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Messages - ledjeg

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Les vacances / Re : Avion pour les USA
« le: 05 décembre 2008 à 00:53:12 »
heuu le petit fauteuil pour aller se sonder dans l'avion ??
je pense que c'est se compliquer la vie pour vraiment peu de chose ...
Déjà le fauteuil il ne l'ont pas toujours dans l'avion c'est uniquement les equpes d'escales qui le manipule ... vu deja souvent la galère quand y a personne dans l'avion au depart ou a l'arrivee en plein vol j'imagine meme pas !!
Sur le siège ca le fait bien .. !!

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Exprimez-vous ! / Re : la vie continue...mais quelle vie de merde
« le: 02 novembre 2008 à 20:53:19 »
Bonjour,

Et bien écoute, je trouve que pour un accident qui date de 2 ans tu gère plutot bien ! boulot, appart, loisirs ... c'est déjà un bon gros début !!
Maintenant 2 ans c'est aussi une époque charnière ... avant comme tu le dis on s'use a reprendre ses marques, on commence a bien se connaitre, et là on se dit ha ben en fait ca va etre toute la vie comme ca ... ?
Je pense qu'il faut que tu puisse mettre des priorités sur ce qui te mine, et ne pas tout prendre de front, ca, c'est valable dans tous les cas et ce n'est pas lié au handicap. Si c'est le boulot, alors essaie d'en changer (et surtout ne pas le lacher, c'est un lien social bien trop essentiel), si tu galère a la maison, prend quelqu'un (si tu bosse, avec les cheque emploi service ca doit pouvoir s'organiser) ne serait ce que 2H/ semaine pour le ménage ou autre etc ... bref met tous tes problèmes a plat et positionne une solution pour chacun, apres tu priorise les actions et zou ...
Je suis persuadé que quand tout sera mieux organisé et que tu y verra plus clair, le reste suivra ...

et puis un petit détail ... pense a dire bonjour, au revoir, merci ... si ca s'apprécie sur le web, dans la vie aussi !

A++

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Ressources et règlementation / Re : Réunion Conseil Municipal
« le: 02 novembre 2008 à 08:01:27 »
pour info, la loi de 2007 imposera l'accessibilité de tous les lieux acceuillant du public en 2012 ... (y a du boulot !) et pour tous les lieux publics (mairies etc ...) en 2010, ta mairie a donc commencer a prévoir tout ca...

Maintenant si on ne se fait pas porter c'est une porte qui se ferme a énormément de choses, il ne faut jamais hésiter a demander, et en expliquant calmement si les personnes ne sont pas habituées. Le cas cité par sylvia, a du se passer dans des conditions un peu speed (changement de train etc ...). Mon mot d'ordre depuis qu'au début de ma paraplégie j'ai compris ca : ne pas prendre de poids car si aujourd'hui me porter, a deux pour de gros efforts (grands escaliers etc ...) ou avec l'aide d'une personne (bien souvent ma chére), ne présente pas de réelles difficultés, avec  10 kgs de plus ce serait bien différent.

Les extrémistes de l'accessibilité on en rencontre souvent, mais il faut le juste milieu, ne pas laisser d'icohérences se faire sur plein de trucs neufs, ne pas non plus vouloir parcourir la muraille de chine tout seul !

A+

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Il y a 4 ans quand j'ai équipé ma voiture par kempf, il n'avait pas d'atelier dans le sud. Comme c'etait une voiture neuve, elle a été prise en charge chez le concessionaire chez moi (dans le sud aussi, a aix) aller/retour strasbourg et je suis allé récupéré mon véhicule chez le concessionaire comme si c'etait une voiture neuve, je l'ai donc toujours connue avec l'équipement. Pas eu de problèmes de delais, moi c'etai plutot VW qui a mis 6 mois a me livrer la bagnole !!

