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Messages - Nyssia
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« le: 12 février 2018 à 00:13:41 »
Hello la compagnie ! Alors voilà, il y a maintenant 3 ans, à force d'un régime un peu trop abusé (10 km par jour tous les jours, sans jours de repos, ni étirements) je me suis créé un déséquilibre musculaire (j'ai trop gagné en muscle devant et perdu pas mal au niveau du dos). On m'a dit clairement là où je passais : il faut vous remuscler tout l'arrière (fixateurs d'omoplate, coiffe des 3 rotateurs, les rhomboïdes et les dorsaux ! ) . Moi, je veux bien mais ... je suis confrontée au problème suivant : avec 20 mn de kiné par semaine, j'ai absolument pas le temps de faire de la rééduc (on fait surtout de la mobilisation des jambes, drainages lymphatiques, ou autre). En salle de muscu c'est simple : les locaux sont jamais accessibles, et quand ils le sont, ce sont les appareils qui sont inutilisables pour un fauteuil. Donc ma question c'est : comment on s'installe un vrai truc de muscu chez soi ? y'a t il une marque en particulier ? un truc recommandé ? j'aurais aimé me payer un truc pas trop volumineux (oui je vis dans un 43m² et je suis déjà à l'étroit !) mais qui puisse me permettre de muscler tout mon corps sans problème et surtout, un truc que je puisse régler moi-même ! Avant au centre de rééducation quand j'ai eu mon accident je pouvais soulever du 18 kg (répartis sur deux bras certes) alors que, je n'avais jamais fait de muscu de ma vie. Et là, je n'arrive même pas à lever 4 kg ou alors avec une grande peine. Y'a comme un problème quoi xD . Des conseils ? des idées ? j'ai bien trouvé une salle de muscu aux invalides (vu que je suis à Paris), mais bon, c'est la galère pour s'y rendre, et surtout, il ferme l'été, hors, avec la fac, je n'ai de temps que l'été ^^ ou presque. En tout cas pour aller si loin leurs horaires ne me vont pas. J'étais partie sur celui là : http://www.equalizerexercise.com/6000.html
Mais j'ai du mal à comprendre leur système de distribution qui a l'air assez aléatoire.
Puis peut être qu'on peut avoir aussi efficace et moins volumineux ?
je veux bien vos avis !!merci :) :fleur:
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« le: 03 janvier 2018 à 23:15:42 »
Hop ! je relance :D
Bon alors, déjà coucou et bonne année :) . À chaque fois que je viens sur ce forum je me dis que je devrais y venir plus souvent plutôt que de galérer seule dans mon coin. ENfin bref.
Pour ma part, je me suis fracturé le tibia il y a de ça maintenant ... euh ... 8 ans ? 7 ans ? Enfin longtemps quoi. Et comme, on avait pas repéré la fracture et qu'il a fallut que l'os s'enfonce en plein milieu du tibia - et là on se dit "hmm c'pas normal ça, non ? - pour qu'on réalise la fracture (fait en mettant des bas de contentions) , donc, urgence, broche direct. La question ne s'est pas posée vu que la fracture était déplacée. Et puis moi j'ai refusé le plâtre qui devait aller au dessus du genoux.. niet !
Là depuis l'année dernière, j'ai retiré une ostéosynthèse dans mon dos, et du coup, je peux ENFIN dormir sur le côté. Sauf que, depuis que je fais ça, la broche en appui, dessous ou dessus de l'autre jambe, se marque de bleu ... à l'intérieur haut de la jambe inférieur. Je soupçonne les vis de faire ça. Mais du coup, les douleurs inconscientes me réveillent régulièrement. Je pense donc la faire enlever. J'ai demander à rencontrer un chir ortho pour la retirer. On m'avait dit qu'avec l'ostéoporose (paraplégique flasque depuis 10 ans sans verticalisation...) c'était mieux de la garder, mais je ne suis pas sûre que mon corps adhère à cette idée.
Vous en pensez quoi ?
cordialement
Nyssia
53
« le: 06 mai 2017 à 16:14:34 »
Bonjour
Jack, si tu passes toujours dans le coin ... saurais tu me dire quel type de mousse le gars a utilisé pour te faire ça ?
merci !
Nyssia
54
« le: 06 mai 2017 à 15:17:11 »
Le sujet est un peu dépassé mais, moi je conseil mes Marathon Plus Evolution ! Elles sont beaucoup mieux à mon goûts que les Marathon Plus classiques.
