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Messages - Corinne Jeanmaire
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« le: 22 janvier 2012 à 13:24:22 »
bravo Chris!! Bonsoir
Article paru dans le Dauphiné Libéré (édition Montélimar & Drôme provençale du jeudi 8 décembre 2011)
Merci à Madame Nicole G pour ce bel article :ok: 
Chris
27
« le: 22 janvier 2012 à 13:22:12 »
Chris, super! La question est alors, bien sur: peut on etendre cela a dáutres cinemas ? ou peut etre viser la vente de Dvd (a partir de Mars 2012 deja) ? Je crois que nous, la recherche avons droit a une partie des recettes!! Bonsoir
Salle comble pour la séance spéciale du film "Intouchable" qui s'est prolonger avec des questions réponses sur le film, quelque mots sur l'asso et sur le périple de Joe !
Un trés grand merci au cinéma qui a reversé à l'association la somme de 200 €
Chris
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« le: 16 janvier 2012 à 18:09:04 »
cést bon, jái (enfin) trouvé (sur Alarme!!) la carte dont je parlais.
Je joints le fichier en annexe, au cas ou qqln en ait besoin!
29
« le: 14 janvier 2012 à 11:25:58 »
Qui a une carte de france avec líntineraire complet de Joe (la carte google ci dessus ne montre que le parcours a partir du centre de la France). Jáurais besoin du'ne carte avec le parcours a partir du Havre, dans un fichier que lón puisse copier coller (jái vu ca quelque part je crois mais je ne trouve plus). Merci dávance. Corinne
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« le: 27 novembre 2011 à 11:38:20 »
Bonjour, Jái participe au congres ''Working 2 Walk'' organize par lássociation Uf2P (Unite to fight paralysis / Ensemble pour combattre la paralysie), a Rockville aux USA, en Octobre 2011, et ai ecrit un rapport a ce sujet. Voici le lien http://www.escif.org/ESCIF,,news&showNews=NEWSQVNXDB1121201182529 le document est en anglais et contient les liens aux videos des differentes presentations donnees par les differents chercheurs ou biotech (J.Silver, Geron, Invivo, Neuralstem), mais egalement des panels incluants des patients du monde entier. Bien sur tout est en anglais ;) Du point de vue scientifique, des projets de recherche prometteuse ont ete presentes par Stephen Davies (pas sur les videos, car en attente de ''peer review'' et de publication), Jerry Silver, Neuralstem et Invivo) En resume, ces discussions, pendant le congres, mais egalement et surtout les discussions ''de couloirs'' nous ont montre que le chemin a parcourir est encore complique car le probleme est non seulement scientifique mais egalement systemique. Cela inclut les enjeux financiers, evidemment fondamentaux, mais egalement organizationels et legaux (les regulations de la FDA, ou du EMEA pour léurope). Au final se dessine clairement un besoin dúne nouvelle approche, integrale, avec davantage de collaboration et des strategies et projets deduits et alignes sur un seul but, a savoir la guerison, ou tout au moins des recuperations fonctionelles significatives apres LME. Cet indispensable changement de paradigme ne se passera pas sans nous, les patients, et les organizations de patients. Alors ma conclusion est encore une fois et plus que jamais : léspoir ne suffit plus, il nous faut passer a láction.
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« le: 17 novembre 2011 à 18:21:08 »
jéspere que quélquún pourra poster la video du reportage le plus rapidement possible sur youtube ou sur alarme. Je nái pas TF1 ;-)) et j''ai hate de voir ca!!!
alors merci dávance pour le lien!
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« le: 13 octobre 2011 à 23:08:18 »
bon point!! il serait utile que lÍCM mette les lesions medullaires dans ses priorites de recherche! car meme si les LME sont sur leur agenda, il est clair que la priorite est ailleurs, non?
est ce que quelquún sést rendu aux portes ouvertes du 30sept2011?
33
« le: 13 octobre 2011 à 23:03:58 »
ESCIF , EUROPEAN SPINAL CORD INJURY FEDERATION, dont fait maintenant partie ALARME, A RECEMMENT EMIS UNE DECLARATION DE SOUTIEN DE LA RECHERCHE REGENERATIVE SUR LA MOELLE EPINIERE.
Voir le document joint ! merci a Thierry et au traducteur de Dennis pour la traduction.
N'hesitez pas a vous servir de ce document pour reclamer davantage de recherche et parler ainsi non seulement au nom des BM de France, mais au nom des centaines de milliers de BM en EUROPE, puisque Escif represente une quinzaine de pays europeens !
Documents joints : La déclaration d'ESCIF en français et l'original en anglais
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« le: 13 octobre 2011 à 22:38:18 »
http://cellulessouchesetbombesatomiques.blogspot.com/2011/10/un-ou-deux-click-pour-guerir-la.html síl vous plait, donnez votre nom et email , cliquez pour demander davantage de recherche regenerative, donc entre autres, plus de recherche pour reparer la moelle epiniere!! Pour ce faire il vous suffit de cliquer sur le lien ci dessus. Nóubliez pas de cliquer sur ''send email'' en bas de page !!! merci!
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« le: 23 septembre 2011 à 14:10:47 »
Je vais envoyer línfo au journaliste que je connais et qui avait fait Envoye Special. Il ne me repond jamais  , mais bon, on ne sait jamais ;) Pour le chauffeur du camping car, aucune idee helas, mais jéspere quíl va trouver tres vite. Je suppose que le chauffeur doit etre ''valide'', pour egalement pouvoir aider Joe ?
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« le: 21 septembre 2011 à 13:24:29 »
tout est dit. bravo Joe!!!!!!
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« le: 04 août 2011 à 18:26:06 »
Je vais pouvoir dire que mes amis Francais se mobilisent! merci!!!
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« le: 01 août 2011 à 18:19:36 »
Bonjour a tous depuis les Pays Bas et sans accents, comme dhab, Je vous suggere de jeter un coup dóeuil a cette initiative commencee sur le web, par un patient medullaire, Dennis, dórigine Canadienne mais qui habite au Japon. Initiative largement largement soutenue et tres interessante et importante a mon avis personnel. Voir http://stemcellsandatombombs.blogspot.com/2011/07/second-question-to-rick-hansen.html Vous ne connaissez peut etre pas la Rick Hansen Foundation. Il ságit dúne fondation canadienne pour les blesses medullaires . Avec la Christopher Reeve Foundation, il ságit sans doute dúne des plus grosses et plus influentes dans le monde. Ou est le probleme me direz vous? eh bien, ils sont senses, nous defendre et ameliorer notre vie. Ameliorer notre vie, au bout du compte, devrait passer au moins a 50% par la recherche pour la guerison, nést ce pas? Il leur a ete demande, via un premier email au travers du blog de Dennis Tesolat, de partager leurs chiffres, a savoir combien va a la recherche pour la guerison. eh bien, pas moyen de savoir. La reponse fut plus que vague. Autrement dit, ca ne sent pas la transparence, et cela sent plutot le gachis. Le but final est bien evidemment de leur demander de faire plus pour la recherche, car ils en ont les moyens! Je vous invite donc a cliquer sur le lien du blog de Dennis http://stemcellsandatombombs.blogspot.com/2011/07/second-question-to-rick-hansen.html et a envoyer vous meme l email pour demander les chiffres/pourcentages consacres a la recherches pour la guerison. si vous allez sur le blog, (ca va vous prendre 10 secondes, car il suffit de remplir 4 champs dans le blog) et si vous avez un probleme poour comprendre lánglais, cest simple on vous demande simplement de remplir votre nom, prenom,email pays, et voici le reste de lémail qui est alors envoye a la fondation rick hansen [pour info seulement): ................................................. Prière de répondre à la question. Nous n'avons pas reçu la réponse à la question posée à savoir le pourcentage de fonds collectés par RHF qui est investi dans la recherche pour guérir les lésions médullaires. J'attends une réponse à cette question. Si jamais vous n'avez pas vu l' email initial, voir ci- dessus. Merci ................................... PS: Le blog de Dennis est tres interessant par ailleurs! et je vous suggere de le lire regulierement ou de vous abonner! voila. merci dávance pour votre support a cette initiative internationale qui je pense aidera le financement a la recherche, au bout du compte!
