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Messages - lillie59
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« le: 21 juillet 2007 à 14:18:47 »
En effet Lavendula, merci pr l'info (si tu as d'autres adresses n'hésites pas à m'en faire part), ce genre de randonnée a l'air super sympa !!
La Joélette me tente bien, ça a l'air marrant. Puis, ds un cadre naturel ça doit être agréable.
Donc si quelqu'un a essayé et peut donner son avis, c'est cool.
Lillie.
127
« le: 21 juillet 2007 à 13:55:55 »
bonjour lillie
je ne comprend pas , tes radios échos, bref tout tes examens doivent etre pris en charge, tu dois etre à 100% au niveau de la sécu!
il doit y avoir quelque chose dans le paté !!
Salut christophe, oui en effet, il doit y avoir quelque chose ds le paté comme tu dis... C'est les chambres qui ne sont pas prises en charges; j'ai dû payé ma chambre à une période au cher centre "groupe hopale" car chambre pour ventillé (donc chères...), n'est-ce pas... J'y comprends une chose, c'est que je coûte trop chère, donc aucunes mutuelles ne veut me prendre... certainement que c'est ce facteur qui joue en ma défaveur.
128
« le: 20 juillet 2007 à 21:43:59 »
Je cherche une mutuelle qui rembourse les frais d'hospitalisation d'une tétraplégique ventillée, qui comme tout handicapé, a des besoins de bilans; échos, radios, etc...
Mais comme je suis sous-assistance respiratoire, ça les affole; "satanas" veut nous envahir...
Donc en vain.
Lillie.
129
« le: 20 juillet 2007 à 21:00:31 »
Bonjour lillie 
je voulais savoir le fait d'aspirer les sécrétions tu le fais toi même?
Je connais quelqu'un qui a eut une trachéo suite à un cancer de la gorge( fumeur) , il était gonflé car pour lui il s'en fouté, et il continué à boir de la bierre alors que l'alcool est interdit et il n'a pas voulu apprendre à parler. Toi tu as apris à reparler?
salutation bettle juce 
Hé non bettle juice... il me manque aussi l'autonomie des bras, tétra. Donc, il faut aussi m'aspirer, la totale puisque ça implique le contact direct avec la trachéo... Par contre, oui, j'ai réappris à parler (plutôt bien même), je sais même crier et siffler; éh éh !!! Puis j'ai une déglutition tout à fait normale; je peux donc manger de tout; les fausses routes je ne connais pas. Faut voir les côtés positifs ... Lillie.
130
« le: 20 juillet 2007 à 20:37:06 »
Salut Bahia,
il faut vite intervenir avant que ça s'agrave;
Je serais toi, j'irais directement aux urgences; ils feront au moins un pansement correct et t'expliqueront comment faire (j'espère...)
Faut pas hésiter à insister si rien ne bouge.
Puis votre médecin pourrait se bouger un peu voyant la situation; contacter une infirmière ou te renseigner.
Bon courage, lillie.
131
« le: 20 juillet 2007 à 18:08:43 »
Félicitations aux heureux parents. C'est que cette demoiselle est toute mignone en plus !!!
Bon pour l'unstant, elle a l'air d'un ange; pourvus que ça dure....
Lillie.
132
« le: 20 juillet 2007 à 17:45:27 »
Bonjour Lillie,
Désolée que personne ne t'ai répondu!
Peux-tu expliquer en quoi celà consiste d'ête ventilé ?
Salut cancoillotte, Dû à l'accident, mon diaphragme est paralysé; je ne peux donc pas respirer toute seule. J'ai donc une trachéotomie, avec des tuyeaux reliés à une machine qui m'envoie de l'air; ça parait robotique, mais ça ne l'est pas tant que ça...c'est plûtot impressionnant (...et encore). Je ne peux pas tousser ni "éjecter" mes sécrétions, donc à l'aide d'une sonde reliée à un "aspirateur" (non pas celui de la maison, mais un petit appareil ), qu'on introduit ds la trachéo, on "aspire" celles-ci. C'est un geste simple, mais comme il concerne la respiration, il devient de suite vital. Les lois sont contradictoires et n'ont aucuns sens. Ce qui fait que personne, nis organismes (hormis la famille), n'osent intervenir... Bref, c'est le parcours du combatant pour trouver des personnes ou un orgasnisme !!! Voilà, en gros ce que c'est d'être "ventillé" ou "assisté respiratoire", c'est déjà pénible mais quand il n'y a personne, c'est vraiment dur, chiant, imcompréhensible, en gros indéfinissable. Merci de vous intéresser en tous cas. Aurélie
133
« le: 12 juillet 2007 à 15:33:45 »
C'est vrai qu'à ce niveau, y'a du progrès à faire...
Quand on nous diagnostique para ou tétra, les médecins nous considérent comme "assexué".; éh bien non.
Au centre de rééducation où j'étais, on ne m'a jamais parlé de sexualité. Ca fait pourtant partie de la rééducation tant sur le point moral que phisique, et ça fait également partie de la vie de tous les jours.
C'est un sujet important; déjà qu'accepter son corps n'est pas facile, alors pour le partenaire on se dit qu'on est indésirable.
Nous sommes pourtant à une époque où le sexe n'est plus un sujet tabou; il faut vraiment que les centres de rééducations se rendent compte que ça fait partie de la rééducation.
Pour ma part, la 1ére fois après l'accident était à la maison, comme le précise le centre si bien le centre...
C'est assez personnel donc je ne vais pas rentrer ds les détails, mais ça c'est plutôt bien passé, avec aucuns conseils mais juste la confiance, le feeling et la complicitée.
En tous cas, je rejoins manu sur son coup de gueule;
Y'a du chemin à faire pour ce sujet ds les centres...
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« le: 12 juillet 2007 à 14:32:55 »
Salut,
tu peux aussi boire bcp d' hépar, manger des yahourts bio aux pruneaux, des compotes, des fruits, des légumes et prendre du forlax.
Y'a aussi le massage du ventre : ds le sens des aiguilles d'une montre, (tu peux demander à ton kiné).
135
« le: 11 juillet 2007 à 20:58:48 »
Moi j'ai également connus ces douleurs neurologiques; piquotements, brulures, décharges électriques...
J'avais au début 5 goutes de Rivotril matin et midi, puis 15 goutes le soir; ce qui m'endormait plutôt qu'autre chose...
Puis, suite à un problème de plaquettes, je suis passée au Neurontin:3/jours.
C'est 2 produits atténuaient mes douleurs mais elles étaient toujours fortement présententes.
Suite à un nouveau problème de plaquette j'ai dû arreter aussi le Neurotin; la douleur et ces sensations ont repris.
Puis suite à une dépression, on m'a prescrit des antidépresseurs (Effexor); et plus aucunes douleurs !! (enfin, très très minimes quand elles se déclenchent)
Je ne sais pas si les antidépresseurs sont la solution, mais il y a certainement un produit dans leur composition qui agit sur les douleurs neuros.
Voilà, pour le double effet des antidépresseurs...
Aurélie.
136
« le: 11 juillet 2007 à 20:31:18 »
effectvement si tu es a 100 ù tu ne dois payer que le forfait hospitalier sauf si ton accident a ete causé par un tiers dans ce cas il me semble mais je ne suis pas totalement sur que la secu fait payer l'assurance du reponsable. sinon moi qd j'ai fait le tour des mutuelles c'est MMA qui m'a semblé la mieux car avec l'option 4 qui est asez cher c'est vrai tu ne payes pas le forfait hospitalier quelque soit la durée de l"hospi.. d'autres pourront confirmer ou infirmer mes propos
Anne-So
Salut anneso, mon accident a été causé par un tiers: j'ai été voir sur différents sites mais ça reste assez flou pour moi... On m'a beaucoup conseillé MMA. Merci du coseil en tous cas, Aurélie.
137
« le: 09 juillet 2007 à 14:41:45 »
Si ça peut en être une.
Pour les infections urinaires, c'est casiment sûr puisque tu n'utiliseras pas de sondes ou de corps étrangers; et pour tes douleurs au ventre si elles sont dûes à tes difficultées à aller à la selle, c'est tout bénef...
Mais comme je t'ais dis, je ne suis pas spécialiste, donc consultes avant.
138
« le: 09 juillet 2007 à 14:26:47 »
Ben faut croire que si...
C'est avec le procés je pense ou le statut du centre; tellement de changement en 7 ans !!!
Je suis actuellement en train de revoir tout ça, mais j'avoues que ce n'est pas simple...
139
« le: 09 juillet 2007 à 14:14:59 »
Bonjour.
Moi, moi, moi je veut cette machine, j'en ai marre d'etre gonflé et d'avoir mal au ventre tous les jours, d'aller à la selle pour rien en fait ça ne marche que quand je suis à la tôque, tous les 5 jours a peu pres.
Moi qui suis dans la region de Arles ou pourrai-je commencer mes demarches ?
Je ne suis pas médecin et je ne sais pas si le Brindley pourra t'aider ds les problèmes que tu rencontres; mais tu peux toujours avoir un entretien avec un chirurgien ou un médecin, qui t'éclairciront. Je ne sais pas où s'adresser; mais docteurs ou chirurgiens savent peut-être...ou tentes d'écrire à lavandula directement, elle a l'air bien informée. Pour moi, c'était à Berk/mer, dans le Pas de Calais. Lillie.
