Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les escarres => Discussion démarrée par: Anna le 12 avril 2014 à 20:17:24
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Bonjour, je vais essayer d'etre concise mais tout est tellement lié dans le pb de mon mari que je dois un peu tout raconter :
rapidement, accident en juin 2006, depuis, para D6-7 complet. 1ere escarre 4 mois apres, 2eme 10 mois apres, etc... et là on doit en etre à la 6 ou 7eme, avec chaque fois le même bazar, prevention ok mais lésion qui se forme malgré tout, mon mari peu enclin à se raisonner se leve qd même un peu trop et hop, ça part en vrille et on finit par des semaines voire des mois de lit parfois d'hospi qui le rendent plus dingue et aigri à chaque fois...
Je vous arrete tt de suite sur l'évidence ttt des escarres = zero appuis mais il ne va pas passer sa vie en lévitation !
Les escarres apparaissent tjs en effet au niveau de l'ischion, et par ailleurs nous connaissons tres bien l'importance des levers avec les bras ttes les 10 mn, de l'apport protidique et des frictions à l'huile de noyau d'abricot...
Il est apparu, de plus en plus nettement, que le GROS (pour ne pas dire principal ?) souci était la posture de mon mari, tant assis qu'allongé...
Je ne sais si l'on peut imputer cela à une chir réparatrice quelque peu expediee (l'IRM de la colonne montre des plaques vertebrales vissees en biais par rapport à la colonne ! et qui ont sans doute bougé depuis car on constate un angle de 30 degrés entre plaques et colonne !!! Toujours est-il que mon mari se tient de plus en plus de traviole, le bassin de biais dans le fauteuil (pour etre le plus claire possible, imaginez que l'extremité gauche de son bassin pointe vers le fond du coussin quand la droite pointe vers l'accoudoir ou presque !, et que ses épaules, de dos, sont completement décalées ! une poignée du fauteuil lui arrive au niveau de l'omoplate et l'autre, sous l'aisselle...
Qd il est couché, c'est la cata : épaules et thorax sur une ligne, puis les hanches se positionnent tout de travers, avec un appui +++ sur une seule fesse (ben oui, celle des escarres) et les jambes sont alignées avec le torse mais carrément décalées sur le côté - je ne sais pas si je suis claire...
En bref, quand je suis là et que je le vois comme ça, je le "recale" en repositionnant ses hanches dans l'alignement du torse mais par défaut, il est tout tordu !
Et je n'ose imaginer comment cela va évoluer...
En conséquences... Déjà, comment penser résoudre le pb des escarres qd les appuis ne sont jamais symetriques ?? Quand bien même on ferait une chir (ce que personne n'a encore proposé, merci le CRF :-(), cela ne serait-il pas voué à l'échec pour les mêmes raisons ?
... mais alors qui consulter pour lui montrer l'état désastreux de la colonne et du bassin de mon mari ? un orthopediste ? un ergotherapeute ? un "specialiste" mais lequel ??? Je cherche, si vous en connaissez, des NOMS de gens susceptibles de nous aider à résoudre ce pb qui prend des proportions inquietantes tnt physiques que morales...
Merci d'avance pour vos avis et conseils...
Et bon dimanche à tous !
Emma
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Bonsoir
Changer de CRF est peut être la solution !
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C'est ce que me dis de plus en plus !! Mais pour mon mari qui supporte très mal les hospi, être loin des siens serait une épreuve de plus !
Ceci dit... Y'a t'il qqpart une "liste" ou équivalent des centres spécialises ou tout au moins compétents pour ce type de suivi post- blessures médullaires, par départtt ou par région ?
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La liste des centres http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=4148.0 (http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=4148.0)
Dans quel CRF était il ?
Chris
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H. Gab., à st Genis laval
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et le kiné, il en dit quoi ?
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Trouvez auprès de chez vous, une ergo qui consulte en libéral.
Cela peut être une idée pour commencer à trouver des réponses.
:smiley:
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Et le médecin traitant dit quoi et propose quoi ?
:smiley:
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Anna,
Pour ça, laisse tomber l'avis du médecin traitant, de l'ergo ou du kiné du coin. En termes de bénéfices ce ne seront au mieux que des petits pas et il vaut mieux viser un CRF pointu pour frapper fort et avoir un panorama complet de la situation. Eux te permettront de tout revoir, les différentes postures, les éventuels calages au lit et au fauteuil, les incidences en termes de pressions par des tests d'assise, et également faire un point complet par rapport à sa chir ortho.
Alors certes, il lui faudra peut-être partir 15 jours ou plus pour un bon bilan. Mais le jeu en vaut sans conteste la chandelle, si cela doit avoir des incidences sur sa - et sur votre- qualité de vie.
Il y a 2 choses à prendre en compte dans ce que tu dis: la première c'est que ton mari prend doucement mais sûrement des mauvaises habitudes, un peu comme un gars qui apprend à jouer de la guitare tout seul et qui prend des mauvais plis. Nous sommes tous peu ou prou comme ça, à des degrés divers, mais le fait de faire un bilan complet permet de mieux repositionner les choses, de prendre également des bonnes idées. Bien sûr, la vision ds les CRF est parfois un peu dogmatique et tout n'est pas à prendre à la lettre, ça n'en reste pas moins de très bonnes piqûres de rappel ou de découvertes.
La 2ème, c'est qu'avec tous ces passages au lit s'installe un cercle vicieux propice bien entendu à l'enfermement, à la tristesse, mais également à des raisonnements de pensée pas toujours pertinents quant à la vision globale de la situation. En étant pris en charge par une équipe pluridisciplinaire,tout ne sera peut-être pas résolu, mais si cela peut permettre une meilleure qualité de vie pour ton conjoint et pour votre couple et environnement, cela vaut la peine de s'éloigner un peu.
