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Messages - Sylviah

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Merci de bien vouloir aussi supprimer mon compte !

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Cmoc , mon mari en fait une fois par an ! Cela réduit les infections et aussi le nombre de sondage !Tu voudrais savoir quoi , je peux lui transmettre tes questions ?

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Bonjour Blandine ,
J'ai accompagné mon fiancé (qui est aujourd'hui mon époux) depuis son accident en 97 ! Nous avons perdu beaucoup de famille et "amis" en route ! Ce passage est difficile et les questions ne manquent pas ! Si tu veux échanger ou bien si tu as des questions , n'hésites pas ! Bon courage à toi et à ton frère !
Sylvia

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Vêtements / Re : vêtements pratique et mode
« le: 21 novembre 2013 à 11:08:52 »
Pour ma part ayant pas des moyens financiers trop élevés , je ne peux acheter pour mon époux un pantalon à plus de 100 euros !
Pour ma part je commande sur un site qui fait des vêtements adaptés mais un peu moins cher ... je pense que tout le monde ici connait c'est Habicap !
J'ai rien a dire niveau qualité !

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Voilà j'hésite souvent à mettre un petit quelque chose ... pour ce coup si j'ai osé !

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Il y a bien longtemps que je manque de temps pour venir vous lire ...
J'ai connu mon mari avant son accident en 97 , nous étions heureux , et lui un bel avenir niveau travail ! Cet accident n'a pas continué notre vie mais bien reconstruit une autre vie ! Pour moi ma vie commence ce jour là ! Je rêve ,et lui aussi qu'il puisse un jour se relever et avoir un semblant de quelque chose qui puisse le faire de nouveau vivre ! Je fais ce que je peux mais je ne suis pas naîve .... sur ce qu'il pense de sa vie ! Même si la famille est là en partie , les amis sont partis !Nous nous sommes mariés et avons une fille de 12 ans qui est un véritable bonheur .... nous nous épaulons pour vivre au mieux !
Ma vie n'est pas celle que je désirai , et surtout pas la sienne mais il faut faire avec !
 Ce qui me fait un peu peur c'est que par exemple le fim intouchable, oui c'est vrai il montre un peu du quoitidien c'est dérisoire quand même et ma propre soeur m'a dit: " je comprends mieux ta vie et celle de Ben" .......... non , non non tu ne sais pas .... tu ne comprends pas ... et même moi qui vit depuis 97 avec la tétraplégie de ma moitié , je ne sais qu'une partie de ce qu'il vit !
Nous vivons en décalage complet avec les autres , cela ne me dérange plus aujourd'hui je pense connaitre un peu mieux le sens de la vie que bien des gens autour de moi !
Je connais des paras qui disent être plus heureux qu'avant leur accident ... perso je n'en croit rien ! Cette vie je ne la souhaite à personne ....
Je suis incapable de dire j'aime ma vie .... lui non plus mais c'est un choix que nous avons fait ensemble que de continuer cette vie là ! Ainsi nous nous construisons une vie , pas la meilleure surement pas la pire mais nous sommes ensemble et nous sommes une famille !
Il est mon équilibre et je pense être le sien !
 
 

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Douleurs & spasticité / Re : RIVOTRIL
« le: 05 décembre 2012 à 10:03:22 »
Mon mari en prends depuis son accident en 97 , à l'époque il avait 30 gouttes réparties dans la journée mais avec le retse du traitement il dormait presque toute la journée (cela a duré 3/4 ans). Depuis au fil du temps les médecins ont descendus la dose , là il est à 14 gouttes par jour ! Il a beaucoup moins de douleurs avec ce médicament , mais il est souvent fatiguée et avec ces autres médocs bien sa mémoire est vraiment altérée !
Mon mari a du rivotril sans difficulté mais il faut une ordonnance sécurisée !
Sylvia

8
Exprimez-vous ! / Re : Question sur cavité syringomyèlique !
« le: 02 décembre 2012 à 20:05:53 »
Bonsoir , merci beaucoup à vous je n'arrivais plus à me connecter !
Une bonne nouvelle , le neurologue qui a reçu mon époux nous a clairement expliqué que le précédent médecin avait fait une fausse interprétation ! La cicatrice de l'accident eSt très longue et très épaisse ! J'ai passé un mois d'angoisse pour rien  ! Mais bon on s'en fiche !
Là mon mari doit passer un IRM crânien pour comprendre ses maux de tête !


9
Exprimez-vous ! / Question sur cavité syringomyèlique !
« le: 25 octobre 2012 à 13:39:00 »
Bonjour ,
je suis toute nouvelle sur le forum et j'arrive avec une question car je suis inquiète !
Voilà mon mari est tétraplégique C5-C6 depuis 1997 , depuis quelques temps il souffre de maux de tête terribles ! On vient de lui trouver une cavité syringomyèlique assez importante , qui remplace complètement l'ancienne cicatrice derriere sa plaque !
Qui peux me dire dire quelque chose la dessus ! Nous avons rdv avec le neurochirurgien que le 22 novembre !
Merci par avance !

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