Sujet: Douleur intense et permanente dans le bas du dos

[Frog2Lille]

Salut tout le monde,
@Gilles : bon va pour m'appeler la "batracienne junky"....  :D Comme cela tout le monde est content.
Elle n'est pas belle la vie?
Prends bien soin de toi Gilles.
Courage.

@Pipo : ben ben ben,
comme quoi on est tous détraqué à chacun notre façon.
Moi j'ai un pote qui a fait plusieurs séjour kéta : et il arrêté TOUS les médocs LYRICA et LAROXYL!!!
Je ne pense pas pouvoir tout arrêter vu les doses que je prends (Gilles a raison : je suis junky "légale")...
Mais comme mon foie est TRES fatigué...
Je tente le coup mais je peux très bien faire des bads etc.
Merci pour l'info comme cela je serai rassurée si je plane en bad...
Prends bien soin de toi Pipo (mais pourquoi tu ou ton avatar tirez la langue?  )

Bises à vous tous... infecté(e)s... ou pas...  Je n'oublie personne comme cela.
La Batracienne junky qui assume (mais ne donnez pas mon 06 à la Police... merci).

[Pipo]

ah j'ai eu droit au séjour "ketamine", comme tu dis. A plusieurs reprises en plus, à fortes doses sur du court terme, une heure ou deux, ou modérées sur plusieurs jours.

Quelle horreur, je supporte mal ce produit qui n'atténue pas mes douleurs mais me fait faire des trips horribles. Il paraît qu'il y en a qui aiment. Bon courage, je te souhaite que cela te réussisse mieux qu'à moi. 

[gilles]

Louise, on va plus t'appeler la "batracienne" du forum mais la "junky" du forum!

[Frog2Lille]

Bonjour à toutes et à tous,
Bonjour à notre ami schtaff adepte des belettes devant l'Eternel,

C'est cool The boulay élevé au grain : en fait, je ne t'avais pas compris . Là c'est plus clair.

Quand j'ai eu l'EMG périnéal, à chaque stimulation électrique ou à chaque insertion d'aiguille,
je ressentais en même temps la douleur dans toute ma jambe et très fortement dans mon pied jusqu'aux orteils.

C'est ce qui me gêne beaucoup pour marcher,
 même si j'ai la chance de pouvoir le faire sur de petites distances ou à l'intérieur.

En fait les lésions nerveuses dans les racines sacrées S2 à S4 pour une d'entre elle (mais je ne sais pas laquelle)partage un rameau qui mène au nerfs sciatique. CQFD.

Et tu as raison la douleur en allant au cerveau l'hypersensibilise,
ce qui correspond à une hypersensibilisation centrale
qui se propage à des organes et nerfs sains...
(comme mon sciatique à mon niveau...: EMG normal pour les membres inférieurs mais très perturbé au périnée).

Cette hypersensibilisation centrale est très très difficile à soigner à moins de pouvoir bénéficier d'un séjour "ketamine" par perfusions pendant une semaine où c'est la Sécu qui régale en toute légalité!  J'attends mon tour pour de belles vacances de ce type où je serai nourrie, blanchie, logée aux frais de la Princesse! Elle n'est pas belle la vie de malades neurologiques?

Bon je vous raconterai mais pas pour tout de suite et pas tout... lol.
 (je change de centre anti douleur pour un centre de CHU spécialisé...).
Bises à toutes et tous. Louise Frog2Lille Batracien space roll.
 

[schtaff]

@Schtaff : parfois un nerf atteint arrive à faire irradier la douleur via des nerfs sains
et les neurologues ne comprennent pas pouquoi... c'est c*n car c'est ce que je vis...
Bien à toi Monsieur Boulay élevé au grain (sans rancune!). 

Coucou Louise  ,
 tu m'as mal comprise et je suis de ton avis. :ok:
De mon coté, les neurologues m'ont explique que l'irradiation peut aussi passer au travers des organes vitaux sains pour arriver au cerveau...En effet, ils sont connectés entre eux...et dans ce cas, tu n'as aucunes chances de supprimer tes douleur neuros... (vraisemblablement mon cas...)
C'est bien pour cela que je préconisais a mon poussin (coucou chiiiri ) de prendre son temps et de bien cibler le type de douleur. 

@micalement,

Schtaff

 

[gilles]

j'ai une amie naturopathe (c'est son métier) on a eu rdv Jeudi et on va tester un traitement homéopathique, pour éviter de me gaver d'antalgiques, je
commence demain Lundi.

[Frog2Lille]

Salut Tout le monde!
@Tonuharu : C'est clair sans centre de la douleur, point de salut.
Ces spécialistes eux se concentrent sur le fait de te soulager.
Pas de gérer la cause = la pathlologie.
Mais il y a centre de la douleur et centre de la douleur.
Je suis suivie par un centre de la douleur "classique" pour les douleurs liéesau cancer, au mal de dos chronique etc... mais pas aux maladies neurologiques compliquéescomme vous les para tétards ou moi avec ma patho rare bizarre dégénérative (S2, S3 et S4) dans le pelvis.
Ils m'ont bien aidée, mais ma patho neuro s'aggravant... ils n'ont pas les mêmes moyens
Si je peux me permettre va dans un grand hopital genre Garches etc. habitué aux pathos neuros...
J'en paie le prix maintenant... car je suis allée à l'hôpital du coin... pas dans un CHU...

Prendre des médocs comme je l'expliquais plus haut cela se fait très LENTEMENT pour habituer le corps.
Et il faut un spécialiste pour trouver le médoc qui sera adapté à toi.
Tu as un double problème selon moi :
- un problème de douleurs neuropathiques du fait que tu es bléssée médullaire maus aussi
- un problème de douleurs nociceptives
(du à une action physique directe compressive sur le corps : ici pour toi tes plaques...).
Il te faudrait une combinaison de traitements... et cela c'est compliqué à gérer.

Courage. Je sais c'est très très dur de souffrir, de ne plus pouvoir s'allonger
(pour moi de s'assoir!!! donc pour aller au fauteuil!!!!!) sans compter les problèmes urinaires...

@Pipo : ton opé de drézotomie on me la propose au CHU de Nantes (car il n'y a que 4 CHU en France qui s'occupent
de niquer le grand nerf qui nait des racines S2 S3 S4 et qui contrôle les viscères pour uriner ou faire autre chose...
Moi j'ai pas envie... car après comment on fait ses petites affaires???
Tu as eu du courage.
C'est cool pour toi que cela ait marché.
Cela redonne espoir...
Merci.

@Schtaff : parfois un nerf atteint arrive à faire irradier la douleur via des nerfs sains
et les neurologues ne comprennent pas pouquoi... c'est c*n car c'est ce que je vis...
Notre réseau nerveux est tellement complexe...
Bien à toi Monsieur Boulay élevé au grain (sans rancune!). 
Louise Frog2Lille vieille belette quinqua avec beaucoup d'heures de vol...

[Pipo]

Pipo : tu as raison pour le centre anti douleur. Après auront-ils des spécialistes? ça c'est une autre histoire... Et je te rejoins entièrement sur l'idée de double peine! Je voulais te demander, tu dis être passé par la chirurgie, du coup ça s'est arrangé?
Bises

Pour le centre anti-douleur, oui il y a des médecins spécialistes de la douleur. A Garches par exemple. Et il y a beaucoup de choses à essayer avant d'en arriver à la chirurgie.

Pour ma part, j'ai subi une drezotomie ou Nashold (du nom de celui qui a mis cette technique au point). Cela consiste à brûler les nerfs sensitifs et cela a été  efficace pour moi. C'est une opération assez rare qui est faite par un neurochirurgien de la fondation Rothschild à Paris.
J'ai du en passer par tout un protocole auparavant. Cette opération est un peu le dernier recours vu que c'est une chirurgie destructrice, qui neutralise des nerfs encore sains.Elle enlève à peu près tout espoir de récupérer un jour puisqu'elle détruit ce qui fonctionnait encore.Pour ma part, aucune hésitation, je souffrais trop.
Cette opération m'a changé la vie (même si j'ai encore des douleurs ailleurs)
Je remercie les médecins de Garches et de la fondation Rothschild qui ne m'ont pas laissé tomber. Je leur dois la vie car j'étais à bout.

[schtaff]

Schtaff : t'es chiant lol!

Je sais  ...mais étant ton aîné, ça sera "Monsieur Schtaff" dorénavant...
Incroyable ces belettes, ça sort de la puberté et deja ça entre en rébellion 

Est-ce que le matériel pourrait pincer un nerf par exemple... je ne sais pas. Mais oui je compte bien prendre les choses en main, juste que les pistes se rétrécissent à vue d'oeil... j'ai déjà essayé pas mal de choses.