Même vis à vis des freins d'ailleurs ça fixe mieux.
55
« le: 06 mai 2017 à 15:15:01 »
Moi pareil que Caro, en ce moment j'utilise des gants isotoner et ma foi j'en suis plutôt satisfaite !
Bon biensûre, quand il flotte des cordes, j'ai quand même les mains mouillées, mais en dehors de ça ils sont vraiment bien.
Pour les mains froides .... il n'empêche que c'est quand même connu que les femmes ont les extrémitées froides. Les pieds dans le lit le soir, qui font criser les hommes, ou les mains froides. Mais c'est un truc universel de femme, pas un truc d'handicapé ^^ .
Après au delà de ça, moi j'ai aussi un problème de régulation thermique et clairement chez moi si il ne fait pas 24 degré, je suis pas bien ^^ .
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« le: 06 mai 2017 à 15:04:07 »
Je confirme !!
Et bonjour :)
Paraplégique depuis 2007, j'ai eu une osteosynthèse de D3 à D7 (pour une fracture D4 - D5).
Quand je suis devenue active (des années après mon accident), elle a commencé à être à fleur de peau. L'angle en bas à droite était complètement saillant.
J'ai hurlé de douleur pendant deux ans avant qu'ils se donnent la peine de comprendre que ça venait du matériel. J'ai du rencontré 3 neurochirurgien avant d'en trouver un qui accepte de me l'enlever. Car comme j'ai une paraplégie dites "flasque", pour eux si je la retirais, je ne serai plus du tout maintenue.
J'ai fini par en trouver un qui ne partageait pas ce point de vue. Il m'a opéré.
Ba ,maintenant je suis bien contente d'en être débarrassée. Et je ne suis pas plus mal positionnée qu'avant. Mais j'ai moins mal ^^ .
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« le: 24 janvier 2017 à 01:01:58 »
Bonjour bonjour
Voilà, je viens à vous car je suis face à un problème.
J'ai attrapé une bronchite y'a de ça une semaine maintenant, seulement, mon état ne cesse d'empirer.
Je suis sous augmentin et sous Mucomyst pour m'aider, mais, en fait mon souci, c'est que, n'ayant pas d'abdominaux ou presque je n'arrive pas du tout, à évacuer seule les encombrement de mes poumons. Au final, ça se collabe à l'intérieur et j'ai hyper mal. On dirait qu'un camion est venu me comprimer le thorax. J'ai le souci surtout à droite, là où ils m'ont retiré le lobe inférieur droit pour nécrose, suite à un hémothorax mal géré de leur part lors de mon accident.
J'ai remarqué que mon corps cherche des points d'appuis, pour s'aider à évacuer, mais comme je vacille entre un coussin à air et un matelas anti escarre, il n'en trouve pas et résultat, il se contorsionne de façon ultra douloureuse et se dérègle complètement.
On a commencé depuis deux jours la kiné respi, mais, sans point dur pour le faire vu qu'il vient à domicile, ba.... le souci est le meme, ça active le fonctionnement mais comme il n'est plus là pour appuyer en haut de mon thorax dans le dos pour m'aider à évacuer, ça spasme a l'interieur et ça n'arrive pas à libérer. DU coup, tout se recolle.
C'est très chiant.
Sauriez vous me conseiller ?
merci bien
nyssia
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« le: 15 septembre 2016 à 11:14:12 »
Bonjour.
Alors voilà, je suis confronté à un souci et j'aimerais savoir comment les autres font.
Je suis allée en centre 3 semaines il y a quelques temps de ça, où l'on m'a clairement engueulé car je ne me suis jamais verticalisée en 9 ans de paraplégie.
Et moi, je ne veux me verticaliser que sur un stand-up . On m'a donc dit d'en prendre un chez moi et de me faire verticaliser par le kiné. Sauf que, celui là refuse. Il dit qu'il ne peut pas me verticaliser et me regarder 30 mn à rien faire. Et qu'il ne peut pas non plus me verticaliser, partir en soin et revenir me descendre. Il me propose donc d'aller me verticaliser à son cabinet. Mais j'aurais aimé faire ça chez moi.
Du coup comment faites vous ?
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« le: 15 septembre 2016 à 11:08:54 »
Coucou !
Non non lésion complète ici aussi :)
Alors, il semble que, j'ai une vertèbre lombaire qui s'incline un peu trop et en effet, je ressens plus facilement les vibrations quand j'ai le ventre plein.
