Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Douleurs & spasticité => Discussion démarrée par: ledjeg le 29 janvier 2006 à 21:09:12
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Bonjour,
Je recherche un commentaire, un avis sur du vécu :
Para depuis 1 an 1/2 je me suis refait opéré il y a 2 mois pour un pb sur le materiel comme vous l'avez surement lu dans mes précédents posts. Sorti du crf il y a un mois j'ai depuis 15 jours des douleurs neurogène assez puissantes (sensations de brulures surtout dans le bas ventre et bas du dos et apres a la longue ca descend dans les jambes), qui s'amplifient avec l'activité (plus je bouge plus j'en ai) et qui disparraissent bien avec le repos (genre le matin au reveil c'est nikel). Certains d'entre vous ont il ce genre de douleurs et sont elles apparues au bout d'un moment de votre vie de handi ? ou alors est ce le signe qu'un truc ne va pas ? (je soupconne encore que mon ostéosynthèse ai un peu bougé)
Depuis vendredi mon medecin (spécialiste de la douleur) m'a prescrit du neurontin, ca a l'air un peu efficace mais on devra tunner un peu les dosages.
Merci de vos retours !
A+
Emeric
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grüt Emeric,
Je me suis aussi tapé 2 OP de stabilisation et mes douleurs étaient surtout sous forme de brulure dans la partie SUB-lésionelle, elles ont disparus quelques semaines après l'intervention. Je peux pas te donner de meilleur conseil que de te ménager....
Perso je pouvais même pas enfiler un T-shirt tellement ca m'irritait. Fais pas trop de "tuning" avec le neurontin, c'est aussi traitre que le rivotril ce truc.
Amicalement ;)
Schtaff
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Je confirme ce que dit schtaff ... vas y molo avec le neurontin, tu risque de te retrouver plombé plus vite que tu ne le soupsonne. :shock:
Niveau douleurs, ce n'est pas forcément un signe de problème, cela peut être simplement que ton corps a envis de bouger. C'est vrai on y pense pas ... mais avant nous bougions nos membres toutes les 5 mins sans même s'en rendre compte. :reflechis:
Perso quand je commence à avoir les cuisses en feu et que ca devient hard a supporter, je change de position, soit je m'assois sur le canapé soit carrement je m'allonges ... en règle générale ca passe assez rapidement.
Amicalement.
Zolive2K
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Salut Emeric,
alors moi je suis le vilain petit canard :sm4:
des douleurs neurogènes ou neuropathiques j'en ai depuis 2001 et elles empirent.
Rien n'y a fait (aucun médicament) sauf m'abrutir...
Et aujourd'hui je suis devant le mur, sans aucune possibilité autre que chirurgicale qui n'est pas reconnue et donc pas encore acceptée comme soin utile.
Wait and see.
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Bonjour les douleureux
Je fais partie de ces personnes :( :pleure: :1494: Je souffre un peu moins depuis que je suis un traitement à l'anafranil plus de détail ici http://www.asso-alarme.com/forum/index.php/topic,515.0.html
Et aujourd'hui je suis devant le mur, sans aucune possibilité autre que chirurgicale qui n'est pas reconnue et donc pas encore acceptée comme soin utile.
Pourrais-tu nous donner plus d'explication Emeric STP
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Bonjour Chris26,
je crois que le sujet en cours rejoint celui que j'avais lancé ici :
http://www.asso-alarme.com/forum/index.php/topic,771.0.html
en fait je suis devant le mur car tous les médos ont été testés : aucun résultat
et il ne reste que l'intervention chirurgicale cad : pose d'électrodes dans le cortex cérébral avec boîtier de commande mais problèmes administratifs (gros sous) - dossier en cours
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J'ai discuté il y a quelques mois avec une personne qui est équipé d'un stimulateur qui apparement correspond à ce que tu décris. Cette personne a un bras totalement inerte (suite à un accident de moto) mais des douleurs permanente et violente sont bien la ! Il descend régulièrement sur Marseille pour modifié les fréquences de stimulation de l'appareil mais pour l'instant le succés n'est pas au RDV :(
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le prob de cette stimulation est de ne pas encore être reconnu comme "Moyen" de soulager la douleur chez les paraplégiques.
cette stimulation est utilisée pour les hémiplégiques, le parkingson :oops: :oops: et ...
qui plus est : la réussite du traitement ne peut être garantie à l'avance donc :confused:
mais si on ne profite pas des cas (le mien en 1er) remplissant les conditions pour le faire où va t'on ????
