Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité => Discussion démarrée par: mak le 24 novembre 2005 à 14:15:59
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Salut à tous
hier ma copine ma dit quand nous marions comment je peux faire l'amour avec toi et tu porte la sonde à demeur :( je me suis ètonné par cette qustion mais la vérité
pouquoi j'ai pas pensé avant :oops:
est ce que qulqu'un peux m'aider et qui a le meme cas que moi et qui a trouvé une soltion
je suis tj avec le microbe
RQ: je suis tétra et j'ai une bonne éréction
merci
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Salut Mak
Si j'ai bien compris ta question, ta copine te demande comment elle pourrait avoir des relations avec toi, étant donné que tu as une sonde urinaire ?
Déja, est ce que tu peux m'en dire un peu plus sur ton niveau de lésion ? As tu essayé le sondage intermittent (sondes jetables que l'on utilise pour se sonder toutes les 3 heures environ) ce qui évite de garder la sonde en permanence et réduit le risque d'infections (à savoir qu'avec une sonde à demeure, les microbes remontent de la sonde jusqu à la vessie, s'y dévellopent et provoquent des infections urinaires).
Parle en avec le medecin qui te suis, car lors de relations, si tu te sondes avant tu restes continent pendant 3 heures environ, ce qui te permet pas mal de choses.
Si la sonde à demeure reste indispensable, il est possible de la remonter le long de la verge et de mettre un préservatif pour unir le tout.
Parle en le plus tôt possible avec ta compagne, explique lui ces différentes possibilités, essayez de dédramatiser la situation même si ce n'est pas simple au début. Je pense que ta compagne peut le comprendre et l' accepter, du moment que tu lui expliques correctement les choses (ce qu'on ne connait pas fait peur).
Au passage, profites en pour renforcer les liens de votre couple, on à souvent tendance à délaisser le conjoint dans ce genre de situation (les médecins parlent beaucoup du handicap avec la personne concernée mais délaissent bien souvent le conjoint, or c'est une personne importante, qui peut être une ressource et un soutien pour son compagnon)
Dialoguez, échangez, parler de ce qui vous fait peur (à l'un et à l'autre), explique lui que physiquement tu n'est plus tout à fait le même, mais qu'à l'intérieur, tu restes l'homme qu'elle à connu, avec des blessures nouvelles, et que tu as besoin d'elle.
N'hésite pas si tu as d'autres questions
Pam ;)
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cher pekinette
je te remercie énormement de tes conseils
ma copine est près de moi ,elle lui plait la méthode présevative même quelle semble génante :x
moi je suis tetra c4/c5, asia B
j'ai essayer le sondage intermittent mais puisque j'ai un vessie hypertonic et je trouve pas quelqu'un qui peut me le faire surtout la nuit ,j'ai eu des complications vesical ce qui ma obligé de retourer au sonde à demeur
j'espére que mes ami(e)s de se forum partage leurs idées et leurs expériencs
merci
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y a pas une intervention chirurgicale à faire pour plus avoir cette sonde ?
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Il existe des interventions d'agrandissement de la vessie, ou des rabouchement de vessie à la peau afin d'eviter la sonde à demeure(les urines sont alors recueuillies dans une poche autocollante placée sur le ventre) , mais si ça copine à déja du mal avec la sonde, je pense qu'avec une poche sur le ventre ça ne sera pas mieux ...
De plus une intervention chirurgicale ce n'est pas un acte anodin, il y a toujours des risques liés à l'anesthésie, des risques infectieux ... donc si l'on peu s'en passer c'est mieux ...
Mak je pense que tu devrais consulter un urologue qui pourrait t'expliquer tout ça
Bon courage,
Pam
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Si vraiment ton probleme de vessie est important, je te conseille de faire l'agandissement de vessie. Personnellement je l'ai fais il y a 2 ans et j'en suis tout à fait satisfaite niveau vessie.
Pour t'expliquer brievement, on te prend un morceaux d'intestin grêle pour en faire une paroi vesicale ainsi ça agrandit la vessie de plus du double de ta vessie initiale.
Pour moi l'operation s'est tres bien passée elle a durée 5 heures sous anesthésie generale et l'apres aussi s'est tres bien passé puisque je n'ai pratiquement pas eu besoin d'avoir recours à la morphine. Le seul moment desagréable c'est quand le systeme digestif se remet en route, on a des gaz plein le ventre et c'est douloureux pendant 24h puis ensuite c'est des diarrhées repetitives. Mais ça ne dure qu'une semaine. Ensuite j'ai fais 1 mois de centre de réeduc car impossible d'etre autonome et aussi pour recuperer la force dans les bras.