Résultat j'ai été me perdre au fond de la campagne et ça va bien mieux :)
Mais j'ai aussi une épine irritative qu'on pense être au niveau de mon osteosynthese de D3 à D7 qu'on va me retirer cet hiver ...
Espérons que ça aille mieux.
Dis moi Caro, sur quel type de matelas dors tu ?
Car c'est possible aussi que la douleur vienne d'un mauvais support de sommeil, doublé d'une cale dans le dossier fauteuil hyper dure.
En gros : on cherche encore :D mais au moins à la campagne, loin des moteurs et en coupant la vmc (moteur que je supporte pas), ça va mieux.
61
« le: 12 mai 2016 à 10:41:46 »
Pour ma part, quand j'ai une infection et que celle ci n'y est pas résistante, je me suis trouvée mon bonheur dans le médicament "monuril" . Qui en une prise, me vire l'infection. Juste allucinant
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« le: 12 mai 2016 à 10:35:26 »
Alors, entre le centre d'où j'étais qui ne me prenait pas avant 6 mois, le médecin de mon centre après l'accident qui me sort que c'est dans la tête, je ne suis pas bien avancée.
Là j'ai semble t il trouvé quelqu'un qui accepte de se pencher sur le problème au centre de rééducation de Pen Bron en Haute Loire. j'ai rendez vous courant mai ou juin normalement, je n'ai pas encore la convocation.
Mais donc, je suis ravie d'entendre que c'est pas obligatoire de souffrir autant et avoir tout qui tire de partout comme ça quand on est para haut.
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« le: 10 mai 2016 à 13:51:37 »
Bonjour.
Alors voilà, j'écris parce que, sincèrement, je ne sais plus comment aborder mon problème, ni quel appellation mettre dessus.
Voilà, depuis plus de deux ans maintenant, je suis sujette à des douleurs sous lésionnelles. Au début, mes genoux partaient vers l'intérieur, et ma cage thoracique se refermait, au point que mes cotes se désalignaient (certaines plus enfoncées que d'autres) et qu'une sensation de frôlement naissait quand je roulais, sur le côté droit (supposé avec mon foie).
Puis, j'ai eu tellement mal, que je ne pouvais plus bouger, ni même rester assise. La douleur s'activait à l'intérieur des cuisses d'abord, à l'aine droite, dès que je bougeais mon bras (allez comprendre). Avec le temps ça s'est mit à tirer même à l'intérieur de mes mollets, et des pieds.
J'ai fini alitée, plus de 6 mois. Personne n'était capable de me dire ce qu'il se passait. En retrouvant une combinaison de maintien abdominale, en changeant de matelas, j'ai un peu, dégrossi le problème.
Enfin, c'est ce que je pensais, mais rien du tout. Le truc, a évolué. Mes muscles profonds des bras ont finit aussi dur qu'un tendon, tout du long, puis ça a suivi. Mes veines ont fait des trucs bizarre. Puis j'avais des cordes musculaires à l'intérieur du coude, sous le bras, etc.
Ma peau aussi a fini par faire des trucs bizarre. Bref, au début, flou total.
Puis, à force de kiné, ostéo et autre, et surtout, expériences en tout genre pour diminuer la douleur, j'ai fini par m'apercevoir que dès que j'étais en présence d'un moteur (voiture, clim réversible, ventilation de frigo et surtout VMC ! ) je vibrais de l'intérieur et mon corps se mettait à me tirer de partout.
Le problème s'aggrave considérablement en dormant, où là, j'ai des spasmes du diaphragme, un coeur qui bat à mille à l'heure (au point que ça me réveille), et des douleurs toujours pire, et un corps recroquevillé de douleur.
J'ai aussi ce problème, en présence de poussière, ou d'odeurs fortes (chlore, javel, odeur de cramé, peinture fraiche, solvants en tout genre, etc).
Je n'arrive pas à savoir, où est le souci. J'ai mal, mes boyaux se tordent de douleur, j'ai de gros soucis respi, et, rien. Dans plusieurs lieux de vies, j'ai coupé la VMC au dijoncteur, et ça réglait le problème, mais là je suis dans un nouveau logement et le souci est revenu.
Cette impression incessante de vibration dans le sol qui viennent de la terre, au point de faire naître des douleurs et des spasmes qui s'aggravent en dormant.
Et sincèrement, j'en peux plus. Physiquement c'est hyper éprouvant. Et ce n'est pas les ondes genre wifi, car dans des lieux où j'avais réussi à réduire le soucis, eux étaient restés allumés.