140
« le: 07 juillet 2007 à 19:43:33 »
C'est cool cette méthode, pour une fois qu'on essaie de faire de la rééduc en travaillant le potentiel restant (encore faut-il en avoir...); ça change des progrès réalisés à partir de produits qui nous feraient ressembler à des robos.
Bref, ça prouve que parmis les "handicapés", ils y en a qui ont de la volonté et que ça paie (mieux que la sécu, lol).
L'évolution de l'homme de part son ambition et sa détermination n'est pas perdue, chouette chouette !!!
Alors fonces killbill et bonne chance.
141
« le: 07 juillet 2007 à 17:23:38 »
Salut,
Pour moi, le problème des vacances, c'est la prise en charge de l'assistnce respiratoire.
En effet, j'aimerais partir en vacances mais pas avec ma famille, (les seuls qui s'impliquent vraiment); loin de là de ressentir le sentiment d'en voir assez de les voir.
Mais je voudrais de VRAIES vacances...
Ne pas partir avec ceux que je vois 24H/24H, mais avec des amis.
L'amis avec qui j'aimerais partir, ne manque pas de volonté pour m'aider, mais est paraplégique; donc son aide est imitée.
Donc s'il y a des organismes, des personnes volontaires, des personnes qui se sentent aptes; ça a l'air compliqué, mais c'est d'une simplicité... c'est seulement, je vais dire, "impressionant"; faites le moi savoir.
Je ne sais pas comment dire, mais les vacances c'est indispensable pour moi...
Donc merci pour les infos !!
Lillie
142
« le: 07 juillet 2007 à 12:58:10 »
Donc il faut s'adresser directement à eux si j'ai bien compris...ce que je vais donc faire.
En même tps, je consulte les différents sites qui m'ont étais conseillés.
Merci, lillie
143
« le: 07 juillet 2007 à 12:49:33 »
Si christophe,
ça évite les infections urinaires car pas de sondages donc pas de contacts avec du matériels sensés " être" ou "rester" stériles, ce qui en est bien souvent la cause.
Mais bon, j'te connais, toi pour te convaincre c'est pas gagné....
Bizz, lillie
144
« le: 07 juillet 2007 à 12:38:34 »
les chambres adaptées aux ventillés sont biens plus chères que 15€;
peux-tu m'en dire plus sur l'aide ont tu parles ?
merci, lillie
145
« le: 06 juillet 2007 à 16:55:38 »
Salut,
Alors vraiment désollées de m'être mal exprimée ou d'avoir mal expliqué à christophe; mais je vais éclaircir quelques points.
Je suis à la sécu, j'ai la carte vitale; mais c'est une mutuelle que je n'ais pas.
C'est donc tous les frais d'hopitalisation qui sont à ma charge; et comme je suis tétra ventillée, quant les chambres sont adaptées (ce qui relève du miracle...), elles sont trèe chères.
Voilà, j'espère que c'est plus clair...
Merci, lillie.
146
« le: 06 juillet 2007 à 15:39:21 »
Je sais pas si je suis le seul a avoir ce sentiment mais en relisant le topic, j'en deduis deux ou trois petites choses...
Pour faire simple:
1/ Tu peux faire "pipi/caca/lolo" avec 2 bouts de fils et 6 piles du Carrouf 
En gros c'est 60% de nos attentes (pas de fuites et plein de nana....), je laisse les 40% restant pour la fonction "motricite".
2/ Cellules souches de toutes sortes,Laserponcture etc... n'aboutissent pas depuis deux decennies deplus le traitement n'est pas a la porte de toutes les bourses (rien avec le "lolo" cite plus haut).
A present la question:
Pourquoi ne pas nous reparer avec les fonctions de Brindley le temps de trouver comment regenerer totalement toutes nos fonctions ??
Certes le principe est cible para-tetard et ceci peut paraitre egoistes aux personnes atteintes de maladies neurodegeneratives (oula...un peu chiant le mot) mais au moins on economiserais pas mal d'argent qui pourrait etre reinvestit !! 
Et pourquoi ne pas implementer un system Brindley REVERSIBLE ??
Pour resumer: pourquoi faire compliquer quand on peut faire simple ?
CU
Schtaff
Salut Schtaff, t'as bien résumé le principe du Brindley; c'est plus clair comme ça... Tes suggestions sont supères intéressantes; à sous-mettre au professeur Brindley (tu me tiens au courant hein...) Lillie.
147
« le: 06 juillet 2007 à 15:25:18 »
est-ce que tu as déjà fais changer tes électrodes ?
