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Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France

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farid:
l'equipe d'alarme fait ce qu'elle peut   elle informe ,,elle finance des essais cliniques avec ses moyens,,personnellement ,je les remercie,,meme si tout n'est pas parfait,,notre attente ,nos desillusions voire parfois notre desespoir ne doivent pas aboutir a des reflexes negatifs comme la deligimitation de personnes qui sont handicapes comme nous et qui revent de remarcher un jour et qui donnent de leur temps pour l'association,,
isabela ,si tu as des idees ou des conseils a proposer ,fais le et on sera ravis ,,mais par pitie ,arretes tes critiques tous azimuths,ca ne sert a rien
 bien amicalement

Isabela:

--- Citation de: stm8 le 16 juin 2018 à 18:18:09 ---Bonjour,
 l'innexistence d'essai clinique en france tient tout d'abord a un desinteret de la recherche publique, de la place du handicap qui reste la cinquieme roue du carosse malgre des progres, des chercheurs francais tres en retard et incapable de se remettre en cause.dernier exemple en date l'irme qui soutient desormais une equipe de recherche qui developpe un biomateriau alors qu'il y a plus de 10 ans neurogelenmarche leur avait propose un developpement du neurogel. allez comprendre. ego de chercheurs, axes de recherche deja mis en application sur l'homme dans d'autres pays font de la france un pays tres en retard.Et si vous regardez bien il n'y a que l'irme (depuis1984 avec le statut d'association) et depuis peu l'ICM ( anec un pole de recherche indigent) comme referent en matiere de recherche. A cote quelques associations essaient de lever des fond mais qui  sont souvent redirige souvent vers l'irme.si vous ajoutez le cout d'un essai clinique, une reglementation stricte, une niche therapeutique (qui n'interesse donc tres peu les labos) et tres important qui n'est pas une maladie donc pas une priorite on arrive a la situation que l'on connait.Et la demande des personnes handicapes on en parle ? il est vrai que l'on voit de plus en plus de personnes en fauteuil ds les emissions teles ou on les applaudis pour leur courage, leur integration mais avez vous entendu ces personnes desireuses de remarcher, de parler de recherche ? jamais !donc tout va bien et pas besoin pour nos gouve
rnants de se bouger, il y aucune demande de masse. Meme l'APF ne parle jamais de recherche !
c'est dommage car la france est un grand pays mais il y en a d'autres moins frileux avec une vision du handicap differente et avec des chercheurs plus ouverts, heureusement.Et parfois je suis depite du mepris affiche pour certains pays notemment la chine sans argumentaire scientifique sinon des aprioris hors d'age.
Bref pas simple et pardon pour les accents dans ce texte, probleme de clavier.
bye

--- Fin de citation ---

Coucou, les associations qui font dans le social sont souvent corrompues, c'est souvent des échanges de bons procédés entre personnes influentes, et qui se font au nez et á la barbe de ceux qu'on pretend aider. Ces derniers ne font que servir d'alibi pour que ces associations s'en mettent plein les poches.

L'essai clinique du Prof. Vaquero a pu voir le jour parce qu'on est passés au dessus de ces associations pour s'adresser directement aux médecins-chercheurs, tu parles de "la demande des personnes handicapées", c'est précisément ça, nous sommes allés trouver le Prof. Vaquero et á la suite de plusieurs entrevues les choses ont été mises au clair dans le sens oú lors de ses essais le Prof. Vaquero n'a jamais prétendu faire remarcher qui que ce soit, ni non plus guérir les lésions de la moelle épinière, mais il a par contre été touché par les souffrances endurées par des gens comme nous, et il considère que si une amélioration est possible aujourd'hui, le paralysé doit pouvoir en bénéficier aujourd'hui parce qu'il est dans une situation de détresse.


Nous saluons sa vision des choses, humaine et respectueuse, et qui contraste avec la majorité des médecins-chercheurs qui a contrario prétendent connaitre les besoins et les souffrances de leurs patients mieux que ces derniers les connaissent eux-mêmes. Ce mauvais fonctionnement des médecins-chercheurs cadre parfaitement avec le fonctionnement des associations d'aide: les patients n'ont pas le droit au chapitre, ils sont maintenus á l'écart dans une niche et ne sont pas consultés. Forts de notre silence, médecins-chercheurs et associations ont carte blanche pour faire ce qu'ils veulent.