Eh oui on se rend pas bien compte comme 30cm d'intestin en moins change tout ! Si tu es de nature constipé, tu le seras plus jamais ça c'est sur. Mais pour ma part je reste fragile intestinalement parlant, je ne peux pas me permettre de manger n'importe quoi sinon c'est les chiottes qui m'attendent, meme 2 ans apres... Pendant les 9 premiers mois apres l'operation ça a été une diarrhée systematique une fois par semaine quelque soit la nourriture ingérée... C'est pas forcement agreable mais c'est le prix à payer ! Et au moins niveau vessie tu seras tranquille à vie !!! et ça ça change tout le quotidien, plus de stress inutile...
Je conseille à tout ceux qui ont des problemes de vessie, de fuites, etc... Bien sur c'est une tres grosse operation mais qu'est ce que 6 mois de galere sur toute une vie ?
D'autant que dans ton cas tu seras plus à l'aise de te retrouver avec ta copine sans penser qu'il peut y avoir un souci avec ta sonde. Moi c'etait pareil, quand j'étais avec mon mec j'avais peur d'avoir un souci de fuite et du coup j'étais pas à l'aise.
Mais d'abord prends rendez vous avec un bon urologue, il te donnera toutes les solutions pour toi. Et si on te propose l'agrandissement de vessie, et que tu as des questions tu peux toujours me contacter.
Bonne chance à toi.
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...Je conseille à tout ceux qui ont des problemes de vessie, de fuites, etc... Bien sur c'est une tres grosse operation mais qu'est ce que 6 mois de galere sur toute une vie ? ...
Je pense que c'est une bonne solution mais c'est une solution de dernier recours lorsque toutes les pistes médicamenteuses et autres se seront refermées. (car c'est une opération voir pos de pikinette http://www.asso-alarme.com/forum/index.php/topic,1008.msg11290.html#msg11290 (http://www.asso-alarme.com/forum/index.php/topic,1008.msg11290.html#msg11290))
Ciao.
Tony
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Bien sur c'est une solution de dernier recours mais c'est aussi la meilleure...
J'ai mis 5 ans avant de me decider à y passer apres avoir essayer de nombreux traitements comme je l'ai expliqué sur un post qui parlait de la toxine botulique.
C'est sur que ce n'est pas une decision à prendre à la legere et qu'il faut bien se renseigner avant comme toute intervention chirurgicale. Mais pour l'operation en elle meme, il n'y a rien à craindre, elle est bien rodée par les specialistes.
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salut à tous
je te remercie calia mais sacher bien que mon urologue ma dit quie je ne peux pas faire l'agrandisement de vessi j'en sais pas pourquoi mais il madit qu'il faux faire le changement de vessi et j'ai su que cette opération peut influancé sur l'apreil génital car il ya le risque de couper les nerfs sexuels.
je veux savoir de calia,comment tu fait pour vider ton vessi et comment?
ma copine ma proposé pourquoi j'enléve pas la sonde je le met dans le dakin ou un autre chose anticéptique et puis je le remet,est que c'est possible et comment?
merci pekinette et à tous
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Salut mak
Je vide ma vessie par autosondage au fauteuil avec un kit de sondage avec poche integré, 4 à 5 fois par jour.
L'effet produit sur moi par rapport à avant l'operation est la disparition des fuites urinaires entre les sondages et aussi la supression du ditropan (ou driptane). Ce qui a littéralement changé ma vie !
C'est dommage que tu ne puisse pas tenter, mais ton urologue a surement ses raisons tu aurais du lui demander qu'il t'explique...
J'espere tout de meme que tu arriveras à trouver une solution qui vous convient à tous les deux.
Bon courage ! ;)
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salut à tous
j'enléve la sonde je le met dans le dakin ou un autre chose anticéptique et puis je le remet,est que c'est possible et comment?
merci pekinette et à tous
Je ne sais pas si vous avez les mêmes normes qu'en France, mais pour éviter d'attraper une infection urinaire, le mieux est tout de même de changer de sonde !
Pam :)
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j'ai essayer le sondage intermittent mais puisque j'ai un vessie hypertonic et je trouve pas quelqu'un qui peut me le faire surtout la nuit ,j'ai eu des complications vesical ce qui ma obligé de retourer au sonde à demeur
Il est certain que, si tu ne sondes pas la nuit, tu t'exposes à des complications rénales très sérieuses mais si tu peux te sonder le jour, qu'est-ce-qui t'empêche, pour éviter la sonde à demeure, de te sonder la nuit même si tu ne trouves personne ?
