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Messages - -M-
26
« le: 12 décembre 2010 à 19:42:16 »
Bonjour,
Merci pour ta réponse Anneso ! Je psychote beaucoup également et je pense que cela va durer un petit bout de temps mais bon... Puis-je te demander combien de temps tu as mis avant de reprendre ton rythme d'avant (après ta "petite rechute) ?
Merci beaucoup,
-M-
27
« le: 11 décembre 2010 à 21:05:09 »
Merci pour ta réponse. Je t'avoue qu'elle me démoralise un peu, quelques années, cela fait looong. Je sais très bien que tout ce processus de "nouvelle peau" est très long mais je pensais tout de même reprendre un rythme à peu près normal 7/8 mois après, histoire d'habituer, comme tu le dis, cette peau cicatrisée à l'appui.
Bien sûr, je vérifie dès que je peux l'état de ma peau, pour l'instant, c'est bien mais c'est normal car je reste très peu de temps (aujourd'hui 1h le matin et 1h le soir). On verra comment la peau sera dès que j'aurais été assise 3/4h.
D'autres personnes qui pourraient intervenir ?
Merci
-M-
28
« le: 11 décembre 2010 à 15:20:52 »
Bonjour,
Comme je l'avais expliqué dans un post précédent, j'ai eu un escarre ischiatique et j'ai eu droit à un lambeau (écriture?) il y a 5 mois. La cicatrisation s'était plutôt bien passée au début ms lorsque j'ai commencé à me remettre au fauteuil pdt 5/6h, des petites complications (cicatrice qui se "fissure",petites plaies)sont apparues et j'ai dû, sur ordre de mon médecin, rester alitée de nouveau jusqu'à ce que tout cela soit fasse des croûtes et cicatrise de nouveau. Au jour d'aujourd'hui, tout est très bien cicatrisé et je me remets petit à petit au fauteuil.
Je voudrais savoir si des gens ici avaient eu des lambeaux et combien de temps ont-ils dû attendre afin de pouvoir retrouver un rythme normal sur le fauteuil, c'est-à-dire le rythme qu'ils avaient avant d'avoir l'escarre. Je vous avoue que de mon côté, vu ttes les contraintes mêlées à ces petites (mais féroces!)complications, j'ai l'impression que je pourrais jamais revenir à ma vie "d'avant-escarre"...
Merci beaucoup
-M-
Merci beaucoup
29
« le: 14 novembre 2010 à 17:31:59 »
Bonjour,
Je viens également vous parler d'un problème lié à un escarre qui est apparu en mai dernier. J'ai du être opérée afin de procéder à un lambeau en juillet car cela devenait grave. La cicatrisation s'est très bien passé mais depuis quelques temps j'ai quelques complications avec, de fait, des "petites peaux" sur la cicatrice (au niveau de l'ischion) qui "s'en vont" lorsque je m'assoie et laissent de petites plaies. Rien de très grave, juste que je dois par conséquent rester au lit et que le temps pour que la peau se refasse est trèèèès long.
Je voulais savoir si des gens avaient eu ce genre de problèmes et ce qu'ils ont fait pour y remédier.
-M-
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« le: 31 juillet 2010 à 19:15:32 »
Désolé pour le retard! Merci pour vos réponses.
Concernant les fuites, ce problème perdure, même si moins souvent... Vous parlez d'infections, mais mes urines sont toujours très claires!
Dès lors, ces fuites peuvent tout de même être liées à une infection?
Sinon oui, je vais faire un examen urinaire bientôt, j'en parlerai!
Merci
-M-
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« le: 11 juin 2010 à 11:53:40 »
Bonjour,
Je suis para depuis maintenant presque 6 ans et je réalise des auto-sondages. Je n'ai, depuis ce temps, eu que très rarement des fuites. Pourtant depuis environ 1 mois, j'en ai quelques unes (surtout la nuit) alors que j'effectue toujours le même rythme de sondages et ne boit pas plus d'eau qu'avant. Etant très stressée/enervée car j'ai beaucoup de problèmes personnels en ce moment, est ce que ces fuites peuvent-être liées au stress ?
