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Messages - mireille07
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« le: 27 décembre 2012 à 07:34:45 »
je doute qu'on éprouve le même plaisir avec un implant...
pourras tu me confirmer ou infirmer à l'usage ?
Voili, l'opération a eu lieu, ensuite il a fallu attendre 6 semaines pour la cicatrisation Et maintenant ça marche.... Pat est très content du résultat, comme je le disais il n'avait pas perdu sa sensibilité, en tout cas pas entièrement, et maintenant ça marche à tous les coups ! Il y a un petit coup à prendre quand même pour actionner la pompe à travers la peau des couilles. Dans les inconvénients je dirais aussi que au repos son sexe n'a plus exactement le même aspect, il y a quand même l'implant qui est là, même vide Mais dans l'ensemble c super, pour répondre à Domirase, je crois que Pat a autant de plaisir que s'il utilisait Cialis ou encore Edex. Ce n'est pas comme avant son accident, vu que sa sensibilité n'est pas entièrement intacte.... Mais super quand même
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« le: 01 décembre 2012 à 11:59:33 »
ah que merci Gilles et Terryfrogger
J'ai visité et je me suis inscrite au site buspirit c très sympa, y a pas mal de tuyaux et j'aime bien l'état d'esprit de cette communauté, qui évite les campings et privilégie la débrouille et le camping sauvage.
Trafic aménagé je connaissais déjà
En fait j'ai aussi trouvé entre temps que dans le site voyage-forum, il y a beaucoup de gens handi qui posent des questions par rapport à l'accessibilité, etc, c comme ça que j'ai appris par exemple que les ruelles de Naples sont accessibles aux handis.
Toujoursunchemin ça a l'air pas mal aussi, rien qu'en téléchargeant la page gratuite pour Rome, par exemple, j'ai trouvé quelques combines.
En faisant une bonne synthèse de tout ça, ça devrait le faire !
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« le: 28 novembre 2012 à 07:56:14 »
Bon apparamment personne n'a été par là-bas, tant pis, on verra bien, on improvisera !
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« le: 26 novembre 2012 à 08:36:18 »
Bonjour à tous !
Avec le Pat on aimerait partir en fourgon en Sicile au mois d'avril.
Bon je m'y prends à l'avance mais c parce que les préparatifs c déjà un peu le voyage, en tout cas on rêve !
Pat, aidé par un copain, aménage le fourgon de façon un peu spartiate, lit, petit coin avec réchaud à gaz, quelques rangements et c tout, l'essentiel étant pour Pat d'avoir un très bon matelas.
Le fourgon est aménagé pour la conduite handicapé.
Avant l'accident de Pat nous adorions voyager comme ça, une fois par semaine au camping pour faire notre lessive, le reste du temps en camping sauvage, c'était super cette sensation de liberté !
Maintenant nous allons donc recommencer.
La question que je me pose c pour la visite des villes, en chemin nous aimerions beaucoup visiter Naples, Rome et autres, donc Pat sera en fauteuil roulant manuel. Il peut faire quelques pas si necessaire, on peut se débrouiller...
Mais quelqu'un sait-il ce qu'il en est des transports en commun en Italie et Sicile, au cas où ce serait trop galère d'accèder aux lieux d'intérêt en fourgon, ou trop galère pour se garer ? Le métro est-il facilement accessible aux fauteuils roulants ? Si ce n'est pas le cas tant pis on peut se rabattre sur les bus !
Y a-t-il suffisamment d'emplacements réservés aux handi pour se garer ?
Si quelqu'un a été par là-bas je suis preneuse de vos expériences
Merci d'avance
Mireille
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« le: 11 novembre 2012 à 20:26:20 »
Bonjour Nadalex, j'aimerais beaucoup pouvoir t'aider...
A quelle dose prends-tu ces médocs, et particulièrementle lyrica ?
As-tu consulté un centre anti-douleur ?
As-tu essayé rivotril ?
As-tu lu tous les posts consacrés à ce sujet ?
Bon courage et sûrement à bientôt sur ce site
Amical soutien
Mireille
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« le: 09 novembre 2012 à 14:51:27 »
Aaaah, le pinard c sur, c sacré ! 
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« le: 07 novembre 2012 à 15:21:45 »
Tout d'abord un immense ouf de soulagement, la jambe de Pat s'est réveillée hier, il remarche, pas encore très bien mais enfin il sent que ça revient petit à petit, bien qu'il soit fatigué, vu qu'en plus il a été opéré lundi !