A+

30
Salut,

Pour moi y a pas photo, c'est Kempf, je suis pas sur que ce soit plus cher, en tout cas, si ca l'est rien que pour l'intégration du materiel par rapport a la voiture c'est le jour et la nuit. Je trouve tout simplement les équipements montés par Pimas moches.
J'ai un cerceau accelerateur + frein poussé (baissé comme tu veux le mouvement est le même tu ne verra pas la différence par rapport a ton véhicule d'auto ecole) sur boite auto VW (polo).
Kempf récupère ta voiture partout en france (gratos quand je l'ai fait) pour aller/retour dans leur atelier de montage. Un travail propre et soigné, 4 ans sans aucune embrouille.
Le reste sur le choix de la boîte c'est perso et budget bien sur, une boite dsg ne se fait pas sur tous les modèle faut taper dans de la golf minimum, pour moi a  l'époque c'etait donc 10000€ de plus que ma polo, et comme pour moi une bagnole reste une bagnole ... (je roule entre 20 et 30000 par an)

A+

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Salut

Bon pour moi j'ai du mal à voir l'interet... un jeu video comme un autre, c'est le principe des jeux videos.
Par exemple dans des jeux video d'aventure comme Zelda (pour les connaisseurs), on traverse des decors semés d'embuche, on progresse dans le noir etc ...
Donc oui ca peut etre ludique mais pas a 14 ans !! c'est largement jouable à 3-4 ans, âge pour lesquels les enfants on dejà des consoles bien souvent même pas des consoles pour enfants (j'ai vu l'autre joue une gamine qui jouait a la DS dans une poussette !)
Seul point positif, c'est que le thème est le handicap et donc comme tu le soulignait sylvia "ca les familiarise" ...

Voilà maintenant de là a dédramatiser, je ne pense pas que le support soit le mieux adapté. Mais c'est bien d'essayer plusieurs choses en tout cas.



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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : germe resistant
« le: 17 septembre 2008 à 21:48:12 »
Bonjour cédric,

comme je l'ai expliqué souvent je te conseille d'aller voir un urologue un peu spécialisé dans nos pathologies.
La règle n°1 pour ne pas rendre le germe trop résistant si ce n'est déjà fait, c'est d'éviter de traiter sans fièvre.

Voilà tu trouvera déjà pas mal d'infos dans d'autres fils du forum

A+

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Les escarres / Re : rougeur suspecte au talon
« le: 08 août 2008 à 09:38:45 »
comme c'est l'été, il y a peut être un modèle aéré au talon...

l'ete rien de mieux que les tongues ;-)

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Fauteuils roulants / Re : changement fauteuil
« le: 05 août 2008 à 18:43:49 »
A la bande d'usure un peu comme sur les voitures ... une fois qu'ils lisses ou en fonction du dessin.

Ma dernière paire de shwalbe que j'ai tiré vraiment au bout (1 an) commencait a se craqueler sur le coté (on voyait un morceau bleu) et ils etaient vraiment très marqués de l'inclinaison légère de mes roues usure importante vers l'interieur et puis quasiment lisses.

Pour les schwalbe il faut bien les gonfler car s'il sont sous gonflés ils s'usent a vitesse grand V.

en ce qui concerne les changement le forfait est annuel. La, mes shwalbes ont 6 mois et malgrès leur résistance et leur longévité je leur donne pas 2 mois encore. 4 ans ca me parrait beaucoup pour des pneus, car même sans rouler beaucoup, l'usure des materiaux a du entrainé ta crevaison.
Je n'ai jamais fait durer une paire (shwalbe ou classiques) plus d'un an

A+

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Salut,

effectivement nous sommes nombreux a acceuillir l'e coli, résistant ou non. Je suis dans ta situation également, j'en ai aussi déjà parlé dans un autre post, mais pas précisement sur la résistance du germe.
Pour moi l'ecoli n'est sensible plus qu'a des antibios dits "d'hopital" c'est à dire que l'on ne trouve pas en pharmacie et qui s'injecte la pluspart du temps en intra veineuse (perf quoi).

J'etais a la découverte de cet antibiogramme soudains (car mes autres ECBU n'avaient que quelques résistances mais celui là est arrivé du jour au lendemain) assez flippé aussi.

