Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Douleurs & spasticité => Discussion démarrée par: lilo le 28 septembre 2023 à 16:05:58
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Hello
J ai.1 pompe à baclofene depuis 1 ans et demi
1er mois tt ok
Et depuis février, tous les 15 jours environ
Grosses contractures, ça me picote de partout .ça dure qq jours et ça rentre dans l ordre .
Mais ça dure depuis des mois , c est douloureux, pas possible de prévoir des trucs , je ne dors pas pdt ces périodes là..
Tous les test pompe cathéter OK..pour eux ça vient d ailleurs !!
Mais je pense que non. Je peux pas avoir 1 épine irritative 2.3 fois par mois qui me met aussi mal niveau spasme et qui guerit tt seul .
Quelqu un à eu le même genre d histoire ?
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Hello!
Alors j'ai eu exactement le même cas ! (normalement tu dois pouvoir retrouver une trace de mon post à ce sujet)
Idem grosses contractures, picotements, puis ça revenait dans l'ordre. En alternance quasi 1j/2
Opacification cathéter ok, test avec bolus etc etc tout était bon. Les médecins ne se laissaient rien dire. J'ai du insister encore et encore pour le changement de cathéter.
Changement de cathéter > tout est rentré dans l'ordre.
Ça m'est arrivé à nouveau quelques années après, idem tous les tests faits, les médecins ne se laissaient rien dire à nouveau, ils ont même changé la pompe d'abord > aucun effet
Puis changement de cathéter > tout est rentré dans l'ordre.
As-tu des phases de surdosage juste après une crise de sevrage ?
Pour mon cas, je suppose que le cathéter devait être coudé de façon positionnelle, du coup impossible de le voir au scanner.
Un conseil ne te laisse pas faire et insiste pour changer le cathéter car sinon ils vont te laisser comme ça pendant longtemps.
La première fois ça à duré 3 mois et la deuxième un an avant qu'ils décident de le changer.
Par contre d'autres fois j'ai eu de grosses contractures + picotements, je pensais que c'était à nouveau le même problème, mais il s'agissait d'infections urinaires.
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Ça fait déjà depuis février.mais au début c etaitb1 ou 2 jours par mois donc je gérais
Mais la depuis cet été c est de plus en plus fréquent.des fois 6 jours en.crise de grosses contractures.j ai l impression.de devenir folle .et après faut du temps pour scen remettre , la fatigue , les nerfs.
C est quoi les symptômes de surdosage ?
La j ai un.uro scann prévu le 12 oct .suite à ça,.je ferai au mieux pour m imposer mais c est pas mon.fort .et pour eux le sujet pompe est clos ! Vu que tt est OK
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Bonjour
Attention au débit !!! On m'a toujours dit qu'il y avait un risque que le cathéter se bouche en dessous un certain débit ! Perso je suis au minimum mini et le baclo est dilué avec du sérum phy.
Bon courage :icon_confused: Tu vas bien finir par trouver se qui déclenche tous ça !
Chris
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Merci
Oui j espère. Et surtout que ca ne sera pas trop long ..
Si il se bouchant je pense que ça serait de pire en pire et pas quelques jours tt va bien et d un coup grosses contractures de dingue
Puis tt rentre dans l ordre
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Un mauvais écoulement du produit qui engendrerait un bouchon au bout de quelques jours ! Sous l'effet de la pression accumulé , le bouchon finirait par sauté et le produit serrait diffusé à nouveau ! Scénario envisageable :icon_scratch:???
Courage lilo !!!
Chris
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Ça fait déjà depuis février.mais au début c etaitb1 ou 2 jours par mois donc je gérais
Mais la depuis cet été c est de plus en plus fréquent.des fois 6 jours en.crise de grosses contractures.j ai l impression.de devenir folle .et après faut du temps pour scen remettre , la fatigue , les nerfs.
C est quoi les symptômes de surdosage ?
La j ai un.uro scann prévu le 12 oct .suite à ça,.je ferai au mieux pour m imposer mais c est pas mon.fort .et pour eux le sujet pompe est clos ! Vu que tt est OK
un peu un effet shooter lol chaleur, effet de détente, zéro contracture, un peu la tête qui est dans le brouillard
pour moi aussi ils disaient que ca ne pouvais pas venir de la, et pourtant le cathetère changé, le problème était résolu dès le lendemain
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Ça te faisait exactement la même chose du coup ?
Des jours où tout allait bien et ça déconnait d un coup ?
Je me pose des questions dans tous les sens ..le fait de me faire réopérer m enchante pas des masses
Surtout que la 1ere fois j avais du passer du temps alité car ça a mis du temps à cicatriser ..fuite de liquide lcr
J.solis ça t embeterait d en parler sur messenger ou autre ?
Merci
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Oui exactement pareil ! Un jour ça allait et un jour non, donc compliqué pour le médecin de se rendre compte.
Ah ben première fois , fuite LCR aussi mdrr 😂 décidément ! Mais la deuxième fois aucun problème
Oui si tu veux, tu as insta ? > Jeffrey Solis