Je ne sais pas quels sont les bons centres dans la région de Lyon, ou dans un rayon de 200 à 300 km. Il faudra peut-être se battre pour avoir une place, mais cela vaut sûrement la peine.
Bon courage à toi, n'hésite pas à nous tenir au courant :wink:
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Y'a t'il qqpart une "liste" ou équivalent des centres spécialises ou tout au moins compétents pour ce type de suivi post- blessures médullaires, par départtt ou par région ?
Bonjour,
L'APF diffuse une liste des CRF sur son site "Ecoute Infos Paratetra" :
http://www.paratetra.apf.asso.fr/spip.php?article16 (http://www.paratetra.apf.asso.fr/spip.php?article16)
Comme Oxo je pense qu'il vaut bien mieux gérer cela avec une équipe spécialisée, mais ça devrait se trouver à Henri Gabrielle il me semble :huh: .
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Ecoute, le top en France est à Nantes, tu as le Professeur Perrouin Verbe qui est une femme extraordinaire, Prof en réeducation fonctionnelle qui fait des conférences et est reconnue mondialement et qui en plus est sur un fauteuil.
Sur Nantes (hôpital ST JACQUES) il font des injections de graisse pour réparer et proteger des escarres.
Apres,toujours sur Nantes, tu as le Professeur Robert, un des plus grands neuro chirurgien spécialisé dans la moelle.
Les deux consultent en multidisciplinaire sur NANTES
J'étais suivi sur Bordeaux, je suis allé sur Garches et depuis l'an dernier je vais à Nantes, c'est le jour et la nuit.
SEND
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Tiens c'est marrant Send, j'ai suivi exactement le même parcours!
Par contre pour le mari d'Anna ce serait chaud, Lyon-Nantes...Rien que pour la prise en charge des transports j'ose même pas imaginer...
Mais c'est vrai que Nantes c'est très bien, et ça correspondrait parfaitement à la problématique du conjoint d'Anna...
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Sur Nantes (hôpital ST JACQUES) il font des injections de graisse pour réparer et proteger des escarres.
SEND
C'est quoi cette méthode de soins !
Elle vient d'où la graisse ?
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Merci à tous à nouveau...
Oxo, au risque de te décevoir, non, Henry Gabrielle, s'il est toujours considéré comme un "centre de référence", n'est apparemment plus que l'ombre de ce qu'il a été - et cela m'a été confirmé par pas mal de gens, patients ou membres du corps médical régional.
Je peux t'assurer que, quand tout ce qu'on a à proposer à mon mari est de s'aliter à chaque début d'escarre, que cela dure qq jours ou plusieurs mois, point final, et que quand il est coincé au lit sur place sans aucun souci de son état moral, aucun soutien psychologique, des kinés qui ne s'occupent que de lui faire fléchir les genoux, un ergo qui considère qu'il a fait son boulot après avoir mis une mousse sous le coussin, des rdv aberrants (déplacement en ambulance en dermato à l'hopital voisin pour... une dermite séborrhéique de stress ! ah non, on n'a pas regardé l'escarre, pourquoi, ya un souci d'escarre ?), et c'est un détail mais significatif, un personnel seulement incapable de lui dire "Bonne année Mr X !" en venant faire les soins le matin du 1er janvier (car il avait passé son réveillon là-bas et tout seul)... non, vraiment, il est hors de question que nous y remettions les pieds... et c'est là le probleme, car faire accepter à mon mari de partir en soins loin de chez lui risque d'être extremement compliqué... même si c'est peut-être une (la ?) solution !!
Je continue mes recherches, et continue à lire vos suggestions... merci pour votre soutien en tous cas et bonne journée à tous
emma
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Arnaud, concernant les injections de graisse, oui, on a parlé de ça à mon mari... Ils font du "lipo-filling", réinjection de graisse autologue (prelevée par ex. dans l'abdomen) au niveau où il en manque (ischion par exemple)
L'effet : un "coussin naturel"... mais je n'en sais pas plus.
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Oxo, au risque de te décevoir, non, Henry Gabrielle, s'il est toujours considéré comme un "centre de référence", n'est apparemment plus que l'ombre de ce qu'il a été - et cela m'a été confirmé par pas mal de gens, patients ou membres du corps médical régional.
Malheureusement ce n'est pas le seul CRF à coulé !
D'autres sont entrain de devenir l'ombre d'eux mêmes. C'est triste pour les patients et leurs familles.
On peut dire que c'est soigne toi comme tu peux et où tu peux !
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J'en ai fait beaucoup, les injections sont la suite d'un prélèvement sur toi même.
J'ai une syringomyelie et je peux te dire que le mieux est Nantes
Il ont en plus un service recherche au top
Send
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Anna, à aucun moment je n'ai dit qu'Henry Gabrielle était un bon centre, d'ailleurs je ne le connais pas et n'en avais jamais entendu parler avant ce matin.
Je dis juste qu'il ne faut pas hésiter à aller voir les meilleurs, et qu'un bon CRF, dans un rayon de 200 à 300 km (Montpellier?) reste la meilleure solution pour la prise en charge des problèmes de ton mari. Et il y en a où le personnel soignant est très respectueux des patients, des protocoles, de la politesse (Nantes, une nouvelle fois). Mais je ne connais pas dans ta région.