Je lis depuis plusieurs années des revues scientifiques (science&vie etc ...) et dans les rubriques sur la recherche ils utilisent très très souvent ecoli pour son pouvoir aisé d'adaptation rapide (il y a encore un petit article dans la revue de ce mois ci sur la recherche de mutation). Ce germe a un pouvoir de mutation très rapide en quelque générations (cad quelques heures dans le monde microbiologique). Il est donc un candidat certain a la multirésistance aux antibiotiques.

Mais comme il s'adapte bien ... il peux aussi rester là et être plutot "innofenssif", donc un mois après sa découverte j'ai fait une IU assez violente (symptômes = fièvre > 38.5° et état fébrile très important). je ne cherche donc même pas a voir un généraliste dans mon cas et je file direct aux urgences de l'hopital dans lequel je suis suivi pas le service d'urologie. Aller dans un autre hosto et expliquer l'histoire devant des toubibs qui ne sont pas au jus de l'histoire et avec plus de 40 de fièvre, c'est pas jouable, il y a moins de temps a perdre a faire des bornes en plus et aller au bon endroit. Donc prise en charge rapide (j'y suis allé avec ma dernière ECBU + j'en ai fait une dans le labo avant de partir histoire dans avoir une a jour au cas ou, et avant toute prise d'antibio qui fausse le résultat). Traitement perf, 3 jours.
S'en est suivit un "antibiocycle", c'est a dire que j'ai pris un antibio une fois par semaine (une prise par semaine au lieu de 2 a 3 par jour pour un traitement de crise) et ce sur 3 semaines, puis 3 semaines suivantes avec un autre antibio et 3 autres semaines avec un autre (même avec des antibios sur lequels mon germe etait résistant). J'ai fait deux cycles comme ca, soit environ 4 mois. Cette technique nouvelle et encore un peu "expérimentale" permet d'adapter ecoli a un environnement. en le rendant certe résistant mais un peu "endormi".
Je prend aussi des sachet de cranberry (cyscontrol) 2 sachet par jour.

Voilà pour mon expérience, et alors que j'avais bon nombre d'infections déclarée, depuis un an et demi plus rien de chez rien. J'ai même plus fait une ECBU depuis septembre dernier (faudrait que j'en fasse une d'ailleur pour voie si il a perdu quelques résistances).

Il faut donc vivre avec notre invité, savoir comment réagir et la marche a suivre pour éviter des dégats qu'il pourrait causer en cas de pyelonephrite (quand ca grimpe dans les reins) voire une scepticémie (infectifon généralisée car résistant s'il passe dans le sang).

A ta dispo si tu souhaites échanger en public sur ce post ou en MP

Amitiés

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Bonjour,

On dérive peut etre un peu du sujet originel mais il est important de confirmer certaines choses. Donc effectivement, et tu en à pleine conscience, il ne faut pas prendre d'antibio sans faire l'ECBU qui serait faussée de toute facon suite a une prise d'antibio.
Il n'y a apparemment pas de risque vital immédiat (pas de fièvre ni de symptôme de pielo) donc l'ecbu peut attendre le matin suivant. Et la prise d'antibios se faire en conséquence.

Concernant les germes, il ne faut pas confondre colonisation et infection. Ce que veulent dire les medecin n'est pas que l'on peut vivre avec une infection permanente, mais on vit avec une colonisation permanente de nos vessies (pas pour tout le monde). C'est mon cas, toutes mes ECBU montrent une forte colonisation d'ecoli a des quantités bien supérieure a celles qui pourraient déclencher des infections chez d'autres personnes (>10exp7).
Mais je n'ai pas d'infection urinaire, cad que les leucocytes (globules blanc, nos défenseurs) sont nuls.
Les germes sont là mais n'attaquent pas l'organisme. FOrt heureusement pour moi car mon ecoli est multirésistant et justement a cause d'une longue periode (1 an et demi donc c'est pas si long) pendant laquelle j'etais là infecté pour de bon et ou il fallait me traiter.

Depuis plus d'un an maintenant je n'ai plus d'infection et les symptomes associés (fuites, fievre, frisson, fatigue etc ...) malgrès ma colonisation.
La règles est d'or chez les urologues et les medecins qui ont l'habitude de traiter nos pathologies : pas d'antibio sans les symptomes, et si doute, c'est les leuco qui décident !