Comme déjà expliqué, si je suis venue ici, c'est dans l'espoir que notre façon de fonctionner ici en Espagne puisse se reproduire en France. Il y a des thérapies qui n'ont pas fonctionné du tout, d'autres qui ont donné des résultats mitigés, et d'autres qui sont les plus prometteuses, c'est bien entendu ces dernières techniques qu'il faut favoriser, malheureusement les administrateurs de votre association vous poussent dans une mauvaise direction qui est celle de thérapies peu prometteuses (Neurogel, implantations électriques ...etc)

Je ne connais pas votre association alarme, désolée de le dire mais je ne comprends pas pourquoi vous continuez de voter pour les mêmes dirigeants depuis plus de 10 ans alors que vous voyez bien qu'ici rien ne se passe et qu'on vous dirige vers n'importe quoi. Votre président Tdelrieu et l'administrateur Gismo sont certainement bien intentionnés, mais ils vous maintiennent dans un état de léthargie duquel vous devriez sortir si vous voulez qu'on avance.

Isabella:

--- Citation de: farid le 16 juin 2018 à 19:02:02 ---a stm8,t'as raison sur ce que tu dis  ,mais que fait o concretement pour que ca change,,il faut agir pour obtenir quelque chose,,il faut manifester dans la  ,saisir des avocats ,ecrire aux deputes,,sans cela ,rien ne changera ,,je rejoins isabela sur sesconstats meme s'ils sont un peu severes ,,en particulier sur thierry delrieu que je trouve remarquable d'abnegation et de volonte sachant qu'il est TETRA  ce qui est un handicap lourd,,,

--- Fin de citation ---
Farid, je l'ai dit moi-même, tétra - respect.. Ceci dit c'est la vérité voici un excellent sur sur la recherche lésions médullaires chroniques:
https://spinalcordresearchandadvocacy.wordpress.com/category/chronic-spinal-cord-injury-research/
Si tu vas sur google translate https://translate.google.com, voici ce que ça donne:
https://translate.google.com/translate?sl=auto&tl=fr&js=y&prev=_t&hl=en&ie=UTF-8&u=https%3A%2F%2Fspinalcordresearchandadvocacy.wordpress.com%2Fcategory%2Fchronic-spinal-cord-injury-research%2F&edit-text=
Donc l'info c'est pas ça qui manque, tout est traduit pour toi..
Si tu crois qu'un beau jour on va venir sonner á ta porte et dire bonjour Monsieur Farid, est-ce que par hasard ça ne vous intéresse pas de participer á un essai clinique ?.. tu te mets le doigt dans l'oeil, ça n'arrivera pas..

Gyzmo34:
Excuse moi Isabella mais si jusqu'à lors j'ai été sympa, je vais te dire tes 4 vérités en tant que Marc BENOIT et non en tant qu'administrateur, et/ou webmaster, et/ou modérateur.

Déjà je ne te permets pas de me cataloguer ainsi, car tu ne me connais pas  :confused: J'ai plus de 3000 messages à mon actif dont un tiers est certainement pour aider les autres. Je gère informatiquement seul le site internet d'ALARME, l'administration du forum ainsi que la page Facebook ALARME, et je suis aussi membre du conseil d'administration de l'association. Toi, que fais-tu pour la recherche sur la moelle épinière ?

Vouloir que les personnes interagissent uniquement dans le sens dans lequel on pense ne donne qu'un monologue ! TON sujet a certes été déplacé mais dans certains forums on ne t'aurait même pas laisser aller plus loin sans t'être présentée (et en plus, il faudrait t'envoyer un avis de déplacement avant de l'effectuer) c'est un peu le monde à l'envers, non ?

Tu t'en prends à la mauvaise personne et pour des mauvaises raisons, alors désolé si tu es frustrée mais ici chacun a le droit à ses idées (et personnes n'a à décidé de la direction à prendre sur les discussions). Ce n'est pas parce que tu penses autrement que ce doit être général !  Et de plus tu fais un amalgame entre le Neurogel et la recherche en France ! Et pour infos : Nous finançons le professeur Courtine et non le projet Neurogel ! Regarde ici si la recherche sur la moelle épinière t’intéresse (ATTENTION uniquement dans son intégralité ! Pas que POUR le professeur Vaquero) => http://alarme.asso.fr/gregoire-courtine/

Je vais arrêter là et faire comme dans les autres forums car ton discours m'horripile  8O

Débrouille toi seule pour clôturer ton compte puisque de par tes dires il suffit de......................... (au passage : c'est encore plus simple qu'une traduction)

Je souhaite bon courage à l'association qui va t’accueillir

farid:
a stm8,t'as raison sur ce que tu dis  ,mais que fait o concretement pour que ca change,,il faut agir pour obtenir quelque chose,,il faut manifester dans la  ,saisir des avocats ,ecrire aux deputes,,sans cela ,rien ne changera ,,je rejoins isabela sur sesconstats meme s'ils sont un peu severes ,,en particulier sur thierry delrieu que je trouve remarquable d'abnegation et de volonte sachant qu'il est TETRA  ce qui est un handicap lourd,,,

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