Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: kix29 le 12 octobre 2009 à 16:07:11
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D'abord, que les urologues s'enfuient au plus vite vers un autre post, ils risquent d'avaler leur diplomes :grin:
Voilà, depuis 1982, je vide ma vessie par percussion. Enfin ça c'est la version officielle car en vérité, je profite du confort du pénilex et je pisse la plupart du temps par fuite. Tout ça avec plus ou moins de bonheur car j'ai bien entendu de très fréquentes IU.
J'ai rdv à Kerpape pour faire un bilan et je souhaite mettre tout ça en ordre... avez vous des idées autres que les autosondages qui sont impossibles pour plein de raisons?
Y en a t'il parmi vous qui on choisi comme moi la fuite ? :rolleyes:
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Bonjour
Pour quelle raison tu ne te percutes pas ???
Ta vessie doit être dans un état pitoyable :huh:
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le problème de partir en fuite c'est que la vessie ne se vide jamais complètement et ne pas vider complètement sa vessie c'est pas très conseillé, les résidus favorisent la prolifération des germes...
perso j'ai pas assez de dextérité dans les mains pour faire des auto-sondages, la percussion et la prothèse endo-urétrale ne marchent pas bien sur moi, la sonde à demeure c'est directe IU! donc LA solution pour moi ça a été le neuro-stimulateur BRINLEY, c'est très facile et confortable à utiliser, un péno + poche et je vide impeccablement ma vessie :)
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effectivement Tarta, c'est à ça que je pensais.. tu peux m'en dire plus;
tu as fais ça ou ? quel toubib ? combien de tps d'hospitalisation ? depuis combien de tps tu as ton brindley ?
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j'ai fais ca à bordeaux ya bientôt 5 ans, neuro-chir dr vigne et ensuite service du professeur barat (à la retraite depuis)
l'opération est assez lourde, en temps d'hospitalisation ca doit etre 2/3 semaines mais après c vraiment un plus en confort, t'es pas obligé de te défroquer et tu peux faire ca n'importe où à l'abris des regards indiscrets...
il ya en plus une fonction érection et défécation sur le brinley
en bretagne je sais pas où ca se fait (info à kerpape peut etre?) mais il me semble qu'il ya une excellente équipe à nantes, à confirmer
voici mon matos : http://www.finetech-medical.co.uk/Products/FinetechBrindleyBladderControlSystem/tabid/81/language/en-GB/Default.aspx
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a l'arche ils le font aussi il me semble...
perso je fais comme toi kix... je laisse fuiter! je me percute a fond juste le matin et le soir...
bilan en 8 ans => 2 IU les lendemains de bilan urinaire a l'arche :angry:
j'ai bien entendu mitoné mon dr en lui disant que je me percutais 5-6 fois / jour et il m'a repondu: "ah c'est pour ca que vous avez une vessie en tres bon etat! meme pas epaissi! c'est bien monsieur!"
:lol: :lol: :lol:
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tu as fais ça ou ? quel toubib ? combien de tps d'hospitalisation ? depuis combien de tps tu as ton brindley ?
Bonjour,
J'ai aussi un Brindley... depuis plus de 20 ans... :cool: Egalement posé à Pellegrin (Bordeaux) par le Professeur Guérin et suivi par le Professeur Barat, tous 2 à la retraite maintenant :cry: :wink:.
J'en profite pour "saluer" le côté humain, la modestie, la gentillesse et les qualités d'écoute du Professeur Barat. :smiley:
Le Docteur Mariane De Seize assure maintenant le suivi des "Brindley" sur Pellegrin.
J'ai fait partie des 1ers "implantés" sur Bordeaux, le succès n'a pas été au rendez-vous immédiatement, ma vessie étant redevenue spastique quelques semaines après la 1ere intervention. S'en sont suivis quelques mois de tâtonnements pour comprendre ce qu'il se passait, puis une 2eme intervention.
Depuis, mis à part 2 pannes du boîtier externe, aucun souci, quasi plus d'infection urinaire (1 toute les 3 semaines avant l'intervention :angry:), une continence à toute épreuve (hormis en période de dérangements intestinaux), un meilleur transit intestinal, une défécation grandement facilité, et.... une spasticité bien moindre.
Bref, je te le conseille, sauf si tu fais partie de ceux qui croient aux progrès fulgurants de la médecine et espèrent une récupération complète d'ici quelques mois. :azn: Discours que l'on entendait déjà il y a 20 ans : "Ne fais pas cette intervention, ils écrasent les racines sacrées sensitives et tu ne pourras plus bénéficier d'une opération réparatrice." "Ouais"... Sauf que j'ai une qualité de vie bien meilleure depuis 20 ans, que les recherches n'ont toujours pas abouti et les paras qui me disaient ça sont toujours assis :lol:
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Pourriez vous expliquer concretement ce que c'est le Brindley car j'ai du mal à comprendre la chose !
merci
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http://informations.handicap.fr/art-sante-11.10.0.0-2403.php ;)
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ok merci mais un temoignage, une explication de quelqu'un qui le pratique tous les jours c'est mieux car le lien c'est plus de la théorie
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ok, donc, ils te posent sur les racines sacrées des câbles reliés à un récepteur sous cutané placé sur le coté du ventre, sur ce récepteur tu places l'antenne de ton boitier externe (neurostimulateur) qui envoi des impulsions électriques suivant le programme choisi : 1er - mixion urine, 2ème - érections, 3ème - défécation
c'est très pratique, sans douleur, fiable et discret, que du bonheur pour moi :)
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et la contrepartie c'est quoi ?
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la contrepartie c'est qu'ils te sectionnent les racines sacrées, donc c'est irréversible et si tu attends après la recherche pour remarcher un de ces jours ba ce sera rapé...
mais je vois les choses comme quichotte, je profite des techniques actuelles et je me pourris pas la vie en attendant d'hypothétiques miracles
Bref, je te le conseille, sauf si tu fais partie de ceux qui croient aux progrès fulgurants de la médecine et espèrent une récupération complète d'ici quelques mois. :azn: Discours que l'on entendait déjà il y a 20 ans : "Ne fais pas cette intervention, ils écrasent les racines sacrées sensitives et tu ne pourras plus bénéficier d'une opération réparatrice." "Ouais"... Sauf que j'ai une qualité de vie bien meilleure depuis 20 ans, que les recherches n'ont toujours pas abouti et les paras qui me disaient ça sont toujours assis :lol:
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bon, c'est vrai que c'est tentant, je vais vraiment y réfléchir... ce qui me gène ce sont les 2-3 semaines d'hosto mais bon s'il faut y passer...
en plus moi je ne demandais que la fonction pipi, si en plus on a popo + cracrac, que demander de plu :grin: :grin:
en tous cas, merci pour les infos
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bon, c'est vrai que c'est tentant, je vais vraiment y réfléchir... ce qui me gène ce sont les 2-3 semaines d'hosto mais bon s'il faut y passer...