Ce que je veux dire, c'est qu'on a tous autour de chez nous un soi disant très bon médecin rééducateur, ou un très bon médecin spécialiste des plaies, ou une ergo qui se démène ou un kiné dynamique. Transitoirement cela peut être très bien. Mais cela ne remplace pas une prise en charge globale et c'est ce qui serait le mieux adapté ds le cas de ton mari puisque tout est lié. Je comprends que ce soit difficile pour lui de s'éloigner. Mais s'il sent que le personnel soignant est attentif à ses requêtes, que les résultats sont là, alors le jeu en vaut sûrement la chandelle. A mon humble avis...
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Au temps pour moi, Oxo, c'est Lavandula qui l'avait signalé - à raison puisque ce centre est *le* centre de référence de la région Rhône-Alpes... malheureusement :-(
Montpellier, oui, pourquoi pas ? Je pense en effet comme toi que c'est d'une prise en charge pluridisciplinaire que JF a besoin.
Le plus difficile sera(it) de l'en convaincre... car comme vous le voyez ce n'est pas lui qui se fait du souci et cherche des solutions :-(
Je pense dans un 1er temps demander au généraliste une simple radio (ou IRM ?) colonne-bassin, histoire de faire un "état des lieux" qui n'a pas été fait à HG, qu'en pensez-vous ?
Enfin autre question, l'utilisation d'un verticalisateur (pas fauteuil, juste le truc qui permet de se mettre vertical dedans) pourrait-elle être utile à votre avis ?
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Salut Anna,
Tu peux toujours demander une radio à ton généraliste, l'idéal serait que tu te mettes d'accord avec lui de saisir cette occasion pour qu'il encourage ton mari à faire un check up plus poussé. En plus si c'est une tierce personne qui amène le sujet, cela provoquera peut-être moins de tensions qu'entre vous 2, vu qu'apparemment le sujet est un peu sensible.
Cela me fait penser que certains CRF font faire des radios de la tête au pieds en position assise, et là aïe aïe aïe tous les défauts de posture ressortent extrêmement bien, mais c'est riche d'enseignements.
La verticalisation est toujours bénéfique, pour plein de choses dont la prévention d'escarres.
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Merci Oxo pour ta réponse
Pour compléter ma question sur le verticalisateur, je me demandais si ce type de truc était capable de "porter" tout seul un poids de plus de 85 kg ou s'il était besoin d'un (ne serait-ce qu'un mini-) appui sur les pieds ? Comment est-on installé dans cet engin ? Et maintenu ? Par les aisselles ? ou autre ? ... et comment s'installe-t-on dedans depuis le fauteuil ? bref je ne sais pas encore trop comment cela s'utilise...
Concernant la prise en charge de mon mari, évidemment il a besoin d'une "révision générale", le souci est qu'il ne veut pas entendre parler de quelque exploration que ce soit, de peur de retourner à l'hopital et de tout ce qui peut le coincer et l'empêcher de retourner bosser. On est dans un gros déni qui n'est pas sans lien avec les récidives de ses escarres, et même le médecin n'a pas ses faveurs alors comme tu vois le probleme n'est pas entre lui et moi mais entre lui et tout le monde - ou plutôt, entre lui et la réalité de son handicap qu'il refuse de toutes ses forces... depuis bientôt 8 ans. :sad:
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Comment est-on installé dans cet engin ?
La tête en bas et les pieds en haut !
C'est la meilleur position pour revitaliser le cerveau d'un homme têtu et qui a un gros déni et qui veut pas trouver de solutions à ses problèmes.
Et cette position est utile pour diminuer la bêtise d'un homme.
:smiley:
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Concernant la prise en charge de mon mari, évidemment il a besoin d'une "révision générale", le souci est qu'il ne veut pas entendre parler de quelque exploration que ce soit, de peur de retourner à l'hopital et de tout ce qui peut le coincer et l'empêcher de retourner bosser.
Il est dans une logique vraiment stupide.
Car il a pas de solution en pensant de la sorte sauf de continuer à s'enfoncer encore plus !
La seule logique est de se faire hospitaliser pour faire un bilan général et une révision générale en explorant des piste pour solutionner et résoudre ses problèmes en restant biensûr à l'hôpital et une fois tout cela fait, il pourra retourner bosser.
Mais tout cela c'est lui qui décide et cela peut prendre du temps.
:smiley:
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Ahlala, Arnaud, tu as à la fois raison et tort !
Raison de trouver "stupide" son attitude et son déni...
mais tort pour la même chose (et je bats ma couple de même chaque jour où je m'énerve contre lui !), dans la mesure où JF n'a pas *toute sa raison*, enfin disons toute la raison que j'espère qu'il aurait s'il n'avait pas eu ce :sad: :embarassed: :angry: :embarassed: de trauma crânien qui nous a été laissé, en cerise sur le gâteau, à découvrir nous mêmes 2 ou 3 ans après l'accident et dont les conséquences sont plutôt terribles à vivre pour moi et nos enfants.. Bref, absence d'initiative, manque de lucidité s'entremêlent entre ce qui peut être imputé au TC et... ce qui reste de sa personnalité d'avant - il n'avait jamais été malade et ne parlait guère de ses soucis, ayant l'habitude familiale de croire qu'"un souci dont on ne parle pas n'existe plus"... oui vous voyez le truc : pas évident...
Pas évident de façon générale de ramer dans un sens quand lui rame dans l'autre, de le convaincre de choses qu'il ne veut pas entendre et ausi de faire la part entre *lui* et *lui et son TC*... et d'assumer d'avoir envie de l'engueuler quand on se dit soudain que ce n'est tellement pas sa faute s'il est comme ça... puis se dire que zut, si, il pourrait quand même au moins faire semblant de s'intéresser...
Voilà donc l'état des lieux ; j'en suis à chercher, maintenant, la façon de le convaincre de la nécessité de cette révision générale... Merci de m'avoir lue et de continuer à me conseiller !
