Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Douleurs & spasticité => Discussion démarrée par: rbomont le 08 mai 2009 à 08:18:41
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Bonjour
Je souhaite apporter mon témoignage
Il y a un an j'ai fait une mauvaise chute car je suis tombé sur le dos d'une hauteur d'environ 4 mètres; paraplégie complète niveau D7. Pendant plusieurs mois, pas de sensation, pas de motricité. Et puis, depuis que je suis sorti du centre de rééducation,je ne cesse de récupérer, au début, une nouvelle sensation, une récupération, tous les trois mois environ, au niveau sensitif d'abord dans les dorsaux et les jambes, et la plante des pieds il ya 15 jours. Il ya huit jour, j'ai récupéré la motricité des dorsaux situés sous la lésion de manière partielle. En fait, plus l'hypertonie est forte, et plus vite je récupère.
Je prends du Lioresal 3 fois quatre comprimés par jour et on m'avait proposé la pompe à Lioresal.Je m'y suis opposé, considérant que les risques de pertes neurologiques suite à une nouvelle intervention ne se justifiait pas à mon sens par l'apport de cette aide palliative, d'autant plus que mes pics de spasticité (hypertonie) sont d'ordre psychologique, mieux encore j'arrive en me conentrant à les inhiber partiellement.Je me suis même dit que cette hypertonie certes très gênante voire handicapante car elle rend les déplacements à l'extérieur périlleux (basculement du fauteuil, jambes qui se plient dès que le terrain présente des bosses, ou lorsque je croise des gens qui sont antipathiques (hypertonie psychologique); donc j'avais le sentiment que cette hypertonie est pour moi non pas un handicap, mais une chance.
Et je ne me suis pas trompé, c'est comme si tous les influx nerveux qui partent de mon cerveau arrivaient au départ de manière anarchique dans mes jambes, et que maintenant, vu l'intensité de ces derniers, ont permis de relier les nerfs lésés au vieau de la moelle. Certes je n'ai pas encore récupéré la moticité dans les jambes, mais souvent, dans le lit, une jambe se soulève ou se plie au bon moment, en réponse à une demande parasympatique. Lorsque j'aurai récupéré la motricité des lombaires, je compte retourner en centre de rééducation pour accélérer les choses par la mobilisation, la mise en situation; déjà souvent je retrouve la complétude sensitive de l'ensemble de mon corps enfin réuni.
Je ne sais pas si mon cas est isolé; en tout cas le médecin qui m'a suivi en centre à la suite de mon accident m'a dit qu'il faudrait un miracle pour que je remarche un jour; mais moi j'y crois et je veux y croire ausi pour les autres. :cheesy:
Donc pour moi, le lioresal car sinon l'hypertonie m'empêche de me mettre dans le fauteuil, mais pas de dantrium ni de pompe à lioresal.
Je pense aussi que les spasmes sont un signe de récupération et je trouve que le botox est une hérésie, comme une euthanasie. Et je recherche un praticien qui veuille me croire et me proposer une vraie rééducation, et pas des traitements palliatifs qui ne font que renforcer l'état dans lequel un accident vous a mis. C'est vrai je dors mal, mes jambes et mon dos sont tiraillés tous les jours, mais je pense que c'est un mal nécessaire vers une guérison.
Qu'en pensez-vous?
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Oui je pense que tu est un cas isolé, rare en tout cas.
Tu a beaucoup de chance j'imagine que tout les espoir sont permis, meme remarcher un jour.
Moi je suis pastique aussi mais je ne prend aucun medicament pour les empecher, je vie avec mes contracture depuis 2 ans et demi.
Il faut dire que j'ai des contracture mais aucune douleur.
Bon bref je ne suis pas sur que ta spasticité est la source de tes recups, certainement plutot une lesions incomplettte de ta moelle.
Bonne idée que de faire de la reducation intenssive dans ton cas.
Bon courage et tien nous au courant de tes nouvelle recup.
