Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Douleurs & spasticité => Discussion démarrée par: djet le 24 avril 2014 à 13:23:29
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Bonjour,
Hier je me suis rendu chez un hématologue (trop de globules rouges dans le sang). Je lui ai demandé si cela pouvait être la cause de mes douleurs dans les jambes mais négatifs.
Forte oppression des chevilles, douleurs dans les mollets et la peau qui brûle (je ne supporte plus d'avoir quelques choses en contact avec ma peau de la mi-cuisse au doigts de pieds [pantalon, drap de lit,...])
Par contre il m'a conseillé le LYRICA. Pour lui, le Lyrica est une Rolls Royce, le Neurontin une BMW et le Rivotril une 2 Chevaux.
Le bon, c'est que le Lyrica à nettement moins d'effets secondaire que les autres, surtout au niveau de la somnolence.
Ce médicament est chère mais remboursé (Belgique) après, selon lui, un passage chez un physiothérapeute et un EMG.
J'ai essayé le Neurontin, aucun résultats.
Je prends actuellement 9 à 12 gouttes de Rivotril le soir, aucun résultats à part que je dors bien la nuit.
Quel est votre vécu avec le LYRICA ???
Autres médicaments :
MATIN
1 Baclofen 25mg
1 Thyroxine 150
1 Asaflow 80
MIDI
1 Baclofen 25 mg
SOIR
1 Baclofen 25mg
COUCHé
1 Baclofen 25mg
1 Dantrium 25mg
1 Allopurinol 300
9 à 12 gouttes de Rivotril
1 cachet pour les crampes (fabrication de ma pharmacie)
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Bonsoir
Je suis sous Lyrica 75mg à raison de 3 le matin et 1 le midi
Cela m'atténue sensiblement les douleurs neuro, mais très rare sont les jours ou je suis à 0 sur une échelle de 0 à 10. Je suis très géné 1 à 2 jours (7à 9) par mois et la majeure partie du temps je suis à 4, 5 :tongue: J'arrive à gérer enfin je fais avec :tongue: Le meilleur remède chez moi s'est la relaxation et une bonne nuit de sommeil :wink:
Chris
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Le sommeil, moi je me couche vers 23h et me réveille a 6h.
Si ça pouvais s'atténuer ce serait déjà bien car aujourd'hui c'était hard à ma jambe gauche !
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Voila, j'ai essayé du Lyrica 75mg 2x/jour durant deux semaines grace a des echantillions
Comme tout le monde, si je reste devant la télé je m'endors mais si je m'occupe sa va.
La forte sensibilité a diminue et les douleur aussi.
Ici j'ai du arrêter le traitement durant trois semaine le temps d'avoir l'accord de ma mutuelle pour etre rembourser du medicament.
J'ai donc le droit de reesayer durant un mois. Après je vais demander une prolongation ce qui va faire une seconde interuption du traitement
A suivre
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Salut djet,
Pour ma part j'ai consommé du lyrica pendant 2 ans jusqu'à 300 mg par jour contre les douleurs neuropathiques liées à ma SEP.
C'est effectivement efficace mais faut surtout surtout monter en progressivité très "douce". Pour ma part le spécialiste douleurs qui m'a prescrit cela m'a expliqué que cette molécule venait faire comme un pansement sur les zone de mon cerveau dont la myéline a sauté.
Par contre je recommande vivement que ce genre de médoc soit prescrit par un spécialiste traitement de la douleur. Pour ma part j'ai toujours refusé que ça soit mon neurologue qui gère mes douleurs.
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c'est quoi un spécialiste de la douleur?
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Moi c'est mon physiothérapeute qui me l'a prescrit.
Par contre quand je prend 1 x 75mg vers 10h et un autre vers 22h.
Avec celui du matin, l'après-midi je suis fatigué donc si tu montais a 300mg, tu devais dormir non ?
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y a un sacré temps d'adaptation pour ne pas crouler de fatigue et sommeil d'autant qu'avec la SEP on est déjà constamment fatigué. Mais on peut monter encore bien plus que 300 / jours.