Bah cherche encore un peu au lieu de traîner sur des sites de rencontres !!! 
Pour le nerf, j'y crois moyen, la douleur irradierait sur différentes zones afférentes a ce nerf...


@micalement

Schtaff

[Tonuharu]

Pipo : tu as raison pour le centre anti douleur. Après auront-ils des spécialistes? ça c'est une autre histoire... Et je te rejoins entièrement sur l'idée de double peine! Je voulais te demander, tu dis être passé par la chirurgie, du coup ça s'est arrangé?


Schtaff : t'es chiant lol! j'ai juste mis une arobase avant le prénom et ça me pond un truc tout merdique :/ et oui la prévisualisation fait de la résistance!
Tu as raison sur le fait de parvenir à cibler sa propre douleur. Je pense clairement qu'elle est d'origine mécanique. Est-ce que le matériel pourrait pincer un nerf par exemple... je ne sais pas. Mais oui je compte bien prendre les choses en main, juste que les pistes se rétrécissent à vue d'oeil... j'ai déjà essayé pas mal de choses.


Bises

[schtaff]

Coucou Poussin  ,

Je vois que tu commences a maîtriser le HTML  et que la fonction "prévisualiser" bug encore de ton coté  :roll: .

Le sujet "Douleurs" est très certainement le plus vaste et le moins gérable des dommages collatéraux du handicap...
Je souhaiterais juste attirer ton attention sur le fait que nos pathologies sont TOUTES différentes et qu'en relisant le fil de la discussion, tu verras que les "remèdes" vont du simple coussin chauffant jusqu'aux antalgiques les plus puissants...en passant par la chirurgie.
Il est essentiel, primordiale, voir vitale que tu cible ton propre TYPE de douleur et ne te fie pas uniquement a ton cerveau  car il est capable de te jouer quelques tours.
Chaque action entraîne une réaction et c'est tout autant valable pour les chirurgies ou les médicaments.
Ta lésion est plutôt récente sur l’échelle de temps "para-tetard" et malgré tes douleurs, je te conseille vivement de ne te hâter car la plupart d'entre nous pourront aussi te parler des conséquences de certains de nos mauvais choix...

@micalement,

Schtaff



 

[Pipo]

Cela me semble indispensable d'être suivi par un centre anti-douleurs, avec des médecins spécialisés en la matière.
Tes douleurs ne ressemblent pas à des douleurs neuropathiques. A ce que j'en connais du moins, mais je peux me tromper.
C'est insupportable de souffrir et en plus devoir dormir semi assis c'est l'horreur.

C'est la double peine la lésion médullaire. On ne peut plus se servir de nos pattes ou nos paluches, mais en plus on a des douleurs à des endroits où il n'y a plus de sensibilité.
Moi j'en suis arrivé au stade chirurgical après plusieurs années à souffrir et avoir essayé à peu près tous les médocs déjà cités par la grenouille et plein d'autres, et qui ne me faisaient aucun effet.

[Tonuharu]

@anne-so : je vais tacher de trouver ce coussin chez nature et découverte, bien pratique le passage au micro onde!


@gilles : je ne pense pas que ça vienne d'autre chose... je te dis la douleur est quotidienne depuis des mois et je n'ai pas d'autres soucis de santé à côté...

@Pipo : en fait, je ne peux pas m'allonger complètement, trop douloureux, je dors semi-assise. Pour la morphine j'y ai pensé mais j'ai un peu peur car je l'ai très mal supportée en hospi... Et non, je ne suis pas suivie par un centre anti douleur, personne ne me l'a proposé d'ailleurs...

@Doudou : dur pour toi...:/

@Frog2Lille : merci pour tous ces conseils! plein de pistes à explorer :) tiens bon toi aussi!

@Breizhfenua : tu as raison, moi aussi ça me parait clairement mécanique... dès que ça sera possible je repasse sur le billard et me fait retirer le matos!

