Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere

LA VIE QUOTIDIENNE => Exprimez-vous ! => Discussion démarrée par: anais le 24 avril 2006 à 17:54:43

Titre: Paralysie D5, merci pour votre aide
Posté par: anais le 24 avril 2006 à 17:54:43
Bonjour,

Ce week-end, lors d'une fête, j'ai rencontré un homme qui est handicapé. Le feeling entre lui et moi a immédiatement été excellent. Il m'a dit qu'il est paraplégique complet D5.

Personnellement, je n'ai absolument aucune connaissance en paraplégie, j'ai bien compris que sa lésion est assez haute et qu'il n'a pas de sensation dans les jambes. Il m'a dit pouvoir vivre de manière autonome sauf pour quelques petites tâches comme par exemple nettoyer le sol, car il ne peut pas se baisser.

Je suis totalement inculte sur le sujet de la paraplégie (je suis personnellement valide et je ne connais aucun autre paraplégique), et je me pose beaucoup de questions sur son handicap. Mon but n'est pas de le juger ou de le rejeter à cause de son handicap, nous avons d'ailleurs fixé rendez-vous samedi prochain. J'aimerais, si possible, que quelqu'un d'entre vous me dise ce que signifie être paraplégique D5 complet dans la vie de tous les jours. Quels sont les symptômes de ce handicap ? Pourquoi ne peut-il pas se baisser ? Quelles sont les contraintes ?

Merci beaucoup pour vos informations
Titre: Re : Paralysie D5, merci pour votre aide
Posté par: pikinette le 24 avril 2006 à 19:50:50
Salut Anaïs !

Paraplégique en D5, cela veut dire que sa moëlle épinière est abimée (grosso modo) au niveau de la 5ème vertèbre Dorsale. Anatomiquement, ça correspond à peu près au niveau des mamelons.

Cela signifie qu'en dessous de cette zone, il n'a plus de perceptions sensorielles (chaleur, froid, douleur ...)  ni de mouvements volontaires.

Cela signifie aussi que ses abdos ne sont plus fontionnels, donc s'il se baisse il sera déséquilibré et son poid partira vers l'avant sans qu'il puisse se servir de ses abdos pour se relever comme toi tu le ferais.

Ensuite, il y a certains troubles des fonctions d'élimination  (la vessie ne se vidange plus de manière autonome, idem pour le reste), et des troubles génitaux.

Voila, si tu veux plus de précisions n'hésite pas

Pam ;)


Titre: Re : Paralysie D5, merci pour votre aide
Posté par: sebasse le 24 avril 2006 à 21:29:01
pilinette, t'a donné les grandes lignes!

mais crois moi tu devrais apprendre à connaitre ce mec et la compréhension du handicap suivra car énumérer ainsi, cela peut faire un poil peur alors que le voir évoluer au quotidien te rassureras certainement

... et si jamais des doutes des interoogations subsistent, pose-lui la question directement à lui, ce sera la meilleure preuve de confiance

see u
Titre: Re : Paralysie D5, merci pour votre aide
Posté par: pikinette le 25 avril 2006 à 05:51:41
Oui, ça c'était pour répondre à la question, mais Anaïs,ne te bases pas trop la dessus, une personne c'est pas seulement un corps, heuresement !(désolée, je me suis mal exprimée, comme d'hab  :(  )

Comme Sebasse je pense que le mieux est d'aborder ce sujet avec lui, puisqu'il à l'air plutôt ouvert : apprenez à vous comprendre et à vous faire confiance (comme dans n'importe quel couple !) et le reste viendra naturellement.

A+

Pam





Titre: Re : Paralysie D5, merci pour votre aide
Posté par: anais le 25 avril 2006 à 16:54:01
Bonjour Pam,

Merci, je vais bien. J'ai passablement surfé sur ce site et je me rends compte que d'être paraplégique n'est pas seulement "vivre en fauteuil" mais qu'il y a beaucoup d'autres inconvénients. La majorité d'entre vous, qui êtes des experts en la matière, vont me trouver bien inculte avec ces propos...

Il faut aussi dire que je me pose de plus en plus de questions. Le feeling avec ce mec a été excellent réciproquement, nos discussions super intéressantes et je l'ai trouvé super séduisant. D'ailleurs je me réjouis de le revoir ce week-end. Ce que je lis sur ce site me fait peur, car vous avez tellement l'air de galérer à longueurs de journées (les médicaments à prendre, les problèmes d'escarres qui vous obligent à être allité des semaines voir des mois, les spasmes, les douleurs, le temps passé à faire de la kiné, les sondages,....) je me demande si finalement il reste encore de la place et du temps pour apprécier la vie.

