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Messages - Frog2Lille
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« le: 08 mai 2017 à 18:59:22 »
Le 2ème lève personne était pour donner une idée du prix. C'est le premier qui est vraiment portable et qui se transporte dans un sac mais le prix n'est pas précisé sur le site. J'ai fait ce que j'ai pu pour mon poto paulo.  Bisous, bisous,  Louise Frog2Lille alias Kermitou batracien bizarre sur roulettes qui circule sur le forum. 
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« le: 08 mai 2017 à 00:17:00 »
@Gilles : merci pour ton aide pour mon lien @Paulo : sur le site de "tous ergo" j'ai vu un lève personne du même genre pour environ 790€. Après pour un livraison au Portugal vu que tu parles français contacte par téléphone l'entreprise que j'ai mis dans mon lien ou la société tous ergo pour voir les modalités de livraison. Ne t'inquiète pas tu vas trouver. :ok: Voici le lien de tous ergo : https://www.tousergo.com/aide-au-transfert/1250-souleve-personne-lifty-4-3401542621161.html(grâce à toi Gilles, j'ai su mettre le lien pour Paulo CORRECTEMENT) Bisous, bisous, Louise Frog2Lille alias Kermitou batracien bizarre circulant sur roulettes sur le forum.
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« le: 07 mai 2017 à 16:53:36 »
Je ne comprends pas pourquoi une partie du lien a été enregistrée et pas tout le lien donc IL FAUT LE COPIER. Désolée. Le batracien qui ne comprend rien... 
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« le: 07 mai 2017 à 16:49:46 »
Salut Paulo, C'est par ici ce que tu recherches : https://www.autonomix-charbonnier.com/soul%C3%A8ve-personne-mini-lift/de la part du batracien bizarre qui circule sur roulettes dans ce forum... Attention le lien n'a pas l'air de fonctionner faut faire un copier coller du lien dans ton navigateur. Bisous, bisous, Louise Frog2Lille alias Kermitou batracien spécial que l'on ne rencontre que sur le net.
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« le: 06 mai 2017 à 23:23:19 »
Merci Paulo pour ton soutien. Suis très touchée. Bisous, bisous, Louise Frog2Lille alias Kermitou batracien bizarre sur roulettes.
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« le: 06 mai 2017 à 23:21:27 »
Salut Paulo, Tu vas y arriver. J'en suis sûre. Ne te décourage pas. Bisous, bisous, Louise Frog2Lille alias Kermitou batracien bizarre sur roulettes.
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« le: 05 mai 2017 à 20:44:51 »
@Paulo : alors as - tu trouvé quelqu'un par les écoles d'infirmiers ou de kiné? Je te souhaite d'y arriver. Bisous, bisous, Louise Frog2Lille alias Kermitou batracien bizarre sur roulettes
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« le: 05 mai 2017 à 20:39:19 »
@tetra4 : merci pour ta réaction. Encore une fois je ne souhaite à personne d'avoir à subir un examen urinaire sans tact et sans respect de la douleur comme cela m'est arrivé. De toutes les façons, j'ai changé d'hopital pour mon suivi urinaire après cette horrible aventure. Encore merci à toi.  Louise Frog2Lille alias Kermitou batracien bizarre sur roulettes que l'on ne rencontre que sur le net.
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« le: 05 mai 2017 à 20:11:08 »
@Gyzmo34 Marc : la grenouille est contente de te lire et c'est très beau tout ce que tu as écrit pour Ameline. @Gilles et tout le monde : cool tout ce que vous dites et c'est la beauté de ce forum qui m'aide à avancer. Encore merci.  Louise Frog2Lille alias Kermitou batracien bizarre sur roulettes.
585
« le: 05 mai 2017 à 17:20:52 »
@Gilles : Salut Gilles,
Merci encore pour tous tes mots bienveillants et ta grande gentillesse. J'ai meilleur moral. Je m'adapte doucement aux effets indésirables du XATRAL. Je suis heureuse d'avoir trouvé un urologue qui veut m'aider et qui a bien compris que j'ai des douleurs neuros et qu'il faut faire attention pour les sondages etc. Pour le foie et le coeur je vais passer tous les examens... et j'en saurai plus ensuite.