Merci beaucoup,
-M-
32
« le: 16 octobre 2009 à 11:47:43 »
Alors, en fait pour l'hébergement, nous avons laissé tomber l'hôtel car nous somme un groupe (7) et nous avons plutôt chercher à louer un appartement! Il faut bien chercher mais nous avons réussi à en trouver qui possède juste 3/4 marches à l'entrée mais qui après est accessible. Vu que j'y vais avec 6 personnes, je pense qu'il n'y aura pas de problèmes avec les marches. En tout cas, je vous ferais un résumé en rentrant pour vous dire mes impressions!
Sinon, je voudrais plutôt des renseignement sur la ville en elle-même et son accessibilité, j'ai lu dans les anciens messages qu'il y avait énormément de pavés, mais est-ce tout de même "praticable"? Concernant les monuments, sont-ils pour la plupart accessibles? Et les transports?
Merci pour vous réponses!
-M-
33
« le: 15 octobre 2009 à 19:38:08 »
Bonjour,
Normalement, je pars à Rome dans quelques mois et j'aimerais savoir si la ville en elle-même est "vraiment" accessible, concernant les transports, les monuments, etc (j'ai déjà trouvé l'hébergement!). Je ne connais pas du tout l'Italie donc je ne sais pas à quoi m'attendre!
Si certaines personnes d'entre vous y sont déjà allé, merci de me faire part de vos impressions!
-M-
34
« le: 13 juillet 2009 à 17:43:44 »
Bonjour,
Je pense que ma question est un peu stupide étant donné la complexité du sujet mais pensez-vous qu'il serait possible, pour une lésion complète, d'effectuer une chirurgie telle que celle du Dr Lima puis des injections comme dans la thérapie de Neurovita? Est-ce que cela pourrait être envisageable?
Merci,
-M-
35
« le: 01 juillet 2009 à 17:28:10 »
Oui, j'imagine bien que cela est très lourd !
Mais pourquoi dites-vous que la thérapie de Neurovita est moins efficace pour les lésions complètes que celle du Dr Lima?
Dans un post précédent, des paras avec des lésions complètes avaient tout de même récupérées quelques sensations voire de la motricité...
Bonne fin de journée,
-M-
36
« le: 28 juin 2009 à 13:01:05 »
Bonjour,
Merci beaucoup pour votre réponse! Effectivement, j'ai une lésion complète... Par conséquent, pensez-vous que les thérapies comme celles du dr Lima sont plus intéressante et efficace pour ce genre de lésions mises à part les différents essais cliniques que dont vous avez parlé?
Merci
-M-
37
« le: 27 juin 2009 à 17:38:52 »
Bonjour,
J'ai envoyé un dossier médical et des radios à la clinique Neurovita pour voir si j'étais une patiente potentielle. La réponse a été positive et dès lors j'hésite à effectuer cette thérapie. Bien sûr, je vais finir mes études (encore un an) et parler avec les médecins qui m'ont suivi depuis mon accident et probablement faire une visite en Russie afin de disposer de toutes les informations pour faire le bon choix.
Si j'effectue la thérapie l'année prochaine, je songe à faire ma réeducation dans un centre de réeducation aux USA qui a une très bonne réputation et un excellent équipement, j'ai d'ailleurs pu noter que beaucoup de personnes qui participent à des thérapies expérimentales y vont pour exercer leur réeducation. Celui-ci est le center for spinal cord injury au sein du Rehabilitation Institure of Michigan!
Pour ceux que ça intéresse, le coût de la thérapie est de 19.800 euros avec inclus dedans : hospitalisation d'environ un mois pour le patient et son accompagnateur, les injections de cellules souches et la réeducation durant l'hospitalisation.
Qu'en pensez-vous?