Si oui, au bout de combien de temps, dans quel hospital et par qui ?
A vrai dire je me suis tellement habituée à ce confort, que j'angoisse à l'idée de le perdre...
Bonjour,
Non, je n'ai rien changé d'interne depuis l'implantation en 1995 : aucune opération !  D'ailleurs je n'ai pas souvenir qu'un médecin m'ait parlé de changement d'électrodes. Je ne vois pas quelle usure elle peuvent subir une fois implantées et bien fonctionnelles.
Bien sûr si un problème particulier de panne de métériel (genre détachement des racines où elles sont fixées) se présente, mais il me semble que ça n'a rien de courant ; il est par contre indispensable de changer d'autres matériels, comme les pompes à Liorésal qui sont totalement sous-cutanées (réservoir, batterie, et électronique qui règle le débit), et de façon générale tout matériel dont le système de stockage d'énergie se fatique à l'usure comme le boîter externe du Brindley (et encore : après que j'aie du faire renouveler le mien, des copains m'ont conseillé de simplement ouvrir l'ancien et j'ai changé les 6 piles-batteries chez Carrefour, aujourd'hui il marche comme en 1995...).
D'où tiens tu cette information sur une nécessité de changement ?
Bien cordialement,
Lavandula
Rebonjour, c'est au centre de rééduc où j'étais à Berk/mer; on m'avait parlé d'une opération à peu près dans 5 ans... Puis j'ai un pote qui est revenus au centre pour se faire changer une des électrodes, peut-être avait elle "grillée" ou comme tu me dis, un fil de déconnecté... Enfin, toujours est-il que ça me rassure. Pour ce qui est du boitier, j'ai toujours connus le noir (rechargeable par simple prise). Merci de ta réponse, aurélie.
148
« le: 06 juillet 2007 à 13:23:45 »
ça m'intéresse mais j'ai quand m^me quelques questions pratiques...
+ si j'ai bien compris, il y a un boitier "externe"... ça se présente comment ?
+ peux tu te baigner avec ce truc qui dépasse ?
Bonjour,
Il y avait déjà un fil dans lequel j'ai également témoigné sur ma satisfaction de l'opération (efficace depuis 12 ans) :
http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,760.msg6696.html#msg6696
ça se présente comme ça :
- sur le patient on ne voit rien, enfin si : une cicatrice de 4-5 cm sur l'abdomen, où est placée un triple récepteur radio, qui est relié aux nerfs et leur transmet (aux nerfs moteurs qui commandent le muscle vésical, et qui sont conservés !!) le signal demandé par le boitier émetteur via la triple électode émettrice.
Aucun problème pour douche, bain, piscine : il n'y a absolument rien qui dépasse (l'info est transmise par un signal radio).
- pour commander la miction (ou la stimulation des fibres rectales, ou l'érection mais je n'ai l'expérience que des 2 premières fonctions !), on sort le boîtier externe de son sac à dos ou à main, on pose l'émetteur en face du récepteur (entre les 2, il y a donc la peau abdominale et le gras qui est dessous, mais les ondes radio la traversent bien), et ça transmet la commande au muscle (la vessie est formée par un muscle, c'est sa contraction qui la vide).
J'ai pris une photo du matériel externe, ou on voit 2 boitiers (mon premier, gros et gris, et le nouveau, plus petit et noir), ainsi que le cable qui relie le boitier à l'émetteur externe.
Pour ceux à qui cela dit, il y a une synthèse sur la technique et son utilisation écrite par l'ancienne équipe qui opérait à Propara à Montpellier, dans laquelle le matériel utilisé est bien décrit.
Bien cordialement,
Lavandula
Bonjour Lavandula, est-ce que tu as déjà fais changer tes électrodes ? Si oui, au bout de combien de temps, dans quel hospital et par qui ? A vrai dire je me suis tellement habituée à ce confort, que j'angoisse à l'idée de le perdre...
149
« le: 06 juillet 2007 à 13:15:24 »
pas grave mais je suis sur que d'habitude tu y fait plus attention à la chose !!! ....
J'ais jamais dis que je ne faisais pas attention à la chose...
Comment tu en parlais faisait peur m'enfin si dans les actes tu es plus douce tout va bien .....
Alors tout va bien !!
150
« le: 05 juillet 2007 à 19:23:18 »
ça m'intéresse mais j'ai quand m^me quelques questions pratiques...
+ si j'ai bien compris, il y a un boitier "externe"... ça se présente comment ?
+ peux tu te baigner avec ce truc qui dépasse ?
Aucuns trucs qui dépassent; les électrodes sont sous-cutanées et le boitier vient seulement lors du soin. Pas de problèmes avec le contact de l'eau
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