Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: bamboo le 23 janvier 2012 à 01:54:56
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Bonjour à tous,
Mon médecin m'a proposé 2 opérations qui me permettrait de m'auto-sonder :
- une de la vessie afin de me sonder par le nombril, ET,
-la dérivation d'un muscle de mon avant-bras sur ma main pour avoir la pince
Mais j'ai bcp d'appréhensions.
Est-ce-que certains d'entre vous ont déjà subi ces opérations et peuvent m'en parler?
Par avance, je vous remercie.
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salut
j'ai eu l'equivalent d'une de tes 2 operations: un grasp, cad un muscle de l'avant-bras (le long supinateur) transferé sur les flechisseurs des 4 doigts: résultat je peux fermer la main.
j'imagine que dans ton cas il utilisera un muscle utile pour pincer avec ton pouce? tres utile comme pince
ces operations sont tres fonctionnelles mais demandent 3 mois de reeduc...
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Hello,
Cela fait 1 ans que j'ai eu l'opération et je cherche à en discuter pour donner mon expérience et trouver d'autre pers qui on vécu cela
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bonjour,cela fait un an que j'ai une sonde à demeure ne pouvant plus me sonder(douleurs aux épaules etc)avec les conseils de Propara,j'ai opté pour les sondages par le nombril.J'ai un 1er rv en mai à Nimes pour parler de cette opération.
Je voulais savoir s'il y avait des problèmes de fuites ou autres inconvenients ,j'appréhende un peu et vos expériences m'aideront à mieux me projeter..merci
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quand je suis allé à nimes, l urologue m a parlé de ça, pour un coté plus pratique Tu peux te sonder ou tu veux quand tu veux
, je n ai aucun soucis avec les sondages, mais comme depuis mes grossesses, j ai des fuites de temps en temps et on parlé des injections de botox et de ce procédé
perso, je préfère attendre, le seul conseil que j aurais, c est si tu as des problèmes de transit, intestinaux, c est pas top, ils prennent un morceau d intestin pour agrandir la vessie, du coup , tes intestins mettent un ptit temps à s en remettre...
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Bonjour, cela fait 2 ans maintenant que j'ai des infections tous les mois avec des symptômes donc je suis obligée de me traiter par antibiotique, la dernière de fin mai - début juin (staphyloccoque doré puis pseudomonas aeruginas).
J'ai RDV le 11 juillet à St genis laval avec le Pr RUFFION que je ne connais pas pour avoir un avis.
Il y a quelques années, un autre médecin de Grenoble m'avait parlé d'un agrandissement de vessie avec sondage par le nombril. Il est vrai que pour moi les auto-sondages sont devenus trop compliqués car je suis obligée d'être allongée à cause de mon dos (fixé avec des tiges).
J'aimerais avoir des témoignages de femmes ayant subies cette intervention car je suis terrorisée et j'ai peur pour mes intestins qui ont un équilibre mais qu'il ne faut pas perturber (depuis ma prise d'antibios de la dernière infection, ce n'est toujours pas revenu à la normale.
Merci pour votre aide et votre soutien.
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J'ai fait l'agrandissement mais sans l'ouverture par le nombril car malgré le fait que ma colonne soit entièrement fixée par des tiges comme toi apparemment, je me sonde très bien sur mon fauteuil.
Alors niveau digestif c'est clair ça chamboule tout et ça peut pourrir la vie. Avant j'étais plutôt du genre un peu constipée, le chirurgien m'avait dit que dans ce cas ça me rééquilibrerait le transit. Résultat j'ai fait diarrhées sur diarrhées pendant 2 ans, au moins une fois par semaine dans les bonnes semaines et bien sur à n'importe quel moment donc pour la vie sociale c'est pas le top, je me suis retrouvée parfois dans de sacrées situations gênantes... Il a fallu aussi que je me restreigne sur la nourriture : plus question de manger des épinards, des légumineux, les crudités en trop grande quantité, les oeufs pas assez cuits (seuls les durs passaient), les plats riches en gras, en crème. (la raclette me donnait la diarrhée fut un temps par exemple) Au fil des ans ça s'est amélioré, je suis passée à une diarrhée, accidentelle toujours, toutes les 3 semaines/1 mois, en faisant toujours gaffe à ce que je mangeais.
Aujourd'hui, 8 ans après, j'en ai encore un peu moins et je mange un peu plus ce que je veux, je suis moins stressée par rapport à ça. J'évite toujours les légumineux car ça ballonne donc ça favorise la diarrhée je trouve, les trucs hyper gras et les laitages purs que je digère très mal. Je dirai que j'ai maintenant une diarrhée tous les mois et demi environ, je l'appelle la purge car ça vide le surplus et on repart à zéro, dans un sens c'est pas plus mal, je préfère ça qu'être constipée en permanence. J'ai aussi trouvé, en tâtonnant avec ma généraliste, un médicament qui me régule bien : le météoxane, c'est indiqué pour les maux de ventre associés aux ballonnements et diarrhées chroniques. Au début je prenais ça pour me soulager et je me suis aperçue que ça me constipait un peu, juste ce qu'il faut, donc maintenant j'en prends, en continu, une ou deux gélules par jours suivant les périodes. Et pour être tranquille quand je sors je prends un immodium en préventif. C'est mon rythme de croisière aujourd'hui.
Une amie m'avait dit que les diarrhées disparaitraient au fil du temps, suivant les personnes c'est plus ou moins long... N'empêche que je ne m'attendais pas à ce que ça s'étale sur autant d'années. Il parait même aux dires du chirurgien que chez certains très constipés à la base, ils retrouvent un transit équilibré apres l'opération... Enfin faut pas se leurrer quoiqu'il arrive ça chamboule tout, je préfère le dire clairement car moi on m'a trop laissé dans le flou à l'époque où je réfléchissais à faire cette opération.
Malgré tout, c'est paradoxal mais je ne regrette pas d'être passée par là car au niveau urinaire j'ai trouvé un confort que je n'avais jamais connu. Dans mon cas c'était pour ne plus avoir de fuites car avant, malgré les médocs je devais porter des couches en permanence. J'ai pu enfin mener une vie amoureuse sans être gênée.
Tu parles des antibios qui te flinguent le transit, personnellement j'ai du être traitée sur de longues périodes pour un problème infectieux (mais pas urinaire, rien à voir) récidivant et j'ai eu recours à plusieurs antibios. Je ne sais pas lequel tu as mais je peux te dire que autant certains et un en particulier m'a bien flingué le transit, autant le dernier que j'ai eu il y a quelques mois m'a complètement équilibré, je n'en revenais pas moi même : pendant 6 mois (la durée du traitement) je n'ai jamais eu une seule diarrhée malgré tous les excès que je me suis accordée question nourriture et mieux encore, aux wc ça se passait comme sur des roulettes, je n'avais jamais connu ça.
Je ne sais pas si ça peut t'aider mais peut être qu'on peut te prescrire un médoc d'une autre famille d'antibiotiques pour voir si ça se passe mieux pour toi.
Voilà, si tu as d'autres questions n'hésite pas.
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Bonjour Calia,
Je reviens aujourd'hui mais j'ai lu ton message hier soir et ça m'a mis dans un état désastreux car pour moi les problèmes de diarrhées, c'est ce qu'il y a de pire.
J'ai eu des soucis de constipation avec diarrhées 1 fois par semaine de l'âge de 11 ans à 15-16 ans et ça m'a vraiment traumatisé, c'est devenu une phobie car ensuite j'ai trouvé un traitement approprié mais j'ai tellement peur que ça recommence comme lorsque je prends des antibiotiques.
C'est ce qui me fait le plus hésiter dans une intervention comme celle-ci, bon je verrai ce que va me dire le médecin.
Qui t'a opéré et où es-tu suivie car je vois que tu es de Lyon ?
Depuis combien de temps es-tu en fauteuil ?
Merci
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Bonjour a tous,
Je suis tétra depuis bientot huit ans, j'ai une sonde à demeure j'étais aussi interessé par cette opération.
Dans un premier temps j'ai rencontré une urologue sur saint etienne pour avoir simplement des infos elle me redirigée vers le professeur RUFFION sur Lyon. Sa secrétaire vient de m'appeler pour me dire qu'elle m'avait fixé un rdv sur 24h!!! Juste pour avoir des infos il faut etre hospitalisé maintenant!!! Elle m'a expliqué que j'aurais une consult + un BUD + rencontre avec un medecin reeducateur + un autre truc dont j'ai oublié le nom.
Tu veux des renseignements il t'acceuil avec le bistouri!
Du coup j'ai tous annulé déja 24heures pour ca laisse tomber!
Et puis je viens de parcourir le forum si c'est pour avoir sans cesse la diarhée je prefere rester comme je suis.
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La diarrhée n'est pas systématique, enfin si y'en a forcément au début puisqu'on touche à l'intestin mais suivant les personnes, ça se résorbe rapidement ou pas. Le problème c'est que c'est difficile de savoir à l'avance. Si tu es déjà fragile à ce niveau là, j'aurai quand meme tendance à dire que tu le seras encore plus mais bon je ne suis pas médecin...
Pour ma part je reste persuadée que si on m'avait retiré que 20 cm d'intestin grêle au lieu de 30 cm, cela m'aurait parfaitement équilibré le transit car actuellement l'intestin grêle a toujours du mal à faire son rôle d'absorber les liquides et graisses pour éviter les diarrhées alors qu'avant c'était un peu trop l'inverse. C'est pour ça que je pense que l'équilibre aurait été parfait avec 10 cm de moins... Mais bon s'ils en enlèvent 30 cm c'est qu'il ont estimé que c'est ce qu'il fallait pour que ma vessie ne fuite plus. C'est un peu le problème du principe de cette opération, faut équilibrer des deux cotés sauf que là on peut pas savoir le résultat à l'avance et c'est un peu la roulette russe de la diarrhée sans vouloir faire de mauvaise blague...
Après je ne sais pas, depuis 8 ans il y a ptete eu des progrès par rapport à ce problème, c'est ce que je me dis parfois, qu'il faudrait que je re-consulte pour savoir si y'a quelque chose à faire, mais je ne franchis pas le pas, je suis un peu gonflée par le médical avec tous les soucis autres que j'ai eu l'an dernier donc si je suis pas obligée, je m'en passe très bien.