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Slt tout le monde,
Bon apres avoir vu mon medecin rééducteur, la premiere et probable hypotèse et que ces douleurs bien que neurogènes seraient d'origine mécaniques, a savoir que lors de ma dernière op on m'a enlevé une partie du materiel et donc "libéré" une vertèbre. cela induirai plus de mobilité et eventuellement une tension ou un appui sur la möelle. Et effectivement ces douleurs sont apparues apres l'accroissement de mon activité physique (beaucoup de tranfert bagnole, reprise du boulot etc...), il y donc bien une cause mécanique.
Je vais voir un neurochir la semaine prochaine pour prendre son avis et voir quels examens in peux faire et s'il faut eventuellement refaire une chirurgie... en attendant j'ai calmé un peu depuis 2 jours et ca va un peu mieux, ou est ce l'effet du neurontin ...
vandenbrande, es tu sur que tu n'a pas de problème mécanique, malgrès nos lésions, les répercutions sous lésionelles sont tres sensible a ce qui se passe au niveau de la compression/fracture. Tu as du matos dans le dos, exemple : depuis qu'on m'a enlevé une partie du materiel : plus de contractures dans les jambes : j'ai du nettement reduire le liorésal. Avoir des boulons dans le dos, on est pas fait pour, il suffit qu'un bout de tige appuie un peu sur une racine nerveuse ou comprime un peu la dure mère et hop vive les douleurs...
Bref, calmer la douleur c'est bien et c'est important, mais en trouver la cause est le plus important, j'en ai longuement discuté ces derniers temps avec mon toubib qui est medecin de la douleur. DOnc pour l'instant je calme (neurontin + activité reduite) mais je compte bien trouver d'ou ca vient et agir en conséquence.
En ce qui concerne les stimulation j'ai un pote qui a un genre de boitier qui lui balance des ultra son lors de crises douloureuses, je lui demanderai ce que c'est, sur lui ca a l'air efficace (c'est un truc externe)
A+
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vandenbrande, es tu sur que tu n'a pas de problème mécanique,
les différentes analyses ont été faites (radio,scanner...) et pas de problèmes :D
Donc pour l'instant je calme (neurontin + activité reduite)
Fin 2004 il est sorti 1 médoc "LYRICA" qui est l'amélioration du "Neurontin" mais assez cher :(
En ce qui concerne les stimulation j'ai un pote qui a un genre de boitier qui lui balance des ultra son lors de crises douloureuses, je lui demanderai ce que c'est, sur lui ca a l'air efficace (c'est un truc externe)
ok dès que tu as des news si tu pouvais faire suivre ce serait sympa. Merci
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quand la médecine traditionnelle trouve ses limites, que faire ???
mes déambulations sur le net m'ont offert plusieurs possibilités dont l'acupuncture.
j'ai phoné ce matin et pris rv pour jeudi fin aprem :smiley:
il faudra ~3 séances pour envisager les effets positifs.
je vous tiendrai au courant
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Oui, why not? J'y ai pensé aussi...(même aller voir un magnétiseur :undecided:, mais j'sais pô trop...)
Tiens nous au jus!
Nico :wink:
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Et ben voilou, 1ère séance-22h et ..... rien
pas ENCORE de changements
Wait Wait Wait ...
Prochain rv dans 1 semaine :undecided:
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bonjour,
au lendemain de la 2ème séance, tjrs pas d'améliorations :angry:
prochaine séance dans 15 jours et ensuite on avisera la situation.
pour ceux que cela pourrait intéresser, la technique utilisée est détaillée ici :
http://isabelle.loras.free.fr/Fr/Acupuncture_auriculaire/Med_auriculo.html
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Marcus je veux pas te casser le moral,moi aussi j'avais essayé à cause de douleurs niveau abdo. et contractures,j'avais fait 5 séances je crois et rien même 1/2h après,j'ai essayé aussi avec magnétiseur rien non plus,mais la vérité chez l'un n'ai pas forcement la même chez l'autre.
Amicalement
Sylvain :wink:
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mais la vérité chez l'un n'est pas forcement la même chez l'autre.
cette phrase résume à elle seule le pourquoi de la démarche...
et non tu ne me casses pas le moral :cool:
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Hi,
Après la 4ème séance, aucune amélioration n'est apparue malgré le fait d'avoir couplé ACU et Homéopathie. dernière séance début mai et je ferai le point décisif.
J'ai revu mon neurochir qui va m'introduire auprès d'1 anesthésiste qui se spécialise dans l'hypnose mais principalement l'hypnose contre les douleurs.
On sort des sentiers battus mais, comme dit le proverbe, "Qui ne risque rien n'a rien...".
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Salut Marcus
Sympa de nous tenir au courant :smiley: J'espère que tu vas trouver un moyen pour améliorer ton confort de vie :smiley: L'hypnose est une chose à essayer, reste à trouver le bon praticien, la personne avec qui le courant passe bien :undecided:
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Tu nous diras ce que tu penses de l'hypnose, c'est en tous cas intéressant comme démarche
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1ère visite - 1ères infos :
rv prise de contact ce 06/06/06 - ouille youyouyouille drôle de date, y a du "ça tend" là dessous ! :lol:
je sais je sais .... Let's be serious.
3/4 heure à présenter mon cas dans 1 ambiance cool et détendue.
ensuite le psy(chologue) me propose 1 approche superficielle de la séance d'hypnose proprement dite.
tjrs dans la chaise, positionnement dans la pièce (pour la lumière) et positionnement de son corps pour le relâchement physique.
ok on est prêt ... et par 1 discours déblatéré sous 1 ton de voie quasi silencieux je passerai le 1/4 d'heure suivant à me demander ce que je fous là. :sm25:
on en reparle next time le 20/06
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Salut Marcus
Sympa de nous faire partagé ton approche de l'hypnose :smiley: J'aimerai bien essayé mais j'ai pour l'instant trouvé personne qui puisse m'inspiré confiance. :angry:
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Et quelques mois plus tard ?
L'hypnose n'a pas réussi à calmer mes douleurs :angry:
Mon neurochir a repris contact et a réexaminé mon cas avec les toubibs de Lyon et le verdict est le même.
Que faire ???? That's a good question !
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yo,
j'avais voulu tester l'hypnose aussi, je suis tombé sur un psy (-chopathe ?) qui, apres un petit quart d'heure de bla-bla, a déclaré essayer de m'anesthesier. Il a dégainé son Bic (un bleu, je crois), me l'a posé sur le dos de la main, et en le faisant tourner sur lui-même il m'a dit "vous voyez, c'est ma seringue, et je suis en train de vous injecter un anesthesiant…vous ne sentez rien, et petit à petit cette anesthesie gagne votre corps tout entier…" Je lui ai dit que sur la main, je ne sentais déja rien "avant", mais c'etait pas grave. Il m'a dit "voila, vous faites pareil chez vous des que vous avez mal", à la semaine prochaine, c'est 40€.
Je suis pas retourné. En plus, chez moi, j'ai pas de Bic bleu.
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Et quelques mois plus tard ?
L'hypnose n'a pas réussi à calmer mes douleurs :angry:
Mon neurochir a repris contact et a réexaminé mon cas avec les toubibs de Lyon et le verdict est le même.
Que faire ???? That's a good question !
:sad: :sad: :sad: :angry: :angry:
En tires-tu un bénéfice tout de même :?: :hein:
Es-tu capable avec les quelques leçons que tu as reçu de t'autohypnotiser :?: :hein: :?:
Comment as-tu fait pour trouvé un praticien apparement sérieux malgré les résultats qui ne sont pas :?: :?:
Pour information, en France la pratique de l'hypnose n'est pas reconnue par l'ordre des médecins mais ils sont capable de donner des noms de médecin qui pratique cette méthode en plus de leur activitée principale.
terryfrogger :sad: Si vraiment s'est un charlot fait lui de la publicitée :lol:
Résultats :angry:
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bonjour,
je me suis fais opéré d'une tumeur intra médullaire et depuis g de gross douleur neurologique... ils veulent m'augmenter le neurontin a 1200 trois prise par jour. quel son lé risk? merci et bonne journée