Il y a aussi un autre aspect que je ne sais trop comment aborder avec lui. J'imagine qu'il arrivera qu'il ait besoin d'aide pour un geste quelconque, mais moi l'inculte et ne le connaissant pas, je ne sais pas ce qu'il arrive à faire seul ou non. Je me vois assez mal lui demander toutes les 2 minutes si il a besoin d'aide pour faire quelque chose. Comment réagir face à cela ? Devrais-je lui dire dès le départ que si il a besoin d'aide qu'il ne se gêne pas à me demander, est-ce que cela serait une bonne stratégie ou va-t-il se vexer ? Et comment l'aider, quels sont les gestes à faire et à ne pas faire ? Quelles sont les précautions à prendre ?

Merci pour votre aide. Il se peut fortement que je revienne vous redemander d'autres conseils à l'avenir.
Titre: Re : Paralysie D5, merci pour votre aide
Posté par: pikinette le 25 avril 2006 à 17:03:03
Anaïs, ne t'arrêtes pas à ce que tu lis sur les sites et les forums : le feeling a été excellent, il t'a plus, vous vous revoyez ce week end : que demander de plus ?? Apprend à le connaître et je pense que tu seras agréablement surprise, laissez vous seulement le temps de faire connaissance.

Quand au fait de proposer son aide, c'est marrant que tu en parles, ça me rapelle quelque chose (je me suis déja posée cette question aussi), et il m'avait (à très juste titre) répondu que s'il avait besoin, il me demanderait.

C'est vrai qu'on a tous tendance à proposer notre naturellement notre aide, mais parfois c'est mal vécu. A priori vu ce qu'il t'as dit, il est autonome, alors laisse le faire comme d'habitude, et s'il a besoin il te demandera un coup de main. A moins que tu le vois galérer pour quelque chose, tu peux proposer, dès fois qu'il n'ose pas te demander.

A propos des gestes à faire ou pas, et des précautions, peut tu être plus précise car je ne vois pas trop de quoi tu veux parler ;)

A +

Pam

PS : arrête de dire que tu es inculte, on ne sais jamais tout sur tout, moi je trouve cela cool que tu cherches à te renseigner. Au fait, tu peux te présenter (age, ville ...) si tu le souhaites, il y a la rubrique "exprimez vous" pour cela :)
Titre: Re : Paralysie D5, merci pour votre aide
Posté par: nouday le 25 avril 2006 à 17:12:59
coucou
je sors avec un garcon para depuis maintenant 2ans.
pour ce qui est de ta question de l'aider ou non , la réponse depend de la personne.
mon copain est très autonme, je ne l'aide que lorsque par exemple on doit remonter une enorme pente ou alors une bordure trop haute mais dans ce cas la ,la plupart du temps ,il cherche un endroit ou la bordure est plus petite.
en faite en réfléchissant bien il ne me demande pas de l"aider" c'est moi qui prend l'initiative de lui donner un coup de main mais c'est rare sauf dans le cas dt je parle plus haut.
au début de notre rencontre ,je ne lui ai pas demander de l'aider, sa personnalité et son attitude montre bien qu'il n'en avait pas besoin.
pour ce qui est relatif au soins , mon copain est touché au niveau de la 7ieme cervical, il connai tout les "problèmes" que tu enumère mais il ne considère en rien cela comme une vie de galère .
il préfère considérer les moment positifs de sa vie
enfin voila
tu peux m'ecrire ou on peut discuter sur msn en "live" si tu ve
a bientot
Titre: Re : Re : Paralysie D5, merci pour votre aide
Posté par: bagjer le 25 avril 2006 à 22:37:54
...Le feeling avec ce mec a été excellent réciproquement, nos discussions super intéressantes et je l'ai trouvé super séduisant. D'ailleurs je me réjouis de le revoir ce week-end. Ce que je lis sur ce site me fait peur, car vous avez tellement l'air de galérer à longueurs de journées (les médicaments à prendre, les problèmes d'escarres qui vous obligent à être allité des semaines voir des mois, les spasmes, les douleurs, le temps passé à faire de la kiné, les sondages,....) je me demande si finalement il reste encore de la place et du temps pour apprécier la vie...