J'ai été opéré par le Pr Costa à Nîmes car j'habitais Montpellier à ce moment là et j'ai été ensuite suivie par Propara. Depuis que je suis à Lyon (ça fait 4 ans) je n'ai plus de suivi.
Je suis paraplégique depuis 25 ans, c'est à dire que j'avais 5 ans au moment de mon accident, et je me suis fait opérer en 2004, à 21 ans.
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Bonjour Calia,
On a un peu le même "parcours", j'ai eu un accident de tracteur il y a 32 ans, j'avais 3 ans.
J'ai une hyperlordose qui m'empêche de me sonder assise et difficilement couchée, cela occasionne beaucoup de douleurs dans le dos, les épaules, et les cervicales, c'est un autre de mes problèmes.
Demain je vais voir le Pr RUFFION, je suis en panique, j'aimerais tellement tombée sur quelqu'un qui explique bien, j'ai une tonne de questions, on verra.
Sinon tu devrais peut être consulter un gastro-entérologue, il y a peut être un traitement pour réguler tes intestins mais c'est plus facile à dire.
Je te comprends, au bout d'un moment ras le bol des médecins.
Bon courage à toutes.
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Ah ok je comprends mieux alors pour l'hyperlordose... Moi c'est une scoliose qui s'est développée mais elle a été corrigée avec une arthrodèse totale de la colonne.
C'est rare de rencontrer quelqu'un qui a eu un accident dans la petite enfance, tu es la deuxième que je croise à qui ça arrive avant ses 5 ans. Et comme ça engendre un parcours un peu plus jalonné que pour une personne devenue para adulte, ben c'est con mais je suis contente de te connaitre ! :)
Oui je sais que je devrai consulter un gastro... Ma mère me l'a assez dit ! lol Mais c'est vrai que j'en ai ma claque des médecins et puis le fait que ça aille mieux avec mon traitement actuel, ça ne me motive pas plus que ça à prendre rendez-vous.
Si tu es proche de Lyon (puisque si je ne me trompe pas, le Pr Ruffion c'est au centre de St Génis Laval, c'est ça ?) on peut ptete se rencontrer si tu as envie. Ou si tu n'es pas proche, si tu reviens consulter un jour, on pourra s'organiser pour se rencontrer avant ou après le rendez vous.
Moi aussi faut que je les contacte, le médecin qui me suit à l'hosto pour mes problèmes infectieux veut que je me fasse connaitre au centre, c'est pas que ça m'enchante d'aller là bas, mais si je ne le fais pas, elle va me gonfler encore et encore. J'espère juste qu'ils vont pas vouloir me coller tout un tas d'exams genre BUD et co parce que je n'en ai aucune envie !
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Salut Calia,
Ton message m'a beaucoup touchée car effectivement on est peu nombreuse à avoir eu un accident aussi petite et à avoir survécue.
Je ne suis pas de Lyon, j'habite à côté d'Evian, c'est pas la porte à côté mais ça me ferait plaisir de te rencontrer mais quand je vais à Lyon, j'y vais en VSL.
Sinon je retourne le 19 septembre à St genis Laval car on va faire un essai de toxine botulique pour voir si on gagne en capacité vésicale sachant que pour l'intervention ils combinent la stomie avec l'agrandissement de la vessis car cela permet de placer la stomie au niveau du nombril (donc plus facile pour le sondage), il ne m'a pas menti sur les problèmes intestinaux sachant que normalement au bout d'un an cela se rétablit, j'ai évoqué ton cas mais ne te connaissant pas. :undecided:
J'ai demandé également à voir une psychologue car j'ai peur de rejeter cette stomie une fois en place, donc on a convenu de préparer cela avant l'intervention.
De plus un gros souci c'est que j'ai une capacité respiratoire très réduite, de part ma déformation thoracique (moi aussi je suis fixée sur toute la colonne mais en 2 fois).
A bientôt.
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Bonjour,
Je viens de lire vos 2 témoignages,je viens d'être opérée à Nimes fin juin par le dr Soustelle ds le service du pr Costa,excellent service ,
je n'ai eu aucun pbs de diarrhées plus de constipation il faut faire attention à ce que l'on mange il faut manger des fibres molles,pratiquement tous les légumes cuits ou crus ( sauf les choux surtout ni de légumes secs),salades, du riz blanc manger des fruits avec la peau cuits ou crus ,pas de charcuterie ça rend les selles grasses,pas de fromages à pâte fermentée bref privilégier une fibre molle par repas.Avant d'être opérée j'ai fait une cure de radis noir,ginseng,gelée royale moi c'était de la propolis,prescrit par le dr Soustelle afin d'aider les intestins à refonctionner.Je prends en plus du lansoyl.
C'est vrai que j'y vais moins souvent qu'avant,j'ai le peristeen (il y a des messages ds le forum sur le peristeen) qui m'aide également par contre je mets moins d'eau car l'opération est récente mais pas de pbs du tout de diarrhées.
En ce qui concerne l'opération pour moi c'est encore trop récent,la stomie devient "ton amie" petit à petit il n'y a pas de soucis et pour toutes les personnes qui ont subi cette intervention ça a changé leur vie , en bien .
Voilà,si je peux répondre à des questions je suis là
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Bonjour lili26,
Je viens de lire ton message et je suis ravie pour toi que tout se soit bien passé.
As-tu eu un agrandissement de vessie également car moi on me préconise cela avec pour permettre de faire la stomie au niveau du nombril et pas en dessous.
Je suis terrifiée, je ne sais pas comment je vais arriver à prendre ma décision ?
Je suis allée à Lyon le 11 juillet et le Dr RUFFION m'a dit de ne plus prendre d'antibios car on ne sait pas si les symptômes que j'ai proviennent des infections ou d'autre chose, mais je ne me sens pas bien, je suis fatiguée donc triste et inquiète, j'ai mal dans le dos (au niveau des reins), j'ai quelques fuites.
Il m'a quand même donné une antibiothérapie 1 semaine je prends de l'OROKEN en 1 prise et la semaine suivante je prends du MONURIL, et ainsi de suite j'ai commencé la semaine dernière et là je commence à être mal.
Je retourne faire des injections de toxine botulique en septembre pour voir si on peut permettre à la vessie de se tendre pour qu'elle soit à sa taille maximale avec les injections.
Voilà si tu peux me donner les informations te concernant, ça pourrait peut être me faire avancer.
Merci beaucoup de votre soutien.
Sandrine
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J'ai répondu en mp au message mais pr tous ceux que cela intéresse la stomie se fait maintenant par le nombril,c'est plus esthétique
En ce moment j'ai des douleurs quand j'enfonce la sonde car les fils partent et par conséquent c'est plus sensible
Sinon je tiens 4 à 5h entre les sondages,ma vessie augmente peu à peu son volume,je peux sortir tranquille sans avoir peur d'être mouillée au bout d'une demi heure c'est super
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Bonjour lili26,
Est-ce que tu as eu des problèmes de fuites avec la stomie ? Est-ce que tu sais comment cela fonctionne pour que l'on ait pas besoin de poche ?
Sinon au niveau de ton transit, est-ce que tu es moins constipée que dans ton dernier message ? Tu as eu un agrandissement de vessie également ?
Est-ce que tu sais quelle partie de l'intestion ils utilisent (intestin grêle ?) ?
Merci pour tes réponses, je vais à Lyon mercredi prochain pour faire des injections de toxine botulique dans un 1er temps.
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J'ai des fuites par l'uretre mais on m'avait prévenu,on me pose une ou des bandelettes avant la fin de l'année car il faut attendre 3 mois que la cicatrisation se fasse.Je n'ai heureusement pas de fuites à la stomie
Pour ma part on m'a retiré 50cm de petit intestin,1 mois et demi après l'opération ça va,j'ai changé le diamètre de mes sondes car j'avais mal,il y a aussi une espèce de fibrine qui m'embête un peu mais d'après l'urologue ce n'est pas dramatique si elle pousse trop il m'a prescrit un crayon au nitrate d'argent..on verra
Sinon pas de poches,tout est ok
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Oup's j'ai oublié pour le transit ça se passe bien, quand je suis trop constipée ,je mange plus de légumes,fruits etc
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Coucou,
Retour de Lyon après injection de toxine botulique.
Rendez-vous à 11h30 à Lyon, donc départ à 8h30 (peur d'être en retard et d'être refusée, donc pas envie de me taper des kilomètres pour rien).
Arrivée à 11h30, je monte dans le service et là on me dit que je suis prévue pour 14h :evil: , je leur explique l'heure de mon RDV alors en fait c'était au cas où il y ait un désistement, c'est-à-dire qu'ils font comme partout ils chargent les plannings pour ne pas être en "panne" de client et si on est tous présents, c'est à nous d'attendre.
Avec mes problèmes de dos, super d'être assise tout ce temps, enfin bref....
Prise à 14h, ça s'est bien passé mais heureusement qu'au bloc il y avait une bonne équipe (infirmière-aide-soignante) car l'interne n'était pas très sympa, quand on pense que c'est un futur médecin, il va falloir qu'il apprenne à communiquer. :lol:
Sinon, le seul effet indésirable que j'ai eu c'est que l'anésthésie qui est pratiquée au niveau de la vessie, ne s'est pas arrêtée là car j'avais du mal à avaler, de plus ma langue, mon palais et mes lèvres étaient brûlantes et endormis mais ça n'a pas duré et j'étais un peu shootée mais apparemment c'est très rare.
Départ vert 17h, arrivée à la maison à 20h depuis le lever 6h, je n'en pouvais plus et hier également, aujourd'hui je commence à aller mieux mais je suis encore très fatiguée et j'ai de grosses douleurs dans le dos, les bras, les cervicales et la tête SUPER (on a l'habitude) :azn:
J'y retourne le 24 octobre pour contrôle de la toxine avec bilan uro-dynamique, j'ai RDV à 10h30 et je viens d'appeler le secrétariat pour savoir si je serai bien prise à cette heure, elle m'a presque envoyée sur les roses comme quoi c'était en hôpital de jour, qu'il fallait être à l'heure et après faut attendre, c'est eux qui voient, elle m'a presque raccroché au nez, j'adore (ils ne comprennent vraiment rien) :angry:
Logiquement je dois voir le Pr RUFFION et j'espère qu'on pourra parler pour faire le point sur ce qu'il est préférable de faire.
Je suis tombée sur une infirmière qui a pris le temps de parler avec moi de la cystostomie continente avec agrandissement de vessie, elle était rassurante sur les intestins.