Disons, de mémoire, qu'il y a 1 semaine de vrai hospitalisation en neurochir, après c'est plus de la convalescence en réadaptation pour peaufiner les réglages du stimulateur et être sûrs que tu gères ton nouveau "jouet" correctement.
en plus moi je ne demandais que la fonction pipi, si en plus on a popo + cracrac, que demander de plu :grin: :grin:
Et oui... Je me demande toujours pourquoi on ne parle pas plus de ce système avec tous les avantages qu'il offre, sans compter les économies qu'il fait faire à la Sécu suite à l'arrêt d'utilisation des sondes... :smiley:
Tiens nous au courant de tes démarches.
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prochaine étape RDV Kerpape le 22/10
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tartageule tu n'as jamais de fuites ?
Et si tu oublie d'allez uriner qu'est ce qui peu ce passer ?
Pour l'erection sa marche bien, combien de temps ?
sa m'interresse parce que j'ai des gros probleme de vessie, je ne retien que 100ml avant fuite donc le doc ma proposé l'agrandissement de la vessie.
Mais je ne suis pas trop chaud.
A + Jose
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il m'arrive souvent d'avoir des fuites oui mais je m'arrange toujours pour vider ensuite pour éviter les résidus stagnants
pour l'érection ca marche plutôt pas mal, rien n'empêche de conjuguer avec du viagra ou autre en plus ;)
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et meme a l'heure actuel, avec les repousses nerveuse possible, cette operation est irreversible?
sinon c'est vrai que le coté pratique si ca nous rend continant + cracrac est seduisant...
y'a pas d'autres temoignage?
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pourquoi pas d'auto-sondage?
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Mais il peut y avoir des fuites quand meme ???
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Pour moi les auto sondages c'est niet... j'ai essayé au siècle dernier en centre de rééduc et je mettais à peu près 3/4 d'heures pour le tout rhabillage compris.
Vu que je suis tétra avec des espèces de pattes de poulet mort à la place des doigts faire un sondage stérile bonjour :cheesy:
En plus je n'arrive pas à me rhabiller en fauteuil
Je bosse à temps plein et je ne me vois pas faire mon transfert sur mon bureau baisser le fute et faire mon traffic, le tout 4 fois par jour
Donc j'ai choisi pendant toutes ces années la soluce fuites qui ma foi était bien pratique jusqu'aux dernières IU carabinées (en ce moments j'ai droit à 2g de Rocéphine en intra musculaire par jour).
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on comprend bien ton pb kix et les raisons qui t'ont poussé a adopter ce mode de gestion qui meme s'il n'est pas terrible te permettait d'avoir le meilleur confort de vie sur l'instant ...
apres il serait interessant de savoir combien ta vessie peut contenir sans fuite
soit tu es chanceux et tu atteinds les 700 ml sans pb voire plus
soit tu l'es pas et tu fuites dès 300 voire moins comme grayzna.
on comprend bien que l'aur=tosondage au boulot dans tes cas c'est niet mais ne pourrait on pas en envisager au minimum un le matin au lever et un le soir au coucher ce qui deja ferait du bien a ta vessie qui n'est pour l'instant jamais vide ...
apres a toi de voir si tu veux /peux les faire ou te faire aider (famillie ou tierce personne) et en ajoutant un (a midi) voire deux le week end et les jours ou tu ne bosses pas et penilex seulement en ca de fuites intersondages...
Je suppose que par ailleurs tu prends déjà tous les trucs pour limiter les infections ; vtiamine c le matin, canneberge...
peut etrre que ca peut etre une transitionentre ton mode actuel de gestion et l'operation decrite plus haut !!
bon courage en tous les cas et tiens nous au courant de ce que tu choisis
anneso
PS : tu fais de la plongée ou ton avatar est un pur hasard ??
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en plus moi je ne demandais que la fonction pipi, si en plus on a popo + cracrac, que demander de plu :grin: :grin:
trop fort !! tu peux peut etre avoir canal + ?? :grin:
Par contre quand tu deviens vieux et alzheimer… y a pas un risque de melanger les boutons ? :grin:
bon, sérieusement c'est vraiment pas une decision facile à prendre, et tres franchement je ne voudrais pas etre à ta place… même si j'ai aussi des chances d'y passer ! faut vraiment etre sur d'avoir exploré toutes les pistes "naturelles" comme dit Anneso…
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Je bosse à temps plein et je ne me vois pas faire mon transfert sur mon bureau baisser le fute et faire mon traffic, le tout 4 fois par jour
-pas besoin de baisser son fute ,si t'es embeter il y a des petites sangles ;qui existent pour aider à tenir le pantalon pendant ,que tu te sondes
-transfert? il y a pas besoin de transfert.
-pour la stérilité tu t'en br.... ,une fois sortie du CRF ,t'appliques jamais toutes leurs conn.... et pas d'infention ( 2-3 jours de fievres ds l'année)
-je cotoie toutes les semaines des tetras ,"+tetra que toi" et ils y arrivent tres bien.
Si je te dis ca c'est que ,la solution vachement radicale,c'est clair ca changerait tes habitudes, au début j'etais pareil je laissais fuité (1 ou 2 sondage par jour ,histoire de vidé quand meme) ,mais depuis ,que je me sonde à chaque fois je peux te dire ,que niveau confort ,ca n'a rien à voir t'es mieux dans ton corps ,il y a pas photo ,en plus t'as pas 2 kilos accrochés à la jambe (malgré la garde du penilex au cas ou).
C'est clair avec tout ce qu'il te dise en CRF ,moi aussi je met une demi heure à me sonder ,maintenant c'est 2 minutes.
