Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: Lavandula2 le 15 avril 2024 à 00:53:15
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Bonjour,
Je voudrais remplacer -ou réparer- un câble très spécifique, pour mon stimulateur vésical qui ne marche plus.
J'utilise ce "Brindley" alternativement avec les auto-sondages, depuis 1993 (ce dispositif était une solution à l'hyperspasticité vésicale : des électrodes sont implantées sur les racines sacrées, reliées à un récepteur radio sous-cutané, et on stimule la contraction vésicale grâce à un boîtier émetteur externe rechargeable. Cette chirurgie assez lourde n'est guère plus proposée, en tous cas à Montpellier où j'ai été opérée).
Le souci précisément : l'affichage sur le boitier d'un message "Err2", ce qui d'après le manuel d'utilisation témoigne d'un problème de câble. C'était occasionnel au début, et remuer un peu le câble rétablissait souvent le contact, mais là c'est systématique, et la stimulation n'est plus possible :icon_cry:.
Comme la gaine plastique entourant les fils qui sont à l'intérieur du câble est un peu abîmée à une extrémité, je fais l'hypothèse qu'un fil a fini par se rompre.
J'ai écrit à Finetech Medical, le fabricant anglais, qui dit ne pouvoir me fournir un câble de remplacement car la version de mon stimulateur est obsolète. Leur proposition : acheter un stimulateur complet de la version suivante, à 2 225 livres anglaises...
Alors je lance une bouteille à la mer : si jamais quelqu'un ayant utilisé un Brindley n'en a plus l'usage aujourd'hui, et garderait son vieux boitier et son câble dans un tiroir, j'en serais volontiers preneuse (acheteuse !).
Je me demande si une réparation serait possible. Peut-être que, comme c'est une extrémité qui est endommagée, le câble pourrait être raccourci de cette partie, et la longueur "saine" raccordée au boîtier ? Ou peut-être par une soudure ? Mais je ne sais pas si pour cela il faut contacter un électricien spécialisé (autre qu'électricien auto ou du bâtiment). Quelqu'un pourrait-il me conseiller ?
Grand merci par avance !
Je joins une photo du boîtier émetteur, et du câble à son extrémité où des fils bleu, vert et jaune sont devenus apparents.
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c'est certainement réparable par un électronicien a condition d'avoir la bonne fiche, pour moi il est même possible de refaire un câble neuf.
il y a des entreprises spécialisé la dedans :
FISCHER (https://fischerconnectors.com/fr/solutions-services/assemblage-de-cables/?gad_source=1&gclid=CjwKCAjwoPOwBhAeEiwAJuXRhxrCVEcLDZrQJyZocF5Y7WF3hwQrlPxIBRl-Lvck16mV5ob6-mgWnRoClAEQAvD_BwE), INGELEC (https://www.ingelec.net/?gad_source=1&gclid=CjwKCAjwoPOwBhAeEiwAJuXRhxKK72PXquo-vLCsmtPytHyZtQ4VN5KBFMxJvk5aVhWFuAUkCnx8bhoCHxQQAvD_BwE) et CONFECTRONIC (https://www.confectronic.ch/fr/production/confection-fils-et-de-cables.html?gad_source=1&gclid=CjwKCAjwoPOwBhAeEiwAJuXRh4JEkmcSPEMQSiGeLj7L8GcJE52Aj9TZ4euNY4Z2uX_Hnt_ii1Y1axoCP3kQAvD_BwE) entre-autre mais pleins de petits artisans seront capable de réparer/refaire ce câble.
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Leur proposition : acheter un stimulateur complet de la version suivante, à 2 225 livres anglaises...
Ce n'est pas pris en charge par la sécurité sociale ? Perso, j'ai un stimulateur diaphragmatique, et à chaque fois que j'ai dû changé le câble ou le boîtier, ça a été pris en charge.
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Merci beaucoup Gilles,
c'est certainement réparable par un électronicien a condition d'avoir la bonne fiche, pour moi il est même possible de refaire un câble neuf.