@tout le monde : J'en profite aussi pour remercier tous les membres de ce forum dont l'esprit est basé sur l'entraide.
Bisous, bisous,
Louise Frog2Lille alias Kermitou batracien bizarre sur roulettes parfois très bavard.
586
« le: 04 mai 2017 à 15:54:02 »
Salut tout le monde, Il y a un peu d'espoir. Mon nouvel urologue me propose ENFIN un traitement (XATRAL pour détendre le sphincter urinaire et peut-être éviter les IU) et mon uro ne veut pas faire la cystoscopie pour le moment la cystographie ne montrant pas de tumeurs (en changeant d'hopital et d'uro je vois la différence car à mon précédent hopital cela fait 3 ans que j'ai des IU et rien ne m'a été proposé ce qui choque mon nouvel uro). Si ce traitement ne marche pas alors je devrai prendre des antibiotiques à petites doses toutes les semaines pendant plusieurs mois Je vais pouvoir souffler côté uro. IRM la semaine prochaine pour les tumeurs du foie et bientôt d'autres examens pour mon nouveau problème cardio pulmonaire qui s'ajoute à ma première malformation à la valve mitrale dans le coeur. Mon moral remonte un peu (et la grenouille se pointe de nouveau sur ses roulettes sur les nénuphares de sa mare). Bisous tout le monde et encore merci pour ce forum qui pour ma part m'aide beaucoup moralement. Louise Frog2Lille alias Kermitou batracien bizarre sur roulettes et parfois très bavard.
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« le: 04 mai 2017 à 15:32:13 »
Salut cmoc59, (es tu nordiste comme moi?), Tous mes collègues t'ont tout dit pour la coloscopie, l'examen en lui même n'est rien puisque tu es endormi, le problème c'est la purge la veille qui prend des heures donc la tablette est indispensable. Si tu es hospitalisé pour faire la purge cela sera mieux pour toi pour les transferts, les sondages etc. Je dois en faire une aussi (j'en ai déjà fait 3 colos...) mais cette fois ci je me ferai hospitaliser AVANT pour ne pas me taper la purge toute seule chez moi sans aide. Bon courage. Bisous, bisous tout le monde. Louise Frog2Lille alias Kermitou batracien bizarre sur roulettes qui sévit sur Lomme près de Lille.
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« le: 04 mai 2017 à 15:18:12 »
Salut Djet, Contente de te lire après tout ce que tu as traversé avec ton intervention pour te sonder dans le nombril et toutes les galères que tu as vécues à cause de cette intervention (j'ai lu tous tes posts qui font mal au coeur avec toutes tes douleurs).  Sinon pour le rivotril : pour en avoir pris cela risque de te constiper. Pour la vessie je ne sais pas. Pour moi cela a été un très bon médicament pour les douleurs neuropathiques et en plus sous formes de gouttes tu peux ajuster la dose très finement en fonction de tes douleurs. Enfin, tu as "de la chance" de pouvoir prendre du rivotril car en france c'est très compliqué pour s'en procurer (à cause de l'usage qui en est fait de ce médoc par les toxicomanes). Il faut que ce soit un neurologue qui prescrive le rivotril etc etc donc les médecins généralistes sont ennuyés pour les renouvellements d'ordonnances et ne veulent plus le faire à cause de cette nouvelle loi qui pénalise les malades et les personnes handicapées comme d'habitude... Je te souhaite sincèrement une meilleure santé et d'être moins ennuyé pour tes sondages. Tu as beaucoup de courage et tu ne lâches pas l'affaire. Je t'admire.  Bisous, bisous tout le monde. Louise Frog2Lille alias Kermitou batracien bizarre sur roulettes parfois très bavard.