Les médecins de la douleurs sont ceux qui ne gèrent que ça et c'est fonction de pathologie généralement très lourdes.
http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/douleur/niv2/specialistes-douleur.htm
Toutefois tout le monde peut en consulter un s'il souffre de douleurs chroniques depuis plus de 6 mois (en France)
Pour ma part, compte tenu de ma pathologie et des douleurs fulgurantes que j'ai déclaré rapidement je n'ai (heureusement) pas eu à attendre ce délai.
Mais je conseil à tout ceux qui souffrent de douleurs chroniques (et SURTOUT ceux qui souffrent de douleurs neurophatiques) de s'en retourner auprès d'un tel spécialiste et ne pas laisser faire un autre spécialiste qui n'est en rien spécialiste du traitement de la douleur. Pour faire une comparaison un peu réductrice, c'est comme lorsqu'un généraliste prescrit des antidépresseurs, anxiolytique ou autres psychotropes. Il ne sait absolument pas adapter les posologies, ni même identifier le juste besoin et encore moins évaluer les conséquences. Et bien pour le traitement de la douleur il en est de même.
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pour ma part lyrica c était l horreur comme quoi nous sommes tous différents :wink:
j étais un vrai zombi avec ça et j ai l impression que ça jouai sur mon humeur aussi :angry:
donc dans la journée en cas de grosse poussé au niveau des douleur neuro , je prend 2 daffalgan codéiné effervescent , pas en comprimé je trouve que ça fait
moins "effet"
et au soir je prend 5 goutte de rivotril , ça me calme et avec cela je fais une bonne nuit
a savoir que ce médicament dois désormais être prescrit par un neurologue ,l ordonnance et ensuite renouvelable par votre médecin traitant
pour conclure aux niveau douleurs depuis 12 ans j avais tous essayé , centre anti douleur , appareil a pulsion d électro stimulation sois disant miraculeux
d aprés "les hauts pontes de lille ", une belle connerie ouai pfff , ensuite j ai pris tous les médocs possible et imaginable bref rien ne fonctionnais
le seul qui me soulage est le rivotril (5 gouttes )
voila pour moi les amis , si ça peux aider certains :wink:
eric
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Oui, c'est bien là le gros problème des blessés médullaires. Tout les cas sont différents. Cela se joue à un nerfs.
Ici suis sur une période de test pour le lyrica. Je suis en phase 1 (essai d'un mois et demi), après je vais devoir faire une nouvelle demande de remboursement pour une période plus longue.
Il est clair que le Lyrica ainsi que les autres médicaments contre la douleurs ont pour effet négatifs de nous rendre "zombie". Un médicament ne soigne pas, il cache le temps que le problème disparaisse de lui-même si cela peut se faire.
Concernant les médicaments effervescents, j'ai arreter car c'est bourré de sel.
Le rivotril, je suis a 9 gouttes tout les soirs.
Et en plus, je fais 20 min de botte de dreinage par jour. C'est très bon et ca detend les muscles.
Me concernant, c'est des douleurs musculaires qui sont ajoutées a celles duent a ma lésion.
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Je ne sais pas si mon expérience du Lyrica peut vous intéresser mais je vous la met quand même…:
Alors super médoc pour ou plutôt contre les douleurs neuro qui clairement disparaissent (en tout cas chez moi) par contre un ENORME DEFAUT: il me nique toute ma puissance musculaire et du coup je foire absolument tout mes transferts… moi qui suis normalement autonome et indépendant à 100% ça m'a fait bizarre d'être obligé d'avoir de l'ire lors de tout les transferts et je prenais de 25 ou 50mg maxi…
Conclusion apres 3 ou 4semaines de traitements j'ai tout envoyé bouler… depuis je vis avec mes douleurs neuro qui sont pas énormes mais bien chiantes quand même et surtout une petite semaine après l'arrêt du Lyrica j'ai retrouvé toute mon habileté à faire mes transferts…
Après ce n'est que mon expérience...