-M-
38
« le: 15 mai 2009 à 18:57:39 »
Bonjour, Je voulais savoir si vous aviez déjà entendu parler de cette thérapie qui a lieu en Russie : http://www.neurovita.ru/spinal-cord-injury.htmlJ'ai trouvé ce site par le biais du forum carecure: http://sci.rutgers.edu/forum/showthread.php?p=1036334Et cette thérapie semble très prometteuse ! Le sujet sur le site carecure parle notamment de cette jeune fille qui était paralysé C5-C6 il me semble et aujourd'hui après avoir essayé cette thérapie il y a 3 ans elle commence a faire quelques pas! Voici la video: Je sais que certains se diront "oui mais nous ne sommes pas sur de la lésion, si elle sentait ou bougeait quelque chose avant..." et partageront d'autres doutes, que je comprend parfaitement, mais on voit très bien sur la video qu'elle a encore des difficultés et que ses pas ne sont pas "normaux" on remarque que ses pieds trainent derrière avant qu'elle fasse la pas et que ce dernier est entrainé par un premier mouvement de sa hanche. Bref, j'aimerais savoir ce que vous en pensez! Pour ma part, cette jeune fille m'a donné encore plus d'espoir! Il y a d'autres videos sur youtube où l'on peut clairement voir l'évolution et les progrès qui rappellons le, ce sont faits sur 3 années! -M-
39
« le: 12 avril 2009 à 11:45:31 »
Bonjour à tous!
Cela fait presque 5 ans que j'ai mon fauteuil manuel et je souhaiterais le changer... Savez-vous au bout de combien de temps peut-on prétendre à cela?
Sinon, j'aurais besoin de conseils, je ne sais pas du tout quoi choisir, je ne suis pas très spécialiste en fauteuil...
J'aimerais en avoir un petit, bien maniable et léger...
Qu'avez-vous comme fauteuil manuel? Quels sont leurs avantages/défauts?
Merci d'avance
-M-
40
« le: 07 novembre 2008 à 10:08:11 »
Bonjour,
je suis en train de travailler sur un projet et même si je suis inscrite depuis quelque temps sur votre forum je n'arrive pas à trouver des chiffres/statistiques sur le nombre d'handicapés moteurs en france et les différents types d'handicap qui contraignent une personne a devoir se déplacer en fauteuil roulant.
Sauriez-vous me faire parvenir des sites afin d'avoir plus d'information sur cela?
J'aimerais aussi savoir les marques de fauteuils roulants électriques les plus connus si cela est possible, bien sur.
Merci Beaucoup
-M-
41
« le: 13 octobre 2008 à 20:25:51 »
Donc si je comprend bien tu te sondes 6 fois par jour ?
Moi non plus je ne trouve pas 5 sondages nécessaires vu la quantité d'eau que je bois mais j'ai peur de me retrouver avec des infections ou quoi que ce soit.
Je suis para depuis 4 ans et j'ai toujours mes sondages comme on me l'a dit mais maintenant je pense que ce serait tout de même mieux de les adapter par rapport à ce que je bois! Y aurait-t-il un risque plus important si je fais moins d'auto-sondage?
-M-
42
« le: 13 octobre 2008 à 18:31:48 »
Bonjour tout le monde!
Juste une petite question: comment se répartissent vos sondages durant la journée et la nuit?
Car moi c'est de 4h en 4h mais je me demande quelquefois si cela est vraiment necessaire autant de fois car je ne bois pas beaucoup (oui, c'est mal...je sais). J'ai aussi vu des sujets où des personnes disaient qu'elles ne faisait que 3 sondages par jour. Il y a-t-il une différence de rythme de sondage par rapport au niveau de la lésion?
Merci beaucoup!
-M-
43
« le: 03 octobre 2008 à 12:31:29 »
Bonjour!
J'entre l'année prochaine en bts et je suis en ce moment en train de faire mes démarches pour la reconnaissance de travailleur handicapé. Ce qui me pose problème c'est que dans le dossier de demande il y a 2 choix: Etre reconnue comme travailleur handicapé
ou etre reconnue comme travailleur handicapé et bénéficier d'une orientation professionelle en milieu ordinaire
Bref, étant donné que je sais déjà ce que je veux faire, laquelle de ces options dois-je cocher?
Lorsque l'on est reconnu comme travailleur handicapé, cela joue sur tous les secteurs,non ?Et donc dans le milieu ordinaire.. Je me sens un peu perdue, j'espère que vous pourrez m'aider!
Merci
-M-
44
« le: 24 juillet 2008 à 21:53:03 »
Mon fauteuil est manuel.
La personne qui m'a aidé mis une rustine car comme tu le dis toi-même,elle ne pouvait pas faire mieux au moment où je suis allé la voir,c'était vraiment pour dépanner car sans pneu "réparé",je ne pouvais rien faire et vu que j'étais en vacances, cela aurait été vraiment pénible pour moi mais aussi mes amis.