Vous comprendrez que je suis un peu énervée du temps que j'ai passé à Lyon, ils ne tiennent pas compte qu'on vient de loin et des douleurs qu'on peut avoir.
Voila, à suivre et merci pour votre soutien
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Bonjour
Je me souvient de quelques infirmières et aide soignantes sympa dans le service uro, au bloc je connais bien moins ! Connais tu le service sexo du Dr Charvier ???
Au plaisir de te lire charmante Elfynéa :smiley: :cheesy: :smiley:
Chris
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J'ai aussi eu recours à cette intervention, et personnellement mise à part le sondage de nuit, c'est franchement plus confortable que le pénilex permanent.
Pour les problèmes de transit je les ai réglés en 1 semaine avec une cure de probiotiques. :wink:
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Bonjour à toutes et à tous,
Je reviens de Lyon où j'ai fait l'examen de suivi de l'injection de toxine, ça n'a pas fonctionné.
De plus on voit bien mon reflux qui remonte vers le rein, j'avais fait cet examen en 2005, il n'y en avait qu'un du côté droit et là il est bilatéral.
Donc le médecin m'a proposé de refaire une injection de toxine 3 mois après la 1ère à la dose maximale pour voir ce que cela donnerait et après on en reparlera mais je ne vais pas avoir le choix.
Je m'y prépare psychologiquement même si les problèmes intestinaux me terrifient surtout après ce que je viens de lire dans la partie "ENTEROCYSTOPLASTIE + STOMIE CONTINENTE" mais ai-je bien le choix ?
De plus est-ce qu'une personne pourrait me dire au niveau esthétique si la stomie, c'est important ou presque invisible quand ce n'est pas pile sur le nombril, est-ce qu'il serait possible d'avoir des photos quelque part ?
Merci pour vos témoignages.
Sandrine
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Perso je l'ai dans le nombril elle est donc invisible, mais ça pose plus de complications.
Pour les problèmes de transit essaye les probiotiques, j'ai vraiment réglé les diarrhées en peu de temps :wink:
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Quel type de probiotiques as-tu pris, sous quelle forme, à quelle fréquence ? Peux tu expliquer stp, ça peut m'intéresser.
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D'après mon homéopathe les meilleurs sont les Lactibiane, 1 gélule le matin à jeun de préférence.
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C'est une cure d'un mois.Moi j'ai pris 2 gélules de Probiolog
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Et ça a été vraiment efficace ? Vous avez retrouvé un transit normal ?
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Bonjour,
Je reviens de Lyon car avec mon chirurgien on cherche une alternative à l'agrandissement de vessie pour essayer de ne faire que la stomie.
On a essayé la toxine botulique m'est ça n'a pas fonctionné, la vessie est identique à avant l'injection, donc on va réessayer dans 3 mois pour injecter la dose maximale mais sinon je n'aurai plus le choix car on a vu au contrôle de la toxine que j'ai effectué mercredi que j'ai un reflux bi-latéral vers les reins dont un plus important.
Sinon la stomie j'avais une question concernant l'esthétique sur le ventre ?
Merci
Sandrine
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Salut à tous.....
J'ai fait cette opération y a 7 ans (2005) à nimes par le professeur costa et docteur soustelle....je me sonde par le nombril...le transit reste aléatoire fonction de l'alimentation...je l'équilibre avec du smecta.... je n'ai plus de fuite...ma cicatrice part du pupis jusqu'à 2 cm en dessous du nombril.En 2010 j'ai eu une grossesse la stomie ne m'a pas posé de problème sauf quelque petite fuite au niveau du nombril vers ls fin de la grossesse.En 2012 un an après ma césarienne sur la meme cicatrice il a fallu reprendre le conduit qui lui n'avait pas repris sa forme initiale(petit accordéon) on a coupé 5 cm....
Depuis tout va bien
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Pour répondre à toi Calia les probiotiques rééquilibrent la flore intestinale mais ce n'est pas une baguette magique contre les désagréments de nos intestins,(pour mon cas bien sûr) seule une alimentation adaptée peut t'aider,courage..
En ce qui concerne la cicatrice de la stomie oui, elle se voit bien mais moi ça ne me dérange pas du tout tu as un joli Y autours du nombril et un chapelet fin et régulier jusqu'au pubis comme l'a décrit "patate...." oup's j'ai oublié la suite.
Mais le dr Soustelle de Nimes est un très bon couturier et tout le monde m'a dit qu'elle était belle.
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Au fait pour les probiotique Calia :2 gélules par jour de probiolog.C'est naturel donc pas de problèmes.J'ai vu aussi que le goji (plante du tibet)aide à réguler entre autres les intestins.Recherche"goji"ds le forum.
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Et ça a été vraiment efficace ? Vous avez retrouvé un transit normal ?
Oui, parfait ;)
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C'est surtout ton alimentation qui régule le transit
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Bonjour,
J'ai été opérée il y a 2 ans d'une antéro cystoplastie (agrandissement de la vessie pour sondage par le nombril) et je suis super contente. Si j'avais su, j'aurais fait cette intervention au plus vite car ça m'a changé la vie.
J'avais beaucoup de fuite et beaucoup d'infection urinaire, j'ai porté des couches pendant 28 ans avec toujours cette appréhension de fuites, d'odeurs, etc.. Et depuis cette intervention, plus de fuites, capacités importantes (environ 800CC) sondages toutes les 7h environ, plus de couches, des dessous bine plus sexy ...! c'est une renaissance ...!
L'intervention est lourde (7H), avec 6 à 7 jours de sonde gastrique, caté central, c'est très difficile les premiers jours, mais il faut être préparé et c'est vraiment peu de temps comparé au bonheur que ça apporte pour le reste de ses jours ...! Je reconnais qu'il faut être très fort(e) pendant le premier mois et être patient(e) pendant 3 mois car les 3 premiers mois il faut faire des sondages toutes les 2H même la nuit. Et la première fois que l'on fait le geste, on a un temps de recule et d'interrogation, on se demande qu'est ce qu'on a été faire là ... Mais ça passe très vite quand au fur et à mesure on réalise le confort que ça nous apporte. Plus besoin de se déshabiller, de faire de transfert sur les toilettes, d'avoir un WC, etc ....Pour moi c'est aujourd'hui vraiment que du bonheur .... Je ne regrette absolument pas bien au contraire si c'était à refaire, je le ferais bien plus tôt. Mis je dis bien qu'il faut être préparé et supporter les premiers temps qui ne sont vraiment pas facile.
J'espère avoir pu éclairer certains(es) qui se posent des questions sur le sondage par le nombril ..
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Bonjour chanlape,
Merci pour ce message hyper encourageant mais as-tu eu des problèmes intestinaux ?
Si oui, est-ce revenu à la normale ?
Merci de ton aide.
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Au fait pour les probiotique Calia :2 gélules par jour de probiolog.C'est naturel donc pas de problèmes.J'ai vu aussi que le goji (plante du tibet)aide à réguler entre autres les intestins.Recherche"goji"ds le forum.
Merci pour le conseil à propos des probiotiques.
Par contre j'ai pris de la baie de goji cet automne pendant 2 mois non stop 2 cuillères à soupe par jour, non pour le transit mais pour garder la forme à l'approche de l'hiver. Mais je n'ai lu nul part que ça avait un effet sur les intestins et preuve en est que je n'ai noté aucune amélioration significative pendant ma cure, à ce niveau là. C'est surtout bon contre la fatigue car bourré de vitamines et quelques autres propriétés pour le coeur et le sang, il parait aussi que c'est bon contre les infections urinaires comme la canneberge. (mais à mon avis pas aussi efficace)
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Bonjour et meilleurs à tout le monde,
Je viens de mettre un post concernant ma stomie voir:Re : ENTEROCYSTOPLASTIE + STOMIE CONTINENTE (http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=124.msg68377#msg68377)
Je suis d'accord avec Chanlape,je ne regrette rien, oui c'est une lourde opération,il faut être patient mais ça nous change la vie et j'ai hâte que mes pbs de fuites soient résolues, je regrette aussi de ne pas l'avoir fait plus tôt il est vrai que l'on est pas super informé et là où j'habite non plus..et je n'avais pas internet non plus.
Par contre Chanlape que mets tu à la place de nos supers changes sexy? ça ne te fait pas de rougeurs?as tu la sensation? j'aurai peur que le tissu s'enroule et occasionne des rougeurs d'autant que j'appréhende ayant déjà eu une grosse escarre à l'ischion.
Merci à bientôt
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Bonjour, je cherche des personnes tétraplégique avec compression de la moelle qui ont eu recours a une stomie urinaire afin de ne plus avoir recours aux étuis péniens.
Je suis moi-même tétra C4-C5 avec compression et je compte faire cette opération mais avant, j'aurai aimé avoir les avis de gens du même handicap que moi (mais les autres avis d'autres handicaps sont les biens venus) afin de connaitre ce qu'ils ont ressenti après l'opération aux niveaux de la douleur, des sensations au moment du sondage, des problèmes d'intestins s'il y en a eu,etc......
Merci
djet
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J'ai aussi eu recours à cette intervention, et personnellement mise à part le sondage de nuit, c'est franchement plus confortable que le pénilex permanent.
Pour les problèmes de transit je les ai réglés en 1 semaine avec une cure de probiotiques. :wink:
Tu n'a plus aucune fuite alors?, et le nombril il y a t'il des fuites possibles?
Et a quelle heure fait tu tes sondages?
Antonin
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Bonjour à tous,
Je reviens car je me fais opérer le 24 septembre et que je suis complètement paniquée car j'ai peur de plein de choses que je ne peux citer tellement la liste est longue.
Par contre y-aurait-il une personne qui aurait la gentillesse et la compréhension de me faire parvenir une photo après cicatrisation de son ventre car je me fais des films sur cette stomie, surtout qu'elle sera placée assez haut (aun niveau du nombril) à cause de ma déformation thoracique afin que j'ai le plus de facilités à faire les sondages.
Bien sûr ça serait uniquement pour moi, pour me rassurer (ou pas !!!!)
J'ai peur pour mes intestins également, aujourd'hui j'utilise le Péristeen et c'est vraiment bien dans le sens où on ne s'inquiète plus d'être constipée ou pas, de prendre des antibios mais peut-on le faire après intervention ?