Fie-toi à ton feeling, Anaïs...d'autant plus que tous ces problèmes, ne sont pas présents chez tout le monde, ni forcément tous en même temps, ni gérés de la même manière. Pour moi par exemple (para d6, d7 et...), je ne prends aucun médicament, je n'ai eu plus aucun problème d'escarres depuis 10 ans moyennant quelques précautions élémentaires, les spasmes sont la bienvenue chez moi, peu de douleur, pas du tout de kiné...j'ai d'autres problèmes par contre : suis souvent de mauvaise humeur le matin.... :sad: Quand tu sors avec un mec valide, tu penses aussi qu'il peut avoir le sida, l'hépatite C, un cancer, une tumeur au cerveau etc...? :wink:
Titre: Re : Paralysie D5, merci pour votre aide
Posté par: Zolive2K le 25 avril 2006 à 23:50:42
Bonjour Anaïs,
Je viens de te lire et ce que j'en retiens, et bien c'est que comme toute chose inconnu, au 1er abord nous en avons peur.
Alors je veux te rassurer, je suis paraplégique niveau D12, je suis marié et j'ai un charmant petit garçon ... enfin petit garçon ... il a quand même presque 10 ans maintenant. :rolleyes: Nous menons une vie tout ce qu'il y a de plus "normal" si l'on peut dire.

Tout ca pour te dire que certe la para/tétraplégie n'est pas forcément une chose facile à vivre au quotidien, mais est ce vraiment une bonne raison pour passer à coté d'une belle petite vie de famille comme la mienne ? Evidement non  :smiley:

C'est pourquoi je penses que toi aussi tu devrais profiter de ce "feeling" pour mieux connaitre l'homme sans te soucier de sa patologie  :wink:

Juste un petit mot supplémentaire concernant l'aide, c'est trés simple, la seule chose à retenir est la suivante :
S'il à besoin d'aide ou s'il veut de l'aide ... ne t'inquiète pas ... il te le demandera.  :wink:

Amicalement.

Zolive2K
Titre: Re : Paralysie D5, merci pour votre aide
Posté par: sylvia le 27 avril 2006 à 17:16:46
Bonjour Anaïs,

je crois que beaucoup de choses ont déjà été dites ... et bien dites ... il ne me reste plus qu'à te souhaiter un excellent rendez-vous samedi et pas de stress, dis toi que peut-être lui aussi s'est posé un tas de questions à ton sujet ... c'est comme ça dans tous les couples qui prennent leur premier rendez-vous ... sortir avec un paraplégique, après tout c'est sortir d'abord et avant tout avec un homme et tu le trouves attirant, séduisant ... allez, bonne chance.

Titre: Re : Paralysie D5, merci pour votre aide
Posté par: schtaff le 27 avril 2006 à 19:55:11
Citation de: Bagjer
Quand tu sors avec un mec valide, tu penses aussi qu'il peut avoir le sida, l'hépatite C, un cancer, une tumeur au cerveau etc...?
tain...j'étais sur que tu étais BI  :grin:

Gnit femmes et hommes,

Anaïs: Je trouve EXELENT que tu poses les questions comme elles te viennent à l'esprit et tu es loin d'être inculte....
Les intérrogations que tu formules sont aussi très enrichissantes pour nous les Para/Tétra car la "crainte" dans une relation Valide/Wheelchairman est présente des 2 cotés. Comme mes compères je pense que le feeeling est le plus important et si un profond dialogue est possible entre vous deux alors les "barrières* du handicap tomberont les unes après les autres.... :wink:

Un point de vue perso: Lorsque j'évoque les contraintes liées à la paraplégie, je préfèrre une personne ayant un peu d'humour (voir même un peu de second degré) plutot que d'entendre des phrases comme:
->ca doit être galère, pas facile au quotidien, etc.... :angry:

Amicalement ;)

Schtaff





Titre: Re : Paralysie D5, merci pour votre aide
Posté par: anais le 27 avril 2006 à 20:11:13
Bonsoir,

J'aimerais tous vous remercier de vos réponses, franchise et encouragements. Je me réjouis de revoir cette personne samedi et je ne manquerai pas à vous tenir au courant  :lol:

Anaïs
Titre: Re : Paralysie D5, merci pour votre aide
Posté par: anais le 30 avril 2006 à 22:13:54
Bonsoir,

J'avais promis de donner des nouvelles, alors me voilà.