Je connaissais le terme "électronicien", sans être capable d'en donner une définition précise (je ne suis pas très fortiche en sciences physiques, suis plus à l'aise avec la biologie, que je préfère). Mais je ne suis pas la seule "moldue" semble-t-il : en cherchant à mieux comprendre ce métier je suis tombée sur ce forum où les intervenants, voulant chacun définir la différence entre électronique et électricité, s'écharpent délicieusement !!
https://forums.futura-sciences.com/electronique/888945-difference-entre-domaine-electronique-vs-electricite.html
Le stimulateur de Brindley semble bien constituer un équipement électronique, puisqu'il utilise à la fois l'électricité et des ondes électromagnétiques pour communiquer aux électrodes implantées les informations demandés par le boitier externe, à distance "à travers l'air" (comme la télécommande de ma télé !).
Les fiches aux extrémités du câble sont d'un type que je n'ai jamais vu. Bah c'est sans doute logique : c'est du matériel anglais :icon_tongue:. La forme est "pentagonale", avec 5 "bornes" (pas sûre du terme), on peut peut-être en déduire que le câble contient 5 fils... (Je joins un essai de gros plan en photo).
J'ai cherché à identifier une fiche identique sur Google Images en tapant "fiche anglaise électronique", mais en vain : apparemment ça montre surtout des fiches plus grosses, pour prises murales.
FISCHER, INGELEC et CONFECTRONIC entre-autre mais pleins de petits artisans seront capable de réparer/refaire ce câble.
Super, ces sites donnent bien une idée du domaine, ça va m'aider à mieux poser la question à des amis/connaissances pour essayer de trouver un artisan dans mon coin. Et puis au besoin j'essayerai de trouver même à distance, via internet, forte de mon expérience récente de batterie expédiée à Toulouse pour réparation :wink:
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Ce n'est pas pris en charge par la sécurité sociale ? Perso, j'ai un stimulateur diaphragmatique, et à chaque fois que j'ai dû changé le câble ou le boîtier, ça a été pris en charge.
Mon "pessimisme" concernant une éventuelle prise en charge est lié aux infos lues dans 2 thèses de médecine, sur le suivi de patients implantés (en 2014 à Nantes et en 2017 à Bordeaux). J'avoue que moi aussi j'ai été étonnée, mais notamment celle de Bordeaux indique :
- p78 : "Le nombre de dispositif de Brindley implanté est en diminution progressive depuis les années 2000. Plusieurs explications s’intriquent : l’avènement d’autres thérapies de l’hyperactivité détrusorienne et de la dyssynergie vésico-sphinctérienne, le non-remboursement par la sécurité sociale de l’implantation et des renouvellements de matériel, la perte du savoir-faire, que ce soit du côté chirurgical ou du côté médical, et la diminution également du nombre de patients potentiellement candidats à la pose d’un stimulateur." ;
- p 89 : "Le dispositif de Brindley n’a jamais été remboursé. L’intervention initiale est subventionnée par les centres de soins qui accueillent le patient".
- p 92 : "Les patients contactés par téléphone lors de l’étude rétrospective d’utilisation du dispositif de Brindley, ont été également interrogés sur la prise en charge éventuelle des renouvellements du boitier émetteur. Vingt-six patients ont dû racheter un boitier émetteur. Trois patients l’ont fait réparer.
Deux patients ont été remboursés par la sécurité sociale dans le cadre de prestation extra-légale, à la suite d’un courrier du médecin responsable envoyé au médecin conseil de la sécurité sociale.
Tous les autres patients ont obtenu le boitier émetteur à leurs frais, soit 2000€ environ.
Un patient a obtenu un nouveau boitier émetteur au décès d’un de ces amis qui disposait d’un stimulateur de Brindley.
Il a été recensé deux changements de boitier émetteur maximum par personne."
Cette thèse est en ligne ici :
https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01653724/document (https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01653724/document)
C'est pourquoi, si possible, je préfèrerais réparer ou remplacer d'occasion, pour éviter de devoir avancer 2225 euros puis gérer une demande de prestations extra-légales, dont l'acceptation semble peu probable : 2 patients remboursés sur 26 rachats dans l'étude à Bordeaux, ça fait moins de 8% de succès :pleure:.
Par curiosité, préciserais-tu comment ça se passe pour ton matériel de stimulation diaphragmatique ? C'est toi qui doit l'achèter au fabricant/fournisseur, ou bien l'hôpital ? Si c'est toi, la sécu le prend-elle en charge sans faire de souci ? Dois-tu faire une avance ?...
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Par curiosité, préciserais-tu comment ça se passe pour ton matériel de stimulation diaphragmatique ? C'est toi qui doit l'achèter au fabricant/fournisseur, ou bien l'hôpital ? Si c'est toi, la sécu le prend-elle en charge sans faire de souci ? Dois-tu faire une avance ?...