Concernant ta "substence", la fuite de sperme etant a exclure (en ayant congelé ma progéniture par ejaculation rétrograde et donc récupération du sperme dans l'urine, rien ne laissé présagé qu'il y avait du sperme dans la poche en visuel et pourtant !) il s'agit peut etre effectivement d'une infection sans symptome apparent (pour l'instant) donc voir si tu a des leuco a l'ecbu, boire un max pendant plusieurs jour pour voir si ca dilue le tout, et également voir avec une echo de la vessie si tu as du "dépot" au fond de ta vessie.

Dans tous les cas, toujours avoir un urologue qui connait nos pathologie de vessies neurologique permet d'apprendre plein de choses sur notre fonctionnement car il est vrai que les généraliste peu habitué peuvent diagnostiquer différement, a nous de nous montrer persuasifs et de leur faire comprendre qu'il n'on pas toujours raison, c'est ce que je fais toujours et ca se passe pas mal !

Voici pour ma contribution sur le sujet que mon parcours m'a ammené a connaitre.

A+


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Faut se lancer c'est ca ?  :wink:

bon ben nous c'est 5 ans de vie commune, dont bientot 4 avec mon handicap.
Allez hop un client de plus !

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Fauteuils roulants / Re : Dossier de fauteuil manuel
« le: 11 mai 2008 à 09:54:19 »
Bonjour,

personellement après plusieurs opération du dos, j'ai opté pour un dossier Jay qui m'a soulagé de pas mal de douleurs.
Le dossier est pris en compte par la secu (il faut prendre le kit dossier + coussin).
Par contre effectivement ca change l'assise, la position est moins "dynamique" (j'ai un K4) mais plus confortable. J'avoue que ca m'a nettement soulagé pendant cette periode.
Depuis quelques mois j'ai remis mon dossier toile standard, et j'ai retrouvé les dynamisme de mon fauteuil.
Donc oui la position avec de tels dossiers est améliorée et ca peut soulager les dos !
A+

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Salut,

tu as les kit lofric (hydro kit 2). Distribués et livraisons ou tu veux par astra tech. Service irréprochable, tu fais ton ordonance et tu as le planning de livraison pour les 6 mois a venir.

40
Fauteuils roulants / Re : Nouveau Kuschall R33
« le: 25 avril 2008 à 14:22:20 »
Bonjour à tous,

Voilà donc plus d'une année que ce nouveau Kuschall.
J'ai eu l'occasion de l'essayer récement pendant plusieurs jours.
Mon revendeur me l'a ammené au bureau en reprenant mon fauteuil actuel pour une petite révision, plutot une sensation agréable liée a la suspension qui semble apporter un confort intérréssant. Mais le soir au moment de faire mon transfert dans la voiture ... surprise... le poids !! quelle différence avec mon K4. L'apport de poids se fait essentiellement au niveau de la suspension du coup la partie potence + repose pied qui parrait la plus lourde sur mon K4 semble là ultra légère, la suspension et son axe etant situés là ou se trouve une barre en carbone sur le K4.

Après quelques jours d'utilisation j'apprécie l'effet suspension et me suis trouvé une nouvelle "technique" pour facilité le transfert voiture, mais le poid de plusieurs kilos en plus reste quand même flagrant, pas tant en roulant mais surtout pour les transferts. Par contre j'ai vraiment apprécié la suspension et le confort apporté, moi qui (comme nombreux d'entres nous) ai assez mal au dos je me dit que celà doit quand même correctement absorber les micro (et les non micros !) vibrations qui nous secoue tout au long de la journée. Les descentes de trottoir et les roulages sur pavés sont nettement plus agréable.

Je pense refaire un essai pour me refaire une nouvelle idée, mais je voulais savoir si quelques possesseurs du R33 avait un avis technique (les considérations tarifaires ayant largement été débatues sur ce post) après plusieurs mois d'utilisation ? un confort supplémentaire est il vraiment ressenti lié à la suspension ?