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PS : tu fais de la plongée ou ton avatar est un pur hasard ??
Non non, ce n'est pas un hasard, je suis bien plongeur (HP2). Et pouratnt l'eau n'est pas toujours chaude par chez moi !!
Pour revenir au sujet initial j'ai oublié de préciser que j'ai le bide aussi proéminent que si j'attendais des triplets ce qui fait que pour faire un sondage c'st bof..
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Bonjour à tous...
Je sors de consultation à Kerpape pour tenter de trouver une soluce à mes pb de pipi... on me propose 4 solutions :
1- le Brindley (on en a déja longuement parlé)
2- Le Briker : on enlve la vessie qu'on remplace par une poche externe sur l'estomac... très peu pour moi :sad:
3- Dérivation urinaire continente de type Mitrofanoff. En gros, ça consiste à se sonder par le nombril http://www.urofrance.org/fileadmin/xmldatabase/PU/2006/PU-2006-00160578/TEXF-PU-2006-00160578.PDF (http://www.urofrance.org/fileadmin/xmldatabase/PU/2006/PU-2006-00160578/TEXF-PU-2006-00160578.PDF)
4- La 4eme j'ai oublé le nom consite à rendre la vessie completement incontinenente, ainsi plus de résidu mais penilex et oche obligatoire tout le temps.
Maintenant il faut que je pèse le pour et le contre de chaque technique, donc je compte sur vos témoignages. J'hésite entre la 1 et la 3
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c'est pas une sphincterotomie la 4?
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Bonjour,
Je me rappelle d'un post dans ce fil de discussion qui te disait que le Brindley était une solution qui allait toucher à ton intégrité et quelle était un peu trop radicale..
Au vu de ce que l'on te propose, les solutions 2, 3 et 4, le sont aussi à mes yeux...
Solution 2 : Côté intégrité physique la poche externe, pas top... Sauf bien sûr si l'on ne peut pas faire autrement.
Solution 3 : Pour quelqu'un qui ne peut se sonder par les voies "naturelles", pourquoi pas, si la continence est récupérée. Qu'en est-il quant aux infections urinaires ? Y a-t-il l'agrandissement de la vessie associée à cette intervention ?
Solution 4 : Une incontinence permanente... Mais comment un médecin peut-il proposer cette alternative ? :undecided: Même à un homme qui peut avoir recours aux étuis péniens et poches ??? Pour moi, ça rejoint le même principe que la poche sur l'estomac. Un Brindley peut, si la personne n'est pas capable de se mettre sur les toilettes ou d'utiliser un urinoir, être associé à un étui pénien et poche pour procéder aux mictions, mais la continence sera restaurée et tu pourras enlever la poche urinaire quand tu le souhaites.
Bref, si à ce jour, en connaissant tout le bien être que m'apporte le Brindley, je devais choisir, j'hésiterai entre la solution 1 (Brindley) et la 3.
A condition, bien évidement que toutes les deux me permettent de continuer à vivre comme actuellement :
- sans aucun trouble de la continence, à savoir, je vais aux toilettes quand je l'ai décidé et non pas quand ma vessie me l'impose de façon impérieuse*,
- sans infection urinaire,
- que le système implanté ne soit en aucune façon une gêne par rapport à mes activités de loisir.
Mais même comme ça, je crois que finalement, je "signerai" pour Brindley, ne plus avoir à se ballader avec une armada de sondes, quel confort. :smiley:
Bonne réflexion, ce n'est pas facile de choisir la meilleure option. Mais si déjà tu es persuadé que celle que tu choisiras est la meilleure pour toi, tu auras fait le bon choix. :azn: Et interdis quiconque de juger ton choix. :angry:
*Pour illustrer mes propos.
Aujourd'hui : grasse mat jusqu'à 10h30, miction vers 11h30, faut bien buller de temps en temps... 2eme miction à 15h30 avant de sortir pour un rendez-vous extérieur, 3eme miction (+ évacuation du bol fécal) à 20h30 car il y avait un toilette accessible sur place, départ resto, retour maison à minuit, prochaine miction avant de partir au lit. Et bien souvent je me contente de 3 mictions par jour. :rolleyes:
Quand je pense à ma vie "d'avant" : 3-4 Ditropans par jour générant une sécheresse buccale phénoménale et une forte constipation avec des fausses diarrhées associées, des mictions toutes les 3 heures avec, bien souvent, des fuites dans l'intervalle. Des infections urinaires, nécessitant des traitements car rendant la vessie encore plus instable, qui s'enchaînaient. Le canapé sur lequel on n'ose pas s'asseoir de peur de tout mouiller... Penser à arrêter de boire tôt dans la soirée afin d'espérer ne pas trop inonder le lit la nuit, parce qu'au bout d'un moment mettre le réveil en pleine nuit pour se sonder ça saoule... Et bien franchement, je supporterai très difficilement de devoir revivre ça... :undecided: Mais je conçois que certains soient contre...
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la 4, c'est l'endoprothese uretrale ou diabolo non?
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Salut,
Oui moi Kix29, je fais par fuites et parfois des percussions. Pourquoi tu veux changer si ça marche bien, à cause des IU ?
Je suis tétra complet et toi ?
Moi aussi, je pense que la 4 c'est l'endoprothese !
Paulo
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moi je trouve ces solutions hyper radicales! :shocked:
-la poche je la fuirais comme la peste! ma mere a eu une poche fecal sur le ventre un bout de temps et a avoir vu son impact je prefererai faire du nudisme sur un fauteuil douche a vie...
-changer la voie de sondage ... mouaih... quid des infections? quid des prise/perte de poids?
-deconnecter la vessie pour qu'elle fuite tout le temps... bof ca reviens au system des percussions auquel tu ajoutes 1 sondage/jour au couché ou levé histoire de vider integralement ta vessie... sans l'effet irreversible et l'operation!
reste le stim! tant qu'a subire une operation plus ou moins lourde et irreversible... d'autant que ca permet de faire popo et crakcrak...
Et je sais que je vois le mal partout mais les conseils de medecins qui pratiquent ces opperations sont autant interessé que le vendeur de chez renault quand tu lui dis "il me faut une voiture!"...
moi on m'a proposé au moins 5 fois l'operation des triceps alors qu'a chaque fois c'etait un non categorique de ma part... il me proposait des triceps a 2/5 alors que ma spasticité (que je controle assez bien) me le offre deja...