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T'a pas dit qu'il avait un trauma cranien. :undecided:
Je croyais qu'il été seulement para si je peux dire.
:smiley:
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C'est vrai, enfin maintenant si... :azn:
Son TC est de type frontal, je ne sais pas si certains d'entre vous connaissent - c'est le truc super difficile pour tout le monde parce que si cela ne se voit pas au 1er abord, et ne se devine pas vraiment non plus pour les gens qui ne le connaissaient pas avant, pour les autres (nous) c'est un gros changement de personnalité souvent difficile à accepter... mes filles disent parfois qu'on leur a donné un autre papa à la place de celui qu'elles ont perdu et c'est douloureux à entendre...
Alors c'est vrai, je tente, quand j'ai envie de m'énerver contre lui, de me rappeler cela mais... en même temps il est quand même (et ce, TC ou pas) très énervant quand il se bute, fait l'autruche, refuse de se dire "Et maintenant je fais quoi ?" au lieu de "Mais pourquoi cela m'est-il arrivé ?" (selon ses propres dires, question qui le hante depuis le début)
C'est sûr, j'"envie" parfois les "seulement-para", ceux que l'on voit sauter du fauteuil au siege de la voiture, faire du sport, gérer des assoc, faire des courses et même draguer, et je confirme que le TC porte bien, trop bien son surnom de "handicap invisible"... :huh:
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OK pour te TC. :undecided:
Ou alors j'avais mal compris.
Mais on peut pas faire le même type de conseil que j'ai fait !
Car lorsque tu parlais on croit qu'il est para et c'est tout.
Il suffit de lui donner un bon coup de pied au cul pour lui ouvrir les yeux mais là avec un TC, c'est autre chose.
Et cela me dépasse un peu.
:smiley:
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Comment est-on installé dans cet engin ?
La tête en bas et les pieds en haut !
C'est la meilleur position pour revitaliser le cerveau d'un homme têtu et qui a un gros déni et qui veut pas trouver de solutions à ses problèmes.
Et cette position est utile pour diminuer la bêtise d'un homme.
:smiley:
Attention Arnaud ton humour peut être mal interprété et le fil peut vite devenir glissant !!!Je te souhaite beaucoup de courrage Anna car tu es dans une situation un brin compliqué mais certainement pas perdu. Il faut trouver les bon interlocuteurs qui pourront vous aider à avancer !Je ne partage pas du tout ton point de vu sur ce CRF Henry Gabriel ! Je mettrais un petit mots plus tard :wink:
Bon courrage
chris
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OK pour te TC. :undecided:
Ou alors j'avais mal compris.
Mais on peut pas faire le même type de conseil que j'ai fait !
Car lorsque tu parlais on croit qu'il est para et c'est tout.
Il suffit de lui donner un bon coup de pied au cul pour lui ouvrir les yeux mais là avec un TC, c'est autre chose.
Et cela me dépasse un peu.
:smiley:
comme vous le dites si bien le TC change tout, Arnaud a raison de dire qu'on est tous dépassé dans ce type de cas :huh:
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Anna je sait qu'il faut toujours négocier et abonder dans le sens de la personne qui est atteinte d'un TC frontal, tu pourrais peut être te faire aider par un psychologue pour l'amener a accepter une "révision", l'avantage d'un CRF c'est que toutes ces compétences sont réunies.
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salut Anna,
Et tu penses pas qu'en lui disant que le tour d'horizon en CRF "court et préventif" lui donnerait plus de possibilité de bosser sans interruption APRES (puisqu'avec un peu de chance -pas sur, mais t'es pas forcée d'insister) il diminuerait ses risques d'escarres récidivantes… C'est pas un argument qui pourrait le convaincre ? J'ai aucune idée de sa capacité à se projeter dans l'avenir… le fait de se raccrocher à un cas concret ("tu te fais examiner maintenant pendant 15 jours, tu pourras bosser comme un fou apres") peut aider ? Chais pas… J'ai peur qu'on touche les limites du partage d'expérience et de ses possibilités remarquables !
Sinon, pour (quand même) répondre à ta question sur la verticalisation, ça peut certainement lui apporter des trucs, niveau respi, circulation sanguine (donc guerison d'escarres) modification des appuis momentanés… Pour sa posture des jambes/bassin, peut etre aussi, mais c'est quand même du statique, faudrait de la kiné en plus… pour son tronc, oublie, ça redressera pas les broches ! En plus, la vertic, c'est peu pratiqué parce que c'est… chiant… Comme la pluie un jour de barbec' ! Et faut en faire souvent (tous les jours) et longtemps (1 heure)
MAIS pourquoi pas ? si tu penses qu'il aura la patience de rester une plombe dans ce truc à regarder la téloche (eventuellement bouquiner -tu peux rien faire d'autre) faut QUAND MEME essayer, hein ? Au moins tu te diras pas que t'as (enfin, il a) pas essayé ! C'est remboursé sécu, et un para un peu démerde et un peu aidé peut s'y mettre (ça ressemble à un pupitre de politicien, tes genoux sont calés par le devant, t'as une grosse sangle qui te tient par les fesses (gaffe aux appuis sur la peau fragile post-escarre) et tu te débrouilles à tenir le haut du corps droit (attention aux chutes sur le nez !)
Une fois de plus, en CRF nul doute qu'il y aurait droit, et qu'ils evalueraient finement les bénéfices…
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Moi, j'ai un copain qui a mis son verticalisateur sur les lieux de son travail. Comme ça, il ne perd pas de temps pendant sa verticalisation ! Moi, j'avoue que j'ai laissé tomber depuis quelques mois déjà (faudrait que je reprenne mais je ne pourrais jamais tenir une heure là-dessus, ça me fait trop mal aux genoux !)