Inutile de dire qu'il a fait une croix à l'encre rouge sur le chichon et même la beu d'Ardèche !
Sinon salut Zylorique, je ne saurais pas dire combien il a fumé, n'étant pas là bien sûr à ce moment là, mais apparamment c'était pétard sur pétard, le tout en plus bien arrosé, un coctail détonnant.
Pour ce qui est de la kiné, il en fait régulièrement, 2 fois 1 heure par semaine, je ne pense pas que cela fasse des miracles mais du moins ça entretient.
Sans vouloir entrer dans une polémique, José et Patrick, il me semble qu'un kiné est là pour aider à remarcher ceux qui doivent remarcher, en gros parce que le mouvement stimule le cerveau, ce qui a pour effet de créer de nouvelles synapses.... si cela est encore possible, et bien sûr dans les tous premiers mois après l'accident.
Par la suite c'est déjà pas mal d'entretenir ses acquis !
La-dessus je m'en vais me rouler un gros pétard pour fêter la guérison de Pat.... Mais non je plaisante bien sûr !
Amitiés à tous
Mireille
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« le: 06 novembre 2012 à 07:19:43 »
Sinon pour répondre à Gilles en fait à la base ce n'était pas un AVC, c'était un infarctus de la moelle épinière, il parait que c rarissime, c'était un caillot de sang dans l'artère de la moelle épinière, en fait il a les mêmes problèmes que s'il avait eu une blessure de la moelle
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« le: 06 novembre 2012 à 07:16:13 »
Y a pas de doute qu'il faut arrêter la fumette, Pat en est convaincu, il dit : plus jamais ça !
J'ai regardé sur internet apparamment c vrai que certains effets peuvent durer très longtemps, et il n' y avait pas été de main morte, hélas je n'étais pas là pour lui faire entendre raison !
Nous habitons une maison avec beaucoup d'escaliers, il les montait péniblement mais il les montait, maintenant s'il ne peut plus le faire on va être obligés de déménager, cette idée le rend malade et il pleure (et moi aussi)
Et pour tout vous dire en fait maintenant c délicat de savoir comment ça évolue parce que hier il a eu une anesthésie générale (pour implant pénien). L'opération s'est bien passée, bien sûr nous avions signalé le problème à l'anesthésiste, qui ne s'est pas affolé pour autant, et donc qui a décidé de l'opérer quand même.
Et donc hier il était encore plein d'anesthésie quand je l'ai vu, il va avoir beaucoup de choses à éliminer maintenant, entre l'AG et le reste !
J'ai parlé au chef de service, il va donc y avoir une consultation neurologique bientôt
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« le: 05 novembre 2012 à 06:56:32 »
Merci Sylvia pour ta réponse.
Nous sommes tous les 2 dans une angoisse incroyable mais aucun médecin ne sais ce dont il s'agit.
Nous sommes dans une angoisse incroyable
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« le: 04 novembre 2012 à 22:18:35 »
Bon.... pas de réponse, apparamment personne n'a eu ce genre de mésaventure.....
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« le: 04 novembre 2012 à 11:27:22 »
au secours !
Pat, mon compagnon, allait plutôt bien tous ces jours-ci.
Mais l'atre jour, il a fumé des pétards plus que de raison
Par la suite, sa jambe gauche s'est entièrement paralysée, alors que habituellement elle est seulement très faible, mais il peut marcher (un peu) avec une canne.
Sur le moment ça ne nous a pas trop affolés car il avait déjà eu des petits ennuis de ce genre après un pétard.
Mais là ça a duré, au bout de 24 h j'ai appelé le SAMU, on s'est retrouvés aux urgences, et là sa jambe a spontanément recommencé à bouger. Il a eu un scanner, qui montrait que ce n'était pas un accident vasculaire et que ses artères de la moelle épinière étaient toujours perméables.
Et donc les urgences nous ont relachés. Cela, c'était hier soir.
Mais ce matin au réveil sa jambe n'a que peu récupéré de forces,il ne peut toujours pas marcher.
Alors voilà ma question, parmi vous quelqu'un a-t-il déjà eu ce genre de problème, suite à un pétard ou non, et si oui dites-moi comment ça s'est passé nous sommes tout 2 très angoissés, est-ce normal de perdre sa force comme ça ?
merci d'avance, répondez-moi vite !
