'appartenir à la dernière génération de blessé médullaire, qu’après moi tout les jeunes pourront être guéris, et que la para-tétraplégie appartient désormais au passé; alors je saurais m'en contenté avec plaisir.
Rémi
Bonjour Rémi, Quelle que soit la thérapie, opérer 80 000 paraplégiques et tétraplégiques, et leur proposer des mois et des mois de rééducation n’est pas du tout possible. C’est un constat, pas du tout une critique. Même si nous n’en bénéficierons pas, ce sera top si les futurs accidentés peuvent être soignés.
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« le: 27 septembre 2020 à 16:20:43 »
a quand une mise en application du neurogel pout tous les patients,,,? JE SUIS PARTANT si j'obtiens la moindre amelioration (vessie ou intestin ,sensations ou marche avec bequilles,,),,a quand les dispositions pour mettre le neurogel sur le marche medical?,,
Non mais quelle que soit la thérapie, dans le futur, il n’y aura jamais un accès pour TOUS les patients. Rien qu’en France ce n’est pas possible d’opérer les milliers et milliers de blessés médullaires. Si une thérapie fonctionne, elle sera proposée aux nouveaux tétras et paras (qui n’ont pas encore d’atrophie médullaire sous-lésionnelle ni de fonte musculaire notamment). Pour les anciens il faut prendre les devants et participer à des essais cliniques (Neurogel ou autre). C’est utopique de penser que ce sera accessible à tous.
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« le: 17 septembre 2020 à 21:00:17 »
Bonsoir, Je remets ma réponse d’il y a 2 ans : « Voici la liste des pharmacies qui ont le droit de vendre en ligne : http://www.ordre.pharmacien.fr/ecommerce/searchÀ part sur leur site, si tu commandes par Internet tu risques d’avoir au mieux un médicament inefficace, au pire un médicament dangereux…«
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« le: 16 juin 2020 à 09:17:23 »
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« le: 13 juin 2020 à 19:50:41 »
Donc ça ne ne peut n’être que tout bénef pour nous.
et si il trouve , tu pense que se sera abordable pour nous financièrement parlant ? doux rêveur .....
Pourquoi pas ? l’État français prend déjà en charge des traitements qui peuvent coûter des centaines de milliers d’euros l’unité. Et je sais de quoi je parle, je suis pharmacien hospitalier. Fais des recherches sur le Zolgensma (le médicament le plus cher du monde), ou les CAR-T cells.
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« le: 13 juin 2020 à 10:40:14 »
Les propos de Stardupoker sont un peu excessifs. Mais à peine.
La politique générale, donc les orientations marketing des groupes pharmaceutiques, sont systématiquement prises par des guignols tout droit sortis de HEC, de l’ESSEC, ou d’autres SUP D’ARNAQUE.
Or je connais bien l’état d’esprit qui règne dans ce genre de milieux : je viens moi-même d’une de ces Ecoles. Je sais donc de quoi je parle, quand j’affirme que, pour ces gens, les perspectives de profit d’une thérapie comptent plus que le bien-être des publics visés ! Dans notre monde, l’empathie désintéressée se perd, ma pov’dame
Espérons que le covid va un peu changer la donne ; tout le monde y gagnerait !
En même temps pourquoi les industriels investiraient des centaines de millions d’euros dans le développement de médicaments et des études qui durent plusieurs années, si c’est pour ne pas avoir de retombées financières après ? La recherche publique seule ne peut pas tout faire.