J'ai besoin d'aide pour le faire car à cause de mon dos fixé (toujours) je suis limitée pour faire certains gestes.
C'est aussi ce qui m'inquiète pendant l'hospitalisation car j'ai peur qu'on ne tienne pas compte de mes douleurs.
Pourriez-vous me dire également la durée d'hospitalisation ?
Je retourne voir le médecin le 9 août prochain, j'espère qu'il répondra à mes questions.
Merci à tous.
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Rendez-vous demain à Propara pour rencontrer le chirurgien. J'envisage cette opération. A voir si l'agrandissement de la vessie en plus est nécessaire dans mon cas...
J'ai pas mal de questions, je viendrai mettre les réponses ici ;)
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Rendez-vous avec le chirurgien (Montpellier) super bien passé, l'opération est fixée au 08 octobre, on se revoit pour faire le point le 26 septembre et rdvous avec l'anesthésiste le même jour.
Il m'a rassurée sur de nombreux points, esthétiques, pratiques mais n'a pas minimisé les complications qui peuvent se passer.
Je lui ai fait promettre une jolie cicatrice presqu'invisible, il l'a noté :lol:
A suivre...
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scanner pré op nickel, à suivre...
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courage :wink:
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Salut,
moi aussi j'ai rdv début septembre pour voir pour une opé pour me permettre de me sonder par le nombril...
Ayant eu une opération pour avoir la pince il y a 1 an (transfert tendineux du brachio-radial sur le pouce), je galère à me sonder par le bas sur le fauteuil... Je vous tiendrais informé de la suite des événements...
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on se soutiendra alors. Tu te fais opérer où?
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Aucun souci, j'espère que tout se passera bien... Pour ma part je serait opéré au NHC à Strasbourg...
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Bonjour, je viens de voir que tu avais eu des transferts tendineux, peux tu me donner le résultat et me dire si l'ampleur de cette opération et de la réeducation valent le cout
Send
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Bonjour,
Je viens donner mon témoignage pour le sondage par le nombril. J'ai le MITROFANOFF DEPUIS 2005 avec sondage par le nombril. La cicatrice est très discrète. J'ai eu quelques fuites et pour y remédier j'ai eu de la toxine botulique. Par contre, pour mes intestins c'est un peu la galère. Je suis plus constipée qu'avant. J'envisage de faire le PERISTEEN. Il parait que c'est l'idéal pour bien vider les intestins.
D'ailleurs, j'aimerais avoir des témoignages de personnes qui pratique ce système. Comment ça fonctionne ? la durée ? Et connaitre si il a des inconvénients.J'attends votre réponse. Merci d'avance.
C.DAVID
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salut, merci pour ton témoignage :)
Tu dois faire quand même des injections malgré l'opération?
Tu n'as pas eu l'agrandissement de la vessie en même temps?
Perso, j'aurai les 2
Pour le peristeen, il y a un post là dessus, j'essaye de te le trouver ;)
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ici
http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=6489.0 (http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=6489.0)
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Bonjour c.david14,
J'ai eu des injections de toxine botulique et ça a créé également une constipation, le médecin m'a dit que ça arrivait chez les personnes qui avaient déjà une constipation.
J'utilise le PERISTEEN depuis le mois de février 2013 et j'avoue que c'est vraiment bien, une fois qu'on a compris comment l'utiliser et pris ses habitudes, la quantité d'eau à injecter, etc...
Entre 2 tu n'as plus de crainte de fuites, ou autre.
Je vais me faire opérer en septembre (agrandissement + stomie) et je ne suis pas rassurée mais je n'ai pas le choix.
Sandrine
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Et niveau infection urinère, quesque sa donne après cette operation?
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Bonjour,
Alors cela ne supprime pas les infections mais dans mon cas j'avais des infections urinaires à répétition et avec des symptômes donc antibiotiques et à force les germes deviennent de plus en plus fort (staphyloccocus aureus et pseudomonas aeruginosa).
Les injections ont montré que quand la vessie était plus "souple" et donc je suppose que cela ne remonte plus vers les reins donc plus de symptômes.
Mais comme chez moi les injections marchent peu et à des doses plus fortes que la normale, de plus je ne peux plus faire mes sondages, cela a roujours été compliqué mais après 33 ans en fauteuil et surtout depluis l'âge de 4 ans.
Donc je n'ai plus d'autres choix que de subir cette intervention le 24 septembre prochain, j n'ai pas trop le moral et j'ai très peur des suites opératoires.
J'espère qure j'aurais été assez clair mais de toute façon quand tu vas voir un urologue, il ne fera cette intervention qu'en dernier recours car ce n'est pas anodin.
Sandrine
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Bon courage Sandrine poyur l'opération et la convalescence!
bises
Anneso
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Merci beaucoup Anneso car le soutien est très important d'où qu'il vienne.
Tu l'as subies également ?
Je ne me souviens plus car j'ai lu beaucoup de messages sur ce site.
Sandrine
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Voilà on y est.
Départ lundi pour l'opération de mardi : agrandissement avec stomie continente.
Je suis en stress par rapport à l'endroit de la stomie car je porte une ceinture abdominale qui me permet de respirer et d'être installer le mieux possible dans mon fauteuil par rapport à mon énorme cyphose lombaire, or cette ceinture arrive pile au niveau du nombril.
Je n'ai pas pu montrer cela au chirurgien car le jour où j'avais RDV il a été appelé d'urgence au bloc.
Je le verrai normalement lundi, mais je vais vraiment insister pour que je puisse le voir avant d'être opérer, je pense que c'est légitime.
Ce qui me fait peur c'est le réveil avec tous les tuyaux.
Je vous donnerai des nouvelles après.
Merci des témoignages qui m'ont aidés.
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Pour la ceinture, mon ergo m'avez dit qu'il font un troue ou une oréole dedant, donc pas de soucie.
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Bon courage Elfy, ca va bien se passer :)
Rdvous chirurgien et anethésiste jeudi pour moi et puis on y sera vite aussi. le plus dur pour moi, laisser ma fille 1 mois, ouch ca, j'ai peur :(
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courage les filles :wink:
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:( Propara m'a tel pour m'annoncer un retard de date d'entrée chez eux après l'opération et le séjour à l'hosto. Puis un prolongement du délai initialement prévu de rééduc chez eux :/
Purée, organiser 1 mois avec un homme qui bosse beaucoup et une petite puce c'est déjà compliqué mais alors 2 mois, là, ca me fout un coup au moral... Elle va me manquer et rien comprendre la pauvre :/
Je vois le chirurgien jeudi, j'espère que le délai pourra être raccourci.
J'ai pas envie de reporter alors que je m'imagine déjà dans un an bien plus autonome et heureuse...
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:( Propara m'a tel pour m'annoncer un retard de date d'entrée chez eux après l'opération et le séjour à l'hosto. Puis un prolongement du délai initialement prévu de rééduc chez eux :/
Purée, organiser 1 mois avec un homme qui bosse beaucoup et une petite puce c'est déjà compliqué mais alors 2 mois, là, ca me fout un coup au moral... Elle va me manquer et rien comprendre la pauvre :/
Je vois le chirurgien jeudi, j'espère que le délai pourra être raccourci.
J'ai pas envie de reporter alors que je m'imagine déjà dans un an bien plus autonome et heureuse...
Bonjour Poulette,
Je ne ferai pas de commentaires sur le report de date d'hospitalisation : je n'ai aucun élément pour en faire.
Par contre, pour être "usager" (usagère si ça existe ?) de la structure depuis que je vis dans la région de Montpellier (20 ans : mazette, ça passe vite...), je ne suis pas vraiment surprise que ce centre allonge ta durée d'hospitalisation. J'ai, comme d'autres forumeurs d'Alarme, le sentiment depuis un bon moment que Propara a placé parmi ses objectifs de "faire tourner la boutique"....
Ainsi il y a 2 ans je trouvais exagérée la durée d'hospitalisation qu'ils prévoyaient en post-op après le remplacement d'une pompe à baclofène (Liorésal). Ce n'est qu'en insistant très très lourdement que j'ai pu réduire cette durée prévue de 10 j à 5 jours effectifs, pour l'hospitalisation faisant suite au changement de matériel par le service de neurochirurgie du CHU, qui ne souhaite pas garder les patients blessés médullaires pour tout le séjour post-op, car ils jugent que Propara est plus compétent (ou bien ils ne veulent pas s'embêter... idem je ne jugerai pas sans éléments) -j'en avais témoigné sur le forum :
http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=81.msg58814#msg58814 (http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=81.msg58814#msg58814)
Cette expérience m'a été bien pénible : d'une part je n'ai eu aucune justification à cette durée d'hospitalisation post-op dont je ne comprenais pas la longueur prévue, d'autre part jamais le centre ne s'est préoccupé de mes contraintes personnelles (dans mon cas au plan familial elles sont quasi-nulles, par contre c'est important pour moi d'être au maximum disponible pour mon travail).
Bref, depuis mon accident j'ai longtemps trouvé qu'il valait mieux faire confiance aux médecins pour ce genre de paramètre (durée d'hospitalisation). Depuis cette expérience vraiment pas agréable je pense plutôt que l'avis du patient doit aussi compter, et que nous sommes les seuls à pouvoir faire connaître cet avis : la durée effective au final devrait pour moi être un optimum tenant compte à la fois des nécessités médicales bien sûr, mais aussi des souhaits et contraintes du patient, qui, à Propara, m'ont souvent semblé avoir tendance à être totalement négligés.
Je ne voudrais pas être trop négative, aussi dois-je reconnaître qu'on croise dans ce centre des personnels très à l'écoute, que j'ai plaisir à revoir d'une fois sur l'autre, malheureusement au total je trouve que trop d'éléments font ressentir une politique d'établissement qui met en priorité la rentabilisation de la structure, et ce ressenti que j'ai d'une politique de "remplissage" est des plus désagréables.
En résumé : concernant ce prolongement prévu en post-op, je demanderais à ce qu'il soit justifié, et je n'hésiterais pas à exposer mes contraintes.
Surtout que, comme moi apparemment, tu habites non loin de Montpellier : si tu rentres chez toi plus rapidement qu'ils ne le souhaitent (et que tu sens bien le délai), en cas de problème grave il n'est pas difficile de faire appel à eux.
Bon courage en tous cas, tiens-nous au courant !