A+
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je pense que comme tu le dis j'ai de la chance et que la moelle a une propension inhabituelle à se reconstituer.
Moi non plus je n'ai pas vraiment de douleurs au sens strict, des tiraillements plutôt.
Et la spasticité se traduit plus par de l'hypertonie que par des spasmes.
Je ne manquerai pas de poster mes futurs progès sur ce forum, je serais heureux si toi aussi tu avais des améliorations .... moi au centre de rééducation où je suis resté 9 mois, je n'ai eu que très peu de progrès, seulement un peu au niveau sensitif. Il faut croire que le retour à la vie normale ont stimulé mon système ce qui me permes aujourd'hui d'espérer...
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Depuis deux jours j'ai des réponses franches dans la jambe droite quand je vais me coucher après le transfert elle se lève toute seule ce qui me permes de la poser facilement sur le lit.
Dans la jambe gauche cela reste encore plus compliqué la jambe se plie mais aussitôt se déplie brutalement ce qui me fait mal.
Les orteils aussi commencent à se plier mais là aussi une réaction inverse se produit consécutivement.
Hier en écoutant de la musique rythmée j'ai remarqué des mouvements coéhrents de la jambe gauche.
Tous ces mouvements se produisent lorsque plusieurs facteurs sont réunis : la sensibilité complète de la jambe, un état psychologique d'éveil, ainsi que le détachement : j'entends par détachement que je ne dois pas me concentrer sur un mouvement , moins je me concentre et détourne mon attention et plus facilement les mouvements se produisent.
Au niveau lombaire je viens de récupérer la sensibilité , ainsi qu'une récupération partielle des dorsaux.
J'ai aussi récupéré les abdominaux de manière presque totale, motricité volontaire.
Voilà pour cette semaine bien chargée. :rolleyes:
A noter que c'est en me forçant à rouler durant mes promenades en pliant le bas du dos que ces changements e sont révélés, chose que je n'avait pas prévue. Alors je pense qu'il faut pratiquer la mobilisation chaque jour même si au départ les muscles ne répondent pas, et je tire mon chapeau à tous les kinésithérapeutes qui ^pratiquent leur métier chaque jour et qui au centre de rééducation m'ont fait tant suer de peur.
partagez vous aussi vos expériences sur ce fil...
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:lipsrsealed:
apparition de douleurs ce matin au moment des spasmes hypertoniques au niveau des articulations, le stress du dimanche comme j'en ai l'accoutumée.
Je ne sais pas si cela est un bon signe.
En fait mon stress me fait envoyer des signaux vers les jambes, ce de manière rapide et anarchique et sur les muscles antagonistes et protagonistes de manière trop rapprochée et puissante.
dommage que les mouvements ne se réalisent pas de manière complète;
peut-être que dans mon dos, le signal d'inhibition moteur se confond avec la contraction du muscle antgoniste; en fait le circuit inhibiteur est inactif ce matin, et la contracture occasionnée n'est qu'un réflexe myotatique. Normal je suis stressé et comme mon état intérieur conditionne mes mouvements, ceux-ci ne sont que la traduction de mon état psychique du moment.
Chacun sait comment le trouble peut bloquer les mouvements d'une manière harmonieuse pour ceux qui procèdent à une rééducation.
Bon dimanche à ceux qui me lisent....
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merci de ton temoignage.
Tes recuperation on commencés combien de temps apres ton accident ?
A+ Jose
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Merci pour ta question...
Je suis resté à peu près 3 mois sans sensations. Puis j'ai commencé à sentir un peu dans les jambes. Depuis, j'avais du nouveau tous les trois mois environ, maintenant, c'est presque tous les 3 jours...bizarre pourtant véridique.
L'hypertonie les contractures ont commencé à ma sortie de centre soit 10 mois après l'accident.
Maintenant ma jambe droite se soulève sur commande implicite lorsque je vais me coucher.