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« le: 13 juin 2020 à 10:34:48 »
gryzmo,j'adhere a tes propos ,,lle systemenerveux cental a une structure cellulaire complexe en plus d'etre tres fragile,,reparer une lesion s'avere donc difficile sauf que je pense qu'on a pas mis tous les moyens pour aboutir a une therapie,,les pays qui font de la recherche et ds essais cliniques ne sont pas legion,et leurs travaux se font en rangs disperses ,,pour esperer une issue favorable a la pa raplegie d'origine traumatique,il faut qu'elle soit consideree comme cause internationale(comme l'est le sida ou le coronavirus)et y mettre tous les moyens financiers materils et humains,,,sans cela ,l'horizon d'une therapie sera toujours aussi lointain,
Il y a des maladies qui touchent bien plus de monde que nous. C’est normal qu’elles soient priorisées, même si c’est dommage pour nous…
83
« le: 13 juin 2020 à 10:31:07 »
comme sa seigneurie bernard tapie qui beneficie de therapie revolutionnaire pour vaincre son cancer,le plote de F1 michael schumacherbeneficie lui d'une therapie "innovante" pour regenerer son cerveau lèsè,,,mais il st vrai qu'ils appartiennent tous deux a l'elite des ultrariches
En l’occurrence pour Schumacher, J’imagine que ses amis, sa famille, doivent donner des centaines de millions d’euros pour la recherche pour réparer le système nerveux. Donc ça ne ne peut n’être que tout bénef pour nous.
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« le: 16 mai 2020 à 22:18:57 »
Je suis également en ASIA B, j'ai quelques sensations au toucher sur les doigts de pieds j'arrive à différencier mes pieds et j'ai des frissons lors que ma vessie et pleine, je n'ai pas sensation lors des sondages ou des TR.
J'ai fait un IRM 10 ans après un accident ils ne parle pas d'aggravation sous la lésion.
Même si cette atrophie est présente, comme pour moi, ça ne peut pas être considéré comme une aggravation, étant donné qu’il n’y a aucune conséquence au niveau clinique.
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« le: 16 mai 2020 à 22:16:14 »
est ce que la partie medullaire sous lesionnelle est completement atRophiee de bout en bout dans ton cas?ca fait une sacree longueur puisque tu es tetra
moi,je suis asiaA (ni sensation anale,ni contraction volontaire du sphincter anal),
a l'hopital ou j'etais apres ma lesion ,,sur 12personnes reparties sur 2 salles,une seule etait incomplete;;!!
Je ne sais pas, je ne saurais pas dire si c’est sur toute la longueur.
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« le: 16 mai 2020 à 17:14:21 »
Je suis ASIA B, donc lésion incomplète
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« le: 16 mai 2020 à 14:38:44 »
Bonjour,
Pour répondre à Farid, pourquoi, si on arrive à rétablir la continuité de la moelle épinière, il y a besoin de temps d’autant de rééducation après ?
Je me suis posé une question il y a 2/3 ans : que devient la moelle épinière sous la lésion ? (Mon accident c’était il y a 10 ans)
Pour une raison quelconque, j’ai fait une IRM à la même période : on retrouvait une atrophie du cordon médullaire sous la lésion.
Donc on aura beau réparer la lésion, la moelle épinière en dessous elle aura souffert de ne pas avoir fonctionné normalement toutes ces années. Il n’y aura donc pas qu’à se remuscler, mais ce sera beaucoup beaucoup plus compliqué....
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« le: 28 avril 2020 à 17:56:03 »
Bonjour, j’espère que tu y arriveras !
Bonne fin de journée
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« le: 26 avril 2020 à 11:06:11 »
Bonjour !
Voilà !
WOW :
Warcraft III :
Bonne journée
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« le: 23 avril 2020 à 21:19:48 »
Bonsoir,,
Je peux jouer demain et demander qu’on me filme, pour te montrer ;)
Mathieu
91
« le: 23 avril 2020 à 07:39:23 »
Bonjour,
Je suis tétra C5-C6, et j’arrive sans souci à jouer à Warcraft, Age of Empires... avec un trackball. J’ai déjà essayé WOW, c’est un peu plus compliqué comme il y a le clavier en plus, mais ça va encore.