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Pas de souci avec l'humour, vous pouvez y aller, c'est comme ça que je supporte la plupart des galères :rolleyes:
- d'ailleurs à propos de "coup de pied au cul", c'est notre petite dernière, 11 ans à l'époque, qui a sorti un jour qu'il faudrait qu'il s'en donne un bon... avant d'ajouter "Enfin, là, ça va être difficile :wink: "... oui en fait toute la famille a pris le parti d'en rire pour éviter d'en stresser...
(sauf lui d'ailleurs, dommage mais bon)
Terryfroger (salut au passage, tu me reconnais dis !? :tongue: ), tu as raison et en effet c'est un tour "préventif" qu'il lui faudrait, le souci est que pour le moment on est en pleine galère avec cet x-ième (6 ou 7e je crois en 7 ans) escarre qui évolue mal et donc la menace d'hospi... pour quoi faire ? le forcer à rester couché, et déprimé à mort, ou l'intervention, avec les menaces de récidive tant que l'on aura pas trouvé d'endroit/de personne pour faire examiner sa POSTURE déviée et cause de tout à mon avis !!
On aurait dû, oui, quand il n'avait plus d'escarre... mais honnêtement je ne me rappelle pas qu'il ait passé plus de qq mois sans une en fin ou en début... on parle de prévention mais nous on est dans le curatif en permanence ou presque !
Quant aux psy... il ne veut en rencontrer aucun qui ne soit pas en fauteuil aussi sous prétexte que nul autre ne pourrait comprendre ce qu'il vit.. à mon avis ça l'arrange aussi car il n'a vraiment pas envie de parler de ce qu'il a dans la tête... !
Sur ce, merci à tous, le verticalisateur du coup m'inquiete un peu si l'appui se retrouve sur la sangles des fesses... mais bon, à chaque jour suffit sa peine, qui vivra verra et qui dort dîne, alors j'y vais. Carpe diem.
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J'oubliais, Chris26, ton avis sur Henry Gab date peut-être d'il y a quelques années... En effet ce centre a eu une super réputation dans les années 80 à 2000, puis ça a commencé à décliner... Manque de personnel, désorganisation, équipe "pluridisciplinaire" réduite à peau de chagrin !
Pour tout dire, il y a 7 ans 1/2 mon mari n'a pas vu l'ombre d'un psy - ah si, tout à la fin, un "neuropsychologue" qui lui a fait additionner 2 et 2 et dessiner des ronds et des carrés avant de déclarer quil était apte à reprendre le (même) boulot (directeur financier) - 2 ans apres on diagnostiquait le TC et un ralentissement psychomoteur important avec pertes de mémoire... Côté psy, c'est tout.
Côté ergo, au cours de ses 5 derniers mois d'hospi, personne n'a seulement remarqué son déséquilibre flagrant au lit comme au fauteuil, et le CR dit "un travail ergotherapique a été conduit" alors que tout ce qui a été fait est un vieux bout de mousse recouvert d'une chaussette (vous savez, le truc mou élastique d'hopital) à caler sur le côté du coussin pour le *redresser*... c'est c'là oui.
Côté kiné, ça oui, il les a plié, les genoux... mais il a bien perdu en muscu des bras et des abdos aussi par rapport à la maison, et ça a été la galère qd il est rentré pour reprendre ses transferts seul...
Côté organisation, cf plus haut avec la consult en dermato en ambulance... un enregistrement du sommeil pas fini et jamais refait... une explo dentaire prescrite par ordo, à faire en ville, alors qu'on avait fait une radio à l'hopital...qui montrait un abces... et on s'est arrêté là !!)
Je ne parle même pas du côté humain avec le silence radio du 1er janvier (un "bonne année" ne coûte ni argent, ni temps, que je sache, et là j'ai envie de m'énerver, encore tiens, rien qu'à y repenser)
Je m'arrête là, il y en aurait à dire...
Je ne mets pas en cause la compétence des médecins et je sais que certains patients (dont mon mari) sont difficiles, mais je déplore leur manque d'enthousiasme, de dynamisme, d'empathie, peut-être causé par le manque de moyens... Quoi qu'il en soit il est certain qu'il existe des CRF plus susceptibles de nous aider et c'est la direction dans laquelle j'essaie d'aller..
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Bonjour Anna
De mon expérience récente (hospitalisation en janvier 2013, ischémie médullaire due à une opération qui a trop duré, 3 escarres dus à une surveillance post op. pour le moins légère, puis qq mois d'hôpital puis encore des mois en clinique CRF, et depuis fin 2013 en hôpital de jour en centre de rééducation) j'ai constaté que, selon les établissements, il y avait un bon toubib mais un(e) ergothérapeute pas concerné, puis le contraire, bref difficile de bénéficier du centre parfait. Contre les escarres une surveillance quotidienne est nécessaire, pour pouvoir réagir à temps au stade petit bobo, et la question de la posture est effectivement très importante. Lorsque le bassin, ou la colonne à un problème de structure interne, ne serait-ce qu'une scoliose, il est essentiel de chercher à corriger avec du matériel d'assise adapté (cale tronc, coussin asymétrique..) et pour cela il faut un(e) ergo compétent et motivé et qui arrive à impliquer des fournisseurs de matériel. Si ce n'est pas le cas, on rame dans le dur...et sans savoir où est le cap.
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Merci Faro pour ta réponse. Je pense comme toi que l'ergo a (très) mal fait son boulot et n'assume rien des conséquences de ses défaillances... Je vais essayer de recontacter celle d'HG, mais comment faire qd mon mari ne peut pas se déplacer et qu'elle ne fait pas de domicile ? :undecided:
Par ailleurs sur vos conseils j'ai écrit à la cheffe de service du CRF de Nantes, un peu en désespoir de cause. Croisez les doigts pour nous...