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« le: 02 mai 2017 à 17:32:22 »
Je vous souhaiter tous mes voeux de bonheur à toute la famille mais je suis sûre que de nombreux membres du forum sont également très heureux pour vous. En effet, votre histoire permet l'espoir.
Louise Frog2Lille (batracien spécial sur roulettes).
590
« le: 02 mai 2017 à 16:18:46 »
@Terryfrogger : Sacré Thierry cousin batracien! Tu es toujours au top. @Dan : je te souhaite de trouver une solution car même en n'étant ni hémiplégique ni paraplégique ma neuropathie au racines sacrées me pose de grosses difficultés à m'habiller pour le bas du corps. Bon courage. :ok: Bisous, bisous, tout le monde. Louise Frog2Lille alias Kermitou Batracien spécial sur roulettes.
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« le: 30 avril 2017 à 02:45:56 »
Salut Gyzmo34 Marc, et tout le monde, Cool de te lire... Et toi comment va? Tes douleurs neuros dans le bide où en es-tu? Ben quant à moi suis encore au fond de ma mare (en dessous du fond de la mare). Après avoir passé le scanner pour mes reins et ma vessie qui a montré plusieurs tumeurs dans le foie voilà qu'en me faisant un autre examen de routine (gaz du sang) en prévision d'une éventuelle chirurgie sur la vessie, on a découvert que j'avais trop de gaz carbonique dans le sang. Cela serait du à un canal anormal entre mes poumons et mon coeur. Ce qui fait que j'aurais une seconde malformation cardiaque qui va m'obliger à passer une blinde d'examens car je risque à tout moment un AVC! Et en même temps j'ai tous les examens à faire pour la vessie et mon foie qui sont déjà programmés et qui me rendent malade à chaque fois (douleurs neuros incontrôlables par le sondage souvent fait sans douceur et l'infection urinaire que j'attrape systématiquement). Je n'arrive plus à dormir et à me présenter à l'heure à mon travail. Mon moral en a pris un coup, 3 grosses tuiles de santé "à gérer" en même temps cela n'est pas simple. Sans compter les traitements (chirurgies douloureuses (?) auxquelles vont s'ajouter mes douleurs neuros). Et les nombreux arrêts de travail à envisager... Bonjour la qualité de vie future avec un max de douleurs... Merci de m'avoir lue. Bisous, bisous, les canards. Louise Frog2Lille alias Kermitou batracien moins bavard que l'on ne rencontre que sur le net.
592
« le: 29 avril 2017 à 20:02:23 »
Ben moi je n'y crois PLUS à toutes ces promesses. Pour la campagne c'est la pêche aux électeurs pourquoi pas les handis? Tiens donc...
C'est d'ailleurs pour cela que je me suis battue contre la médecine du travail pour ne pas arrêter de travailler et qu'à 48 ans j'ai du re-passer un concours pour mon métier actuel qui est administratif "assis derrière un bureau" (donc je peux travailler en fauteuil merci, ce qui était incompatible dans mon précédent métier). Bref je suis re-partie de zéro pour bosser car qu'est ce que tu peux foutre avec l'AAH?
Rien. Nada. Quechie. Niet. Nothing.
Et cela me sidère car le handicap cela arrive à "des gens très bien" connus riches et beaux pas qu'aux pauvres dont je fais partie.
Bon je sors car je vais m'énerver.
Louise Frog2Lille alias Kermitou batracien AGACE.
593
« le: 26 avril 2017 à 10:46:29 »
Idem pour vous présenter toutes mes condoléances. C'est très triste. Toutes mes pensées pour vous qui devez faire face à votre propre douleur mais aussi qui devez faire face à toutes les tracasseries administratives...
Louise.