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J'imagine bien que dans ton cas, où le médicament a des effets négatifs sur ce gros points qui sont les transferts, vaut mieux pas continuer.
Moi je ne me transfère qu'avec des lèves personnes.
Les premiers jours j'ai constaté la même chose que toi au niveau des bras.
Ici j'ai déjà fais un test des deux semaines en mai.
Là je viens d'avoir l'accord de remboursement mutuelle pour 3x58 comprimés.
Je suis heureux de le reprendre. Les douleurs au niveau des chevilles ont diminuées et sont beaucoup plus supportables.
Je supportes également beaucoup mieux les tissus sur les jambes (pantalons, couvertures,....)
Par contre il est clair que je ne prendrais pas plus de 2x75mg par jour car au niveau fatigue il ne faut pas plus.
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Bonjour,
J'ai deux hernies discales qui sont sorties en novembre 2005, qui ont été traitées à l'époque par infiltrations. J'ai été soulagé pendant plusieurs années et en 2012, badaboum, rechute violente. J'ai été mise sous patchs de morphine, comprimés de morphine, cortancyl, myolastan et ce fameux Lyrica !
D'abord 75 mg par jour, puis nous sommes passés à 150 mg, quelques jours après 225 mg pour finir à 300 mg par jour (150 le matin et 150 le soir).
Voyant que ça ne faisait aucun effet, mon rhumato m'a conseillé de l'arrêter : GROSSE ERREUR !!!
Je l'ai arrêté un vendredi soir, j'ai commencé à avoir le cafard le samedi, je n'ai pas dormi de la nuit et si j'arrivais à m'assoupir, j'étais réveillée en sursaut au beau milieu d'un cauchemar horrible ! Le dimanche, les angoisses se sont aggravées, j'ai cru sombrer dans la dépression à 200km/h, j'étais totalement affolée.
Le lundi matin, j'ai contacté mon généraliste qui m'a dit "ATTENTION, le Lyrica est un produit qui crée une dépendance même s'il ne vous soulage pas, il ne faut pas l'arrêter sans sevrage ! Vous le recommencez et vous vous arrêtez tout doucement."
Chose que j'ai fait immédiatement et tout s'est alors bien mieux passé.
Pour conclure, le lyrica ne m'a pas soulagé et, mal employé, peut vous plonger dans un état dépressif horrible.
A manipuler avec une grande prudence ...
Bon courage à tous.
Bien à vous.
Karyne
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Hello,
Moi pour les douleurs j'ai tout essayé, même des séjours au centre anti douleur, je prends deux comprimés de rivotril le soir, 3 cde lioresal matin midi et soir et 100 mg de dantrium.
Et je bosse je me lève à 6h30 et me couche vers 22h. je conduis.
Deplus j'ai la chance d'avoir trouvé un neurologue qui me fait une ordonnance sécurisée une fois par an pour le rivotril.
Voilà A+
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Moi j'ai trouvef que la dantrium etait la cause de certaine douleurs.
Il faut dire que tout ces medicaments sont utilisé pour reduire les spasmes et donc affaiblir les muscles. Une fois affaiblis, ceuxx ci se retractent et donne des douleurs.
Mon kine ma dit, le fait d'être assis dans la chaise, accentue dans csertain cas le retreciment des mollets.
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Bonsoir
Chez moi le Lyrica est efficace a savoir que je suis à 525mg par jour. Avec ce dosage mes douleurs neuro sont le plus souvent à 2, 3 sur une échelle de 0 à 10.
Chris
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je suis amputé transtibial droit depuis le 13/06/2017 j'ai commencé avec lyrica 300mg matin et 300mg le soir,le matin j'avais du mal a lire le journal !!j'ai les yeux rouges comme un drogué ! peu à peu j'ai diminué les doses aujourd'hui j'en suis à 50 mg le matin et 50mg le soir j'aimerai arrêter mais j'ai encore des douleurs fantômes.En diminuant j'ai des phénomènes de manque : sueurs,nausées,insomnies.Quelqu'un peut-il partager avec moi?