Je vais donc appeler le magasin où j'ai acheté mon fauteuil et voir ce qu'il me propose par rapport à mon fauteuil.
Merci beaucoup pour vos conseils!
-M-
45
« le: 24 juillet 2008 à 15:03:59 »
Bonjour,
Je suis partie en vacances en Grèce durant la semaine dernière et avec la cahleur et aussi surement à cause de l'usage, un de mes pneus a crevé. Apèrs avoir été aidé par une personne qui avait déjà été confronté a ce genre de problème (quelqu'un qui travaillait dans une boutiques de vélos/motos), celle-ci m'a dit qu'il fallait impérativement changer les pneus et donc chambre à air car ils étaient trop usés. J'ai mon fauteuil Otto Bock depuis maintenant 4 ans.
Faut-il seulement changer les pneus et en remette de la même structure? Cela est-t-il remboursé?
Et concernant les petites roues de devant, cette personne m'a dit que parfois, il valait mieux en prendre des plus souples pour tout ce qui est trtotoirs afin de moins ressentir l'obstacle..En avez-vous déjà entendu parler?
Merci d'avance
-M-
46
« le: 13 juin 2008 à 12:20:41 »
Merci Beaucoup!
47
« le: 12 juin 2008 à 20:32:52 »
Oui je pense que dès que j'en rachèterais un je recommencerais peu à peu, mais je voulais aussi savoir si c'est très grave d'avoir "perdu" un an et quelque de verticalisation..ou est-ce que peu à peu le corps se "réhabitue" à la position "debout" après plusieurs mois de verticalisation..
Merci Beaucoup
-M-
48
« le: 12 juin 2008 à 19:58:23 »
Ouh la désolé , je me suis relu.. c'est vraiment pas compréhensible. Je reprends: j'ai quitté la clinique il y trois ans, après le temps de le commander et le recevoir (environ 1 an car je ne l'ai pas commandé tout de suite) je ne me suis pas verticalisé puis dès que je l'ai reçu j'ai recommencé pendant quelques temps (3/4 mois) puis je n'arrivais vraiment plus à tenir en étant bien positionnée,j'ai donc renoncé.Et cela doit faire envrion 7 mois.Donc en tout ça fait environ 1 an et demi sans verticalisation. Voilà , désolé pour le précédent message un peu flou!  -M-
49
« le: 12 juin 2008 à 19:53:39 »
Bonjour,
Alors je vous pose mon problème: j'ai acheté il y a maintenant 1 an un verticalisateur mais je n'arrive vraiment pas à rester debout,je suis mal positionnée et même après plusieurs réglages, je n'arrive toujours pas à me sentir bien.Celui que j'utilisais dans ma clinique était parfait mais vieux donc plus en vente.
Cela fait donc quelques temps que je ne me suis pas "remise debout" et ça me préoccupe car j'imagine que ce n'est pas bon pour mon corps (transit...). De plus parfois je suis vraiment k.o. pour me mettre dans le verticalisateur. Quel modèle utilisez-vous?
Et est-ce vraiment très grave si pendant près d'un an et demi je ne me suis pas verticalisé '"vraiment" (quelques fois par-ci par-là)?Car c'est vrai que je faisais cela quotidiennement à Garches et après en clinique mais depuis 3 ans (temps de faire des travaux chez moi,le commander,le recevoir,me rendre compte que je pouavis pas l'utiliser convenablement...).J'ai envie de recommencer mais je vais devoir changer de verticilasiteur.
J'en voudrais un tout simple mais maintenant on dirait que le design vaut plus que la qualité...
Merci pour vos réponses
-M-
50
« le: 15 mai 2008 à 12:12:25 »
Oui, je parlais bien du CV.
Cétait une simple question car je n'en avais vraiment aucune idée.
Je vais pour m'inscrire dans une école et j'ai rendez-vous pour allez voir si c'est bien accessible demain,
histoire de pas faire un tas de paperasse pour rien!
J'espère que ce sera le cas!
En tout cas merci pour ces indications!J'opte plutôt pour ne pas le mettre, et comme marielle (d'ailleurs,tu fais quoi comme études?) je le rajouterais peut-être dans une lettre de motivation.
Encore merci
-M-
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