Je suis sur un petit nuage. Notre rencontre de hier s'est merveilleusement bien passée.

Bon, il faut dire qu'au début on était un peu les deux coincés  :lol: Je crois que l'on avait tous les deux beaucoup réfléchi et pensé à l'autre, on ne savait pas trop comment aboder les choses. Mais après un petit apéro tout s'est bien passé. Il m'a beaucoup décontracté en me disait que si j'avais des questions à lui poser sur son handicap, qu'il était d'accord d'y répondre. J'en ai un peu profité pour le "bombarder" de questions. Finalement lui aussi m'a "bombardé" de questions, alors finalement on était quitte.

On a passé une soirée merveilleuse, très romantique. C'est un homme fantastique, il a tellement de douceur, de patience, il est très attentionné,....

En fin de soirée, j'en avais même oublié qu'il est en fauteuil  :embarassed: il m'a reconduit chez moi en lui proposant d'encore venir boire un verre. J'avais plus pensé qu'il n'avait pas accès à mon appartement, je suis au 1er étage et il n'y a pas d'ascenseur. J'étais hyper mal à l'aise  :embarassed: mais lui m'a dit qu'il appréciait ce genre de demandes, car ça veut dire que je l'apprécie en tant qu'homme et que j'en ai oublié son handicap.

Notre prochaine rencontre est prévue pour lundi soir  :smiley: il va me préparer un bon petit repas

Anaïs
Titre: Re : Paralysie D5, merci pour votre aide
Posté par: daphie262 le 01 mai 2006 à 12:36:45
Merci Anaïs de nous faire partager ton ressenti ,

Bonne chance dans ta relation,

à bientôt

danielle
Titre: Re : Paralysie D5, merci pour votre aide
Posté par: sylvia le 01 mai 2006 à 12:46:26
héhé ...  :wink: Tu vois, Anaïs, lui aussi avait plein de questions à te poser ... qu'est-ce que je t'avais dit  :azn:
Je suis contente que tout s'est bien passé et qu'un prochain rendez-vous soit programmé ... un peu de romantisme sur ce forum, ça fait du bien ...  :smiley:
Titre: Re : Paralysie D5, merci pour votre aide
Posté par: nico le 01 mai 2006 à 13:15:31
Citation de: sylvia
un peu de romantisme sur ce forum, ça fait du bien ...  :smiley:

Ouais,  :wink:
Titre: Re : Paralysie D5, merci pour votre aide
Posté par: vinvin2121 le 01 mai 2006 à 14:35:20
Bonjour Anais et merci sa fait chaud au coeur d'entendre des choses comme celle la,bonne suite à vous 2.

Amicalement

Sylvain :wink:
Titre: Re : Paralysie D5, merci pour votre aide
Posté par: anais le 17 mai 2006 à 13:36:59
Bonjour,

Voilà maintenant bientôt un mois que je vis un comte de fée. Tout se passe à merveille avec mon ami paraplégique. Nous nous voyons très souvent, ou plutôt très très souvent puisque nous sommes tous les soirs et les week-end ensemble.

Je découvre aussi petit à petit le "milieu du handicap". Mon ami prend le temps de bien m'expliquer les choses alors cela m'aide beaucoup.

Bisous à tous
Anaïs

Titre: Re : Paralysie D5, merci pour votre aide
Posté par: Zolive2K le 17 mai 2006 à 14:36:01
Trés content pour toi miss  :wink:

Bon vent à vous ...  :azn:

Amicalement.

Zolive2K
Titre: Re : Paralysie D5, merci pour votre aide
Posté par: vinvin2121 le 17 mai 2006 à 20:03:38
Super Anais,très content pour vous 2 et plein de bonheur,à quand le mariage :lol: :lol:.

Amicalement

Sylvain :wink:
Titre: Re : Paralysie D5, merci pour votre aide
Posté par: sylvia le 17 mai 2006 à 22:18:05
Super Anaïs, c'est une très bonne nouvelle ...

Gros bisous à vous deux et tous nos voeux ... :smiley:
Titre: Re : Paralysie D5, merci pour votre aide
Posté par: chris26 le 17 mai 2006 à 22:48:51
La Princesse a trouvé son prince ou le prince a déniché sa princesse   :cool:  :sm26::lol: