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Messages - Nyssia
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« le: 23 avril 2018 à 17:53:41 »
Vrai qu'il est beau ! Ba moi, je sais que c'est pas pareil mais, je fais faire de l'électrolyse à mes jambes (épilation qui consiste à piquer poil par poil et envoyer une décharge électrique pour tuer le bulbe). Donc une aiguille, et de la douleur quoi. Et, je suis plutôt flasque donc pas très spastique, mais parfois mes jambes tremblaient un peu, sans plus. Cela les fascinaient plus qu'autre chose xD (en mode "mais votre jambe bouge ! y'a de l'espoir alors !" ).  Bon je m'abstiens de commenter dans ces cas là mais, c'est le genre de réactions possibles aussi mdr.
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« le: 10 avril 2018 à 00:58:29 »
Coucou ! Alors, jusque là j'avais toujours porté des jupes, mais j'ai décidé de me mettre aux pantalons (ouai Paris, il fait trop froid >< ) Quels sont vos critères vous ? Moi j'ai trouvé ceux là, en matière "rayonne" (viscose) et élastique en haut et je trouvais qu'ils avaient l'air pas si mal !
https://www.kesiya.com/fr/60-pantalons
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« le: 10 avril 2018 à 00:55:57 »
Hello !
Je viens me renseigner ici sur qui met des bas de contention et quelle longueur.
Perso, depuis le début de mon accident, je mettais des radiantes. Mais ! ils ont changé le modèle récemment, et je ne les tolère plus (ils coupent la circulation du sang et brulent la peau au niveau de la bande adhésive).
Je ne porte que du noir, mais là j'avoue me retrouver un peu coincée.
Et vous les mettez jour ? jour et nuit ? de temps à autre ?
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« le: 07 avril 2018 à 18:17:02 »
C'est quoi le VAC ? et je suis étonnée , on ne vous met pas de Tullegras pour recomposition de la chaire ? je crois en avoir eu moi quand j'ai fais mon escarre au talon.
En tout cas bon courage Aurore.
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« le: 07 avril 2018 à 00:45:57 »
Moi je te trouve très beau Thierry !! Si ça peut te rassurer  Et merci pour la musique Gyzmo :) je ne savais pas quoi écouter ce soir ... c'est parfait !! 
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« le: 16 mars 2018 à 17:30:24 »
Ah ah xD Ba déjà moi je ne peux pas "porter" pour me muscler car j'ai un trop mauvais maintien d'équilibre et une colonne en cyphose donc le portage est proscrit. Mais, on sent l'entraînement Gyzmo ! Pour le reste, hélas je ne suis plus au stade du "maintien". j J'ai fais un régime important il y a 3 ans, j'ai perdu 50 kg, en faisant 10 km par jour, tous les jours, pendant un an. Sauf que je ne faisait ni jour de pause, ni étirements (oui ba, on ne m'a pas appris à faire du sport ... et le kiné me disait rien !!). Donc là j'ai créé un énorme déséquilibre musculaire que des petits objets ne règleraient pas avant des années. Et pendant ce temps je suis super limitée sur les balades du coup, ce qui me frustre. Donc je dois "taper gros" ^^ . Pour le moment je patauge ... on verra bien
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« le: 16 mars 2018 à 17:10:00 »
[size=0px]Extrait :[/size][/size][size=0px]La prescription "est réservée aux médecins de rééducation physique et de réadaptation, aux neurologues et aux gériatres."[/size] [size=0px]
y'a que moi que ça énerve ?
En plus 184 euros sur les 800 euros initiaux pour un monovalve euh, avant c'était remboursé 100%, cherchez l'erreur ![/size]
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« le: 16 mars 2018 à 17:05:02 »
Et bien j'ai tendance à dire : si tu n'en trouve pas, innove et fait toi même tes propres "bases de données" en parlant à des handis. Car je ne pense pas que tu trouveras foule sur le sujet.
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« le: 16 mars 2018 à 17:03:23 »
Moi je crois unbrunreveur que tu devrais commencer par régler le problème avec tes parents. Leur faire comprendre ta souffrance. Parce que sinon en cas de pépin ça sera cmpliqué si ils s'y mettent.
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« le: 01 mars 2018 à 19:40:03 »
Eric le groupe est : Amour désir et handisexualité
Mais on est que entre handi. Si il y a une ou un tétra pour venir d'ailleurs rassurer et encourager un des participants, il est le bienvenue ! :)
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« le: 28 février 2018 à 17:00:08 »
Dites les garçons. On m'a conviée y'a quelques jours sur un groupe facebook lié à l'amour et la sexualité d'handicapé. En temps normal je me serais enfuie en courant, mais, c'est un ami que je connais qui m'y a ajouté et donc, je savais pouvoir avoir confiance. C'est juste discuter, chacun, des techniques, etc, mais on fait ça sur facebook. Et donc je me suis dis que si certains (ou certaines !) voulaient nous faire part de leur commentaire et expérience, ce serait un plus pour tout le monde. J'aime beaucoup être sur le forum ici, et là ba, je retrouve ça en plus "direct" par le côté très communauté solidaire. Et j'adore :) . Bon, ça ne traite que la question vraiment de la sexualité. Mais, ça vaut le coup je trouve. Cela me ferait plaisir que vous nous rejoignez ! Pour monsieur le brun rêveur, peut être que là bas certains auraient des solutions à t'apporter ? Même si pour eux, contrairement à toi, leur grand désir est surtout de rebander. Toi tu as déjà cette capacité là mais, je ne sais pas. A voir ce que tu y trouves :) .
https://www.facebook.com/groups/167265783888069/
Mais je ne sais pas trop comment ça marche (moi et facebook -_- )
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« le: 15 février 2018 à 22:31:24 »
Juste pour la rigolade. J'avais publié ça sur mon mur facebook y'a deux ans maintenant. Du coup, vous m'y avez fait penser. 
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« le: 15 février 2018 à 05:06:33 »
à J.Solis : oui oui, j'avais bien saisi pour la technique d'attrapage. Je disais ça car, moi aussi je m'improvise souvent des "bras extensibles" pour attraper les trucs. Souvent un manche à balai et un peu de technique ^^ . m'enfin je parle au quotidien pas forcément dans ce cas précis.
Pour le kiné, oui moi mes séances sont de 30mn et clairement insuffisant pour rattraper ce que j'ai, que j'ai mis 1 ans à développer de façon assez prononcée.
Pour Edelweiss : merci beaucoup de ton témoignage ! C'est ce qu'on se disait avec un revendeur de fauteuil : à Paris, le pire, c'est qu'il y a de la demande !!
Enfin bon, du coup, oui j'avais entendu parler d'aquaboulevard pour la piscine surtout. D'ailleurs dis moi, tu en as fais du coup de la piscine là bas ? tu sais si il y a des moniteurs pros "adaptés" ?
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« le: 12 février 2018 à 14:13:09 »
Je vais chercher ça ! merci les gars :) .
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« le: 12 février 2018 à 14:12:11 »
Oui, la seule différence c'est la double sangle en fait. Mais ça m'est indispensable personnellement.
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« le: 12 février 2018 à 14:10:27 »
@ J.Solis : Ah ! toi aussi tu t'improvises des bras extensibles ? :D
@terry : oui je sais ... je viens de province à la base. Mais je voulais reprendre mes études puis, la vie m'a menée ici alors ... pour le moment on fera avec !
@tetra : je veux faire de la remusculation intensive si l'on peut dire. Les élastiques c'est mignon deux minutes mais .... moi ça ne me convient pas. J'aimerais faire avec des poids mais pas des poids que je porte sinon je me déforme complètement la colonne.
Je vais voir la proposition de J.Solis. Et sinon, si quelqu'un a d'autres appareils à suggérer, je prends aussi :) merci à tous
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« le: 12 février 2018 à 02:26:00 »
Et coucou ! et merci :)
Et tu penses qu'il en existe où tu peux poser les pieds direct au sol ? le côté planche à roulette m'inspire moyennement confiance :malade:
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« le: 12 février 2018 à 02:16:48 »
Salut les gens !
je n'avais pas pensé en parler ici, mais finalement, je veux bien vos avis !
Voilà, je me suis installée à Paris il y a quelques mois. Mais mon studio, en rez de chaussée, n'est pas accessible. Il faudrait faire une légère rampe devant une marche sur le péron de l'immeuble. Sauf que, ma copropriété fait des histoires. Ils ont fini par m'autoriser une rampe "en bois et amovible". Sauf que ... à cet endroit précis, l'eau stagne. Et que à Paris, il pleut super souvent (voir tout le temps) et du coup, je doute que ce soit très fiable comme rampe, si ?
Moi j'avais envisagé une rampe en pierre (pierre antique pour messieurs dames car c'est une cour classée aux monuments historiques et que le premier devis en "rampe en béton imitation pierre" m'a été gentiment renvoyé à la tête : "c'est pas esthétique !" . ), mais, maintenant ils ont décidé que c'était trop définitif pour eux. Genre : "non mais, de toute façon, vous n'allez pas rester, quand vous serez partie, on l'enlève !" . Alors que bon, j'en ai pour minimum 5 ans avec les études que je viens d'entamer et que j'avais pas prévu de partir quoi ... (et je suis propriétaire donc ... encore moins quoi !) .
Je ne sais pas quoi faire. C'est quoi le moins dangereux pour une rampe extérieur ? Et si je cède à leurs lubies, ça ne craint rien pour moi ? en bois ?
merci !
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« le: 12 février 2018 à 02:09:13 »
Ah mais tu sais l'accessibilité à Paris c'est tout un concept. En gros ici les salles sont accessibles, mais, que au rez de chaussée, alors que la salle va sur 3 étages. J'en ai trouvé une mais, très loin. (18 ème et moi je suis dans le 5eme). Et sinon j'ai trouvé donc aux invalides un club handi sport qui a une salle super adaptée avec tout (enfin j'imagine car je n'y suis pas allée). Mais ça tombe des jours et horaires qui ne m'arrangent pas trop. (mardi soir et jeudi soir seulement). Et fermé l'été.
ta machine n'est pas un peu haute pour des réglages ?
45
« le: 12 février 2018 à 01:51:37 »
La mienne ressemblait à ça :
https://www.pharma7.fr/3065-large/ceinture-lombobelt-renfort-26-cm-taille-4-.jpg
mais, sans l'échancrage en haut. Mais alors c'est lombobelt. Mais donc ils ont réduit la taille devant et du coup ça ne me va plus . Actuellement donc je couple mes ceintures ... je fais du bricolage. Mais bon. Pas top. J'envisage un corset ... genre souple. J'étais tellement mieux avant dans ma ceinture :(
Mais j'ai aussi remarqué que, en mettant une ceinture à ma jupe (ouai faut sérieusement que je m'achète des pantalons), ça m'aide à tenir la ceinture abdominale.
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« le: 12 février 2018 à 01:45:35 »
Alors ! pour mes soucis de vibration je procède maintenant par élimination. En fait j'ai coupé tout ce qui me fait mal ... et j'arrive à vivre dans Paris, sans douleur (je râle juste quand une voiture passe devant le fenêtre).
Grossomodo : j'ai plus de ballon d'eau chaude, plus de frigo (comment ça c'est la guerre ? :D ). Non en fait j'ai remarqué que les tensions électriques me font donc des spasmes profonds , et ne s'arrêtent pas. Et finissent par bloquer le diaphragme.
Mais, j'ai surtout l'impression que l'électricité réveille des douleurs corporelles que j'ai déjà. Elle ne les créé pas. Donc en fait, la première chose à faire est en effet de soigner mes points de douleurs non ressenties, dans mon corps (constipation, mal positionnée au fauteuil, cyphose qui s'aggrave et points d'appuie selon). Mais ceci dit, quand j'ai ma ceinture abdominale je les ressens moins. Donc je pense que, l'effet colonne vertébrale qui se déforme joue majoritairement, avec les points, d'appuie, dans mes sensations. Et je pense que quand j'aurai traité le fond, je serais moins sujette à ce genre de sensations et douleurs. Finalement il y a une phrase qui dit "avoir mal à en couper le souffle" et je trouve qu'elle relate exactement ce qui se passe.
Me reste plus qu'à ... prendre un peu mieux soin de moi quoi .... rendez-vous dans 10 ans =>
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« le: 12 février 2018 à 01:36:43 »
Coucou !
et non, toujours pas de solution ... Et comme j'ai déménagé je n'ai même plus de médecin traitant ^^ .
Moi le souci qui se pose pour la verticalisation c'est que je ne sais pas m'y mettre seule ... et là j'ai pris 50 kg donc, ça ne risque pas d'arriver.
Les avantages sont je pense clairement pour l'ostéoporose, le transit etc.
Je rêve d'en faire ... mais je crains devoir attendre encore :( . Un jour peut être ... :)
Le côté positif, c'est que mon nouveau kiné est juste en face de chez moi (il n'a qu'à traverser la rue). Du coup ... il y a plus de chance que je puisse bénéficier de verticalisation ! (mais il n'est pas accessible). Mais il fait du domicile donc vient. Du coup ... vous auriez une marque à me conseiller comme verticalisateur ?
Moi je ne suis pas fan des fauteuils verticalisateurs mais, à vous de me dire. Vous vous mettez sur quoi ? facilement seul ??
merci :)
48
« le: 12 février 2018 à 01:30:38 »
Coucou.
Alors en fait, il s'est passé que, j'avais fait, par hasard, une inhalation au pérubore et ça m'avait aidé à dégager. Mais c'était étrange car en fait j'ai le sentiment d'avoir vidé mon poumon par mon nez xD . Je ne sais pas trop expliquer cette sensation très bizarre.
Et puis, des fois, je me pose devant une table durant un certain moment, et en prenant appuie par dessous la table ça m'aide à appuyer et dégager.
Mais ouai, clairement, l'inhalation au pérubore, c'est radicale pour dégager un poumon. Faut en faire plusieurs mais en fait ça humidifie complètement les sécrétions qui s'en vont hyper easy. Par contre, prenez la boite de mouchoires à côté de vous car, ça coule sévère !
Mais ouai, c'est passé ! et j'en suis bien contente. Maintenant j'ai mis un humidificateur d'air dans mon studio déjà on va voir ce que ça donne (car comme je chauffe beaucoup, l'air est ultra sec, ça n'aide pas).
49
« le: 12 février 2018 à 01:23:18 »
Outch. Si j'avais su que ma réponse poserait autant de souci ...
je passe que très rarement ici .. je suis pleinement coupable désolée.
Pour ma part en effet, je préfère les marathon plus "évolution". Question d'habitude j'imagine.
(mais je vous avoue que vu à quand remonte mon changement de pneu je ne sais plus trop ce que j'ai là xD )
En tout cas pardon si j'ai pu créer la confusion.
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« le: 12 février 2018 à 00:55:12 »
Une fracture en mettant des bas ??? au secours ça fait flipper !!!Vous prenez quoi contre l'ostéoporose ??? ça fait un moment que je me dis qu'il faudrait que je fasse un bilan+traitement...
Ah non rassures toi ! je me suis pété le tibia en faisant la conne dans un couloir d'avion xD (tu sais les tubes géants pour aller jusqu'à la porte d'avion.) J'ai parié que je faisais un strike en mode bowling avec les gens qui faisaient encore la queue devant la porte. Mais y'avait une butte en métal que j'avais pas vu . Et donc j'ai fais un joli vol plané de 2 mètres ^^ mais moi comme je sentais rien, sur le coup "ouai ouai, ça va, no problem !" . Enfin tu vois le genre quoi ... j'étais jeune rooo mdr ! Pour l'ostéoporose, visiblement, le traitement phare est très simple : la verticalisation !! Un radiologue du gers m'a dit que c'était impératif d'en faire pour ça. Que mes os ne s'amélioreraient pas, mais que ça éviterait que ça continue de se dégrader. Donc voilà, pour un traitement moins "médicamenteux", tous debout !!! et que ça saute :D (bon après la mise en pratique de la solution est clairement moins évidente ^^ mais bon ^^ ). Et sinon, moi je suis allée voir un chirurgien de Paris trop au top y'a quelques semaines. En fait, chose que je ne savais pas, ma broche est DANS l'os. (en soit je trouve ça grave flippant :D ) . Et je n'ai perso que 3 vis. Et que des toutes petites cicatrices à la cheville et en haut de la jambe. Le mec qui a fait ça est un chirurgien de Montpellier, et il a sérieusement grave assuré. Du coup ... j'me suis dis que j'allais garder le truc rien que pour faire un hommage à son boulot artistique réussi (na, j'déconne, faut pas pousser ^^) . Mais bon pour résumer, le gars de paris m'a dit "moi je vous le retire pas, parce que, ce serait une bêtise". Il n'y a pas de risque, à le faire, mais il a regardé le truc sous tous les angles, et m'a dit "on voit des fois des trucs déplacés et tout mais le vôtre il est vraiment impeccable). En gros, elle me sert bien plus qu'elle me dessert car en étant insérée dans l'os, elle me le solidifie clairement. Je vais peut être envisager de me faire mettre une broche dans l'os de l'autre jambe .... :twisted: Qui est partant pour un bowling géannnnnnt ? 
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