[Breizhfenua]

j'ai eu des douleurs neuros sous la lésion qui irradiaient dans le bras droit et le coté en post op ,c'est passé après 1 bon mois , désormais c'est quand j'ai une infection que ça provoque contractures/crampes qui , si elles ne cèdent pas irradient dans les jambes voir les bras si j'ai de la fièvre ...mais ça stoppe quand je suis traitée donc rien a voir avec toi . On dirait quand même que ça a une origine mécanique de la façon dont tu l'as décris ? si le chirurgien peut te retirer le matériel ( ce qui n'est pas toujours possible selon les interventions initiales) , alors pourquoi ne pas tenter si tu souffres en continue ...

[Frog2Lille]

Salut Tonuharu,
Salut ami(e)s galériens(nnes) et/ou infecté(e)s...
Tout d'abord, il est important de savoir si tes douleurs sont des douleurs neuros comme les décrit Pipo (décharges électriques, brûlures, douleurs en éclairs très intenses quelques secondes, fourmillements, crampes, spasticité...). Si tel est le cas, pour soigner mes douleurs neuros les médecins me donnent 300 mg de LYRICA (anti épileptiques efficaces vraiment dès 300 mg : avant... l'efficacité est moindre... ) LAROXYL (antidépresseur à faibles doses) ET TRAMADOL : 300 mg/jour à 400 mg/jour (=doses importantes mais efficacité pas avant 200 ou 300 mg... ).  Si tu prends beaucoup d'antidépresseurs, peut-être faudrait les diminuer un peu pour avoir des anti épileptiques à un dosage correct et continuer le TRAMADOL à un dosage minimum d'efficacité soit 300 mg/jour... Après il y a anti dépresseurs et anti dépresseurs... le LAROXYL, L'ANAFRANIL sont davantage efficaces que le CYMBALTA... mais efficacité rime avec effets secondaires de dingue...Il faut savoir que les douleurs neuros ne sont pas toujours sensibles (selon leur localisation) au TRAMADOL donc il faut parfois envisager l'oxycodone : la morphine...

Si tes douleurs viennent de tes plaques alors là cela se soigne autrement... notamment avec de la morphine qui devrait être efficace là... Certains disent qu'ils ont du les retirer... pour cela je ne peux pas en parler car je n'en ai pas.

Il est sûr que médicament efficace = effets secondaires importants. Donc il faut augmenter les médocs comme le TRAMADOL, les anti épileptiques et les anti dépresseurs très lentement par petits paliers de 25 mg par exemple. Les médecins m'avaient dit tous les 4 jours pour passer aux 25 mg suivants mais les effets secondaires étaient tels que j'ai attendu à chaque palier que mon corps s'y habitue soit 10 à 15 jours avant de passer au palier suivant. Tant que j'avais des effets secondaires importants je n'augmentais pas. Cela m'est même arrivé d'attendre 3 semaines avant d'augmenter... C'est comme cela que j'ai réussi à monter à ces doses mais ma neuropathie est réputée comme étant très douloureuse d'autant que j'ai une forme grave. Au départ, on a commencé par les anti épileptiques et le tramadol en montant tout doucement les 2 médocs en même temps et ensuite on m'a donné les anti dépresseurs à faible dose parce que les anti dépresseurs ont des effets ennuyeux sur les vessies neurologiques...

J'ai quand même l'impression que l'on ne te donne pas grand chose ou les médocs pas aux doses minimales efficaces donc normal de galérer comme pas possible... Un médecin de la douleur doit te prendre en charge au centre de rééducation même si tu n'y es plus... ou bien dans un centre anti douleur classique mais habitué aux pathologies neurologiques. Moi je vais en changer car le centre anti douleur "de base" ne sait pas bien nous soulager... (ils font plutôt les cancers ou les maladies rhumatismales où il n'y a pas de composante neuro qui est beaucoup plus difficile à traiter...).

Si c'est le matériel, là quoi te dire?
Bien sûr le chirurgien va te dire qu'il a très bien bossé et que cela n'est pas cela!
Courage.
Saleté de douleurs...
Tant que l'on n'en a jamais eues on ne peut pas imaginer ce que c'est.
Ce qui est la plupart des cas pour nos médecins qui prescrivent de manière théorique comme "dans les livres".
Ils ne vont jamais demander l'avis du patient sur la fréquence et l'augmentation des paliers...
Vu qu'ils ne savent pas ce que c'est de dégueuler sa rate le matin en faisant les premiers gestes...
Parce que l'on a mal et parce qu'on prend des médocs qui font dégueuler comme la douleur qui fait AUSSI dégueuler...
Faut prendre ces douleurs au sérieux car les hyperréflexies cela n'est pas top à se taper... (malaise du à des douleurs intenses...).
Bises à toutes et tous.
Louise Frog2Lille Batracien space roll.

[Doudou]

Perso, fracture de L1 avec pose de plaques Roy Camille de D11 à L3 comprises, jamais retirées, ça fait 40 ans.
J'ai commencé à avoir des douleurs neuro seulement après environ 8 ans de paraplégie mais elles n'ont pas arrêté d'augmenter depuis, en durée/intensité/surface, toujours sur la jambe gauche.
Je prends du Lyrica (75mg le soir), mais ça ne me soulage que peu.

[Pipo]

bonjour,
s'il s'agit de douleurs neuro, je suis surpris qu'elles soient apparues seulement au bout de trois mois, après avoir été mise au fauteuil. Chez moi c'est venu à peu près tout de suite.
Tu les as aussi quelle que soit ta position ? même allongée ?

Pour ma part, j'ai de fortes douleurs neuro, décharges électriques, brûlures, crampes dans les jambes, les tiennes ont l'air différentes.
Au niveau médicaments,  tu n'as certainement pas fait le tour.  Tu as essayé les dérivés de la morphine comme l'oxynorme par exemple ?

Tu es suivie dans un centre anti-douleurs ?

[gilles]

deux amis para ce sont fait retirer le matériel qui était la cause de leurs douleurs, les douleurs neuro peuves arriver comme ça!! j'en fait la triste expérience en ce moment et
pas de parades pour l'instant.


les pistes qui t'on été donné par ton médecin sont peut être les bonnes, ne pas oublier qu'une douleurs peut aussi être un signal d'alarme pour autre chose et pas spécialement
la ou la douleurs se fait ressentir.


peut être chercher aussi de ce coté ?!

[anneso]

moi qd il masse manuellement il sent que c'est tres contracté !
pour coussin chauffant j'ai mon coussin en noyaux de cerise de Nature et decouvertes que je passe au micro ondes c'est nickel!
Bon courage !
Anneso

[Tonuharu]

Coucou Anne-So, merci pour ta réponse. Je vais essayer le coussin chauffant... moi mon kiné me passe des ondes ché pas quoi mais ça ne me fait rien :/

[anneso]

coucu, moi je sis para D7-D8 et par periode j'ai de fortes douleurs au niveau lombaire à droite (zone ou je n'ai pas la sensibilité superficielle), c'est moins genant que toi car ce n'est pas continuel ...
mon kiné me fait des massages de la zone qui me soulage(il me semble que c'est le carré des lombes le muscle ...)
coté medoc je prends parfois du doliprane mais c'est souvent peu efficace, je mets aussi un coussin chauffant sur la zone ça s'est plus efficace !
Anneso

[Tonuharu]

Bonjour,


je me tourne vers vous après avoir consulté tous les spécialistes imaginables. Voilà, suite à mon accident, je suis restée alitée durant 3 mois. Durant ce temps, je ne souffrais d'aucune douleur. Lorsque je suis arrivée en centre de rééducation et qu'on m'a mise au fauteuil, j'ai commencé à souffrir dans le bas du dos. C'est une douleur horizontale, juste au dessus des fesses, ça fait comme une barre. Elle est sourde, permanente et par moments intense. Par exemple, lorsque je tourne d'un côté et de l'autre pour m'habiller. Mais le pire, c'est lorsque j'éternue! Là je pousse un cri, c'est la pire douleur que j'ai jamais ressenti. J'ai une crainte terrible d'attraper un rhume pour cette raison.
Le problème est que plus rien ne me fait effet : doliprane, tramadole, acupan... Un médecin m'a dit qu'il s'agissait peut-être d'une douleur neurologique mais que comme j'étais sous anti dépresseur, il ne pouvait rien me prescrire... J'ai fait scanner + IRM et il n'y a absolu rien d'anormal qui en ressort. Dernière piste en date, un spécialiste pense que la douleur provient peut-être du matériel que j'ai dans le dos. Il me dit de songer à le faire retirer.


Avez-vous souffert de ce type de douleur? si oui, avez-vous trouvé un remède? Vous êtes vous fait retirer le matériel que vous aviez dans le dos?


Merci