Merci de vos réponses

Amitiés

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Associations et liens amis ! / Re : Néo 495
« le: 23 avril 2008 à 18:41:14 »
Hello chris

Je suis là pas de soucis  :wink: nous étions même à Barcelone avec tous les pratiquants de neo 495 il y a 15 jours pour une rencontre avec tous les supports handivoile (neo495 2.4 GOS et access).
Je ne fais plus parti du bureau de la nouvelle asso voile pour tous pour des raisons géographiques et manque de temps avec le taf !
Voir ici : http://www.assoneo495.fr/news.html pour les infos sur le pourquoi de cette nouvelle asso.
Un nouveau site web est a l'étude et devrait voir le jour pour l'asso voile pour tous. La classe neo 495, va suivre aussi sa route pour dynamiser la pratique de ce support exclusivement.
Mais pas de changements majeurs, de la voile, encore et toujours

A+

42
Les vacances / Re : ryanair
« le: 21 avril 2008 à 19:30:27 »
Salut,

pas trop le sujet du post mais dans l'idée et pour répondre à tartagueule... idem a Marseille pour le personnel et la prise en charge, a chaque fois, même si on arrive quand meme dans l'avion tout leur parrait toujours trop compliqué !
Je pense que globalement c'est un retard en France, tout devrait changer dans les années à venir avec la charte contre les discriminations que tous les aeroports européens doivent respecter.

mention Spéciale à l'aéroport de Madrid par lequel je suis passé 2 fois en transit, un service exceptionnel, sans non plus entrer dans l'assistanat. Juste une prise en charge ultra correcte et des rendez vous horaires pour les embarquements ou autres ... pas plus compliqué !

A+

43
Douleurs & spasticité / Re : pieds gonflés
« le: 21 avril 2008 à 19:24:28 »
Salut benylon,

Attention, si tu n'a pas l'habitude d'avoir les pieds gonflés, risque de phlébite comme le signale aussi chris. Il faut que tu consulte au plus vite un medecin (comme pour tout etat anormal), pour faire un echo doppler et voir si tu as une veine ou artère bouchée. le risque dans ce cas est majeur voir vital. A ne pas prendre à la légère (j'en ai fait deux ...).

A+

44
Les vacances / Re : Djerba vacances adaptées
« le: 08 avril 2008 à 19:07:17 »
Salut,

j'étais a djerba pas plus tard que la semaine dernière...
J'etais au sofitel du coin, aucun pbs d'accessibilité, au moins 4 chambres access, super spacieuses, douche + baignoire, access impeccable dans tout l'hotel sauf le SPA (on peut quand même se faire masser  :smiley: ), piscine intérieure + exterieure.
L'accès aux transats sur la plage est facilité par des cheminements en bois, bref, comme dit dans le reportage, tous les hotels (et il y en a !!) se mettent aux normes là bas.
Après les gens sont très accueillants et toujours prêt a donner un coup de main, il y a pas mal de choses à faire pour ceux qui ne veulent pas lézarder a l'hotel (du quad sur l'ile aux sorties dans le désert plus au sud). Mais vu la quantité d'hotel, en été ca doit etre blindé quand meme !

A+

45
Salut anneso,

Sur mon aquatech j'ai une plaque de gel, du type de celles qu'on voit en ergo, utilisées aussi en hopital sur les tables d'opération. d'environ 1cm (mais y a plusieuers épaisseurs)C'est complètement étanche, j'ai même enlevé complètement le revètement initial. Je me la suis procuré auprès de mon revendeur médical, peut etre un peu cher (50€ si je me souviens) mais assez pratique, je la prend aussi en voyage au cas ou je doive me doucher sur des chaises de jardin au autres surfaces peu apréciées de nos petites fesses fragiles !

A+

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Ben disons qu'a l'oeil nu les spermato sont bel et bien invisibles ... donc je te rejoins roseau.

47
Salut Karouz !

MDR shtaff ! effectivement j'avais abordé le thème dans un autre post.
Effectivement la présence des spermatozoïdes dans l'urine est un bon signe, c'est que tu as des éjaculations retrogrades. Par contre ils ne peuvent pas y vivre longuement c'est un milieu trop acide pour qu'ils y restent en vie trop longtemps.
Les biologistes spécialsés savent isoler les spermatozides dans l'urine pour pouvoir les congeler afin que tu puisse les utiliser pour une Fécondation In Vitro au moment ou tu le souhaitera.
Une question : comment tu sais que tu as des spermatozoïdes dans tes urines ?
A+

48
Ha oui.... petit détail que j'ai oublié... avec le gutron oublie toute erection. voire même complètement l'inverse comme tu as du le constaté.