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« le: 19 avril 2010 à 21:25:11 »
bonsoir,
un avis de recherche/appel urgent. rien a voir avec la paralysie, mais cést serieux, il ságit de mon petit cousin qui est disparu sans laisser dádresse il y a qq jours. voir fichier et photos jointes. priere de faire circuler. merci. Corinne
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« le: 24 janvier 2009 à 16:52:18 »
signé
bonjour, encore merci a tous ceux qui ont signe la petition. on a presque 4000 signatures deja. parmi ces signatures, on a quelques medecins ou chercheurs. dont notre respecte ami dr Wise YOUNG, le 24 janvier 2009, ce qui constitue un soutient inestimable! Voici ce quil ecrit avec sa signature ´´Une guerison va finir par arriver, mais le plus tot on investit dans la recherche, le plus rapidement nous arriverons a nos fins, le plus de souffrance nous pourrons eviter et le plus dárgent nous pourrons economiser. Les therapies curatives pour les lesions medullaires seront significatives pour beaucoup dáutres conditions, y compris les lesions cerebrales et les attaques, les maladies neurodegenëratives, les atteintes des nerfs peripheriques et les douleurs neuropathiques. Alors pourquoi attendre? Investissons des maintenant.´´ Alors je vous encourage encore a signer, si vous ne lávez pas encore fait, et surtout envoyer le lien a vos amis, vos collegues, votre famille en leur demandant de signer eux aussi! voici a nouveau le lien± http://www.thepetitionsite.com/2/signatures-for-spinal-cord-research
A cure will eventually happen but the earlier the we invest in the research, the faster we will achieve it, the more suffering will be prevented, and the greater the cost reduction. Curative therapies for spinal cord injury will be important for many other conditions, including brain injury and stroke, neurodegenerative disorders, peripheral nerve disorders, and neuropathic pain. So, why wait? Let's invest now.
43
« le: 07 janvier 2009 à 21:06:25 »
bonjour,
juste une idée..
thierry, etant donné l'importance du sujet,ne croyez vous pas que ce post "petition mondiale"devrait etre affiché comme un nouveau theme du forum, par exemple juste en dessous de therapie experimentale, car depuis hier il n'y a que "65 vues" sa veut surement dire que les gens ne l'ont pas remarqués, se serai bien que les personnes le voient mieux et apportent leurs signatures... en plus il y a toujours une vingtaine d'invités qui gravitent en permanance sur le forum, qui eux aussi pourraient apporter leurs signatures. Ce n'est qu'une proposition, merci
bonne journée a tous
Thierry, merci dávoir poste ce message pour appeler a signer la petition. Merci a tous ceux qui ont signe. Le plus important est egalement de faire tourner le message. Demandez a vos amis et a chaque membre de votre famille de signer! Corinne Be the change you want to see in this world. Ghandi
44
« le: 01 décembre 2008 à 17:33:57 »
Merci Maxmax ...
Voilà Corinne, suffisait de demander, j'espère que tout est en ordre maintenant.
Bisous
super, merci a tous les deux!
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« le: 30 novembre 2008 à 16:44:30 »
bonjour Sylvia,
pourrais-tu stp mettre le bulletin dínscription a Alarme sous forme doc (word), (ci dessus il y a un lien pour le pdf, mais qui ne peut donc pas etre rempli sur ordi).
jáimerais remplir le doc au nom dun membre de ma famille et vous lénvoyer par email, cest plus simple (sachant que le virement de la cotisation a deja ete fait) .
merci d''avance!
amities. corinne
46
« le: 01 septembre 2008 à 23:13:56 »
Bonjour Corinne ,
Merci de ta réponse . Je viens juste de la découvrir. Le petit film, c'est juste pour moi. Juste pour voir le type d'exercices qui sont proposés là bas! Pour l'instant, je ne peux pas partir mais je voudrais déjà travailler un peu de mon coté avec mes kinés.