Bon jeu :)
92
« le: 14 octobre 2019 à 10:56:20 »
Ils ne communiquaient pas avant parce qu’ils étaient en attente de publication. Je suis tombé sur leur protocole par hasard, sur internet, et je les ai contactés il y a un an et demi. Maintenant qu’ils ont publié je pense qu’on peut raconter, montrer des photos etc, mais je vais demander confirmation !!
93
« le: 12 octobre 2019 à 15:48:11 »
Bonjour !
Le courage c’est surtout le premier patient, moi j’arrive alors qu’il y a déjà un peu de recul.
Je ne sais pas du tout si j’aurais le droit de raconter…
Donc j’y vais trois jours la semaine prochaine, puis deux semaines en novembre pour l’opération. Puis deux semaines par mois à partir de janvier !
94
« le: 08 octobre 2019 à 19:32:59 »
Bonsoir ! Voilà la page sur le protocole, il y a une vidéo qui explique le concept : https://www.clinatec.fr/recherche/nos-projets/le-projet-bci/Pour ma part je les ai contactés il y a à peu près un an et demi. On peut tous voir que les exosquelettes deviennent de plus en plus présents mais pour les paraplégiques. Mais pour nous tétras, comme on ne peut pas contrôler les muscles du tronc, nous ne sommes pas éligibles.... J’ai bien conscience que ça ne peut pas aboutir dans les prochaines années, mais si personne ne participe on n’avancera pas. Peut-être que dans 10 ans… Et puis d’un point de vue personnel, je viens de terminer mes études, c’est le bon moment pour moi pour participer et ce n’est pas non plus « mon dernier espoir ». Je me lance ! Et puis je verrai bien, de toute façon on peut arrêter quand on veut. J’y vais trois jours la semaine prochaine, et opération prévue le 18 novembre !
95
« le: 05 octobre 2019 à 09:33:53 »
J’ai la chance d’être le prochain ! Opération prévue mi-novembre ! :)
96
« le: 14 février 2019 à 10:39:33 »
Aucune possibilité d’ameliorer la guérison. Elles protègent en aigu point barre.
Si elles étaient nocives comme on pensait, ça aurait pu être un axe de recherche avec une tentative de les inactiver par exemple.
Mais du coup ce n’est plus une voie à explorer, à mon sens.
97
« le: 14 février 2019 à 10:33:33 »
Non rien de choquant.
Comme tous handicaps ou maladies ça coûte à la société.
On a de la chance d’être en France hein. Dans d’autres pays on ne couterait rien car tout serait à notre charge.
98
« le: 21 janvier 2019 à 07:31:39 »
avec mon combo neuro/medullaire je suis strictement interdite de vaccins , mais avant non plus je ne me faisais pas vacciner pour la simple raison qu'en bonne santé ce n'était pas risqué et qu'une grippe donne 10 ans de vraie immunisation ... a contrario du vaccin .
N’importe quoi. Les virus grippaux qui circulent sont potentiellement différents chaque hiver. Donc ton immunité ne fonctionne que contre le virus qui t’a contaminé (ou ceux pour lesquels tu as été vacciné). C’est pour ça que le vaccin change tous les ans (il peut aussi ne pas changer). Le choix des souches se faisant selon les virus ayant circulé dans l’autre hémisphère l’hiver précédent.
99
« le: 10 septembre 2018 à 09:27:13 »
Bonjour tout le monde !
Merci pour ces infos.
Mais j’ai vraiment du mal à comprendre la pertinence de la première étape du protocole : faire une première injection en amont de la lésion de moelle. Ça rime à quoi ?
Et si ça marche pas après la lésion bah c’est qu’il faut essayer autre chose.
C’est présenté comme étant une avancée mais franchement non.
100
« le: 30 août 2018 à 09:14:06 »
Bonjour, Voici la liste des pharmacies qui ont le droit de vendre en ligne : [size=78%]http://www.ordre.pharmacien.fr/ecommerce/search[/size]À part sur leur site, si tu commandes par Internet tu risques d’avoir au mieux un médicament inefficace, au pire un médicament dangereux… Bonne journée
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