C'est une méthode vouée a établir une éjaculation (retrograde ou anterograde) principalement dans le but de pouvoir receuillir tes spermatozoïdes a des fins de congélation pour une FIV à venir et ce dans le cas ou tu n'a pas encore réussit a avoir une ejac normale.
Vas y tranquille sur le gutron, ce n'est pas anodin comme medoc (hypertenseur) et sans surveillance médicale c'est peut être pas le top. Je pense qu'il vaut mieux que tu discute avec Karsenty pour tes tests, je te rappelle que les infos que tu trouve sur le forum ne sont pas données par des médecins mais simplement un partage de "vécu" donc sois très prudent et ne mélange pas tout sans un avis médical éclairé. On ne répète jamais assez que nous sommes chacun bien différents


A+

49
Salut Grazyna

Le gutron marche, je suis aussi en periode d'essais.
Je travaille avec les équipes de St Marguerite et la conception à Marseille, j'ai vu que tu etais dans le 13, tu peux m'écrire en MP si tu veux.
Pour info, la dose idéale est 4 cachets (de 2.5mg). Il faut ensuite attendre 2 bonnes heures pour que ca atteigne l'éfficacité intérrésante, à se moment normallement tu as les poils qui se dressent sur les bras, dans le cou, et la sensation d'avoir les cheveux qui se dressent ! c'est le bon moment pour attaquer la stimulation.
Pour ma part avec ce fonctionnement j'ai des éjaculations rétrogrades (dans la vessie) qui est préalablement vidée et dans laquelle on injecte (via la sonde avec laquelle tu viens de te sonder) un liquide de culture dans lequel les spermatozïdes ont plus de chance de survivre.
Puis 3 fois 3 minutes de stimulation avec pauses de 2 minutes. Ensuite il faut se resonder pour récupérer le liquide précédement introduit dans la vessie, normallement entre les 2 sondages il se passe un gros 1/4 d'heure donc peu d'urine. Les bologistes font le reste pour récuperer les spermatozïdes dans le liquide.
Je n'ai pas eu d'éjaculation exterieure encore avec ce fonctionnement mais j'ai pu, grâce aux éjaculations rétrogrades réaliser des paillettes qui pourront servir a une FIV.

Attention néamoins : je réalise ca sous surveillance médicale car gutron (hypertenseur) + ferticare = haute tension (lors de la stimulation je monte a plus de 16/5 de tension) au delà ca peut etre dangereux surtout si tu as déjà une tension élevée.

par contre au contraire il ne faut pas attendre, dès que la mécanique est relancee il faut enchainer les essais pour avoir des résultats plus probants.


un lien intérréssant : http://www.urofrance.org/BaseUrofrance/PU-2001-00111264/TEXF-PU-2001-00111264.PDF

50
Tellement longtemps que je n'avais pas posté ici... je me souviens pouquoi !

Allez juste une petite réponse et je vous laisse entre vous.

Eric, on est sur un forum, tout ca c'est le risque, on ecrit des choses, avec des mots des expressions sans que les gens nous connaissent. Donc forcement on repond sur ce qu'on lit, c'est la loi d'internet. Tu joue avec, alors si tu ne veux pas risquer des réponses comme celle que j'ai faite, a toi de mettre en forme ton post pour qu'il ne prète pas a confusion.

Puisqu'effectivement (c'est ca que j'avais oublié) sur ce forum, il faut garder ses reflexions pour soi (intérréssant comme vision d'un forum), alors je sors.

Chris désolé que ton post ai servi de support a cette altercation, mais il y a parfois des choses qui ne passent pas... !

Eric, je ne t'ai pas jugé toi, mais "ton post et tes mots". Tu en balance envers la France, qui mérite un "certain" respect.

Bonne continuation, pardon de vous avoir dérangé.









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