Reflechis bien, c'est irreversible! ne te jettes pas dans une galere! :undecided:
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la 4, c'est l'endoprothese uretrale ou diabolo non?
oui, c'est ça...
au fait pourquoi je change de méthode après 25ans... parce que ma dernière écho montrait une vessie et des reins un peu abimés et que je ne veux pas finir en dialyse. Je viens de me taper une infection à la "Morganella morganii" traité avec 15 jours de piqures en intra-musculaire. Les germes sont de + en + costauds et résistants
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essaye le botox sur la vessie beaucoup sont satisfais du résultat ;)
sinon la 3 il y a un témoignage d'un user qui l'a fait et il est satisfais (bon apés quelque mois d'adaptation bien sure)
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Salut,
Kix29, d'accord je comprends pourquoi tu veux changer. Après 25ans, tu prends quelque chose pour ta vessie ?
Josir au autre chose.
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Salut,
Kix29, d'accord je comprends pourquoi tu veux changer. Après 25ans, tu prends quelque chose pour ta vessie ?
Josir au autre chose.
rien du tout, si du Perrier
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Bonsoir,
C'est bizarre, depuis 25 ans personne t'as dit de prendre quelque chose pour rélacher un peu le sphincter, josir au autre ?
Combien de percussions tu faisais par jour ?
Quand tu pissais, tu avais beaucoup de frissons au transpirais ?
Merci et à bientôt !
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perso c'est pareille, pas de medoc, 1l +- d'eau par jour et zou... quand aux percu :rolleyes: 2x/jour :cheesy:
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perso c'est pareille, pas de medoc, 1l +- d'eau par jour et zou... quand aux percu :rolleyes: 2x/jour :cheesy:
tu es suivi ? écho ou autre et depuis combien de tps tu pisses comme ça.
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yop,
je reviens rapidos sur le Mitrofanoff, on a un nouveau joueur de Quadrugby à Rennes qui est "équipé" comme ça suite à des problèmes comparables aux tiens Kix (calculs a répétition + un rein bien nické) et il en dit le plus grand bien: discret, pratique, plus besoin de se désaper au sondage, tu rentres la sonde au niveau du nombril au dessus de son fute en relevant son T-shirt, tu montres plus ta teub à tout le monde ect ect… Et ce n'est pas une intervention lourde, ni irréversible !
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j'avais un ou 2 collègues sur kerpape ,qui l'avait aussi ,très confortable et moins radical que le Brindley.
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perso c'est pareille, pas de medoc, 1l +- d'eau par jour et zou... quand aux percu :rolleyes: 2x/jour :cheesy:
tu es suivi ? écho ou autre et depuis combien de tps tu pisses comme ça.
depuis 8 ans, j'ai fais 2-3 bilans uro avec au dires du doc une vessie en tres bon etat, et je fais 1 ecbu tout les ans. en 8 ans j'ai fais 2 IU... toutes aux lendemains des bilan en centre... :rolleyes:
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prochaine étape, rdv vendredi matin à kerpape avec leur urologue. Sachant que lui est spécialiste du Mitrofanoff, c'est ce qu'il va essayer de me "vendre".
Pour ce qui est du Brindley, ça se pratique à Nantes.
Dans les 2 cas, 10j d'hospitalisation + 15j/3 semaine en post hop à Kerpape.
Le Brindley me semble plus confortable. Par contre comment ça se passe si la "télécommande" tombe en rade ? Est ce qu'on peut faire de la plongée avec cet appareillage ?
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Le Brindley me semble plus confortable. Par contre comment ça se passe si la "télécommande" tombe en rade ?
Si la télécommande tombe en panne, ce qui m'est arrivé 1 fois en 20 ans (à l'étranger, ce serait pas marrant sinon), il faut recourir aux sondages pour les mictions. J'ai maintenant 2 boîtiers de commande et quand je pars un peu loin et un peu longtemps, j'embarque les 2. :smiley: Sur Bordeaux, ils prêtent un boîtier, si besoin, le temps de la réparation.
Ceci dit, sans parler de panne, le câble entre le boîtier et le transmetteur s'use à force d'être manipulé. En avoir un de rechange est un plus. Je dois en être à mon 4eme câble tout boîtier confondu. Les nouveaux boîtiers donnent des codes erreurs en cas de dysfonctionnement qui permettent de faire une première analyse (câble ou connecteur mal branché ou défectueux par exemple).
Est ce qu'on peut faire de la plongée avec cet appareillage ?
Je ne vois pas pourquoi la plongée serait contre-indiquée. Il s'agit juste de câbles et d'électrodes impantés sous la peau, sans aucun liquide pouvant subir une quelconque variation avec les changements de pression... Pose tout de même la question quand tu iras à Nantes.
La seule restriction que l'on m'a donnée est de ne pas utiliser le Brindley en avion : les ondes émises peuvent perturber les systèmes embarqués... Mouais... Je n'en suis pas du tout convaincue, mais je respecte la préconisation. :azn:
Si tu as d'autres questions, n'hésite pas. :smiley:
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Le Brindley me semble plus confortable. Par contre comment ça se passe si la "télécommande" tombe en rade ?
Si la télécommande tombe en panne, ce qui m'est arrivé 1 fois en 20 ans (à l'étranger, ce serait pas marrant sinon), il faut recourir aux sondages pour les mictions. [...]
Est ce qu'on peut faire de la plongée avec cet appareillage ?
Je ne vois pas pourquoi la plongée serait contre-indiquée. Il s'agit juste de câbles et d'électrodes impantés sous la peau, sans aucun liquide pouvant subir une quelconque variation avec les changements de pression... Pose tout de même la question quand tu iras à Nantes.
La seule restriction que l'on m'a donnée est de ne pas utiliser le Brindley en avion : les ondes émises peuvent perturber les systèmes embarqués... Mouais... Je n'en suis pas du tout convaincue, mais je respecte la préconisation. :azn:
Si tu as d'autres questions, n'hésite pas. :smiley:
Bonjour,
Je viens témoigner dans le sens de Quicotte : en 14 ans je n'ai jamais eu de problème. J'ai tout de même renouvelé le boitier externe il y a 4-5 ans pour avoir une nouvelle version, moins lourde que les anciennes (j'ai racheté son boîtier récent à une copine tétra qui abandonnait les stimulations par le Brindley, qui demandaient tout de même qu'on l'aide pour s'installer pour les mictions, car elle avait pris la décision d'une intervention de Mitrofanoff qui l'a rendue totalement autonome pour ses sondages).