Il te suffit de mettre un réveil et de te sonder toi-même !
Si ta vessie, comme la mienne, est hyperspastique et si le botox n'est pas pratiqué dans ton pays - je n'ai pas tout lu - prends du Céris, il n'y a pas les effets secondaires du ditropan.
Régularise ton rthyme de boisson et ne boit pas, chacun son temps de transit, 4h avant de te coucher.
Prends toon Céris et, si tu te régularises ainsi, tu n'auras, peut-être, même plus besoin de te sonder de toute la nuit et tu pourras mener tes relations sexuelles en toute quiétude, ce qui est de la plus haute importance.
Marc
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Salut,
As-tu essayé la percussion ?
Si tu ne peux pas te percuter, pourquoi pas parler à ton urologue de te mettre une endoprothese, est-il possible?
Il faut parler avec lui et voir la bonne solution. Bonne nuit à tous.
Paulo
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Si tu ne peux pas te percuter, pourquoi pas parler à ton urologue de te mettre une endoprothese, est-il possible?
Et avec l'endroprothèse les érections elles sont toujours possibles ?
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Pour cela, il y a les neurostimulateurs :arrow: voir le post suivant : http://www.asso-alarme.com/forum/index.php/topic,760.msg7063.html#msg7063
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Attention, je crois qu'il y a méprise:
J'ai une endoprothèse uretrale, c'est une sorte de "diabolo" installé au niveau des sphincters striés sous anesthésie locale en 15 mns.
Elle permet de faciliter l'évacuation de l'urine quand la vessie se contracte et uniquement quand la vessie se contracte pour écarter au maximum les risques de reflux vers l'uretère et les reins.
En aucun cas, il y a un écoulement continu des urine avec l'endoprothèse...
Tu peux te percuter dans la journée pour vider totalement la vessie, ainsi, tu disposes de temps pour un rapport sexuel avant de remettre ton penilex et ta poche... :wink:
CQFD
Nico :wink:
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Attention, je crois qu'il y a méprise:
En effet et il doit y en avoir de plusieurs types.
En écrivant ce que j'écrivais je pensais à un ami paraplégique D3 qui c'est retrouvé dans la situation que je décrivais.
Il a cherché à se la faire retirer mais pas un chirurgien n'a acepté l'opération.
Il y a certainement endroprothèse et endroprothèse comme pour toute intervention.
C'est pourquoi il importe d'en discuter avant avec le chirurgien.
Idem pour l'entéroplastie, au demeurant.
La contraction de la vessie en es-tu "prévenu" ?
As-tu un temps de réaction ?
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Plusieurs posts supprimés non en rapport avec le sujet
Merci de poster à l'endroit approprié et au besoin, de créer un nouveau sujet dans la rubrique correspondante.
Merci de respecter la rubrique dns laquelle vous postez à savoir : " Fonctions sexuelles, Vie affective, et Maternité"
Zolive2K
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La contraction de la vessie en es-tu "prévenu" ?
As-tu un temps de réaction ?
Bonjour Marc,
je ressens effevtivement ma vessie se contracter. La différence par rapport à avant l'endoprothèse réside dans le fait que la pression à l'intérieur de la vessie diminue en raison de la disparition de la dissynergie entre la contraction vésicale et la fermeture des sphincters, donc :arrow: fini les HRA lors des mictions...
Concernant le temps de réaction, il est minime (de l'ordre de 4-5 secondes, pas plus entre la contraction de la vessie & l'écoulement de l'urine...
Nico :wink:
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salut
je veux bien savoir qu'est un endoprothèse?
Il est certain que, si tu ne sondes pas la nuit, tu t'exposes à des complications rénales très sérieuses mais si tu peux te sonder le jour, qu'est-ce-qui t'empêche, pour éviter la sonde à demeure, de te sonder la nuit même si tu ne trouves personne ?
Il te suffit de mettre un réveil et de te sonder toi-même !
cher marc sache bien que je suis tetra et je ne peux pas me sonder tout seul en + je travail et la plus part je ne trouve personne pour me faire sondé
As-tu essayé la percussion ?
même avec la percution il en reste beaucoup de residu se qui égal inféction et probléme rénal
Pour cela, il y a les neurostimulateurs
chere pikinette je crois que c'est une bone idée mais reste l'inquiétude de si l"éréction fontionne ou pas en tout cas je vais on parler avec mon urologue et j'espére qu'ils ont cette chose dans se pays
merci à tous