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merci beaucoup pour ta réponse lavandula et c'est clair que je ne laisserai pas trainer les choses, j'en parlerai au chirurgien jeudi de toute façon.
Ils va falloir tenir compte de ma vie, je suis bien placée, comme tu dis, pour savoir quand je peux prendre le relais à la maison. Je me sonde seule depuis 20 ans, donc nombril ou pas, je devrais apprendre vite :lol:
Si et quand le chir dit ok pour l'aspect post-op, j'organiserai mon retour. Fattal me connaît depuis plus de 20 ans, il sait que je ne me laisserai pas faire si facilement :-)
Reste à le montrer à la doc qui me suit pour le moment chez eux ...
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Elfy, pas le net dans ta chambre? Comment vas tu?
Je rentre lundi dans 8 jours, je suis au régime depuis 4 jours, j'ai faim et le ventre incroyablement plat :lol:
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Je suis rentrée mardi. Opération bien passée, l'agrandissement et la stomie se sont bien passées et la cicatrice est parfaite. Je suis restée en tout 4 semaines complètes.
Tout s'est bien passé, je me sonde toutes les 4 heures, je passerai à 5 heures dans 1 mois.
Je dois juste faire attention à mon transit qui est moins "prévisible"
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Contente de lire que tout va bien pour toi.
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Pour la ceinture, mon ergo m'avez dit qu'il font un troue ou une oréole dedant, donc pas de soucie.
Alors contente de cette opération?
Comment on t'il fait pour ta ceinture?
Pas de fuite au nombril?
Tu te sonde la nuit?
Faut t'il contrôlé les boisons?
Et niveau infection urinaire, tu trouve un changement?
Je pose tous c'est questions car il faudra que j'y passe un jour.
Antonin
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Merci Sylvia
Oui elfy, ca a été toi?
Perso, j'ai eu de la "chance", pas de complications, pas d'infection, pas de sonde gastrique,...
Mais franchement, les premiers jours ont durs, très durs, ca fait un mal de chien! Vive la morphine! Et j'ai eu beaucoup de mal avec le passage en centre de rééduc et la séparation avec mon mari et ma fille.
Pour tes questions antonin, j'ai pas de ceinture et là, je dois dire que 5 semaines après, je supporterais pas encore un truc serrant..., pas de fuite au nombril, pas de pipi en tout cas, juste des petites sécrèssions mais j'ai déjà presque plus rien, je me sonde toutes les 4 heures, 4 heures trente jour et nuit pour le moment, j'essaye de boire un litre et demi (c'est encore moins) tout au long de la journée et pas d'nfection pour le moment...
Côté transit, après des passages selles liquides assez pénibles, je suis constipée comme avant :/
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je note mes suites opératoires pour si qqun doit y passer plus tard ;)
Côté transit, c'est la catastrophe si je mange trop gras, trop crémeux, trop en sauce,... Raclette- cata, frites- cata, pates carbonara- cata, pizza au fromage- cata,...
Coté stomie, le trou d'entrée a rétrécit, je galère donc à rentrer la sonde 14 à bouts ronds, je revois le chir le 12 et en attendant, j'altèrne entre forcer avec une 14 (je vais essayer les bouts pointus, ca ira déjà mieux) et les 12 qui rentrent parfaitement... Je ne peux pas faire que 12 car ca doit rester large pour que les "dépots liés à l'opération passent dans la sonde.
Voilà pour la suite pour l'instant.
Sinon, j'ai fait mes premières sorties où je suis allée aux toilettes seule depuis 24 ans, trop fière :D
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Moi, si je le fait, c'est avec le boyau de l'appendicite que j'ai toujours, je ne veux pas touché a mes intestins.
Poulette, ne peux tu pas utilisé le système d'irrigation colique Peristeen®?
Antonin
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Ils m'ont dit trop tôt pour le peristeen, on doit en reparler avec les docs 6 mois après l'intervention
Malheureusement, je n'avais plus l"appendice ;)
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Bonjour Poulette
Essaye peut-être les sondes béquillées qui rentrent plus facilement et alterne les 14 et 12 .Si ça se bouche trop il faudra faire une"refection" de ta stomie moi je l'ai demandé 3 mos après ,on re agrandit ta stomie au niveau du nombril,ça dure 1/2 heure sous anesthésie générale et tu peux sortir le jour même.Avec quoi ont-ils fait le conduit si tu n'as plus d'appendice? (ça c'est une question pour me cultiver..) quant à tes intestins moi j'ai eu un régime adapté et j'ai pu manger de tout petit à petit j'en ai parlé dans d'autres post.,pas de féculents, de bouffe grasse etc
En tous cas ça nous change la vie,je suis contente pour toi ..
j'espère qu'Elfy va bien..
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salut lili :)
j'ai repris les sondes teleflex avec bout pointus, les 14 rentrent bien et j'a aussi un petit truc à laisser ds le nombril (ca s'appelle un stopper), une espèce de punaise en silicone qui garde le trou ouvert. J'espère le virer dans un mois maxi.
Pour le transit, oui, j'adapte mon alimentation et j'ai un cachet d'eurobiol à prendre avant le repas qui "prédigère" un peu les graisses à la place du bout enlevé. Je l'ai que depuis hier, on verra à la longue.
C'est aussi un bout d'intestin qui me sert de conduit.
Mais, oui ca fait du bien cette nouvelle autonomie :)
J'espère aussi qu'elfy va bien :/
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Avec quoi ont-ils fait le conduit si tu n'as plus d'appendice? (ça c'est une question pour me cultiver..)
Avec un morceau d'intestins, d'ou le problème de transite.
Antonin
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Coucou,
Je reviens pratiquement 2 mois après l'intervention et j'ai eu chaud car j'ai eu un problème respiratoire. Je suis sortie mardi de l'hosto.
Je dois me reposer à la maison avant que le chirurgien reintervienne sur la stomie car elle s'est rebouchee.
Voila les nouvelles.
SANDRINE
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problèmes au bloc ? :shocked:
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oh ben merde elfy, j'espère que ca va maintenant et comment la stomie a pu se boucher à l'hôpital? La sonde était trop petite?
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Bonjour,
J'ai beaucoup de mal à récupérer de cette intervention (problèmes de concentration, de mémoire, ...), j'espère que ça va revenir, je suis très angoissée.
De plus j'ai mon ventre qui est très gros, ballonné, j'ai du mal à me vêtir, je voulais savoir si quelqu'un avait eu la même chose et si ça s'était amélioré ?
Le chirurgien réintervient sur la stomie le 25 février 2014.
En espérant que tout se passe bien, normalement c'est sous anesthésie locale.
Merci de votre soutien, j'en ai besoin.
Sandrine
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holàlà elfy, pas de bol :(
Pour ma part, non, le ventre est moins gonflé qu'avant mais toujours un transit qui est perturbé. Au moindre écart, je le paye cash.
Là, j'ai la diarrhée, tous les 8 à 10 jours pendant 1 ou 2 jours...
Et toujours le sondage de nuit qui me gonfle mais qui est toujours indispensable...
Bon courage à toi!
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Bonjour,
Bon courage à vous pour vos suites opératoires.
Je suis tétra depuis 2 ans et 3 mois. Je suis sortie de centre de rééduc il y a un an et 3 mois avec une sonde à demeure.
Je commence à me pencher sérieusement sur cette question d'opération afin de gagner en autonomie et ne plus avoir cette poche sur mon tibia !
On m'avait parlé de l'opération en centre de rééduc mais je ne me sentais pas prête.
J'aimerai me décider cette année. J'ai lu vos témoignages et vous en remercie.
acm
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Bonjour,
Je repars lundi pour me faire opérer mardi matin pour refaire la stomie car l'orifice s'est rebouché.
J'espère que tout va bien se passer et qu'après ce ne sera qu'un mauvais souvenir, j'espère que j'arriverai bien et facilement à me sonder par la stomie.
J'espère que ça va me changer la vie en positif.
Je vous avoue que je suis paniquée à l'idée d'y aller car je ne suis pas encore complètement remise de la 1ère intervention même si ça va mieux.
Bonne chance.
Sandrine
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Bonne chance pour ceux qui sont dans la période de réflexion comme nous l'avons tous été, la décision est toujours difficile à prendre mais elle est propre à chacun suivant son parcours.
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désolée de savoir que tu dois y repasser :/
Bon courage elfy, ca sera moins lourd et long cette fois, ca va aller mieux :)
Gros gros bisoux
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Bon courage à toi Elfy pour cette nouvelle intervention...
acm
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Voilà mon retour d'expérience sur cette opération...
opéré le 17 décembre, séjour de 10j dans le service urologie (dérivation à l'aide de l'appendice + agrandissement de la vessie à l'aide d'un morceau d'intestin)
douleur insupportable les 3 premiers jours dût à l'arrêt des médicaments (gabapantine, liorésal, dentrium), je suis vraiment dépendant de ces m#rde... sinon y'a les perf pour soulager les douleurs dût à l'opération :azn:
retour chez moi 10j avec sistocat + tuyau sortant du nombril, donc deux poches à "pisse" alors que justement on se fait opérer pour ne plus en avoir...
puis passage en crf 10j... pour virer le second tuyau et apprendre le sondage par le nombril... multiples fuites au départ, le temps que la vessie se dilate et réapprenne à fonctionner...
pour les soins c'est pansement + nettoyage de la vessie 2x/jour puis 1x jusqu'à hier pour moi, donc deux mois et demi... (nettoyage = injection de cerom physiologique puis retrait par le sistocat, c'est dût au fait que le morceau d'intestin "reste intestin" donc présence de mucus dans l'urine, assez conséquent au départ puis de moins en moins...)
pour le sondage, j'utilise des sondes vapro + de marque Hollister (c'est une marque hollandaise je crois), ouverture facile, sac à urine directement connecté, et entouré d'un "sachet" plastique pour la manipuler sans risue de la dé-stériliser... à tester pour les tétra !!! :wink:
à l'instant T, je me sonde toute les 5h, ma vessie peut contenir 700cc la nuit (oui on bouge moins la nuit donc contenance accru...)... je me sonde la nuit également mais il est possible de virer le sondage de nuit si l'on respect à la lettre un "programme de boisson"... bref, je suis content de cette opération, si vous avez des questions n'hésitez pas...
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Bonjour à tous,
En ce qui me concerne je viens mettre de l'ombre au tableau puisque l'opération de mardi pour refaire la stomie continente a échoué.