Pourrais-tu un peu me décrire une journée chez dikul . En quoi consiste les 4 à 5 h de travail ( 1h de muscu, + 1h de streching etc...).
merci déjà pour ton aide et à bientôt sur le net
Anne
bonsoir, desolee de ne pas avoir repondu plus tot, pour diverses raisons. Alors en quoi consiste la journee chez Dikul en Pologne? eh bien, par example, lors de mon dernier sejour, cétait comme suit (approximatif!!): - 9h : debut. prise de temperature, prise de tension - 15min: echauffement passif (cést la/le kine qui mobilise) sur le tapis - 45 min : echauffement alternant le passif et láctif (principalement actif) sur le tapis. Par example, - pompes - petit pont (le patient est sur le dos. genoux tenus par kine. le patient doit relever les fesses. le kine aide. - relever la jambe alors quélle est par terre (sur le cote du tapis) - pousser les jambes - 1.30- 2heures: divers exercises actifs, avec des poulis et des poids, soit debout dans la 'table'', soit sur le tapis (les exercises sont assez courts et alternes, de facon a ne pas trop forcer les muscles, et ne pas trop lasser le patient). on fait travailler differents muscles avec ces poids/poulis. principalment les abdos,mais aussi les carres des lombes, les lombaires, enfin surtout tous les muscles autours de la taille - 30 minutes : soit massage (pas Thailandais, mais Polonais ;-) , soit electrostimulation. par serie de 10jours (10jours de massages, puis 10 jours délectro) - 30 minutes: preparations a la marche entre les barres (cela inclut, bandage, ajustement des chaussures Dikul) et pause entre 2 allez retours dans les barres (si 2 allez retour il y a!). en fait, la marche en soit ne prend que qq minutes. - et puis eventuellement une deuxieme seance de marche entre les barres, ce qui nous amene a 4.00- 4.30h, encore que cela varit selon les patients et selon les jours. Ce planning est representatif de ma propre experience, a savoir, para D10-D12 qui avait deja l'habitude de marcher avec des attelles. pour un patient tetra, les exercices sont evidemment differents! et puis les exercices changent apres 2 semaines je crois. mais bon, la duree totale et la repartition reste je crois a peu pret semblable. voila! sinon, des nouvelles de ma part. aujourdhui jái reussi a faire 4 metres chez moi, entre les barres que jái fait installer dans mon salon. jusquá hier, yavait pas moyen. jái encore eu des problemes de genoux (genoux droit cette fois) en Pologne, et jái du attendre que cela se remette. la methode est interessante mais pas anodine. il faut vraiment faire attention et ne pas trop en attendre! cela dit, je suis contente dávoir fait mes 4 metres!!! sans les KAFO donc, avec juste des chaussures qui font le meme effets que les chaussures Dikul pour me tenir les pieds. voila, a bientot! corinne -
47
« le: 31 mai 2008 à 14:09:50 »
bonjour Petit Prince, j'ai recu un dvd du centre Dikul en Pologne, et mon intention etait de le mettre en ligne sur Youtube. Cependant, ce DVD a ete fait par le centre, et ils ne me permettent pas de le mettre en ligne et de l'ouvrir au public, pour que les infos ne soient pas mal interpretees . Cela dit je peux toujours le mettre sur youtube et en donner l'acces seulement a un nombre limite de personnes. Le dvd ne montre pas toute la therapie. il montre quelques extraits. cela permet deja de se faire une petite idee. je n'ai eu que 9 jours de therapies, donc c'est assez partiel. mais ca serait un debut. Je compte moi meme egalement discuter tout cela avec mon centre de reeduc local et leur demander de faire la meme chose avec leurs patients. Mais j'attends d'avoir des resultats positifs probants a montrer, pour eviter toute critique mal placee. Si tu veux que l'on communique par rapport a ca, tu peux m'enovyer un email. a plus. Corinne Hello
Je suis une jeune fille de 38 ans ayant un handicap moteur. J'ai vu un reportage à la TV sur la méthode dikul (testée par julie garric) et je viens de découvrir son livre.