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« le: 10 octobre 2012 à 08:57:32 »
incroyable ce qu'ils arrivent à faire !
et magnifique
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« le: 05 octobre 2012 à 08:29:21 »
ok je confirmerai ou infirmerai...... dans un mois
mais en fait Pat n'a pas perdu sa sensibilité
à voir....
40
« le: 01 octobre 2012 à 08:23:12 »
bonjour à tous, pour nous aucune pilule ni injection intra-caverneuse n'a marché mais heureusement il y a encore une autre solution, mon compagnon va être opéré pour un implant pénien, bandaison à volonté en actionnant une petite pompe dans les testicules, une réserve d'eau, vient remplir une petite poche située dans le corps caverneux. comme quoi faut pas perdre l'espoir !
41
« le: 12 septembre 2012 à 09:47:11 »
oui très long sans doute, mais ce matin on a RV avec le chirurgien il nous donnera peut-être un ordre d'idée d'attente.
Mais sinon tant pis, il nous suffit de penser que c entrain de repousser, et notre moral remonte
très bonne journée à tous
42
« le: 11 septembre 2012 à 09:31:54 »
alors voilà des nouvelles de cette neurotisation : comme on ne voyait aucun résultat on pensait que c'était râpé, depuis février ! mais voilà-t-y pas que des résultats sont visibles à l'électromyogramme : le biceps et le long supinateur gauche sont en train de se réinnerver, les nerfs font leur petit bonhomme de chemin discrètement et vraiment lentement certes, mais bon....  je suis très heureuse de partager avec vous cette bonne nouvelle, vous qui m'avez soutenu dans mes coups de blues et autres à bientôt Mireille
43
« le: 25 août 2012 à 08:54:11 »
Oui....
Les nouvelles du jour : pas mauvaises, des fois c vrai qu'il n'en faut pas beaucoup pour que les choses apparaissent sous un jour différent....
L'autre soir nous sommes allés chez une copine qui habite pourtant une maison assez difficile d'accès pour Pat. Sa première réaction quand on est partis "je préfèrerais rester à la maison...."
Et puis finalement la soirée fut agréable et il était ravi.
Hier il a passé spontanément du temps pour s'occuper de notre projet d'achat de fourgon, ça m'a fait vraiment plaisir. Peut-être que ses douleurs neuro allaient mieux, je ne sais pas, je n'ose pas lui demander tout le temps ce qu'il en est....
Un détail : chez la copine en question, il avait oublié son coussin (celui de son fauteuil) et la copine avait un coussin spécial qu'elle lui a prêté et qui lui a fait du bien. Il était en mousse de matière naturelle mais elle n'a pas pu lui en dire plus à ce sujet.
Je vais essayer de creuser le truc, de trouver ce que c que cette matière en de mettre des coussins comme ça dans toute la maison, dans la voiture etc...
Pour ce qui est d'aller boire une bière, je serai tellement heureuse le jour où il pourra y aller tout seul avec sa voiture aménagée, ça viendra sûrement dans pas trop longtemps j'espère.
Je crois que la chaleur le fait (ou le faisait) terriblement souffrir aussi, cette canicule a un peu baissé, j'espère que ça va continuer, même avant son accident la chaleur le vidait de son énergie.
pour ce qui est de faire des trucs pour moi, j'ai des activités qui me font du bien, je travaille un jour par semaine et j'aime mon métier (musicothérapeute), je jardine, je fais de la musique, même quand le coeur n'y est pas je fais comme si.....
Je continue à prendre mes anti-dépresseurs, bien sûr il faut attendre des jours voire des semaines avant de ressentir les premiers effets. Mais le doc m'a conseillé de prendre en même temps du lexomil un peu systématiquement, avant ça je n'en prenais que quand j'avais des montées d'angoisse, maintenant je n'attends pas, je me sens un peu anesthésiée mais heureusement pas trop abrutie....
Il va aller consulter le doc généraliste la semaine prochaine, peut-être cela va-t-il déboucher sur une consultation chez un neurologue, on verra ça.
En fait il prenait du lyrica à sa sortie de l'hosto, parce qu'à ce moment-là il avait plutôt des douleurs à type de décharge électrique, et le lyrica avait bien amélioré cela. Mais le lyrica n'avait pas d'action sur ses sensations de brulures, et donc il est en train d'arrêter ce lyrica progressivement, il n'en prend plus qu'un par jour au lieu de 3. Les décharges électriques ne réapparaissent pas mais les sensations de brulures, elles, sont bien là.