Bonne soirée à tous !
Emma
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On croise les doigts Anna, bonne chance
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A qui t'es-tu adressée? A B. Perrouin-Verbe?
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Oui ! :smiley:
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Pour avoir essayé AUSSI de prendre rdv avec cette brave dame,
Perroin-Verbe = UN AN de délai.
C'est bon, quand c'est long !!
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Bah, au point où on est est... ce sera déjà bien !
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Bonjour, j'habite à Pau et j'ai eu rendez vous en 3 mois à Nantes avec le Prof PERROUIN VERBE
J'y vais tous les ans (cette année le 12 Mai) pendant 5 jours et ils me font tous les examens, c'est le TOP
Send
Il faut lui envoyer un mail
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Bonjour Send, quand tu dis "tous les examens", y a-t-il aussi des radios assis/couché ?
A part ça, comment le CRF est-il accessible de la gare de Nantes ? Mon mari n'a déjà jamais pris le train, je ne voudrais pas que ce soit la croix et la bannière pour atteindre l'hopital...
Merci à toi !
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Salut Anna,
Où en êtes-vous? Tu as eu une réponse de Nantes?
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Salut Oxo
D'abord merci de te soucier de nous ! :smiley:
Non, pas de réponse de Nantes mais j'imagine que cela ne doit pas se faire bien vite... et puis au point où on en est on n'est pas à qq semaines près...
Pour te donner des news, ben RAS, on patauge dans la même semoule. On a vu une specialiste des escarres (mais semble-t-il specialiste des plaies des personnes âgées et peu au courant des pbs specifiques aux -plégies), qui a prescrit des soins (méchage essentielement=+position couchée au max, puis un specialiste de la chir des escarres, mais qui ne veut pas opérer tant qu'il n'y a pas signe d'ostéite sous-jacente.
Revu aussi le medecin d'HG qui dit la même chose : restez couché....
Personne ne se soucie de la posture, de l'ergo, de l'avenir tout simplement. Tous ont des oeillères et nous disent en substance : restez couché, la suite pour le moment n'est pas le probleme.
Bref.... :undecided:
Arret de travail prolongé jusqu'à fin juin - heureusement qu'on n'avait pas prévu de vacances cette année, ça nous aura évité de les annuler...
M'enfin il est qd même allongé depuis septembre et commence à craquer là...
Amitiés à tous !
Anna
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Et bien, c'est pas la joie ! Bon courage à vous deux.
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Merci Sylvia :smiley:
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Salut les copains,
Je viens juste faire un tour pour vous donner des news... pas géniales :undecided:
Mon mari a été hospitalisé ce matin pour AEG (alté. état général) + confusion + escarre qui part en live (avec une CRP à 450 pour ceux à qui ça parle, et 39°C de fievre)... (en fait cette nuit il y a eu grosse contamination/selles et l'escarre s'est éclaté avec les microbes qui sont passés par là, trop belle l'occase !)
Merci à tous les toubibs que j'ai alertés ces dernières semaines et qui n'ont su que lui dire de rester couché et d'attendre que ça passe :angry:
(specialiste médical des escarres (mais des personnes agées semble-t-il, pas des trauma medullaires) (méchons, méchons, et on verra bien...), de la chir des escarres et des grands brûlés (oui mais non, pas la peine de greffer), CRF pour la forme (ah bon, pourquoi ne voulez-vous donc pas revenir chez nous couché qq mois sans autre soin ?) sans parler du généraliste (houla ! :huh: :shocked: :undecided: ... euh, voyez un specialiste, hein, ce serait mieux...)
bref autant vous dire que si se sentir abandonné par le corps médical était une épreuve au bac, j'aurais une mention très bien.
et heureusement que, épuisée par les "vacances" successives de ces dernieres années (avec transbahutage de tout le matos + le nécessaire des soins d'escarres, + le stress de le voir couché tte la journée dans le lit d'un Club dont il n'aura vu que le plafond d'une chambre, + celui de voir mes filles criser de le voir comme ça, et j'en passe...) j'avais décidé qu'on ne partirait plus : j'ai bien fait car on aurait dû annuler !
Un peu marre, là, de voir tout ce qui reste sympa dans la vie devenir... ben non, dorénavant inaccessible.
Life is life comme on dit... Ciao à tous !
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Cette CRP !!! 8O 8O C'est une septicémie en somme ! J'en ai déjà fait une très grave aussi (mais pas à cause d'un escarre) donc je vois dans quel état il doit être le pauvre.
C'est révoltant cette situation, faut toujours attendre d'être dans le pire des états pour que les choses bougent, je comprends votre ras le bol et l'inquiétude qui doit vous envahir.
J'espère qu'ils arriveront à vite faire redescendre la CRP pour que le pire soit passé. Je vous souhaite à tous beaucoup de courage, prenez tous soin de vous pour ménager vos forces morales, il y en a vraiment besoin.
Une fois qu'il sera stabilisé, pourquoi ne pas le faire transférer à Garches, ils sont tout de même les spécialistes blessés médullaires en France, le temps de voir les spécialistes et de mettre en place un protocole de guérison...
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Non non Calia, ce n'est pas une septicémie Dieu merci (la CRP n'est qu'un marqueur inflammatoire et infectieux général) mais sûr qu'on y allait tout droit si on n'avait pas filé aux Urgences...
Merci pour ta réponse en tous cas :-)
Et bonne journée !