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j'ai eu un ami en centre où lors de ses transferts ses jambes montaient toute seule grace a l'hyperthonie.
apparemment tu connais bien les termes médicaux, tout est bien détaillé.
merci pour ses renseignements
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bonjour
moi apres mon accident je n'ai ps eu le choix il a fallu que je mette la pompe a lioresal.les contractures étaient très douloureuses et me desequilibraient trop. je dois la remplir tous les 2 mois,contrainte mais efficace.tous les 7 ans faut passer sur la table anesthésie générale pour mettre une toute neuve dont la taille diminue de plus en plus.bientot ça aura la taille d'une puce(lol).
tant mieux pour tous ceux qui peuvent s'en passer mais moi ça m'a changer la vie trop de chute et tout une histoire pour s'habiller ou se sonder
bonne continuation rbomont.
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Bonsoir
Spacisitée, hypertonie mon quotidient, demain rendez vous avec un neurochirurgien et un médecin réeducateur pour... Explications ici :arrow: http://alarme.asso.fr/forum/equipes-medicales-et-la-prise-en-charge-de-vos-experiences/comment-le-liquide-cephalo-rachidien-se-reconstitue/msg43699/?topicseen#msg43699 (http://alarme.asso.fr/forum/equipes-medicales-et-la-prise-en-charge-de-vos-experiences/comment-le-liquide-cephalo-rachidien-se-reconstitue/msg43699/?topicseen#msg43699)
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Ce matin au réveil une nouvelle sensation à l'intérieur des cuisses et au niveau du sacrum et une meilleure sensation de la plante du pied gauche. au niveau moteur rien de neuf
Je voudrais émettre un avis personnel quant au phénomène de récupération notamment sur le regard des autres sur son handicap. J'ai remarqué que lorsque les gens vous regardent plus comme une personne que comme un "handicapé", déjà nous nous sentons mieux cela va de soi et avec tout ce qui suit; mais je suis persuadé également qu'un regard positif peut déclencher des mécanismes de guérison .*
Un exemple, quand je suis dnas un parc, détendu, souvent il s'ensuit plusieurs jours après, une récupération; alors que lorsque des personnes vous déclarant "handicapé" vous entourent, je me sens bloqué mentalement et physiquement, ma jambe droite ne veut plus se lever...étrange non?
Je veux dire à tous ceux qui ont eu une blessure médullaire ne se condamnent déjà pas eux-mêmes, et penser qu'une amélioration reste possible même longtemps après le choc traumatique ou la maladie. Cultiver la complétude du corps, d'abord par l'esprit; moi ça a commencé par des rêves où je marchais, maintenant dans mes rêves la nuit je ne suis plus en chaise roulante, peut-être un déni inconscient de la maladie, en tout cas très agréable.
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Hello rbomont,
Je ne peux qu'être heureux pour toi d'avoir la chance d'avoir autant de récupération. Si je suis d'accord avec certains de tes propos comme "cultiver la complétude du corps, d'abord par l'esprit" et "qu'un regard positif peut déclencher des mécanismes de guérison " il ne faut tout de même pas oublier que chaque traumatisme médullaire est différent et qu'il ne suffit pas d'y croire très fort aux préceptes ci-dessus pour qu'automatiquement les récupérations font leur apparition. Bien sûr que le psychisme joue un grand rôle, mais la guérison c'est aussi pour les moins chanceux physiologiquement, de pouvoir vivre au mieux quotidiennement avec ses déficiences. Que vas-tu faire une fois tes récupérations stoppées? Vas-tu regretter qu'elles n'avancent plus ou vas-tu vivre avec le mieux possible? C'est LA grande question pour nous tous quand on constate qu'on ne récupèrera pas plus. Après 16 ans de paraplégie, parfois je rêve que je suis en fauteuil parfois que je marche, je cultive et entretien mon corps, même et surtout les parties lésées, je suis optimiste et heureux de vivre, la plupart du temps, je m'épanouis dans mon job, ma vie sociale, ma famille, je suis d'un naturel plutôt tenace et volontaire...et pourtant je n'ai plus aucune amélioration depuis la date de mon accident !