Par contre, mon câble est d'origine :huh:.
De même je ne connais pas de contre-indications à la plongée qui soit liée à la présence d'électrodes au niveau des racines sacrées, pour les mêmes raisons qu'elle évoque. Par exemple il est contre-indiqué de plonger à plus de 10m aux porteurs de pompe à Liorésal, certainement parce que chez eux le matériel implanté comporte un réservoir de solution de baclofen.
Les médecins doivent avoir l'expérience de cela maintenant et te donneront un avis plus étayé...
Bonne continuation dans ta démarche d'amélioration, on trouve parfois le temps long mais finalement, 1 mois d'hôpitaux c'est pas tant que ça, si c'est pour retrouver du confort ou sauver un (voire deux !) reins et pouvoir reprendre son petit train-train comme si de rien n'était :wink:.
Lavandula
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grand merci à tous pour les infos... je vous tiens au jus (et quand je dis jus :grin:) pour la suite
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bonjour tt le monde
les news: consult avec l'urologue hier à Kerpape. Pour moi le Mirtrofanoff semble peu intéressant car j'ai trop de bide. Je vais tenter la solution endoprothese très rapidement. Intervention semble t'il bénigne (1 j d'hosto) et c'est réversible. De plus ça change peu par rapport à ce que je pratique actuellement.
En plus ça résoud d'office les pbs de résidu et de reflux.
Vos avis sont tjrs les bienvenus
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Salut tout le monde,
Sid, tu bois juste 1l d'eau et pas d'autre chose ?
Pour les percu 2x/jour, une le matin et l'autre le soir ou comment tu fais ?
Le reste du temps tu fuites ?
Kix29 tu peux répondre aux autres questions du 30 octobre ?
Sid, tu connais le medoc josir, tu penses quoi ?
À bientôt !
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salut
Combien de percussions tu faisais par jour ? maxi 2 par jour
Quand tu pissais, tu avais beaucoup de frissons au transpirais ? non presque pas
sinon, mes reins sont impecables suite a analyse de sang: créat ok ... ouf
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@paulo: 1l d'eau + un verre ou deux de soda en gros. pour les percu c'est 1x avant le levé et 1x au couché (je percute 5min, pause de 2 min et repercu 5 min) et effectivement, hormis sortie au resto ou autre (ou je me percute juste avant) je laisse fuité.
en gros j'urine 2 a 3l par 24h.
je me percute aussi quand je me sens "bizar" c-a-d un peu chaud/fievreux/sueurs froides, leger mal de tete, ce qui est annonciateur chez moi d'une vessie pleine.
j'ai une vessie tres spastique par contre celon mon troub ce qui expliquerai pourquoi ce mode de miction me convient bien...
sinon ne prennant pas de medoc je peux pas t'aider a ce niveau!
concernant les frissons lors de pipi moi c'est enormement mais pas de transpi.
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Merci Sid et Kix29. Je suis comme vous, mais je prends un josir par jour. Je suis content pour toi et tes reins Kix29, et pour ta endoprothese toujours besoin ?
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Merci Sid et Kix29. Je suis comme vous, mais je prends un josir par jour. Je suis content pour toi et tes reins Kix29, et pour ta endoprothese toujours besoin ?
OUI au moins plus de pb de reflux vers les reins et plus de résidu donc plus d'IU
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Kix29, tu as eu de pb de reflux vers les reins ?
Comment on sait qu'il y a un reflux ?
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parce que quand on pisse comme ça depuis plus de 25 ans, y'a de fortes chances qu'il ya ait quand la vessie est pleine des reflux vers les reins... d'ailleurs ma dernière écho montre qques irrégularités de ce côté là.
Tout ça pour dire que je n'ai pas envie de finir sous dialyse 3 fois par semaine :shocked: donc je prends les devants.
Direction clinique demain et pose de l'endoprothese mercredi. 'est du rapide car je sors dans la soirée.
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Bon ça y est, j'ai mon endoprothese... 10mn sur la table et voila le travail. Bon aparament l'intérieur de ma vessie ressemble à une barbe a papa donc à surveiller.
Coté pratique, penilex obligatoire, ça ça ne me change pas beaucoup :undecided:, par contre plus besoin de se percuter pour tout vider correctement :cheesy:
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n'oublie pas de bien raccorder les tuyaux :grin:
sous peine de laisser "une trace" de ton passage :lol:
bon, j'rigole, mais c'est pas si drole. en attendant, je trouve que tu as bien fait d'opter pour cette solution "soft", si elle resout tes problèmes sans trop modifier tes habitudes…
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Salut Kix29,
J'espère que tout va bien se passer avec ton endoprothese. Tu veux dire quoi avec une barbe a papa ?
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Salut Kix29,
Comment ça va avec ton endoprothese, tout se passe bien ?
Tu es content ?
Paulo
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Salut Paulo
Voila un mois que j'ai mon endoprothese et honnêtement, je ne ressens aucune différence avec les fuites "habituelles". Si il y en a parmi vous qui êtes équipé, j'aimerais avoir vos avis.
Je m'attendais à pisser beaucoup plus, en ne laissant ainsi aucun résidu dans la vessie. Pourtant je me rends ompte que je dois quand même me percuter sans aucun changement donc. :angry:
En plus, j'ai toujours une saloperie de bactérie qui ne veut pas me lâcher (morganela morganii).
Je vais faire un point avec l'urologue à la rentrée. on verra bien
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morganela? si c'est une blonde a forte poitrine je veux bien te debarasser! :lol:
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morganela? si c'est une blonde a forte poitrine je veux bien te debarasser! :lol:
ok, je peux même te faire un paquet cadeau pour noel si tu m'en débarasses...