Il y a des gens qui prennent du rivotril, je sais, mais c'est plus ou moins efficace et les effets secondaires ne sont pas top, est-ce que ça pourrait agir sur les sensations de brulures, il faudra voir ça.
Pour l'appareil électrique de Patrickp, j'ai été voir ce qu'il en est mais c contre-indiqué pour Pat vu qu'il est porteur d'un pace-maker.
Existe-t-il d'autres médocs en dehors du lyrica et du rivotril ?
Quiquotte me dit que plus elle bouge moins elle a de douleurs, mais pour Zylorique c tout le contraire, on est tous différents, j'ai l'impression que pour Pat cela n'a pas d'incidence particulière.
Voilà les nouvelles du jour, à part ça le mois d'aout est bientôt fini et je m'en réjouis parce qu'en septembre Pat a rendez-vous chez son chirurgien pour une greffe éventuelle, il s'agirait de mettre un muscle pour lui permettre la flexion du coude gauche, pour lui ce serait merveilleux car il a bien récupéré la mobilité de sa main gauche.
Mais nous essayons de ne pas trop miser là-dessus pour ne pas être trop déçus si ça ne marchait pas...
Très bonne journée à tous et encore merci
Mireille
44
« le: 24 août 2012 à 11:08:40 »
Merci beaucoup pour toutes vos réponses !
Ce truc électrique sur les points d'acuponcture a l'air pas mal, hélas il semble contrindiqué pour Pat puisqu'il ne faut pas avoir de métal dans le corps, et Pat a un pace-maker, merde alors !
Oui je vais essayer de contacter un neurologue, ou bien un centre anti-douleur.
Jusqu'à présent je n'avais pas eu à m'en préoccuper parce que Pat n'avait pas de douleur neuro, je me disais qu'on avait au moins échappé à ça, eh bien non !
Mais merci de me dire que des solutions peuvent exister, je vous tiens au courant....
Je vais même aller voir de plus près cette flamme violette, en tout cas me renseigner, je me méfie des trucs mystiques et Pat encore plus, mais bon.....
Tu as raison Terryfrogger, c très normal de passer par une phase de dépression, Pat le dis avec ses mots à lui, il dit qu'il a conscience qu'il est trop tourné vers le passé, vers avant l'accident.....
Je lui dis qu'il y pensera moins souvent tout naturellement lorsque nous serons enfin capables de vivre de nouvelles choses positives, pour l'instant c l'enfermement.
Moi j'attends que mes antidépresseurs fassent leur effet, il faut quelques jours, et après j'espère que j'aurai une nouvelle pêche pour repartir au combat....
Merci à tous pour votre soutien
45
« le: 23 août 2012 à 07:57:14 »
Bonjour à vous tous, je vous souhaite le meilleur !
pour mon compagnon Pat les choses vont de mal en pis, je baisse les bras, je pleure toute la journée et la nuit je me lève pour fumer tellement je n'en peux plus,
Quand Pat (tétraparésique)est sorti du CRF après un an d'hospit au total, c'était pas si pire, il avait un petit périmètre de marche sympa de 100 mètres à peu près, et presque pas de douleur. Et moi j'étais à fond dans l'énergie pour le stimuler, on avait un super projet partir en voyage.
Je me suis bagarrée, je l'ai emmené chez un équipementier qui a trouvé une solution pour qu'il puisse conduire, et là maintenant j'ai trouvé un fourgon qui pourrait faire l'affaire.
Mais voilà, Pat va de plus en plus mal, chaque pas, chaque geste est une souffrance terrible, il me dit que ses possibilités régressent, et qu'il a des douleurs insupportables à type de brulure, aux fesses et aux jambes, il n'a plus le gout à rien et qu'il voudrait mourir, et qu à quoi bon partir en voyage, il a trop mal....
Je suis très étonnée, je n'aurais pas pensé qu'on puise régresser comme ça, je pensais que ce qui était regagné était regagné, à condition de s'entretenir un minimum bien sûr, mais Pat fait pourtant de la kiné régulièrement.
Je me sens tellement malheureuse, je n'arrive plus à le stimuler.
J'ai été voir le docteur qui m'a marqué des anti-dépresseurs, je n'y arrive plus, je manque parfois de patience avec Pat, je ne ris plus je ne chante plus, et voilà que Pat s'en rend compte et qu'il culpabilise de me rendre malheureuse.
moi aussi j'aimerais mourir, tout en me disant que je n'ai pas le droit de l'abandonner.