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c'est infernal d'en arriver a ces extrêmes et se retrouver seul(e), souhaitons que cette prise en charge soit la bonne pour régler tous
ces problèmes, profite en pour te reposer car tu dois certainement en avoir besoin, ce stress accumulé n'est pas bon.
courage pour la suite et fait le forcing pour que ton mari soit enfin pris en charge correctement :smiley:
la CRP est impressionnante :shocked: sa les a fait réfléchir a tous ces cons ?
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Merci à toi Gilles :-)
J'ignore si cela les a fait réfléchir, en tout état de cause aucun n'a encore réagi (tu m'étonnes)
Ceci dit tu as raison, une CRP à 450, même moi qui suis biologiste en labo en ai rarement vu d'aussi élevée... et il semble se confirmer qu'on était bien sur le début d'une septicémie !
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C'est incroyable cette indifférence des médecins ! Totalement inadmissible !!!
Bon courage à vous deux.
Comment va-t-il maintenant ? Et toi ? Tu tiens le coup ?
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Merci Sylvia :smiley:
JF va mieux, déjà physiquement, sous perf d'antibio la fièvre retombe et il va y avoir une mise à plat chirurgicale de l'escarre demain. Pour la suite, on ne sait pas. Le chir vu il y a qq mois n'était pas pour la greffe mais peut être changera-t-il d'avis maintenant !
Moralement, il va mieux aussi. Il en avait tellement marre d'être couché (depuis septembre dernier !) sans en voir la fin qu'il est presque soulagé qu'il se passe enfin qqchose...
Quant à moi, et à mes filles, comment ne pas avouer... qu'on est soulagées aussi ? :huh:
Mes puces (ados) n'en pouvaient plus de répondre toutes les 20 mn à ses sollicitations (mes lunettes sont tombées, ma jambe est mal mise, ouvre la porte pour l'infirmiere, je ne trouve pas le zap, mon matelas est débranché, mes medocs sont trop loins...), de le ramasser qd il tombait en se levant pour aller se doucher (seul lever de la journée), sans parler de l'odeur qui envahissait la chambre (fatalité dans le cas des malades alités (ou s'il y a un truc je ne l'ai pas trouvé)), et son comportement parfois exigeant parfois infantile, tout cela est si difficile à vivre pour elles qui ont l'impression de perdre leur père un peu plus chaque jour au rythme où l'image qu'elles gardaient de lui s'efface...
Bref la vie est bien dure depuis 8 ans, peu ou pas de répit dans les galères, alors quand on se sent pris en mains ça soulage, et là je crois que lui, elles et moi ne pouvons espérer que du positif de ce nouvel épisode.
Merci à vous tous, cela me fait du bien de donner qq nouvelles... Bonne soirée :smiley:
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Tant mieux si le bout du tunnel devient visible, croisons les doigts maintenant que cette prise en main soit efficace et que tout se passe pour le mieux.
Allez, demain est un autre jour.
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Hello tutti
Qq news, et malheureusement qui n'annoncent pas le bout d'un tunnel - mais plutôt l'entrée dans un nouveau dont on ne connait pas la longueur :-(
JF a été opéré et on a mis à jour une fistule entre le rectum et l'escarre, d'où sa septicémie, plutôt grave apparemment (30% de mortalité dixit le chir)
Le voilà avec une stomie qui restera en place pas mal de tps apparemment car les chirs ont dû "creuser" plutôt loin pour nettoyer toute trace d'infection...
On prévoit de l'envoyer en suites op à l'hopitale d'Hauteville : qui connait ?? pour plusieurs mois... à 1h30 de voiture de chez nous :-(
Il aurait dit à une amie qu'il aurait préféré y rester :-(
Et je me demande comment le persuader qu'il ne doit pas penser cela :-(
J'espere vraiment qu'à Hauteville il sera enfin pris en charge, peut etre même stimulé, remotivé, bref je crois encore à des miracles... peut etre
Bonne nuit à vous
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saloperie de fistule!! j'en sort à peine maintenant et ça fait trois ans, c'est la septicémie qui est mortelle pas la fistule.
ce qui est certains, c'est que si ton homme en est arrivé la, le staff médical à trop tardé et ça c'est intolérable :shocked:
maintenant, il faut être patient le temps de la cicatrisation et surtout ne pas brûler les étapes, ça évitera d'y retourner plus tard.
Il aurait dit à une amie qu'il aurait préféré y rester
Et je me demande comment le persuader qu'il ne doit pas penser cela
on à toujours ce genre de pensée noire quand ça nous tombe sur le dos (ou les fesses[/size] :grin: ) et puis on reprend le dessus, pour JF ce serait [/size]bien qu'il voie un psy et même pour toi ce serait un soulagement de parler [/size]de tes états d'âmes [/size]a quelqu'un que tu connais pas, tu [/size]sait, sa fait du biens! :smiley: courage, ces problèmes vous donnes l'occasion de repartir sur de bonnes bases :wink:
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Comme tu le dis, Gilles, j'ai du mal à ne pas en vouloir au généraliste et aux specialistes qui ont laissé son état se dégrader à ce point
- et un peu aussi à mon mari qui refuse depuis le début d'être "raisonnable" quant aux préconisations d'alitement, s'est bcp trop levé en prétendant que cela n'avait pas d'effet sur l'escarre, et a fini par nous cacher la fièvre qui montait depuis 1 semaine en se shootant en douce au Doliprane 1000 :-(
C'est sûr que depuis 8 ans je rame dans un sens et lui dans l'autre et c'est assez épuisant...
Mais bon les médecins ne sont guère pardonnables quoi qu'il en soit.
Pour info il a été diagnostiqué un choc septique sur fistule et aggravation avec gangrène de Fournier (âmes sensibles, ne regardez pas les photos sur Google)
Quant aux pensées noires, il navigue dedans depuis plusieurs années et cet épisode ne risque pas de les aider à se dissiper.