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morganela? si c'est une blonde a forte poitrine je veux bien te debarasser! :lol:
morganela morgani.....
d après mes sources elle est italienne
donc ,brune a forte poitrine :lol:
joyeux noël sid !! :cheesy:
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C'est effectivement la sœur "latine" de Clara Morgane, un beau cadeau pour Noël …
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Salut Bruno,
Merci pour ton message. L'endoprothese c'est juste pour proteger tes reins, non ?
Comment tu sais que tu dois te percuter ?
Tu es content au pas ?
Il y a des effets secondaires ?
J'espère que la bactérie va te lâcher le plus vite possible. À bientôt !
Paulo
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Salut Paulo
Effectivement, normalement les reins sont protégés car plus de reflux...
Je sais que je dois me percuter car qund je me percute j'ai encore pas mal d'urine qui vient donc la vidange n'est pas complete.
Pour le moment je ne sais pas trop quoi en penser, j'aimeai bien avoir d'autres témoignages.
Pas d'effets secondaires.
Pour ce qui est de ma bébette, je pense que je vais être hospitalisé pour traitement par perf car elle est très résistante. Elle n'est sensible qu'aux antibios délivrés en hosto...
J'ai aussi en ce moment des frissons et des sueurs froide vachement désagréables (pas de fièvre). Je pense que ça vient de l'IU
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Bonjour Bruno,
Merci pour ton message. Il y a aussi Nico, mais il ne vient pas beaucoup ici en ce moment, j'espère que tu auras d'autres témoignages. Tu as ta bébette quand tu as été à hosto pour l'endoprothese, c'est là-bas ?
(pas de fièvre), tu penses que ça vient de l'iu ou de l'endoprothese, il faut voir ?
Bon courage. À bientôt !
Paulo
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Salut Bruno,
Tu as vu mon message ?
Comment vas-tu ?
Paulo
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Saalut Paulo
Ben ça va mieux, les frissons et tout le reste c'est encore ma copine Morganella Morganii donc de nouveau sous antibio.
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Salut Bruno,
Merci pour le message. Tu as ta bébette depuis la pose de ta endoprothèse, c'est là-bas ?
Tu crois que tes problèmes sont une IU ?
Bonne chance. À bientôt.
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non non, je l'avais avant
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Salut,
Ça va mieux pour les frissons et les sueurs, tu penses que tout ça c'est à cause de l'IU ou de l' endoprothèse ?
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c'était bien l"IU
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Salut Bruno,
Ça va mieux ?
J'espère que tout va bien.
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Salut Bruno,
C'est fini ton problème ?
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bonsoir
je profite du post
lors de ma dernière visite a l urologue il m as prescris du céris
avez vous eu des changement avec ce medoc ,concernant les fuite et les infections urinaires
faut il pas mal de temps pour "stabiliser" ?
perso depuis 3 semaine de prise pas de changement
merci pour vos com
eric
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moi ca n'a pas mieux marché que le ditropan en plus faut le prendre a jeun le matin et pas manger pdt une heure c'est pas super pratique !!!moi ça m'avait filait des pb au niveau du foie (transaminases élevées) résultat très souvent la gerbouille mais bon je suis assez fragile ce coté là ...
j'espère que l'essai sera plus fructueux pour toi même si je pense que c'est un medoc a effet immediat donc j'ai ques doutes vu ce que tu as ecrit ...
anneso
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avez vous eu des changement avec ce medoc ,concernant les fuite et les infections urinaires
Eric, le ceris n'a rien à voir avec les infections urinaires.
De ce point de vue, depuis quelques années je suis peinard grace à un urologue qui m'a prescrit de la furadantine et aucune souche résistance à l'horizon.
Pour la spasticité vésicale le céris a une efficacité prouvée mais cela doit dépendre de la spasticté a traiter.
Pour ma part, je prends du céris, 2 par jour, mais surtout j'ai tout les 6 mois des injections de botox et une paix urinaire royale, même quasi impériale, 3 - 4 mictions / jour de 500cc et plus.
Un problème de réglé.
Reste les autres.
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avez vous eu des changement avec ce medoc ,concernant les fuite et les infections urinaires
Eric, le ceris n'a rien à voir avec les infections urinaires.
De ce point de vue, depuis quelques années je suis peinard grace à un urologue qui m'a prescrit de la furadantine et aucune souche résistance à l'horizon.
Pour la spasticité vésicale le céris a une efficacité prouvée mais cela doit dépendre de la spasticté a traiter.
Pour ma part, je prends du céris, 2 par jour, mais surtout j'ai tout les 6 mois des injections de botox et une paix urinaire royale, même quasi impériale, 3 - 4 mictions / jour de 500cc et plus.
Un problème de réglé.
Reste les autres.
les injections de botox seront certainement la prochaine étape pour moi
j avais consulté pour des infections a répétition
le céris m'avait été prescrit pour diminuer les fuites
sans succés pour l instant
pour éviter les infections ,sous les conseil de l urlogue ,j essaye de "caser" un sondage de plus par jour
eric
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moi aussi injections de botox tous les 6 mois.
pour eviter les infections sans doute essayer de boire plus et
utiliser soit la vitamine c soit la canneberge qui permet d'être un peu moins sensible aux infections ...
anneso
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le canneberge est ce vraiment valable !! je pense que c'est beacoup marketing tout ça ,mais ça n'engage que moi biensur !!
je serai plus vitamine c
anneso une injection tout les 6 moi te suffi?? et mm avec une infection tu fuite pas ?? je dit ça car moi j'ai les fuites et penilex ,mais qd j'ai une bonne infection je fui defoi tout les 10 cl dan la vessi !!
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euh le botox permet d'éviter que ma vessie ne se contracte trop et donc d'éviter des fuites même quand la vessie n'est pas pleine ....
j'ai toujours quelques fuites malgré le botox mais moins avant j'en avais quasi toutes les nuits alors que la vessie n'était pas pleine et les urines très concentrée (disons que je dois au moins contenir 300 ccc qui n'est pas énorme ...)..
euh moi j'ai toujours mon E coli mais pas de signes d'infection (pas de fièvre, globules blancs faibles...), il faut espacer les injections de botox sous peine d'une accoutumance du corps à la toxine et une disparition de l'efficacité (3 mois minimum, 6 c'est mieux enfin il me semble) ...
anneso
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vessie ne se contracte trop et donc d'éviter des fuites même quand la vessie n'est pas pleine ....
j'ai toujours quelques fuites malgré le botox mais moins avant j'en avais quasi toutes les nuits alors que la vessie n'était pas pleine et les urines très concentrée (disons que je dois au moins contenir 300 ccc qui n'est pas énorme ...)..
euh moi j'ai toujours mon E coli mais pas de signes d'infection (pas de fièvre, globules blancs faibles...), il faut espacer les injections de botox sous peine d'une accoutumance du corps à la toxine et une disparition de l'efficacité (3 mois minimum, 6 c'est mieux enfin il me semble) ...