Mais lui se laisse mourir, il reste au lit toute la matinée et le reste du temps il fait des sudokus et regarde la télé. Je ne supporte plus le masque de souffrance qui apparait sur son visage lorsqu'il bouge un tout petit peu.
J'essaie de faire des trucs pour moi, pour me ressourcer, afin de lui communiquer un peu de joie de vivre, mais de la joie de vivre je n'en ai plus, je pleure je pleure....
je me dis que seule la mort pourrait le délivrer de toute cette souffrance, j'en veux aux médecins de réa qui l'ont réanimé quand il a fait 3 arrêts cardiaques
Je me sens dans une voie sans issue, je ne vois plus grand monde, les gens me racontent des histoires qui ne me concernent pas, c'est des histoires de gens vivants et moi je nous sens tous les 2 dans un monde entre la vie et la mort, parfois j'ai tellement de chagrin que ça m'étouffe, à d'autres moments je me sens comme anesthésiée, je ne ressens plus rien qu'une immense indifférence à tout
Merci à ceux qui ont eu le courage de me lire jusqu'au bout
Mireille
46
« le: 24 juillet 2012 à 07:52:56 »
Bienvenue à cette ravissante petite Elena !
47
« le: 24 juillet 2012 à 07:49:38 »
Bonjour et bienvenue sur ce site ! Je pense que le toubib a raison, la première chose est de résoudre l'infection avant de pouvoir espérer la cicatrisation ! Sinon je pense aussi que ta belle-mère pourrait avoir avantage à bénéficier d'un vrai matelas anti-escarre, autrement dit un matelas à "boudins" qui se gonflent alternativement, il me semble que c'est ce qu'il y a de plus efficace. C'est bien de penser aux protéines, mais là n' y a -t-il pas un peu d'exagération ? Toute cette viande, tous ces oeufs ne risquent-ils pas de créer un déséquilibre, une alimentation équilibrée signifie des féculents des crudités etc... Attention au cholestérol avec les oeufs !  Il y a aussi beaucoup de protéines dans les laitages.... Pourquoi dis-tu que vous n'en pouvez plus avec l'infirmière, te parait-elle incompétente ou bien est-ce seulement une question de personne ? Bon courage, on sait-bien que les escarres c'est long à guérir, une fois l'escarre désinfectée et décapée, les chairs devraient "remonter" peu à peu. Je te souhaite bon courage, je sais que sur ce site il va y avoir beaucoup de gens qui ont hélas l'expérience des escarres et qui t'en diront plus long que moi sur ce sujet
48
« le: 16 juillet 2012 à 08:08:18 »
Tu n'es pas un pantin loin de là, tu es un être humain à part entière, doté d'un magnifique sens de l'humour et d'une force indomptable qui t'a permis de fonder une petite famille merveilleuse. L'Homme n'est peut-être pas fait pour rouler, mais il est avant tout fait pour aimer et être aimé. Mais tu vois, tu a écris ces lignes vers 4 heures du mat', et moi à cette heure là je pleurais dans ma cuisine et je disais "ayez pitié,ayez pitié !" Dommage qu'on n'ait pas pu pleurer ensemble et se donner la main !!! Tu penses peut-être que, étant valide, je ne peux pas comprendre ce que tu ressens, mais, étant si proche de Pat, je crois pouvoir dire que je ressens la même chose que lui, et donc que toi et vous tous sur ce site, et les moments de noir désespoir, je les partage avec vous totalement. http://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=EkaKwXddT_IJe t'envoie cette chanson qui est vieille comme mes robes. Mais elle est si pleine d'amour "apprends bien à tes enfants que l'enfer de leur père s'en ira doucement, et sais qu'ils t'aiment" J'espère de tout mon coeur qu'aujourd'hui la mer est bleue pour toi. Il est difficile d'imaginer que la mer n'ait plus jamais de tempête, mais je souhaite que ces tempêtes s'espacent au maximum, pour laisser la place à un murmure très doux et apaisant..... Amitiés Mireille
49
« le: 14 juillet 2012 à 21:45:45 »
Marc, j'ai encore plus de gratitude que justement aujourd'hui tu aies pris la peine de m'envoyer toutes ces adresses et conseils.
Dur dur ce genre d'anniversaire, demain il sera derrière toi, heureusement
Les vacances approchent, les préparatifs vont faire une bonne dérivation
Je t'envoie toute mon amitié
Et vivement demain !
50
« le: 14 juillet 2012 à 16:10:38 »
merci les mecs pour votre présence qui ne faiblit jamais !
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