J'ai des millions d'hypothèses, mais, surtout une question : avez vous déjà eu ce problème ?
Là, je me met à penser que c'est le froid. D'ailleurs, autre question. Avez vous des soucis de pour réguler la chaleur ?! genre, des parties de votre corps glacées, quand vous avez chaud, et, inversement.
64
« le: 10 mai 2016 à 13:18:04 »
Ba, c'est celle là, sauf que avant, elle n'était pas comme ça ;)
Avant, cette même ceinture avait une double sangle qui permettait de gainer super bien le ventre (et aider à la respi au passage ! et vachement mieux au maintien)
Donc, c'est la même appellation, même référence, mais pas même ceinture.
Faudrait que je retrouve les photos de la même version ancien modèle, j'en ai une quelque part.
65
« le: 01 mai 2016 à 20:38:00 »
Bonjour.
Voilà, il y a de ça 3 ans, j'ai commencé à avoir mon dos qui partait en cyphose. J'étais déjà en début de scoliose et lordose avant mon accident, mais j'avais fait de la rééducation pour et en 9 ans de paraplégie, je n'avais encore rien eu. C'était juste "à surveiller".
Y'a un an et demi, j'ai commencé à avoir d'intenses douleurs. Tellement insupportables que j'ai fini par ne plus du tout pouvoir aller rouler sans être pliée en deux de douleur. Je suis restée alitée 6 mois, et, ça n'a fait qu'empirer, pourtant, je ne faisais rien.
Au bout d'un an de souffrance et de perte d'autonomie, sans parler de la douleur et du souci à poser un diagnostique, j'ai du vendre mon appart et retourner chez mes parents, en ayant pris au passage beaucoup de poids lié à l'inactivité totale.
Chez mes parents, il y avait mon ancien modèle de matelas : un gaufrier ASKLE . Au debut je me met dessus, je le trouve hyper ferme, j'ai mal, je comprend pas comment j'ai pu rester 9 ans sur un tel matela. 3 semaines plus tard, ma cyphose a disparue, je n'ai plus mal.
J'appelle ASKLE, ils me confirment que ce modèle existe toujours mais, il a "juste" perdu 3 centimètres (suffisamment pour qu'au final dans l'enfoncement des plots on sente le sommier à travers). Qu'ils ne le font plus comme avant et que ce changement sur le modèle n'était qu'une question d'économies(et je m'aperçois que leur "révision" du modèle coincide avec le début de mes déformations physiques).
Alors là, je ne comprends pas. Ils ont du gagner quoi , 3 euros par matelas ? allez, 10 ? Là où moi je suis largement prête à mettre 100 euros même de ma poche pour ré avoir mon matelas "magique".
Alors voilà, j'ai une question : comment se fait il que l'état français autorise que des produits soient "remodelés" par soucis d'économies. Comme si on pouvait faire des économies sur la santé. Au final, j'ai dû acheter tant de matela pour tenter de retrouver un bon que j'ai ruiné 15 fois plus la sécu.
J'aimerais savoir, si dans ce cas, on peut faire quelque chose. Je ne sais pas. Je sais que j'ai eu le même souci avec ma ceinture. 3 cm de moins par ci, 3 cm de moins par là et un corps qui pète les plombs...
Je ne sais pas si militer pour ce genre de chose est utile. A savoir que soit ils changent complètement de modèle, soit ils gardent leur modèle, mais que l'état refuse qu'on fasse du rabais sur les matériels de santé.
J'aurais tellement aimé pouvoir même payer 1000 euros mon matelas si ils acceptaient de m'en refaire un ! Pffff je suis dégoûtée.
66
« le: 01 mai 2016 à 20:18:38 »
Ah mais moi j'ai trouvé !!
avant je prenais speedicath de cooplast, mais quand je me suis faite faire ma cytoplastie en novembre dernier, ça n'allait plus. Depuis je prendre la Lofric sense du labo Wellspect Healthcare et j'en suis totalement satisfaite ;)
je disais plus ça pour souligner que les Vapro, même moi para, je trouve ça galère ^^ .
67
« le: 01 mai 2016 à 20:14:05 »
elles existe encore ces Lombacross mais seulement Noire, demande à ton fournisseur. 