La contenance de la vessie des femmes est facilement 2 fois moindre que celle des hommes.
Pour ma part l'efficacité du botox irait plutôt croissante et les injections se font sur 7, voire 8 mois.
J'ai effectivement toujours mon E.Coli mais lorsqu'un risque infectieux apparait, c'est sans fièvre. Dès qu'il se manifeste par des mictionns qui se déclarent vers les 200 cc - 250cc, je monte la furadantine à 4-5 gélules / j et en 2- 3 jours, réapparaissent les urines claires.
Pour Eric, il faut savoir et je l'ai déja dit, qu'il y a 2 écoles parmi les urologues.
Ceux qui disent que la furadantine n'est pas un vrai antiibiotique, qu'il n'y a pas de risque d'accoutumance et qu'en cas d'infection un antibiotique costaud fera l'affaire.
Ceux qui disent qu'il y a risque de souches résistantes et qu'il faut en rester aux antibiothérapies classiques.
En ce qui me concerne, depuis la furadantine je n'ai plus de souci, plus d'étuis raccordés à des poches fixées sur la jambe pour recueillir des fuites constantes de 20cc et les journées empoisonnées par ces appareillages avec une vessie épuisante car en constante activité.
Le canneberge, ça ne m'a jamais rien fait et la vitamine C je n'ai nullement besoin de me survitaminer ayant une alimentation que je crois équilibrée
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comme le disait marc :
"La contenance de la vessie des femmes est facilement 2 fois moindre que celle des hommes"
C'est pas juste :undecided:
heureusement qu'en moyenne on pleure un peu plus souvent !!! :lol:
anneso
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comme le disait marc :
"La contenance de la vessie des femmes est facilement 2 fois moindre que celle des hommes"
C'est comme le cerveau ! :lol:
Bon d'accord je vais me sonder, il y a 500 cc qui m'attendent re :lol:
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Salur Eric,
je prends 2 ceris et 2 ditropans mais ce qui a ete le plus efficace est l'injection de toxine.
L'urologue m'a expliqué que le ceris et le ditropan n'agissent pas sur les memes parties de la fessie (detrusor).Le ditropan seul n'avait aucun effet sur moi.
Send
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question pour send
et le ceris seul avait il de l'effet?
continues-tu ceris +ditropan+botox ??? ou en as tu abandonné quelques uns ?
Anneso
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Bonjour à tous
Besoin d'aide car problème similaire mais pas même post
http://alarme.asso.fr/forum/les-vessies-neurologiques-and-l%27appareil-digestif/percution/msg50290/#msg50290 (http://alarme.asso.fr/forum/les-vessies-neurologiques-and-l%27appareil-digestif/percution/msg50290/#msg50290)
Merci pour votre aide
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Je n'ai jamais essayé le ceris seul.
Actuellement je prends les deux,mais à ma prochaine injection le medecin veut les arrêter.
Send
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A quoi sert le botox exactement ?
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il parait en effet logique de diminuer et de voir l'effet par l'intermediaire d'un bilan urodynamique notamment ...
le moins de medicaments on doit prendre le mieux c'est non ?
Anneso
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le botox sert à "paralyser de facon partielle ta vessie pour éviter qu'ellene se contracte trop ce qui occasionne des fuites meme avec des quantités fibles dans la vessie et ce qui peut d'autre part etre dangereux pour tes reins si elle se contracte trop, la pression dans la vesie augmente et il y arisque de reflux de l'urine vers les reins ce qui peut entrainer des problèmes importants...
anneso
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Comment savoir si on peut utiliser le botox, y a t il des indications ou c'est plutot à la demande du para/tetra ?
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le botox est de pklus en plus utilisé dans les services de reeducation périnéales. L'indication est une spasticité importante qui provoque des fuites même quand il y a peu d'urines sans la vessie. Le premier traitement proposé est la prise anti cholinergiques (type ditropan ou ceris).si iols n'ont pas l'effet escompté alors on propose souvent au patient l'injection de botox. Si on ne te le propose pas et que tu as des pb d'incontinence entre sondaghe, peut etre peux tu poser la question à ton urolggue. Si ca ne marche toujours pas, on peut s'orienter sur de la chirurgie "lourde" avec par exemple aggrandissement de la vessie ....
Voila ce que j'en ai retenu ...
anneso
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De ce point de vue, depuis quelques années je suis peinard grace à un urologue qui m'a prescrit de la furadantine et aucune souche résistance à l'horizon.
[/quote]
Depuis combien d'années prends tu la Furadentine ? Tous les jours ? Combien ?
merci
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Bonjour,
Je suis para depuis maintenant presque 6 ans et je réalise des auto-sondages. Je n'ai, depuis ce temps, eu que très rarement des fuites. Pourtant depuis environ 1 mois, j'en ai quelques unes (surtout la nuit) alors que j'effectue toujours le même rythme de sondages et ne boit pas plus d'eau qu'avant. Etant très stressée/enervée car j'ai beaucoup de problèmes personnels en ce moment, est ce que ces fuites peuvent-être liées au stress ?
Merci beaucoup,
-M-
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Bonsoir
Peut être une infection ! Un bilan urodynamique serait peut être nécessaire si le dernier date de plus de 5 ans ! Pour l'influence du stress :hein: Peut être mais le mieux est de poser la question à un spécialiste !
Chris
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Je pense aussi plutôt à une infection ... en tous cas pour moi, quand il y a fuite, c'est que j'ai une infection !
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Désolé pour le retard! Merci pour vos réponses.
Concernant les fuites, ce problème perdure, même si moins souvent... Vous parlez d'infections, mais mes urines sont toujours très claires!
Dès lors, ces fuites peuvent tout de même être liées à une infection?
Sinon oui, je vais faire un examen urinaire bientôt, j'en parlerai!