Pour la faire courte : après la pose de mon stimulateur, j'ai mis ma pharmacie en contact avec le représentant Européen de la société, et c'est elle (ma pharmacie) qui s'occupe de lui commander tout ce dont j'ai besoin (piles, pansements connecteurs, câbles...) J'ai juste à leur fournir l'ordonnance avec le code adéquat. Je n'ai aucune avance à faire. Ça a été un peu plus compliqué pour le boîtier, car la sécu a essayé de gruger ma pharmacie en lui faisant croire que ce n'était pas pris en charge. Du coup, ma pharmacie a un peu paniqué, vu qu'elle avait fait l'avance et que ce n'était pas une petite somme. Mais le représentant Européen, qui nous avait affirmé à 100 % que le boîtier était pris en charge, a passé quelques coups de fil à la sécu et la pharmacie a été remboursée.
Voilà voilà. En espérant que ça l'aide.
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Pour la faire courte : après la pose de mon stimulateur, j'ai mis ma pharmacie en contact avec le représentant Européen de la société, et c'est elle (ma pharmacie) qui s'occupe de lui commander tout ce dont j'ai besoin (piles, pansements connecteurs, câbles...)
Merci RozenKreutz pour ton expérience,
Il semble qu'à la fois ta pharmacie et le représentant européen font bien leur job et bataillent avec toi pour que tout se passe bien, c'est chouette !
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Oui, j'ai de la chance de ce côté-là.
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tu arriverais a me faire une ou deux photos du connecteur avec une règle a coté, j'ai passé la photo à un pote
qui s'y connais un peu mais elle est pas assez précise.
de l'autre coté du câble comment est la fiche?
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tu arriverais a me faire une ou deux photos du connecteur avec une règle a coté
Bonjour Gilles,
Je pourrai refaire des photos, mais seulement dans quelques jours car j'ai passé mon matériel à un ami, qui espère vérifier s'il y a bien un problème de non continuité du courant au sein du câble, et pourra pê déterminer où le problème se situe. Je ne récupérerai le tout que la semaine prochaine, car là cet ami est en congés et il compte demander conseil à son boulot.
de l'autre coté du câble comment est la fiche?
A ses 2 extrémités le câble se termine par 2 fiches identiques (que l'on branche d'un côté au boîtier externe, et de l'autre aux électrodes externes - ou de temps en temps au chargeur, quand la batterie du boîtier est faible).
Depuis mon premier post, je me suis rendu compte qu'il y a une référence gravée en tout petit sur ces fiches, qui indique "223-1505" et "wpi". Du coup j'ai fait une recherche et ai trouvé uniquement ceci, qui semble bien correspondre à une partie de mes fiches, celle servant au branchement :
https://us.rs-online.com/product/eaton-cdm-electronics/223-1505/70144763/ (https://us.rs-online.com/product/eaton-cdm-electronics/223-1505/70144763/)
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mon pote m'avait donné ce type de ref mais voulais les photos pour confirmation, on est pas pressé. :icon_wink:
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Bonjour,
Je viens de récupérer mon neuro-stimulateur de Brindley confié à un ami : à son travail avec l'aide de collègues, il a pu localiser la perte de continuité du courant dans le câble, et refaire cette continuité grâce à des soudures.
Je suis super contente car grâce à ce câble réparé voici mon matos reparti pour un temps... s'il me dure encore 30 ans, ça devrait suffire largement :lol: (j'ai 60 ans...).
Mais au cas où ce câble montrerait à nouveau des signes de vieillesse à l'avenir, je vais tout de même essayer de joindre les équipes de Nantes et/ou Bordeaux (qui, d'après les thèses en ligne, ont réalisé le plus d'implantations de ce matériel) pour leur demander s'ils auraient des pistes pour se procurer le câble qui va bien, avec ses 5 fils et ses fiches un peu spéciale "à l'anglaise"...
@ Gilles et RosenKreutz, merci encore de vos contributions, je trouve très cool quand on se trouve dans la mouise, de pouvoir partager son souci !!
Je joins une photo des extrémités du câble, réparée d'un côté, et renforcée de l'autre par une gaine thermoformée, mais comme c'est noir sur noir, pas sûre qu'on y voit grand chose...