Je ne crois pas, j'ai demandé. Moi je les aient de toute façon toujours portée en noire mes ceintures. Et, ce modèle là, pour une même réference, a changé. Ils ont ensuite tenté de me refourguer l'active, la renfort, la lombabelt, et rien. Et la classique, a changé, ils ont viré les doubles sangles au niveau du ventre et ont réduit la ceinture de quelques centimètre devant, et malheureusement, ça change tout.
Actuellement je combine une évolutive 21 cm avec une lombacross (ou lombabelt je ne sais plus) de 26 (ou 32 ? je sais jamais, trop pris l'habitude de dire "comme d'hab" ^^ . ) mais quoi qu'il en soit, ça reste du bricolage.
Pour répondre, moi les trucs rigides, je suis trop algiques pour les supporter.
68
« le: 30 avril 2016 à 11:20:28 »
Merci :)
69
« le: 30 avril 2016 à 10:48:34 »
Pardonnez mon ignorance , c'est quoi CFR ?
Si ça peut vous rassurer, même moi je galère avec des sondes Vapro xD
Mais bon je suis une fille donc pas forcément pareil, mais je les trouvent trop longues et trop molles pour etre pratiques à tenir et à enfiler par le méat.
70
« le: 29 avril 2016 à 15:27:00 »
Bonjour
voilà depuis plus d'un an et demi, je me suis blessée en étirant très très loin à en avoir la sensation de m'en déboiter l'épaule, mon bras, en arrière, est survenu une douleur tres vive, qui depuis, malgré qu'elle bouge, ne m'a jamais quitté. Elle me provoque de gros problèmes respiratoires et aggrave ma cyphose.
L'autre jour en allant chez un kiné avec bassin à 33° en 30 minutes, il m'a enlevé toutes mes douleurs, et ça a tenu 3 jours, depuis, en ayant fait la bêtise de me remettre en fauteuil sans ceinture le temps d'une petite heure, le souci est revenu.
Le souci c'est que ce kiné est très loin de là où je comptais faire ma vie avec mon chéri, aussi, je voulais savoir si vous connaissiez des kinés avec piscine ou bassin qui prenne en rééducation des paraplégiques en haute garonne, gers ou ariège. Mais, loin des grosses grosses villes (que je peine à supporter moi adepte du calme > et l'ambulance me bousille tout le travail quand j'y vais avec, et je n'ai pas de voiture)
J'aurai aussi voulu savoir si il existait un agrément spécial pour prendre en charge un paraplégique en piscine ou bassin, car, j'ai trouvé des kiné avec piscine mais qui refusent de me prendre .... une histoire de responsabilité.
Je prends donc toutes les bonnes adresses et infos si vous avez !
Merci !
Au passage moi je connais deux kiné avec bassin qui prennent les paraplégiques : un à saint nazaire en haute loire, et un à montpellier . Si besoin.
71
« le: 29 avril 2016 à 14:54:50 »
tu les trouve en pharmacie ou fournisseur de matériel médical, ça passe en ALD (100%).le ceinture plisse un peu devant quand elle commence à se faire, ça reste souple et ça ne me gène pas. attention car il y à en fait deux modèles de Lombacross, personnellement je préfère les anciennes qu'on ne trouve plus qu'en noir.LOMBACROSS G1Taille : 3Hauteur : 26 cmCODE LPPR : 201E00.022Tarif de responsabilité TTC : 55.86 €
Je suis ravie de voir que je ne suis pas la seule à regretter les anciennes ceintures !
J'utilisais la Lombacross classique en 26 cm depuis près de 9 ans de paraplégie, et, depuis qu'ils ont cessé de les faire, ou alors ont grapillé des centimètres pour des questions d'économies, elles ne me vont plus du tout, et je galère depuis 2 ans, pour trouver quelque chose de bien... en vain.
72
« le: 08 avril 2016 à 12:44:27 »
Alors j'ai eu un quicky hélium durant 3 ans... ba j'ai pas pu aller au delà des 3 ans car je me suis tellement bousillé le corps avec que j'en ai souffert à l'immobilisation totale (même si y'avait certainement d'autres facteurs en jeu). En effet, si c'est pas tout plat, tu le sens passer. Trottoir et autre à oublier. Terrain sinueux même pas en rêve.
Là j'ai rendez vous le 20 avril pour un bilan dans un centre (après un an et demi de demande, c'est beau la France) car j'ai du coup du retourner sur l'ancien fauteuil qui était à la base lui qu'un fauteuil d'essai (donc d'occase) que j'ai gardé près de 7 ans et là le pauvre, il en peut plus. Et de toute façon mon corps s'étant déformé il me fait mal aussi .
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