J'aimerais faire connaitre cette méthode en Belgique.
Je voudrais déjà permettre à mes thérapeutes de visionner un film sur cette méthode.
Comment faut il faire pour se procurer un document vidéo sur cette méthode ou un document de présentation.
(Support VHS ou CD)
Vous qui êtes passé par là. Pourriez-vous me dire à quoi ressemble une journée de rééducation. Le temps et type de séance.
Merci déjà pour ton aide
Anne Delvaux
48
« le: 31 mai 2008 à 14:00:28 »
bonjour, non je n'ai pas lu le livre de Julie G. je n'ai fait personnellement qu'une toute petite partie de ma reeduc en France, donc je ne suis pas tres bien placee pour juger. Cependant, ce que j'entends dire par beaucoups de leses medullaires complets c'est qu'on leur a dit, plus ou moins : 'sois content d'etre encore vivant et tais toi'. J'ai le meme vecu aux Pays Bas. On ne m'avait pas dit que je pouvais marcher avec des attelles, j'ai decouvert ca en France (meme sil ne sagit que d'une marche therapeutique, elle represente pour moi un grand progres). Je vais prendre une position de compromis. Sans doute que le bouquin de Julie G. montre une vision trop tranchee. Je suis d'accord sur le fait que, dans 'nos' centres de reeduc , les leses medullaires (en particulier si ils ont une lesion dite complete) n'ont pas la chance de se battre comme il le voudrait. Ce que dit Julie est vraie, je trouve: il est extremement frustrant de se voir apprendre a s'habiller et a 'rouler' alors que l'on aimerait (aussi) apprendre a remarcher. il y a bien evidemment un conflit evident qui ne peut etre resolu tres facilement. si l'on a effectivement une lesion complete, remarcher uniquement grace a la reeduc est un leure. meme si le patient y croit de toutes ses forces. Mais ca n'est pas une raison pour ne RIEN faire dans ce domaine, et pour ne pas essayer d'utiliser toutes les possibilites. Je trouve personnellement dingue de devoir decouvrir sur internet/ ou a la tele, que je pourrais trouver peut etre une solution pour faire ma marche therapeutique sans ces grandes attelles qui sont encombrantes et me limitent enormement. Comment se fait il qu'on applique pas ce genre de methode dans nos centres? Cela dit, et pour te donner egalement raison, il est vrai que lorsque l;on bouge un peu en dehors de la France, on se rends compte de la chance que l'on a, d'avoir une systeme de sante aussi bon et abordable. Effectivement, ce que l'on a est loin d'etre totalement nul. mais il y a quand meme des progres immenses a faire concernant l'etat d'esprit des medecins et kine en ce qui concerne la reeduc des blesses medullaires, en particulier complet. le niveau de reeduc que l'on recoit en general est assez deprimant. Alors qu'il nous faut aller de l'avant. progresser, bouger, ne serait-ce que pour maintenir notre corps a peu pres en forme pour les annees a venir et pour les fameux progres de la sciences. un etat d'esprit beaucoup plus agressif serait de mise, plutot que la resignation. Cela dit, le patient lui meme doit le vouloir ! ca n'est pas toujours le cas, loin de la. Et puis, il faut egalemnet comprendre que ces reeducs ideales que l'on voudrait avoir en France/en Europe, couterait une fortune au systeme de sante francais. donc voila, la situation n'est pas black and white, et vous avez sans doute tous les deux raisons ! a plus. Corinne Salut Corinne !