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d'accord avec Badger!!!
et encore beaucoup de recuperations pour rbomont.
des recup 3 mois apres l'accident c'est que la moelle devait etre legerement atteinte et depuis elle se decompresse et les recuperations s'enchainent doucement ... :lol:
moi j'ai toujours positivé,je me suis toujours battue (et encore aujourd'hui 10 ans post accident ) mais je suis restee para....
bonne journee à tous
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bonjour
j'en ai revé des nuits oû je marchais mais 12 an apres suis toujours en fauteuil!!ls dr avaient prevenu si 3mois apres l'accident il n'y a aucun signe de récuperation c'est qu'on a tres peu de chance que ça arriv un jour surtout si la moelle est sectionnée ce qui est mon cas.
bonne continuation rbomont.
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Bonjour
Ce matin, j'ai récupéré une partie des lombaires côté gauche même si les contractures à ce niveau sont encore présentes, je suis moi-même très étonné , une meilleure réponse motrice involontaire de la jambe droite
Je comprend bien que tout peut s'arrêter un jour...et si cela devait arriver je ne cacherai pas ma déception
Bonne journée à chacun et chacune
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"une meilleure réponse motrice involontaire de la jambe droite"
volontaire, tu veux dire?
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réponse involontaire signifie que je donne un ordre de mouvement mais pas d'une manière "concentrée'', plutôt d'une forme contextuelle à savoir le transfert vers le lit.; parasympatique ai-je entendu dire...
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:cheesy:
Cet après-midi en allant me coucher c'est aussi ma jambe gauche qui s'est pliée, par contre ici je ne sais pas s'il s'agit d'une contracture ou d'un mouvement à proprement parler...
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Et il en pense quoi ton Médecin traitant vu l'évolution jour apres jours? :lol:
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rbomont as tu dejas essayé de marcher avec des ortheses, ca pourrait peut etre accelerer les recuperations.
A+
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Voilà mon fils est aussi para D6-D7 depuis 2ans, le kiné l'a testé récemment el il s'avère qu'il a récupéré de façon évidente les abdos et les dorsaux, sous electro-stumulation il bouge quelque fois un orteil et une jambe ... le kiné me conseil de lui faire faire un testing au centre Propara à Montpellier
Serait-ce un début de récupération ??? qu'en pensez-vous ?
les messages de robmont me donnent espoir.
En tous cas courage à tous pour la suite.
Bilou
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c nouveaux .....ça viens de sortir .....lol.........les paraplègiques recommencent a bouger içi ........lol..........!!!
sans deconner .....lui il s'est fait une toilette a l'eau de lourde ......lol........!!
je v essayé un sondage a l'eau bénite......lol.........un peux de sensibilité a certains endroits , ça devrai nous rejouir........lol..........!!
avé césar..........ha non merde...........lol...........c avé maria........!!!
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Mon médecin traitant je ne le vois qu'une fois par mois, dès que je le vois je vais lui en parler pour voir si je pourrais retourner en cetre de rééducation. Pour cela il faut savoir que la récupération doit être évaluée par ce dernier.
Pour toi BILOU je pense que ton fils est en bonne voie; à mon avis l'electro-stimulation a le même effet que mes contractures, cela ne fait que réveiller les nerfs jusqu'alors atrophiés dans la moelle. Je souhaite une bonne récupération à ton fils...
Pour répondre à flo-reve, je ne sais quoi répondre, vu l'atrocité de ton handicap, Je sais que mon propos peut paraître péremptoire et insolent. Je ne fais pourtant que rapporter les évolutions effectives de mon cas, tout ce que j'ai écris est vrai, croix de bois croix de fer ou...
Comme chaque cas est différent, je ne prétends pas faire remarcher tous les blessés médullaires, je ne fais que rapporter mon propre cas.
