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Exprimez-vous ! / Le retour au domicile. Questions pratiques
« le: 15 septembre 2013 à 21:28:10 »
Salut à tous et à toutes,
Après 3 mois passés dans les hosto et centre de soins de suite, mon retour au domicile est envisagé. L'origine de ma compression est une tumeur au niveau de la moelle epinière, j'ai donc une espérance de vie beaucoup plus courte que celle de la grande majorité d'entre vous, bien que je sois en contact avec des patients atteints du même type de cancer réputé d'évolution lente et qui vivent avec depuis plus de 10 ans, voire plus de 15 ans et même plus de 20 ans pour une autre. La présence de la maladie m'incite à ne pas partir sur des investissements lourds car leur durée d'utilisation peu aussi être courte.
La maladie ne me pose aucun problème pour le retour au domicile ( traitement oral et hospitalisation 1j / mois pour examens de contrôle)
Par contre mon atteinte fonctionnelle m'inquiete beaucoup
En clair, mes pattes arrières ne me servent plus a rien, même pas à me porter ni à me servir d'appui. Les membres supérieurs et abdo se sont bien atrophiés à force de ne pas être sollicités et la bête fait encore ses 80 kg ! Il faut prendre en compte l'incontinence urinaire et fécale (sonde urinaire + couche).
Dans mes passages à l'hosto, la vie se résume au fond du lit, dans le centre de soins de suite j'ai une mise au fauteuil environ 2h/j à l'aide d'un lève malade.
J'ai besoin de vos expériences car je me pose plein de questions sur la vie au domicile avec le handicap qui me stressent un peu
Questions :
Quels sont les équipements techniques à prévoir pour un paraplégique à la maison (lit, matelas anti escarres, leve malade, etc ....) ?
Comment font généralement les paraplégiques à leur domicile pour passer du lit au fauteuil roulant et réciproquement ? (leve malade, planche, force des bras, ?)
Comment s'organise le lever / coucher d'un paraplégique ? (le para tout seul sans aide, avec une Auxiliaire de vie, Aide soignante ou Infirmière à heures fixes ou à la demande ?
Quand on se souille en dehors des heures de nursing, comment ça se passe ?
Avoir des elements de réponse sur ces quatres points va me permettre d'y voir plus clair et de mieux me projeter dans le futur
d'avance !
Après 3 mois passés dans les hosto et centre de soins de suite, mon retour au domicile est envisagé. L'origine de ma compression est une tumeur au niveau de la moelle epinière, j'ai donc une espérance de vie beaucoup plus courte que celle de la grande majorité d'entre vous, bien que je sois en contact avec des patients atteints du même type de cancer réputé d'évolution lente et qui vivent avec depuis plus de 10 ans, voire plus de 15 ans et même plus de 20 ans pour une autre. La présence de la maladie m'incite à ne pas partir sur des investissements lourds car leur durée d'utilisation peu aussi être courte.
La maladie ne me pose aucun problème pour le retour au domicile ( traitement oral et hospitalisation 1j / mois pour examens de contrôle)
Par contre mon atteinte fonctionnelle m'inquiete beaucoup
En clair, mes pattes arrières ne me servent plus a rien, même pas à me porter ni à me servir d'appui. Les membres supérieurs et abdo se sont bien atrophiés à force de ne pas être sollicités et la bête fait encore ses 80 kg ! Il faut prendre en compte l'incontinence urinaire et fécale (sonde urinaire + couche).
Dans mes passages à l'hosto, la vie se résume au fond du lit, dans le centre de soins de suite j'ai une mise au fauteuil environ 2h/j à l'aide d'un lève malade.
J'ai besoin de vos expériences car je me pose plein de questions sur la vie au domicile avec le handicap qui me stressent un peu
Questions :
Quels sont les équipements techniques à prévoir pour un paraplégique à la maison (lit, matelas anti escarres, leve malade, etc ....) ?
Comment font généralement les paraplégiques à leur domicile pour passer du lit au fauteuil roulant et réciproquement ? (leve malade, planche, force des bras, ?)
Comment s'organise le lever / coucher d'un paraplégique ? (le para tout seul sans aide, avec une Auxiliaire de vie, Aide soignante ou Infirmière à heures fixes ou à la demande ?
Quand on se souille en dehors des heures de nursing, comment ça se passe ?
Avoir des elements de réponse sur ces quatres points va me permettre d'y voir plus clair et de mieux me projeter dans le futur
d'avance !