La stomie s'est complètement nécrosée et a disparu totalement suite à mes soucis de réanimation sur l'opération initiale (1 mois et demi de réa).
Le médecin m'a expliqué que le fait d'être mal ventilé, mal oxygéné avait entraîné une mauvaise vascularisation des tissus de la stomie, ce qui entraîne la nécrose et la disparition de la stomie.
La nouvelle a été EXTREMEMENT dur à avaler, il va falloir que je vive en refaisant faire les sondages 4 fois par jour (peut être 3 si l'agrandissement fonctionne comme il faut) à ma maman, je vais la solliciter encore un peu en espérant que dans les années à venir, la recherche trouve une solution pour moi.
Ce que j'espère le plus c'est de ne plus avoir de symptômes infectieux et le reste il faudra malheureusement faire avec car il faudrait refaire pratiquement la totalité de l'intervention et vu le risque vital engagé, je ne pense pas que quelqu'un ose le faire.
J'étais suivie par le Dr RUFFION à Lyon mais j'ai appris mardi qu'il avait fait appel à un confrère (vu mon cas particulier) le Dr Emmanuel CHARTIER-KASTLER de La Pitié Salpétriêre pour opérer ensemble sur Lyon.
Je pense que j'étais entre de très bonnes mains mais malheureusement mon corps n'a pas suivi comme il fallait.
Ce n'est pas de chance pour moi car c'est la première fois que cela arrive.
Il va falloir que je digère la nouvelle et que je reprenne ma vie en main le mieux possible, après toutes ces épreuves il va me falloir encore un peu de temps.
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courage :undecided:
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holàlà elfy je suis désolée, c'est difficile tout ca. J'espère aussi que l'agrandissement t'apportera au moins un peu plus de confort :/
Bon courage à toi
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Courage pour passer ce cap bien difficile... :sad:
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Opérée depuis maintenant 3 ans ! Problème régulier de fermeture du nombril ( retour au bloc 8 fois pour réouverture du système en anesthésie local) j'utilise depuis un "ace stopper " ( petit bout de silicone à introduire de temps à autre dans le nombril le temps d'une nuit suffit à dilater le passage et ça fonctionne super bien ! ) j'espère en aider quelques un avec ce système
Bises à tous
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5 mois après l'opération et après reprise du vesicare (5mg), j'ai réglé mes soucis de diarrhée, je préfère être constipée :)
Par contre, la stomie fuit un tout petit peu, je dois laisser un pansement entre les sondages et surtout la nuit... C'est aussi du à mes intestins plus rempli qui appuie sur la stomie apparemment. Je revois le chir début avril, on en parlera.
A part ca, ca va bien
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@ Elfy : bon courage à toi
@ poulette1309 : pour éviter les petites fuites entre les sondages, je prend du céris, en prends tu ?
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je prends du vesicare, même principe mais je n'ai aucune fuite par le bas. Uniquement par le nombril et surtout la nuit c'est un peu chiant car là, il n'existe pas de protections : cette nuit, j'ai débordé de bcp mais sans avoir aucun signe au préalable... Comme si la position couchée provoquait la remontée des urines. Donc, ben, je vais refaire un sondage la nuit...
Niveau intestins, ca va un peu mieux, sauf si je fais un excès de Junk food ou si je prends un quelconque produit laitier...
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suite 6 mois post op, bilan urodynamique: vessie de contenance maxi de 450, au delà, fuite importante par la stomie... Bref, pas si terrible. La vessie d'origine continue d'avoir une petite activité à ce stade de remplissage malgré le vesicare. Grosse infection urinaire aussi...
Je ne me plaindrais pas si ces fuites n'étaient pas si chiantes à gérer car je ne les sens pas du tout venir et les couches pour nombril ca n'existe pas :/
Niveau intestin, je fais en sorte de me vider 2X par semaine (quand j'arrive à le gérer moi même avec les médocs) et on entame la procédure pour faire bientôt le peristeen
Bref, malgré la facilité du sondage, un chouille mitigée toujours...
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Je comprends que tu qualifies ça de "pas si terrible", j'espère que ça s'améliorera avec le temps.
Bon courage
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Bon, résultat, c'est pas normal ces fuites... Donc cystoscopie la semaine pro et on croise car peut-être une nouvelle opération en vue si c'est le clapet qui pose problème. Je rigole moins là, j'ai peur!
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je me fais réopérer le 29 juillet :(
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aie !! c'est pas cool pour le moral :shocked:
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Et tu sais ce qui s'est passé ?
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Non, il arrive pas trop à expliquer le truc, c'est le clapet qui joue pas bien son rôle, il se plaque à la paroi au départ et puis sans raison, il se décolle et donc l'urine sort par le nombril...
L'intervention sera moins lourde puisqu'on retouche pas à l'intestin mais il réouvre tout donc pas de transfert, sonde dans le nombril et repassage par le centre de rééducation.
Suis légèrement dégoutée... Et je tente de m'organiser pour ma fille.
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Et bien bon courage, parce que ce n'est pas rigolo ce qui t'arrive. On croise les doigts pour que tout rentre dans l'ordre très rapidement quand même
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merci sylvia :)
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reprise du régime, opération deuxième le 29...
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Courage pour l'opération
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Plein de courage et d'énergie pour cette deuxième opération !
acm
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Salut tout le monde,
[/size]Voila, cela fait maintenant un mois que je me suis fait opérer et je viens vous donner des news. Je ne l'ai pas fais plus tôt car vous allez voir que j'ai rencontré certains soucis et mon état ne me donnait pas envie de mettre devant un ordinateur.
[/size]Pour rappel, je le faisais agrandir la vessie avec un morceau d'intestin (25 cm) pour la relier à un trou situé en dessous de mon nombril.
[/size]Après avoir fais mon régime sans résidus pendant deux grosses semaines, je suis rentré en clinique le jour avant mon opération afin de procéder à un gros lavement le soir même.
[/size]Le lendemain matin, jour de l'opération, j'ai dû refaire un second lavement. Mais cette fois, c'était un petit.
[/size]J'ai eu la pré-narcose à midi et suis rentré au bloc opératoire à 13h.
[/size]L'opération a duré 6h30 au lieu de 4 à 5h00 comme c'était prévu. Je vous expliquerai pourquoi un peu plus loin.
[/size]Une fois l'opération terminée, je suis parti au soins intensifs jusqu'au lendemain 15h où j'ai pu retourner dans ma chambre.
[/size]Les soins intensifs n'ont pas duré longtemps mais c'était interminable. De plus, en ce moment, la clinique où j'étais est en plein travaux et une semaine avant mon opération, les soins intensifs ont été transférés dans des conteneurs.
[/size]Heureusement, je n'ai ressenti aucune douleurs grâce à leur "cocktail" de médicaments. J'avais une pompe à morphine mais à ce moment là je ne m'en suis servi beaucoup. Du moins je n'ai pas su car je n'avais plus pris mes antispastiques depuis la veille midi donc je vous laisse imaginez dans que état j'étais. De peur d'avoir un gros spasme et de partir dans tout les sens, je n'osais plus bouger. J'étais même figé, collé au matelas. A peine que je tentais de bouger mon bras gauche pour que ma main atteigne l'autre afin de faire aller la pompe, je sentais un gros frisson envahir mon corps lorsque je touchais mon ventre. J'étais tellement hyper sensible, que l'infirmier a autorisé ma mère, qui avait passé la nuit dans ma chambre à l'étage, à venir me laver le matin. Laver est bien grand mot car avec toutes les tuyaux que j'avais, c'était une épreuve digne de Fort Boyard. L'infirmier voulait me tourner pour nettoyer mon dos mais là j'ai dis. Je n'aurais pas su.
[/size]Dans les anti-douleurs, on m'avait mis un système utilisé depuis peu d'après les infirmiers. C'était un petit baxter qui longeait la cicatrice à l'intérieur de mon ventre.
[/size]A la sortie des soins intensifs, j'avais donc :
[/size]- deux sonde urinaires. Une vésicale (pénis) en fonctionnement et une dans le trou, sous le nombril, clampée, afin que le conduit ne se colle pas.
[/size]- 32 agrafes allant du conduit jusqu'au milieu de la vessie.
[/size]- un drain situé sur le coté droit à hauteur de l'appendice.
[/size]- une voie centrale.
[/size]- 3 baxters d'antidouleurs
[/size]- 1 pompe à morphine
[/size]- + mes médicaments personnels.
[/size]Je suis resté 10 jours en hospitalisation où j'ai rencontré quelques problèmes tels que :
[/size]- crises de panique le soir (je m'endormais à 2h du matin à cause de cela).
[/size]- douleurs dans les jambes du au manque de mobilisation (je n'ai pas fait appel à un kiné qui m'aurait été inutile vu ma forte spasticité. Ma mère étant avec moi 24h/24, elle me mobilisait et massait de temps les jambes).
[/size]Il faut dire que le service dans lequel j'étais était super et psychologiquement, ça aide !
[/size]Quelques jours avant ma sortie, l'urologue à décidé de me retiré la sonde vésicale et de libérer la sonde du ventre afin d'être plus libre pour rentrer chez moi.
[/size]Nous devions alors faire des "rincettes" dans la sonde matin et soir afin qu'elle ne se bouche pas à cause du mucus produits par le morceau d'intestin utilisé pour agrandir la vessie. Pour cela, il faut injecté dans la sonde avec une seringue, du sérum physiologique et le ré-aspirer.
[/size]Trois jours avant ma sortie, la rincette du matin fut pénible et difficile car en plus du mucus, il y avait des caillots de sang qui venait des sutures. Il était impossible d'injecter et d'aspirer. A force de persévérance et en jouant avec la sonde, ça c'est libéré.
[/size]Ce même jours, on m'a retiré ma voie centrale et là j'ai eu une réaction pendant deux jours. Froid, la peau sensible, un peu comme des symptômes grippaux. Ajouté à cela que c'était le premier jour où j'avais autorisé les gens à venir me rendre visite. J'étais K.O. Je suis resté 2 jours sous la couette.