Merci
-M-
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je n'ai toujours pas resolu mon probleme de vessie.mon plus gros soucis est l'incontinence(avec bien sur le fait de ne pas pouvoir marcher).que faire contre ces fuites intempestives.?voila comment je gere mon probleme urinaire:avant de me coucher ,je me force d'evacuer mon urine en me mettant debout,car j'ai de bons quadriceps,puis en pliant mon ventre sur mes cuisses jusqu'a ce qui plus de sortie d'urine.apres ça,je mets un peniflex relie a une poche ,laquelle se remplit d'urine au cours de la nuit.au reveil ,j'essaie d'evacuer l'urine toujours de la meme façon.je reedite l'operation une ou 2 fois dans la journee .je ne mets le peniflex que quand je dors la nuit.j'ai eu des calculs vesicaux(dus,je crois a ma periode sonde a demeure) dont je me suis debarrasse par chirurgie et jai parfois des infections urinaires. Je ne veus pas me sonder par crainte d'infection et de calculs vesicaux.que me conseillez vous?
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as tu verifié que ta vessie est bien vide apres ton passage aux toilettes ???
si ce n'est pas le cas mieux vaut se sonder ce qui limitera les infectins pas de lien entre sondage et calculs ceux-ci par contre peuvent etre liés au fait que t ne boives pas assez 4 sondages par jour c'est un minimum !!
cinq minimum sont souvent recommandés. as tu pu voir un urulogue ?
anneso
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As tu essayé de te percuter pour vider ta vessie? (tape régulière et de force moyenne, poing fermé, pendant 5 min)
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Une chose est certaine,seul l'auto-sondage est recommandé par les urologues
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La seule façon de savoir si tu vides complètement ta vessie, c'est de faire les examens adéquats et de te faire ensuite conseiller par un urologue, je crois que c'est le plus sage.
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j'ai deja controle le reste de l'urine restante dans la vessie en me sondant apres avoir uriner,il restait tres peu d'urine dans la poche qui a recuelli l'urine.le probleme que j'ai ;c'est les fuites.comment faire pour s"en debarrasser ou du moins les minimiser .@ handie,ta methode pour uriner me parait plus adaptee pour une femme. pour un homme,le fait d'uriner debout facilite l'evacuation de l'urine hors de la vessie.ps :as tu reçu mon message concernant le niveau de lesion qu'on a ,je crois, en commun?
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tu fuites à partir de combien ? ca vaut le coup de mesurer la contenance de ta vessie apres soit elle est petite et tu essayes des traitements pour limiter la spasticité et augmenter la contenance soit tu vas aux toilettes plus souvent, surtout avant de faire des efforts etc ...
anneso
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@ handie,j'ai pourtant envoye un message.bref,je voulais te dire qu'on avait surement le meme type de lesion(assez severe,propablement ASIA c) et au meme niveau(4eme segment lombaire).on bouge les articulations du bassin et du genou et on a de bons quadriceps.mais c'est insuffisant pour marcher( car on a des muscles fessiers (tres)faibles ) Pour cela;il aurait fallu sauvegarder le 4eme segment lombaire(marche possible avec 2 bequilles °)
sauvegarder le 5eme segment lombaire(marche possible avec 1 bequille) ou sauvegarder le 1er segment sacre(marche possible sans appuis).ce que je te dis sont les propos d'un neurochirurgien,de grande experience,qui m'a auscultè.on a ce qu'il appelle un lesion limite.dommage!!enfin ;il m'a conseille la fampridine qui pourrait ameliorer le score ASIA,donc nous permettre de bequiller.il est aussi optimiste quand a une future therapie medullaire.voila. ps:oui,j'utilise mes abdos quand j'urine.
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apres l'irm ou le scanner ,sais tu ton niveau lesionnel reel?Puisque c'est la 1ere vertebre lombaire qui est fracturee,c'est donc un segment lombaire qui est touche.lequel?on peut le savoir grace a des sensations et a des mouvements.si tu as des sensations sur la cuisse et a l'interieur de la cuisse et sur le genou et si tu articules normalement tes genous et tes hanches ,ta lesion est necessairement en L4(ou peut etre en L3).Comme les fessiers sont stimules par les nerfs L4 ,L5,S1 et S2,c'est evident d"avoir des fessiers tres faibles,faibles ou moyens(c'est selon la la lesion).Pour la gravite de la lesion ,quelques mouvements peuvent te l'indiquer .Ces mouvements concernent les moyens fessiers..
A) se coucher sur le dos,les jambes allongees et serrees..puis tenter d'ecarter une jambe horizontalement
1)s"il n'y a aucun mouvement;la lesion est complete(lesion de type A).
2)s'il y a une ebauche de mouvement:lesion incomplete de type B
3)s'il y a un mouvement d'amplitude normale:lesion incomplete de type C
B)s'allonger sur le cote ,les jambes allongees ,l'une sur l'autre ,tenter d'ecarter verticalement la jambe
1)si le mouvement est accompli:lesion incomplete de type d(possibilite de marche avec 2 bequilles
2)si le mouvement est accompli avec resistance:lesion de type e(possibilite de marche avec une bequille ou sans appuis)
Je repete que ces conseils m'ont ete recommande par un neurochirurgien
OUF!
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...
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@handie,ta fin de message parait quelque peu pessimiste.tu exageres un petit peu en ne croyant pas a la science, je pense que tu veus dire a la science qui explore les defaillances du systeme nerveux central.c'est vrai qu'il y a dans ce domaine un sacre retard a rattraper.faut quand meme esperer car en me ce qui concerne ,si ce n'etait l'espoir de remarcher un jour,je ne sais quelle betise j'aurais faite.il y a des bonnes petites nouvelles en ce qui concerne d'eventuelles therapies et d'essais cliniques.c'est vrai que c'est un peu enervant car on a l'impression que ca stagne et c'est flippant!ta facon de concevoir les choses est intelligente et realiste:oublier l'handicap(le fait de ne pas en parler avec ta copine de baskett)vivre le mieux possible le temps present .quand au futur, il sera ce qu'il sera.bonne philosophie.j'espere pouvoir raisonner comme toi a l'avenir car pour le moment,je ne suis pas assez solide psychologiquement,;j'espere l'etre .