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Salut Hervé et... bienvenue
tu es archéologue ?
joli deterrage de post :lol:
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Bonsoir,
Déterrage peut-être, mais le sujet est malheureusement toujours d'actualité pour nous qui souffrons toujours ...
Perso, je prends un Lyrica 75mg le soir et je continue à souffrir énormément de mes douleurs neuropathiques (jambe gauche), jour et nuit mais un peu moins quand même que sans.
J'ai essayé d'augmenter la dose à 2 gélules de 75 mg le soir, ça diminuait un petit peu les douleurs mais je n'ai pas supporté les effets secondaires apportés par cette gélule supplémentaire, donc je suis revenue à une seule.
Je peux dire que mes douleurs sont importantes, tous les jours, et que j'en ai vraiment "marre" :sad:
J'avais consulté en Centre de la douleur mais aucun des produits qu'ils ont pu me proposer ne m'a fait effet et j'ai laissé tomber, lassée d'attendre le prochain RDV, de patienter très longtemps en salle d'attente pour rester 10 mn avec le médecin, juste le temps de me signer un nouveau médicament.
Avant que le Rivotril ne puisse plus être donné (même le neurologue avait refusé de me le prescrire à cette époque), 5 gouttes le soir me soulageaient énormément.
Quand j'ai enfin pu m'en refaire prescrire, environ 2 ans plus tard, il ne me faisait plus effet malheureusement.
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Salut Hervé,
Salut Doudou,
Salut Jéronimoooo et tout le monde!
Ben pour le Lyrica que je prends depuis 2012 à 300 mg/jour soit 150 mg le matin et 150 mg le soir, c'est sûr c'est une sacré drogue... et il faut laisser du temps au corps pour s'y habituer.
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@Hervé : Au début j'ai fait comme toi Hervé, j'ai augmenté très vite, (comme toi qui fais le contraireet qui veux diminuer mais tu as du le faire trop rapidement...) et j'étais un batracien toxico avec les yeux rougis, suées, nausées, vertiges, pertes d'équilibres, chutes etc... Je vomissais etc. puis après j'ai réfléchi que j'augmenterai une fois les symptômes ci-dessus absents et pour moi à chaque 25 mg supplémentaire cela prenait 10 joursà mon corps pour s'adapter.
Le principe est le même si tu VEUX DIMINUER. Il faut y aller tout doux par palier de 25 mget tant que tu as des symptômes tu ne diminues pas... après le corps s'habitue et tu peux re-diminuer de 25 mg.
Faut quand même y aller tout doux avec ce médoc. Il est quand même TRES puissant!
En général, la dose minimum efficace est celle que je prends à 300 mg / jour. Un peu moins soit 200 mg / jour cela passerait peut-être (mais je n'ai jamais essayé) mais à 100 mg par jour c'est normal vu les doses que tu prenais que tu sois en manque ET que tes douleurs reviennent... ou risquent de revenir... insidieusement dans quelques temps...
@Doudou :
Toi aussi je pense tu as augmenté trop rapidement 75 mg de plus en un seul coup, c'est beaucoup trop... Il faudrait que ton généraliste te prescrive des gélules de 25 mg et tu augmentes par 25 mg, (le soir ou le matin si tu veux "étaler" sur la journé eton traitement) tu attends que les effets secondaires se dissipentpuis tu réaugmentes...
Courage à tous!
Sans ce médoc je ne pourrais même pas me lever, ma neuropathie se caractérisant par des douleurs neuros intenses... "normales"...dans les parties, la vessie et le rectum sans oublierles jambes, les pieds etc.
Bises.