Je précise aussi que les spasmes sont pratiquement absents chez moi, seulement dans la jambe gauche qui se met à trembler par moments. Je présente plutôt une hypertonie c'est-à-dire une tension permanente des jambes et du dos, comme si je contractais tous les muscles en même temps.
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Hier soir encore et ce matin, la jambe gauche et droite se sont pliées très franchement au moment de m'allonger sur le lit.
Pour revenir au message de flo-reve, je pense que j'ai été catalogué par erreur paraplégique, je crois en fait que mon cas était suffisamment "limite" pour que l'erreur de diagnostic puissat être faite. Mais cela à mon avantage, comme dit on n'est jamais mieux servi que par soi-même...
Je crois que ma lésion certes importante n'était pas irréversible (la moelle ne doit pas avoir été sectionnée, seulement compressée fortement ).
Pour l'instant je ne pense pas être en mesure de marcher, mais je pense que la balnéothérapie et la nage en piscine pourraient m'aider. A voir avec le médecin.
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Depuis hier soir j'ai récupéré la sensibilité des lombaires et des fessiers
La plante des pieds ne me brule plus également.
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:sad:rien aujourd'hui?
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rien aujourd'hui, il faut croire que les derniers jours j'ai eu une poussée de récupération:<
peut-être qu'il ne se passera rien pendant trois mois, et les contractures sont très fortes à cause de l'infection urinaire...
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depuis quelques temps j'ai encore un peu récupéré au niveau du bas du dos mais pas encore intégralement.
Côté jambes, ce sont les contrctures voire l'apoplexie qui prédominent, j'ai même du mal à effectuer les transferts vers le lit avec la planche.
Je contracte souvent des infections urinaires.
Je ne me couche plus dans la journée car je ne suis pas sûr d'y arriver sans tomber, et il faut dire que l'envie de me reposer dans la journée ne traverse même plus mon esprit.
Je ne désespère pas, car à un moment donné, mes jambes réagissaient à des ordres implicites au moment des transferts.
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il n'y a plus de nouvelles de rbomot????
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BONJOUR
je suis toute nouvelle et un peu perdue,je me contenterai donc d'une seule petite question,est-il possible de récuprer l'usage de ses jambes après un saignement a hauteur de L11 L12 ? merci
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bonjour
je suis toute nouvelle et para L11 L12 ç'est un saignement d'un cavernome qui a provoqué çaen juin 2006 ,en octobre de la même année le professeur neurologue décide d'enlever ce cavernome pour éviter qu'il ressaigne,opération réussie ,je revoie ce prof en février 2007 avec le dernier I R M il me dis tout va bien la moelle a été très peu touchée et pense a une récupération des 3/4 (qu'est-ce que ça veux dire ? ç'est vague ) enfin 4 ans après je suis toujours en fauteuil ,j'ai fait 2 mois et demi de centre de réeduc (là j'ai été bien déçue car il n'ont fait que m'apprendre a me servir du fauteuil)j'ai demandé a rentrée chez moi a cause d'une grosse déprime ,j'ai donc appris toute seule mon autonomie ,je suis encore allée en kiné pendant 3 ans qui ne me faisait que de la mobilisation alors j'ai tout arrêté ,je me mobilise moi-même et investi dans un motomed pour entretenir mes muscles ,bien sur j'ai du faire un crédit car aucun remboursement possible,quand je vois mon neurologue ç'est pour entendre toujours la même chose ,il ne peux rien me dire ,il faut que je soit patiente et attendre ,peut-être qu'un jour !
je ne sais plus si je dois continuer a espérer ,ma jambe droite se plie s'allonge,mes muscles se contractent mais si j'essaie de me mettre debout elles plient
Le message de RBOMONT me redonne une lueur d' espoir
croyez vous que je puisse encore récupérer au bout de 4 ans et croyez-vous qu'un kiné a part la mobilisation puisse activer les choses ,pardon d'avoir été aussi longue j'avoue que je suis bien seule et que j'ai besoin de parler e toutes vos réponses seront les bienvenues