Tout ce que je peux souhaiter est que cette nouvelle prise en charge à Hauteville comporte un aspect psy, ce que mon mari n'a jamais reçu (jamais voulu recevoir non plus il faut le reconnaitre)
Pour ma part je "vois qq'un" comme on dit depuis des années ; enfin je la voyais jusqu'à ce qu'elle me balance "Mais enfin, qu'est-ce que vous attendez pour partir ?"
Voilà l'état des lieux...
Bizzà tous
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Salut !
On a eu tous presque les mêmes problèmes !
Bon courage !
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Je ne souhaite pas à tous les para/tetra 8 ans de douleurs et d'escarres s'achevant par une cellulite nécrosante...
Mais merci pour tes encouragements, Paulo !
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Oui, je te comprends. Il n y a pas grand chose à dire, les escarres c'est vraiment une vrai merde !
Bon courage encore Anna et à ton mari aussi !
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Salut à tous, je repasse par ici pour vous donner qq news... Il n'y en a pas eu depuis juin, parce que malheureusement mon mari a passé tout ce temps (soit 5 mois) allongé (dont les 3premiers sur le ventre ou le côté). Rapidement, grosse chir en urgence en juin pour éliminer tout le tissu gangréné puis vac pour accélérer la cicatrisation ; en aout, double greffe à partir d'un lambeau sur la cuisse, puis cicatrisation à Hauteville (à 1h30 de chez nous) ; il y est encore et a pu se rasseori pour la 1ere fois ce matin pdt 30 minutes ! Ne reste qu'à croiser les doigts pour que la greffe tienne sur le long terme et qu'il rentre avant Noel.
Et pour le reste, bad news : je pars sur le fil ad hoc pour raconter/demander des conseils...
CARPE DIEM...
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de tous coeur avec vous 2 anna ,
j en profite pour saluer la présence de nos moitié , comme toi et nos "tierce personne ", et je vous admire pour votre dévouement
ne lâche rien , au bout de pas mal d année de galère , moi et mon épouse on a commencé a voir un peu le bout du tunnel , courage
carpe diem :wink:
eric
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courage anna, il faut espérer que cette fois ci soit la bonne et que ton homme prenne conscience des difficultés dans laquelle il se met
et vous a entrainé :smiley:
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Merci gilles mais en l'occurrence cela ne changera rien à nos vies...
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Et merci Éric, bonne chance à vous deux ...
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Les escarres !
Je pense que les escarres sont simplement dus à notre état, quand on appuie trop a une
endroit, la circulation sanguine ne se fait plus et la chair se nécrose !!.
Un médecin attentif aurait lu la prose du Dr Robert O Becker qui a étudié la salamandre.
Lors d'une blessure il se forme un courant de blessure qui encourage la cicatrisation.
La solution pour nous serait de reproduire ce courant par exemple par de l'acupuncture
stimulée par un courant électrique. Cela permettrait de cicatriser rapidement la plaie.
Vous me direz pure hypothèse , mais je l'ai testé sur moi et j'ai un autre témoignage
venant des états unis , et ça marche !!
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Bon courage Anna pour toi et ton mari. Si ça peut vous rassurer, j'ai subi une opération de greffe de peau sur une fesse en 1983 et ça tient jusqu'à présent ... J'ai pour l'instant une petite plaie dans le pli d'une fesse, mais ça n'a rien à voir avec la greffe.
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Les bons mots / encouragements ne résolvent rien il serait temps de passer aux actes ................
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Mais on passe aux actes ... Anna et son mari sont passés aux actes, moi, également mais ce ne sont simplement pas ce que toi tu appelles les actes et donc par exemple faire appel à l'acupuncture (ce qui ne veut pas dire que ça ne marche pas sur certaines personnes).
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Merci à tous pour vos conseils et retours... Patrick, certes, l'acupuncture peut beaucoup, mais je doute de son utilité face à problème de déséquilibre d'appui générateur d'escarres à répétition...
Pour info, mon mari devrait sortir le 20.12 ; il en est à 1h30 x 2 de position assise par jour... et il semble bien que l'hôpital nous le renvoie en l'état concernant ce problème de posture pour moi générateur de ses x escarres (tjs du même coté) - et quid de la résistance d'une greffe sous les mêmes pressions ? L'avenir nous le dira - et je ne suis pas pessimiste dans l'âme mais je ne vous cache pas que j'appréhende la suite...
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Ils ont raboté l'os Anna?
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Euh, non Oxo, pas que je sache... la gangrène était profonde et a provoqué une ostéite, ceci dit, alors peut-être cela a-t-il été fait pendant l'opération initiale ?
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quand je parle d'acupuncture pour moi c'est un moyen de simuler un courant de blessure ... comme chez la salamandre
quand on me réponds : je ne crois pas que ça marche : c'est une opinion personnelle qui n'a rien à voir avec la science!
D'ailleurs je ne parle pas d’acupuncture simple mais d'acupuncture avec stimulation électrique.
Mais rassurez vous le corps médical lui même me prendra pour un doux dingue , alors ;;;
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Mon ami qui es tétraplégique depuis 15 ans à aussi eu des escarres à répétition on pensait que ça venait des postures au lit etc, mais un formidable médecin nous a mis sur la voie en nous parlant de la matière des draps. Suite à cela nous avant essayer plusieurs type de draps, résultats en partant sur du coton (certe plus chaud) nous avons réussi à réduire la fréquence de répétition des escarres. Le coton faisant moins de pli et étant plus rigide cela réduit le risque. Je chercherai la référence d'un de nos drap car il sont microaérés, du coup pas de transpiration.
Bonne soirée