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« le: 25 avril 2017 à 12:21:28 »
Salut Ameline,
Suis la Grenouille d'ALARME qui circule sur roulettes dans le forum et qui habite Lille (Lomme). Comme dit précédemment je ne suis ni tétra ni para : j'ai une neuropathie évolutive (dégénérative) au niveau des racines sacrées (nerfs du sacrum tout en bas de la colonne vertébrale) donc je peux encore marcher sur de petites distances avec des cannes quand je suis bien mais fauteuil à l'extérieur. Donc mon expérience n'est pas comparable au vécu d'un tétra ou d'un para qui a connu un centre de réadaptation comme l'espoir swynghedaw ou berck. En revanche, côté problèmes de santé je cumule car au delà de mon problème neuro j'ai des problèmes de vessie neurologique comme les tétras et les paras plus des problèmes cardio et pneumo assez sérieux.
Je vais essayer de répondre à certaines de tes questions vu que nous sommes "voisines" et que moi aussi je suis "sympa" mais je préfère que ce soit les autres qui me le disent...
Pour la réa et l'intubation que j'ai connues moi aussi : le pire à vivre pour moi a été l'impossibilité de m'exprimer vis à vis de mes proches ou des médecins pour dire éventuellement si j'avais mal ou si quelque chose me grattait ou s'il y avait un tuyau mal positionné qui avait bougé et qui me gênait ou s'il y avait une zone découverte et que j'avais froid ou s'il y avait quelque chose d'humide sous moi etc rien que des petits soucis qui sont très présents à l'esprit quand on est raccordé par plein de tubes dans tous les sens... Pareil pour les problèmes des selles etc etc. Et là, personne ne te propose une petite ardoise blanche pour communiquer avec un feutre! On me parlait beaucoup de tas de trucs qui ne m'intéressaient pas excepté ce que j'ai dit plus haut. Pour ma part, je n'ai pas souffert de douleurs, les sédatifs puissants qu'ils donnent résolvent le problème et Salengro est réputé pour cela ils ne sont pas "drôles" (malfaisants) sur cette question. Donc penser à l'ardoise... A cause des drogues je n'ai pas le souvenir de crises d'angoisse car les sédatifs sont puissants juste le problème de communiquer! Ensuite, les questions de Morgan seront ce "qu'on va lui faire concrètement comme soins chaque jour" plutôt que le fait qu'il soit sous tutelle temporairement avec tel ou tel papier...Il se dira que tu es là et que tu sauras quoi faire surtout si votre amour est fort en général la confiance est là. En revanche, il pourrait avoir des inquiétudes pour toi si vous traversez des difficultés financières et que tu n'as pas ce qu'il faut pour toi ou si tu as des soucis mais les papiers... En revanche la tutelle ne plaira pas à ta belle famille mais c'est ton couple qu'il faudrait défendre quoi qu'ils en disent donc pas d'hésitation.
Et te voir pour lui c'est très important, cela va le "remonter" dans le bon sens au niveau du moral surtout s'il voit que "tu fais face" alors lui se battra.
Pour les décisions des médecins et l'avenir de Morgan dans les différentes structures de réadaptation : tu peux leur faire confiance, ils savent ce qu'ils font. Le CHR c'est très bien pour la cardio et la neuro bref pour les trucs lourds après pour les autres services cela dépend mais là tu es bien tombée.
Voilà pour les suggestions du batracien du forum.
Bisous, et si tu veux on peut se rencontrer si tu juges que mon expérience peut t'aider. Contacte moi alors par la messagerie du forum.
Louise Frog2Lille alias Kermitou batracien sur roulettes bavard que l'on ne rencontre que sur le net!
595
« le: 24 avril 2017 à 17:33:27 »
Merci aussi à toi system64 pour ta réaction à mon histoire. En espérant que cela ne t'arrive jamais ! à toi comme aux autres membres du Forum bien sûr. Bisous, bisous, tout le monde, Louise Frog2Lille alias Kermitou batracien sur roulettes... qui a été maltraité...