Louise Frog2Lille Batracien space roll
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Bonjour moi je viens sur ce forum pour tout autre raison.au mois d’août 2017 je me suis présentée à mon hôpital pour crises angoisses et violents maux de tête
divers bilans j'ai eu une ponction lombaire raté par une interne.j'ai été enfermé en psychiatrie 4 jours sans que l'on écoute ma douleur suite à cette ponction , bref finalement j'ai rèussi à passer au bloc ou j'ai eu mon premier blood patch puis comme il y a eu trop de retard au bout d'une dizaine de jours j'ai été obligé d'avoir un second blood patch .j'ai HURLE ma fatigue générale , ma perte de poids , ma constipation ...etc je suis sortie avec une ordonnace de l'interne "allez voir un psy "
Ma situation actuelle au mois d'octobre 2017 prise en charge à la clinique :tumeur maligne de 7,2 cm rectal avec ganglion à droite.j'ai eu 36 séances de radiothérapie et chimiothérapie.
Actuellement je ne remonte plus ,j'ai des angoisses terribles (problème axiogénes ++++avec mon fils qui a énormément souffert)alors on me donne du xanax +++de la morphine patch 75 et actiskenan en inter doses et depuis 10 jours une nouvelle douleur aux jambes avec crampes +++ fatigue++++douleurs+++donc je suis sous pregaline 50 met soir à augmenter au fur et à mesure comme je lis sur ce forum ....je suis une zombie ,j'ai plus de vie ,je pleure très souvent parce que j'ai l'impression que personne ne me croie .....j'ai 55 ans ma vie va elle encore ressembler à cela :undecided: je n'étais pas ainsi et je faisais face à tout avec une force mentale inouïe
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Salut betty, bienvenue :smiley:
a tu pensé changer d'oncologue, d’hôpital et justement voir un psy pour Infirmer le fait que tes problèmes ne viennes pas de la mais de la douleurs, mal prise en charge. ?!
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Bonjour tout le monde,
Salut Betty42,
Là c'est clair, si tu as un problème tumoral c'est clair que tes douleurs ont une DOUBLE cause neuro par compression des fibres nerveuses du pelvis et par la radiothérapie qui "ne fait pas dans la finesse"....
Bienvenue chez les folles : j'ai connu moi aussi une tumeur sur l'intestin et la vessie et comme toi on ne m'a pas crue... Puis, lorsque la tumeur m'a provoqué un coma pour infection généralisée vu qu'elle comprimait les reins et la vessie, là ils ont consenti faire un scanner que l'on m'avait refusé pendant 15 ans ET ils l'ont trouvée...
Quoi te dire?
1 - trouver un centre de la douleur pour les lésions cancéreuses...
2 - faire des examens genre EMG périnée et des jambes pour quantifier l'atteinte neuro3 - si atteinte neuro dans le pelvis, consulter un CHU spécialisé dans la neuro-urologie... justement qui prend en charge des blessés médullaires sur le site. Sinon, il y a un CHU de pointe en France qui s'occupe des douleurs neuro pelviennes : le service de neuro urologie du CHU de Nantes. Peut-être dans ta région, tu auras un CHU avec un service de neuro urologie. Certains centres de rééducation s'occupent de ces soucis neuros pelviens qui irradient dans les jambes. Non tu n'es pas folle, mais certains nerfs du pelvis partagent une racine rachidienne qui mène au nerf sciatique ou à d'autres nerfs qui vont dans les jambes... C'est pour cela que j'utilise un fauteuil roulant car je ne peux pas marcher plus de 100 mètres dans les bons jours quand c'est moins...
Courage Betty42 et si tu veux me contacter par mail privé :
faut pas hésiter!
Plus on est de folles plus on rit! :sm28:
Bises à vous tous. :sm18:
*Louise Frog2Lille La Batracienne grave junky qui assume sur ses roulettes!
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Bonjour,
Je veux recommander le site suivant - http://medicineronline.net/ (http://medicineronline.net/acheter-lyrica-france.html). Vous y trouverez toutes les informations qui m'a aidé à faire face à mon problème.
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Le site cité par meclersurardep est non sécurisée
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"meclersurardep" :
ton problème ? quel problème ? t'es quoi ? un VRP des sites qui ont des trucs à vendre ?
2 messages pour faire de la pub de sites pharmaceutiques sur des sujets pas vraiment récents, pas de présentation...
Ouste, en quarantaine, dans les oubliettes ou à l'échafaud !