[/size]Je suis donc rentré chez moi un samedi après-midi. Il était prévu que je retourne au centre de revalidation d'Esneux dans lequel j'étais allé après mon accident il y a 13 ans mais cela ne c'est pas fait. Avec l'assistante sociale de la clinique, nous avions fait la demande pour y aller dès le mois d'avril, soit 4 mois plus tôt. Nous n'avons cessé de relancer ma demande car aucune réponses ne parvenaient. Début juillet, un membre du service me disait qu'ils avaient bien eu mon dossier (d'une voix pénible !), qu'il n'y aurait aucun problème pour que je retourne au centre de reva, mais qu'il était encore trop tôt pour donner une réponse définitive car même un mois avant mon opération, ils ne savaient me dire si il y aurait place. Une semaine avant l'opération, j'ai reçu un coup de téléphone de l'assistante sociale qui m'annonçait que le centre de reva avait répondu NON à m'a demande spécifiant que l'opération ne justifiait pas le fait d'y aller, qu'une simple convalescence était nécessaire mais que cela ne se faisait pas là, et enfin, que j'habitais toujours chez mes parents et donc, que j'avais une assistance nécessaire.
[/size]Bon, qu'il n'y ait pas place OK. Mais le coup de la convalescence, on aurait pu me le dire beaucoup plus ce qui m'aurait permis de modifier la date. J'avais choisi le mois d'août afin qu'en septembre, mes parents ne soient pas embêtés sur la route par le temps contraire à l'automne et à l'hiver. Enfin, dire qu'avec mes parents j'ai une assistance, ils oublient dans toutes les situations comme moi, les parents ne restent pas toujours 24h/24 avec la personne handicapée. Moi mes parents travaillent. De plus, je le disais que de retourner au centre de reva aurait été bénéfique pour moi. Personnel médical à disposition en cas de problème avec la sonde, kiné sur place, réapprendre à faire fonctionner mon intestin (25cm en moins, on a beau dire mais un cas n'est pas l'autre, y a des choses à modifier) et enfin, une fois le moment venu, apprendre l'auto-sondage. Pour conclure, je n'ai pas apprécié quand fin de conversation, on nous dise que cela ne sert à rien d'insister car les responsables sont en vacances un mois !
[/size]Donc, avec tout cela, j'ai dû rentré chez après l'hospitalisation.
[/size]A mon arrivée, j'ai décidé d'aller me coucher directement dans ma chambre, qui se trouve à l'étage. Mais une fois arrivé en bas de mon escalier, à côté de mon Stannah, avec mes parents ont s'est aperçue qu'il ne m'aurait pas été possible de l'utilisé car pour mon équilibre, je suis obligé de mettre une ceinture en diagonale et celle-ci passait juste sur la plaie et la sonde de mon ventre. Conclusion, il a fallu descendre mon lit dans le salon et louer un lève personne, comme on avait fait il 13 ans, quand j'ai quitté le centre de reva après 8 mois sur place. Je n'avais pas encore reçu les accords pour l'installation d'un Stannah alors j'ai campé dans le salon d'avril à septembre.
[/size]Tout bien réfléchi, le fait de dormir au rez de chaussée, vous allez comprendre ;-)
[/size]Le lendemain de mon retour, le dimanche soir, lors de la rincette, c'était impossible d'injecter ou d'aspirer quoi que se soit. Nous avons de suite téléphoner au service dans lequel je venais d'être hospitalisé où l'infirmière a dit d'attendre environ 30 minutes et de réessayer. Si rien n'avais changé, il faudrait alors se diriger vers les urgences. Trois quarts d'heure plus tard, il a fallu se résoudre à faire le 112 ! Ne sachant qu'elle était l'origine de se problème, je n'ai pas voulu que l'on me plie pour que les ambulancier me mette sur une chaise. Solution, les pompiers sont venus en renfort pour porter la civière et la sortir par la fenêtre. En 2009, j'ai fais une crise d'appendicite aiguë alors que je me trouvais à l'étage dans ma chambre. Impossible de me plier pour me mettre sur mon Stannah tellement la douleur était forte. Nous avons dû procéder de la même façon sauf que là, étage oblige, l'élévateur des pompiers était obligatoire pour me sortir. Arrivé à la clinique, le diagnostique était confirmé. A peine que mon ventre était ouvert, que l'appendice éclatait au yeux du chirurgien !
[/size]Revenons à ce dimanche soir. Avec ma mère, nous somme arrivé aux urgences vers 22h30. Après avoir été orienter vers un des box, j'ai été pris en charge par une infirmière qui, je ne pouvais pas tomber mieux, était celle qui m'avait accueilli et vu partir aux soins intensifs. Elle était là car les soins intensifs étaient vide et plus tôt que de ne rien faire, elle avait décidé de donner un coup de main aux urgences. Connaissant mon cas et mon opération, c'est elle qui c'est occupée de moi. Sa rincette a confirmé notre présence. Nous lui avons alors dis de contacter mon urologue sur son GSM. Une fois contactée, elle demandé à ce que l'on me remette une sonde vésicale afin de mieux pouvoir peut être retirer ce qui était à l'origine du problème. La rincette sur cette sonde à eu le même résultats que l'autre. Même a force d'effectuer des aller retour avec la seringue, une grosse quantité de mucus et de caillots de sang est ressorti avec le sérum. Par contre, aucun urine. Après un second coup de téléphone au médecin, j'ai passé un scanner afin de voir si ma vessie pourrait être vide. Chose qui fût confirmée rapidement et qui résolvait le problème. Après une prise de sang et une heure d'attente pour les résultats, nous avons encore du attendre un bonne heure pour qu'une ambulance vienne nous chercher pour nous ramener chez nous. La nuit, les sociétés d'ambulances se partagent des gardes et quand elles le sont, ne font que ce genre de petit transports. Donc vous pouvez tomber sur une société située à 10 minutes, comme à 30 minutes de la clinique. J'ai donc quitté la clinique vers les 2h du matin. A mon arrivée devant chez moi, les pompiers, rappelé par l'infirmière des urgences, m'attendaient pour faire dans le sens inverse ce que nous faisions 5h au paravent. Petite précision, je suis rentré chez moi avec la sonde vésicale pour être plus tranquille et puis en cas de mucus coincé dans une sonde, l'autre permettrait toujours l'évacuation de l'urine.
[/size]Durant toute la semaine, je suis resté en contact quotidien par GSM avec mon urologue jusqu'au à notre rendez-vous le samedi pour reparler de tout cela. Nous avons alors décidé que je resterai jusqu'au lundi suivant, date programmée depuis ma sortie d'hospitalisation pour retirer définitivement les sondes.
[/size]Mais je n'ai pas attendu une semaine pour retourner à la clinique. Le lundi, deux jours après ma consultation chez l'urologue, la sonde vésicale était à son tour bouché. Il était 6h15 et nous revoilà, avec mes parents, partis pour les urgences de la clinique. Arrivé là et installé dans un box vers 6h45, ce n'est qu'à 10h00 que le médecin est venu me voir. Au départ on nous avais dit que les urgences étaient, puis que c'était le changement d'équipe. Bon, faut pas exagérer quand même ! Qu'il y ait du monde c'est une chose mais quand un patient arrive, que ce soit le changement d'équipe ou pas, la moindre des chose c'est d'aller voir pourquoi il est là non ? Je disais donc, le médecin c'est pointé à 10h00, soit 3h00 après mon admission. Ayant déjà eu ce problème un semaine au paravent, après lui avoir expliqué la situation, je lui dis donc que la sonde vésicale est bouchée et qu'il faut la changer. Ajouter à cela qu'il fallait impérativement contacter mon urologue. L'air perplexe sur ce que je lui racontait, il s'est mis à palpé mon ventre et là je me suis dis que, si il me sortait l'argument de l'intestin encombré qui bouche la sonde, je pense que je lui aurais dis ses quatre vérités ! Chose qui ne c'est pas produite car il m'a demandé de me mettre sur le brancard. Encore un qui avait bien lu le dossier et vu TETRAPLEGIQUE écris à coté de mon nom. Tout en sortant du box, il a alors dis qu'il allait chercher des personnes pour me mettre sur le brancard. A cet instant, une question à fusé entre mes parents et moi : combien de temps allions-nous attendre pour qu'ils arrivent ?
[/size]Ce ne fût pas long. Le médecin, est revenu, seul, et nous a dis qu'il avait eu mon urologue au téléphone et qu'il fallait que j'aie dans le service où j'étais hospitalisé. Arrivé-là, je n'ai pas attendu cinq minutes avant d'être pris en charge par deux infirmières. Elles étaient déjà au courant de la situation grâce à un coup de téléphone de mon urologue et des urgences. Après plusieurs rincettes, assez fortes, le "vase communiquant" pointait du nez petit à petit entre les deux poches. Par précautions, je suis quand même resté deux heures dans la clinique pour être sûr que le problème soit réglé avant de retourner chez moi. Une fois l'attente terminée, nous sommes retourné dans le service où les infirmières ont refait une nouvelle rincette qui fût positive.
[/size]Toute la semaine, je suis resté couché cette semaine, je suis resté couché. Dans un premiers temps pour me reposer. Mais surtout parce que j'avais, et j'ai toujours, une plaie au dessus des fesses. Conséquences de ma perte de poids pour et pendant mon hospitalisation.
[/size]Trois semaines après mon hospitalisations, nous sommes retourné voir mon urologue pour enlever les sondes. Le résultat n'a pas été celui attendu. Environ trente minute après avoir retiré les sondes, j'ai commencé à avoir des fuites d'urine et de mucus par le pénis. Après constatation, l'urologue a débuté la préparation nécessaire pour procéder au premier sondage par la stomie, le ventre. Ce n'est pas moi qui l'ait faite, mais bien ma mère. Dans l'avenir, il était prévu que je n'utilise pas les sondes d'hôpitaux. Avec mes doigts qui ne bougent plus, l'ouverture des ces sondes et l'utilisation de la seringue pour les lubrifier seraient trop dure pour moi. Un ami, sur qui je me suis basé pour cette opération, utilise des sondes auto-lubrifiées. Une petite poche d'eau se trouve dans l'emballage et il suffit de la percer avant d'ouvrir la sonde à l'aide des deux œillets. Une fois la poche à urines connectée, il ne suffit qu'à la sortir de son emballage, de la tenir d'un côté par son embout et de l'autre par le plastique bleu autour de la sonde. Celui-ci permet d'introduire la sonde dans la stomie sans devoir la toucher.