596
« le: 24 avril 2017 à 00:42:12 »
Voici mon histoire en espérant que cela ne rappellera PAS "du vécu" à beaucoup d'entre vous :
Voici comment une cystographie a été faite sur un batracien qui "circule" sur le forum :
- sondage et retrait de la sonde très brutaux, pas de gel anesthésiant pendant le geste ni 15 min avant comme l'avait demandé l'urologue, le batracien ayant des douleurs neuropathiques pelviennes et une hypertonie urétrale. Le médecin ici un radiologue ne prévient pas quand le sondage commence puis force sur le sphincter comme un dingue, ni bonjour, ni explications de l'examen et de ses étapes, puis la phrase qui tue "je sais ce que je fais, laissez vous faire", pas de réponses aux questions du batracien sur l'anesthésie locale puisque ne sera pas faite vu que c'est une perte de temps pour le radiologue qui est "pressé"
- du coup hurlement du batracien, le radiologue a gueulé et donc le batracien hurle encore plus. A ce jeu là 2 à 1 pour la grenouille voire 3 à 1 car la grenouille dénonce ensuite cet enc.l. de radiologue par e-mail à la Commission des Usagers de l'hosto pour maltraitance sur personnes handicapées en étant correcte car une copie du mail est adressée au radiologue pour le mettre au courant
- multiplication par 3 de la dose des antalgiques les 3 jours suivants
- le 4ème jour : infection urinaire (confirmée par un ECBU fait entre 2) d'où second mail à la Commission des Usagers et au radiologue (4 à 1 pour la grenouille) pour exiger en urgence une prise en charge (antibiotiques)
- avec la fièvre, la douleur pelvienne et dans les jambes devient intense
- les contractures habituelles augmentent en intensité et deviennent intolérables
- les 2 jours suivants impossible de se tenir sur le fauteuil : 7 chutes du fauteuil dont une sur la tête en partant en arrière malgré les roues anti-bascules (comment est-ce possible ? les fauteuils pour les grenouilles sont ils différents?)
- malgré l'augmentation par 3 des antalgiques : la douleur est incontrôlable donc alitement complet pendant 48h les 7ème et 8ème jours
- le 9ème jour la douleur qui s'est généralisée par les douleurs musculaires à tout le corps (sauf bras et épaules) commence à diminuer et l'utilisation du fauteuil devient possible tout doux.
Voilà comment un examen qui ne comprend qu'un sondage, une perfusion de liquide iodé de 500 ml dans la vessie puis le retrait de la sonde peut engendrer des douleurs comme pas possible avec un alitement complet et une infection urinaire due à l'examen...
Les 2 recours à la Commission des Usagers ont porté leurs fruits puisque
- présentation des excuses de l'hopital par un représentant officiel
- prise en charge de l'IU assurée en urgence.
DONC N'HESITEZ PAS A RECOURIR A CETTE COMMISSION DES USAGERS mais les conseils pourraient être :
- faire le recours par écrit (e-mail possible) en décrivant les faits sans donner la moindre opinion
- dire que l'on accepte une conciliation pour éviter une poursuite devant les tribunaux
- mais si non retour rapide de la Commission alors une plainte pourrait être déposée au commissariat le plus proche
Merci de m'avoir lue.
et ne vous laissez pas faire!
J'ESPERE QUE VOUS SEREZ TRES PEU NOMBREUX VOIRE ZERO PERSONNE A RACONTER DES HISTOIRES DE CE GENRE.
Bisous tout le monde
Louise Frog2Lille alias Kermitou batracien handicapé qui a été tout simplement "maltraité".
597
« le: 23 avril 2017 à 17:53:05 »
Rebonjour tout le monde et poto invalide, Me voila rassurée, c'est une histoire qui se finit bien. Je n'ai plus qu'à te souhaiter des bons et gros dodos dans ton plumard smart class. Pour une fois je ne bavarderai pas trop. Bisous, bisous, les cailles. Louise Frog2Lille alias Kermitou surnom donné par mon poto invalide.
