Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
LA VIE QUOTIDIENNE => Exprimez-vous ! => Discussion démarrée par: kavi69 le 06 décembre 2006 à 21:28:15
-
Bonsoir,
D'après les médecins mon mari qui est au CRF depuis mi juillet devrait pouvoir sortir d'ici 1 mois environ.
C'est une bonne nouvelle, mais malgré tout je suis inquiète.
Je redoute de reprendre ce quotidien qui va être si différent après 6mois. J'ai peur.
Comment ce la s'est il passé pour vous ? ?
D'autre part à travers ce forum on m'avait dit qu'il y avait des possibiltés de récupération jusqu'à 6mois/1an.
Mais on est à 6mois et il ne se passe RIEN, aucune amélioration quelqu'elle soit :sad:
Est ce que je peux encore avoir un petit espoir ???
Karine
-
Bonjour Karine,
c'est normal que tu aies peur et sans doute que cette même peur habite ton mari. Effectivement ce retour à la maison implique de sortir du cocon d'un centre où tout est pensé "handicap". A la maison, la réalité vous rattrape et vous renvoie la paralysie à la face et toutes les difficultés matérielles qui découlent de l'accessibilité. C'est une étape importante pour vous deux.
Est-ce que ton mari est déjà rentré en week-end ? Je te demande ça parce que si oui, tu as déjà une petite expérience de ce que cela va donner.
Je pense que le plus important c'est de vous dire que vous serez de nouveau ensemble, votre famille pourra revivre ensemble. Bien sûr, ce ne sera pas facile, bien sûr, il y aura des moments de découragement mais tout ça est surmontable si vous pouvez vous soutenir mutuellement et en parler.
Il faut aussi songer à mettre en place tout ce qui est nécessaire pour son arrivée, prendre un kiné etc ... normalement, le centre devrait pouvoir vous aider pour tout ça (je me souviens que pour moi, c'était l'assistante sociale et les médecins qui m'avaient donné des tuyaux, guide par exemple avec tous les noms des kinés pour que je puisse en choisir un dans ma ville, adresse du service d'aide sociale etc ...).
Je me souviens que l'arrivée à la maison est un moment particulier (autant quand je suis revenue à la maison la première fois en week-end que lorsque je suis revenue définitivement). Une fois le seuil franchi, j'étais à la fois ravie d'être là (je ne peux pas dire de retour à la maison, parce que mon mari avait dû nous choisir un autre lieu d'habitation, c'était une maison au lieu d'un appartement au premier étage et ce n'était plus la même ville, on s'était rapproché de mon lieu de travail en espérant que je pourrais le reprendre un jour, ce que j'ai fait d'ailleurs). Donc, j'étais ravie de me retrouver à la maison avec mon mari, enfin seuls mais j'étais paniquée à l'idée de commencer ma nouvelle vie. Je me souviens avoir beaucoup pleuré cette nuit là lorsque mon mari dormait mais je me souviens aussi que le lendemain, j'ai pris le problème à bras le corps, si on peut dire et que j'ai commencé à organiser les choses autour de moi et suivant ce que je pouvais faire et très vite tout s'est organisé avec l'aide de mon mari et on a trouvé des solutions pour des tas de petits problèmes et à l'angoisse du retour, n'a plus succédé que la joie de me retrouver enfin dehors des cliniques et des centres (j'y suis restée 8 mois mais on voulait me garder 2 ans pour une rééducation complète, j'ai signé une décharge, je n'en pouvais plus de la promiscuité dans le centre, à 6 ou 8 dans une chambre suivant les moments). J'avais l'impression de revivre avec un autre corps, dans un autre environnement mais avec mon mari à côté de moi et ça c'était très important.
Voilà mon témoignage mais bien sûr, un témoignage d'un conjoint serait plus intéressant pour toi.
En tous cas, c'est normal d'avoir peur.
Si tu as des difficultés pendant cette période là, n'hésite pas à te faire aider et surtout n'hésite pas à en parler sur ce forum, à des amis, à des gens que tu choisis. On ne peut pas toujours être fort, parfois il faut pouvoir déposer sa charge quelques instants pour mieux repartir, alors ben ... En tous cas, si on peut t'être utile, on est là.
Bonne chance à vous deux.
-
Le retour à la maison !!! Je n'ai attendu que ça pendant mes 6 mois de CRF ! ça a été très éprouvant car rien n'était adapté . Il a fallut trouver un autre logement (avec ascenseur) mais c'est moi qui ai demandé au médecin les prescriptions de matériel .... lit méd, matelas, siège à placer sur la baignoire, siège garde-robe ... Bref, rien n'était adapté ! et c'était très sportif, mes transferts !!! Par la suite tout a été changé, maintenant tout va mieux !
Mais un conseil, comme le dit Sylvia, demande une visite de l'ergo du centre à ton domicile pour les adaptations de matériel avant sa sortie, cela vous facilitera la vie !