As-tu lu le livre de Julie ?
Ce qui m'a le plus gêné dans son témoignage, c'est cette attaque frontale de la rééducation dans le système français .... je ne suis pas un privilégié, j'ai eu une pathologie orpheline et je n'ai été soigné que dans des centres PUBLICS et on m'a donné les moyens de récupérer, on s'est occupé de moi et avec ma volonté, l'aide des soignants, le matériel technique, des heures d'efforts seul ou accompagné( .... et le soutien indéfectible de mon compagnon) en une année de rééducation intensive, le grabataire incontinent et muet de 45 kg a pu récupérer une partie (hélas trop faible ...) de son autonomie et devenir celui qui avec ses 72 kg est capable de parler et d'écrire ce message ...
Les lieux ? Centre Helio Marin de Vallauris et service de médecine physique du CHU de Nice (Archet 1, 6°B)
Je maintiens donc : EN FRANCE, nous avons l'immense chance de disposer d'un système public de santé qui peut être efficace, et qui, basé sur la solidarité doit être préservé !
Je comprends parfaitement que nous faisons partie de cette infime minorité de personnes protégées sans assurance privée et vivant dans des pays aux conditions de vie et aux libertés qui peuvent faire rêver.
49
« le: 30 mai 2008 à 18:33:22 »
bonjour Gerard ben oui, a prendre sereinement. et franchement, il n'y a pas du tout de quoi rever. c'est de la kine intensive. rien de plus rien de moins. cela reste une possibilite interessante pour tous ceux qui n'ont pas acces a de la kine intensive dans leur propre pays (et qui ont des economies pour payer, car oui, ca coute cher). J'ai lu le bouquin de Julie (et j'en ai fait un commentaire sur Amazon : http://www.amazon.fr/Ils-mavaient-dit-marcherais-plus/dp/2268061493/ref=cm_lmf_tit_13)
Je comprend que cela puisse faire rêver beaucoup de monde, mais je trouve que l'on manque beaucoup d'informations scientifiques sur cette "méthode" .....
Il y eu aussi un reportage sur TF1, aussi frustrant de ce côté-là : il ya un mec qui se fait des c.... en or, des handis qui payent de leur personne et vident leurs porte-monnaies, des espoirs fous ... et des résultats à évaluer sereinement : ???????????
50
« le: 20 mai 2008 à 13:58:38 »
savez vous si la méthode Dikul s'applique également aux ados paraplégiques ? avez vous vu des enfants là bas ?
pas d'ado rencontre en pologne, mais il faudrait verifier avec les personnes qui sont allees a Moscou, ou ils ont plus d'experience;je pense que la methode dikul doit etre vue comme une remise en forme, ou un entretien de la forme; je regrette personnellement de ne pas avoir eu connaissance de ces possibilites plus tot; demander a un corps et des articulations qui sont restees passives durant des annees et des annees de prendre tout de poids du corps tout a coup, ca n'est pas ideal; resultat, probleme de genoux ou de chevilles; pour un enfant, je suppose qu'il faut faire attention aux problemes de croissance ? le programme inclut beaucoup dùexercices sur les lombaires et les abdos ; cùest fatigant, mais ils adaptent bien sur les poids en fonction des possibilites et font ca dùune maniere tres progressive; je crois que le mieux serait dùenvoyer une description du progrqmme a un orthopediste, faire une petite visite de controle, juste pour verifier, avant de s'inscrire ;;; mais a part ca, je dirais qu'il faut faire ce type d'exercice aussitot que possible, pour garder la forme, plutot que d'essayer de la recuperer des annees apres ; c'est encore plus important pour un ado, qui lui, cùest sur, pourra profiter des progres de la recherche d'ci qq annees, car il sera encore relativement jeune lorsque les chercheurs vont trouver la solution; mais bon, ca n'est que mon avis perso, et un medecin devrait etre consulte;
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