598
« le: 23 avril 2017 à 00:11:39 »
Salut invalide, Ben non il n'y a pas de quoi rire pour ton retour négatif concernant ton matelas visco élastique que les autres membres t'avaient déconseillé mais bon tu as suivi la prescription de ton docteur comme un bon patient bien sage... Moi étant une grosse grenouille bien grasse avec des bonnes cuisses de grenouille qui marchent encore un peu je ne suis emm.rd.. qu'au niveau de mes talons et j'utilise un petit coussin tu ne devineras jamais visco bien sûr ou celui de mon fauteuil quand je suis en déplacement. Sauf que même sur mon fauteuil le visco me fait mal aussi... C'est très dur au début puis après avec le temps cela s'assouplit. Bien compliqué tout cela. :hein: Bon assez causé, quand on ne dort pas ce n'est pas vivable. Voilà ce que mon petit cerveau batracien a pondu : - pourquoi ne pas mettre dessus le surmatelas "repose" à air le temps que ton visco ou bien ton corps s'habitue à lui mais il faut encore trouver de la thune, pas simple et je dis peut être une grosse c.nn.r.. (comme d'hab), qu'en pensent les autres? - si tu es passé par tous ergo il n'y a pas moyen de leur renvoyer le matelas? Que dit la garantie vis à vis d'un matelas? Le reprennent ils ou non pour cause d'hygiène? Mais si tu n'as dormi qu'une nuit dedans? - ou encore il n'y a pas une face de ton matelas moins dure que l'autre face? Ne te laisse pas faire. Il y a un délai court à mon avis pour se rétracter...  Bon courage invalide. Suis bien désolée pour toi. Bisous, bisous, tout le monde. Louise Frog2Lille alias Kermitou surnom donné par mon grand poto invalide que je kiffe.
599
« le: 21 avril 2017 à 14:28:04 »
Excuse j'ai oublié il y a peut-être un livre qui pourrait t'aider c'est "Patients" le livre de grand corps malade qui est un tetra "incomplet" (car sa moelle n'a pas été sectionnée mais comprimée). Pour lui cela s'est bien "terminé" malgré le handicap encore présent dans sa vie mais chaque lésion est unique et produit des effets spécifiques à chacun. Bisous. Louise Frog2Lille batracien lommois joignable par la messagerie du forum si tu as besoin.
600
« le: 21 avril 2017 à 14:20:20 »
Salut Ameline,
Je me joins à tous mes collègues et amis du forum pour te donner à toi et à ton mari le plus de courage possible. Mes collègues ont déjà tout dit. Ce forum est une mine d'informations et cela m'a beaucoup aidée et cela m'aide encore tous les jours. La nouvelle route à 2 sera longue, difficile mais avec un amour vrai entre 2 personnes c'est incroyable ce que l'on est capable d'endurer et de construire à 2. Gilles a raison pour le sperme de ton mari pour votre avenir, fonce à la MDPH comme te le dit letetra pour déclencher dès que possible toutes les aides ainsi qu'à ta sécu ou à celle de ton mari pour demander la CMU-mutuelle c'est à dire la mutuelle "gratuite" de l'Etat sous conditions de ressources... L'assistante sociale de Salengro t'expliquera tout cela. (Excuse je ne parle que de papiers mais c'est un peu mon métier). J'espère que tu ne m'en voudras pas du tutoiement. Bisous, mais plein de bisous à vous 2 (excuse je termine mes messages avec des bisous même si je ne connais pas les personnes ce n'est pas de la familiarité ou un manque de respect, je suis d'une nature spontanée d'où ma signature qui elle aussi est un peu "spéciale").
Louise Frog2Lille batracien lommois sur roulettes et cannes.
PS : moi aussi je souffre d'une compression mais attention ce n'est pas au niveau de la moelle mais au niveau des nerfs qui partent de la moelle au niveau du sacrum (au dessus des fesses) et qui passent près de la vessie et de l'intestin donc je ne peux pas du tout t'aider pour les infos médicales la récupération etc etc ma neuropathie étant différente, je ne suis donc pas blessée médullaire (tetra ou para). Mais dans ce forum beaucoup m'ont adoptée car ici on est je pense tous ouverts à tout le monde. En revanche on vit toutes les deux dans la même ville!
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