[/size]Durant les trois heures qui ont suivi, rien n'avais changé. Par précautions et sur le conseil de l'urologue, j'ai remit un étui pénien. De son côté, elle allait contacter une autre urologue du CHU, celle qui devait être là lors de mon opération, pour lui parler de ce problème de fuite et connaitre la solution. Une fois celle-ci connue, elle devait me recontacter dans la soirée. Et c'est aux alentours des 22h00 qu'elle m'a annoncé que dans certains cas, tout ceci était normal. Les patients continues alors, en plus du sondage, à mettre des étuis péniens. Cela pouvais durer de deux à six mois.
[/size]Néanmoins, un seconde rendez-vous était prévu deux jours plus tard.
[/size]C'est début d'après-midi que le celui-ci était fixé. Nous avons été installé dans une chambre où l'urologue est arrivé quelques minutes après. J'ai alors expliqué que nous en étions au même point que deux jours plutôt, voir pire. Le jour avant, l'étui pénien s'est décollé et, couché dans mon lit, j'étais le cul dans mon urine ! Il faut savoir que, pour qu'un étui pénien fonctionne correctement, il faut que lors des premières urines, il y ait une pression et un flux assez important pour que le tuyau joue son rôle d'aspirateur. Hors, ici les fuites n'étais pas assez fortes et le mucus, gars et collant à la fois, passait difficilement dans le tuyau et restait dans l'étui pénien. Pour que l'étui pénien adhère pieux à la peau, ma mère a mis du Cavillon avant de dérouler l'étui. Ce produit est une bonne invention. J'ai commencé à l'utiliser quand j'ai commencé à mettre des étuis péniens pour que celui tienne, enfin quand il le voulait bien. Puis un jour, il y a quelques années, l'infirmière de la clinique des plaies, après lui en avoir montré une comme celle que j'ai maintenant, nous a dis que quand j'avais un pli à la fesse, une marque, une petit plaie non ouverte, je pouvais y mettre dessus du Cavillon. Cela servirait de film protecteur.
[/size]Durant l'après-midi, nous avons procéder à trois sondages. Deux par ma mère et un par moi-même, avec la sonde auto-lubrifiée qu'un ami m'avait donné.
[/size]Tout c'est bien passé à part au niveau du perçage du petit sachet. Nul autres moyen ne m'était possible que de le faire avec les dents. Une pression de la mâchoire était nécessaire pour que je puisse l'utiliser. Après, il faut dire aussi que de jours en jours, je trouverais mes technique pour m'en servir.
[/size]Depuis, je me sonde toutes les 3h00, en journée. La nuit, pour éviter de de voir me réveiller, mon urologue m'a dit que je pouvais laisser la sonde du soir jusqu'au lendemain matin. De plus en plus de patients font commence cela.
[/size]Pour les fuites, l'urologue m'avait prescrit du Betmiga 25mg. Ce médicament est utilisé chez les personnes ayant des fuites urinaires, qu'elles soient valides ou non. Il a le pouvoir de bloqué la vessie. Cette dose ne me convenait, au contraire. Car les fuites étaient plus petites qu'avant. Donc, comme le médecin me l'avait dit dans le cas où cela n'irai pas, je suis passé à du 50mg.
[/size]J'ai revu mon urologue ce mercredi, un peu en urgence car j'ai eu une fuite par la stomie. Je me suis sondé de suite et j'ai retiré 1/2 litre ! Avec le doc, on en a conclu que le fait de me remuer pour m'habiller et me mettre en chaise, accentuait la venue d'eau dans ma vessie. Elle m'a alors conseillé de ne pas tirer ma sonde de nuit avant de me mettre en chaise mais de la laisser. Exemple : mise en chaise à 7h30, retrait de la sonde de nuit à 8h00.
[/size]Elle m'a aussi demandé de repasser à du 25mg pour le Betmiga. Je l'ai fais se week-end. Samedi j'ai récupéré de petites contractions du sphincter lors de choc (en voiture par exemple), pas très agréable., Par contre dimanche, à peine mis en chaise, le sphincter n'a cessé de se contracter toute la journée, une horreur. Car j'étais exactement dans le même état que lorsque je devait uriner avant mon opération. J'ai transpiré tout le temps, à tel point que jusqu'au lendemain midi, j'ai usé 4 t-shirt et 2 pyjamas. Ni une ni deux, j'ai repris immédiatement du 50mg de Betmiga. Depuis hier midi, ça c'est calmer sauf hier soir où j'ai eu à nouveau des contractions au lit. Une nouvelle fois j'étais trempé de sueur ! Ce que j'ai fais pour soulager, j'ai connecté une seringue à ma sonde et aspiré le plus de mucus possible.
[/size]Pour m'arrêter là, car je vous ai écris une sacrée tartine mais ça peut être intéressant pour certains qui voudrais faire cette opération, chaque cas réagis différemment. Moi je me suis basé sur certaines personnes qui l'avaient faites mais au final et au fil des jours, je me rencontre que ce n'est pas pareil. Maintenant il faut dire que je ne suis qu'à deux mois de l'opération donc il faut encore un peu attendre certainement.
[/size]Je conseille à tout ceux qui veulent le faire, de bien approfondir le sujet et de bien faire la différence et prendre conscience de ce qui va changer et qu'à ce point, ce n'est pas toujours positif !
[/size]Pour le moment, tout les matin en me réveillant je me demande ce qui va m'arriver aujourd'hui. Mais par rapport à l'étui pénien, c'est vrai que je serais un peu plus autonome car maintenant, plus besoin de personne a par pour vider mes poche a urine.
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Poulette1309 et djet, comment allez-vous aujourd'hui ?
J'ai rdv pour une consultation afin de voir le pour et le contre de cette opération avec le Pr Ruffion au mois de janvier...
Belles fêtes de fin d'année à chacun.
acm
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pour moi la seconde opération est la bonne. Tout va bien, sondage nickel, zero fuite ni en haut ni en bas. capacité vésicale de plus de 600 cc mais je crois que je pourrais tester plus... Mais psychologiquement j'ose pas lol. Je me sonde toutes les 5 heures en journée et une fois la nuit. Pareil, c'est psy...
Je commence à gérer mon intestin mais je fais vachement gaffe à ce que je mange et je dois anticiper mes déplacements en bloquant un peu les choses.
J'ai été opérée pour la deuxième fois le 29 juillet.
Pose vraiment le pour et contre car c'est hyper dur à vivre quand ca foire et qu'il faut recommencer...
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Bonjour Poulette,
j'ai été opéré le 3 Novembre d'un agrandissement. Je me sonde par voie naturelle.
ça a été un peu dure les 15 premiers jours mais j'ai retrouvé mon transit au bout d'une semaine.
Deux mois apres, j'ai un transit un peu constipé (comme avant), par contre, j'ai des sondages à 200, ce qui m'oblige à me sonder souvent.
Au bout de combien de temps la capacité augmente t'elle
Merci
SEND
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je dirais que j'ai commencé à agrandir en augmentant le temps entre les sondages, ttes les 3h la première semaine, puis 4h les semaines suivantes et puis 5h après 2 mois environ. J'avais la sensation d'envie à partir de 250 à peu près au début. Maintenant la sensation vient à partir de 350, 400 mais je peux tenir sans fuites avec cette sensation quand même. Jusque 600 voir plus.
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Voila 6 mois que je me suis fait opérer et rien ne va comme prévu.
Mon corps réagis très mal a l'operation. Suite aux nombreuses contractions que j'avais après l'opération, on m'a injecté du botox dans la vessie il y a 15 jours.
Cette solution n'a pas amené de positif. Quand j'ai recommencer a me sonder apres l'injection, 4 jours plus tard, c'etait un peu douloureux. Je me suis que c'etait normal mais plus les jours passaient et plus jeme sondais, plus la douleurs augmentait et donnait une sensations de brûlures qui prennait tout mon bassin. J'ai remi une sonde 24h/24 et dans les 24h qui ont suivie, tout c'est calmé.
L'injection du botox etait un test, plus ou moins final, pour parer au soucis que j'avais. Mais négatif !
Nous avions convenu que avec mon doc que si ca ne marchait pas, je garderais ma sonde. C'est moi qui lui ai proposé cette solution qui ne me dérange absolument pas.
Dans mon cas, tout est difficle a gérer en 6 mois alors que j'avais trouvé un juste milieu. Mais meme en gardant une sonde tout le temps, c'est quand meme mieux que l'etui penien. Plus autonome et fini les transpirations
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Salut à vous,
Ça y est... Opération programmée pour le 30 octobre 2015 !
J'ai 3 mois pour me préparer psychologiquement...
La préparation "physique" se sera les 15 jours avant l'opération avec le régime sans résidu !
Bel été à vous.
acm
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bon courage acm, je te souhaite le meilleur. pour ma part 1 an après la reprise du clapet, tout va bien niveau vésical.
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Merci poulette1309...
C'est rassurant de savoir que ça va bien pour toi aujourd'hui malgré les difficultés.
acm
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courage pour l'opération :smiley:
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bon courage acm, je te souhaite le meilleur. pour ma part 1 an après la reprise du clapet, tout va bien niveau vésical.
Salut poulette1309,
En quoi a consisté ta seconde opération ?
@+
acm
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On a reconstruit un nouveau clapet plus haut et plus long. Même suites opératoires que la première intervention...
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Salut poulette1309,
Je n'arrive pas à comprendre... Le chirurgien a entièrement refait le tuyau entre ta vessie et ton nombril ? Donc régime sans résidu avant après... etc.
De ce que j'avais compris c'est que le tuyau qui part du nombril et arrive vers la vessie est fait "de biais" afin que quand la vessie se remplit, ça fait une pression sur le tuyau et ça le ferme.
Ce qui a été évoqué, c'est peut-être de faire une injection de silicone autour du tuyau afin que ça fasse cet effet "clapet".
Merci pour ta réponse.
@+
acm
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oui il a refait le bas du tuyau, fait en sorte que ce qui se plaque avec la pression des urines soit plus long et plus haut ou plus bas tiens je ne sais plus... Et oui, j'ai du tout refaire une seconde fois... Moins de douleurs car on a plus touché à l'intestin. Mais régime, les 2 sondes, et 4 semaines de centre oui...
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Whoua... Service urologie + centre de rééducation... 4 semaines au total ? ou une semaine de plus en urologie ?
Tu as du refaire le régime sans résidu malgré le fait que le chirurgien ne touche pas aux intestins ?
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4 plus un peu moins d'une à l'hosto. Oui un peu moins longtemps mais je l'ai refait, une petite semaine avant.