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Super!! ils ont fait du bon boulot (on vois bien les gaines thermo), faut espérer que ça tienne dans le temps. :icon_wink:
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c'est certainement réparable par un électronicien a condition d'avoir la bonne fiche, pour moi il est même possible de refaire un câble neuf.
il y a des entreprises spécialisé la dedans :
FISCHER (https://fischerconnectors.com/fr/solutions-services/assemblage-de-cables/?gad_source=1&gclid=CjwKCAjwoPOwBhAeEiwAJuXRhxrCVEcLDZrQJyZocF5Y7WF3hwQrlPxIBRl-Lvck16mV5ob6-mgWnRoClAEQAvD_BwE), INGELEC (https://www.ingelec.net/?gad_source=1&gclid=CjwKCAjwoPOwBhAeEiwAJuXRhxKK72PXquo-vLCsmtPytHyZtQ4VN5KBFMxJvk5aVhWFuAUkCnx8bhoCHxQQAvD_BwE) et CONFECTRONIC (https://www.confectronic.ch/fr/production/confection-fils-et-de-cables.html?gad_source=1&gclid=CjwKCAjwoPOwBhAeEiwAJuXRh4JEkmcSPEMQSiGeLj7L8GcJE52Aj9TZ4euNY4Z2uX_Hnt_ii1Y1axoCP3kQAvD_BwE) entre-autre mais pleins de petits artisans seront capable de réparer/refaire ce câble.
https://www.onlinecomponents.com/en/wirepro/2231505-12794864.html
ici tu peux apparemment acheter les connecteurs à l'unité, bon c'est pas donné! (mais un câble neuf ne sera probablement pas donné non plus...)
je ne suis pas allé au bout pour savoir si tu peux commander depuis la France
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https://www.onlinecomponents.com/en/wirepro/2231505-12794864.html
ici tu peux apparemment acheter les connecteurs à l'unité, bon c'est pas donné! (mais un câble neuf ne sera probablement pas donné non plus...)
je ne suis pas allé au bout pour savoir si tu peux commander depuis la France
Merci Hervé,
Cela me fait un 2ème fournisseur potentiel.
Oui 21 dollars pour un tout petit connecteur, ça fait cher au kilo !! (chaque pièce doit peser 2 grammes). Mais bon 42 dollars pour les 2 pièces nécessaires (un connecteur à chaque extrêmité) reste une somme abordable, et je n'ai pas trop le choix car le fabricant Finetech du neuro-stimulateur m'a répondu qu'il ne peut me fournir un câble neuf, au motif que mon matériel est obsolète...
Ils livrent bien en France, ceci dit le coût du transport est encore plus étonnant : 50 dollars :icon_eek:
https://www.onlinecomponents.com/en/flatrateshipping/# (https://www.onlinecomponents.com/en/flatrateshipping/#)
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Vas dans un magasin de composants électroniques pour voir. Ils pourraient même de refaire le câble s'ils peuvent te trouver les connecteurs.
Bon courage!
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Petite question vous pouvez répondre après :
depuis combien de temps avez-vous votre Brindley ?
Et fonctionne-t-il bien ?
MERCI
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Petite question vous pouvez répondre après :
depuis combien de temps avez-vous votre Brindley ?
Et fonctionne-t-il bien ? MERCI
Bonsoir,
Il a été implanté en 1993, ça commence à dater !
Et il fonctionne encore bien, hormis ce problème de câble à propos duquel j'ai ouvert ce fil.
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Vas dans un magasin de composants électroniques pour voir. Ils pourraient même de refaire le câble s'ils peuvent te trouver les connecteurs.
Bonne idée car même s'ils ne font pas ce type de travaux, ils pourront peut-être m'indiquer où ce serait possible.
Je ne connais pas du tout ce domaine, mais par internet j'ai identifié la chaîne de magasins LDLC, qui en a un près de Montpellier :
https://www.ldlc.com/connectiques/cint3888/ (https://www.ldlc.com/connectiques/cint3888/)
Est-ce à ce genre de commerce que tu penses ?
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tu trouvera pas sur LCDC,c'est un vendeur de base, peut-être chez CONRAD.
:icon_wink:
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d'accord avec Gilles, je pensais plutôt à des magasins de ville
ce genre là
https://www.stquentin-radio.com/
j'y suis jamais allé, c'est un exemple, mais je crois que c'est la caverne d'ali-baba (ma source est sur un autre forum)