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les 1er essais avec NEUROGEL

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farid:
LONG texte et rien d'essentiellement nouveau,,un patient jeune qui a fait des progres ,mais est ce du a la therapie ,je veus bien le croire,,et pour les autres apparemment pas de progres tangibles,,
je loue quand meme le courage et l'abnegation de tous ces patients,   car s'exiler ,se faire operer,,s'entrainer ne doit pas etre facile,,j'espere surtout que tous ces sacrifices ne soient pas vains,,

ANTONIN.D:
Quelque nouvelle (avec une photo enfin debout!):

Pierre et les patients Francais ont été interviewés par une journaliste du site gokunming.
Ce site est destiné aux étrangers et aux touristes de Kunming.

Lisez vite cet article en anglais ou francais

Article de Vera van Nieuwenhof, paru dans Features le 8/11/2019 :
L’Hôpital Tongren de KUNMING à la recherche d’un traitement pour les paraplégiques

Nos avions publié un article concernant deux cyclistes qui ont fait le trajet de Kunming à Beijing sur des tricycles manuels, sensibilisant les gens au problème des lésions de la moelle épinière et des sports adaptés pour les personnes paralysées. L’article fait mention de l’Hôpital Tongren et de son unité spécialisée pour le traitement des lésions de la moelle épinière.
Aujourd’hui nous rencontrons Pierre, Aline, Virginie et Stéphane . Les trois derniers participent à un essai totalement novateur à l’Hôpital Tongren, dont l’objectif est de permettre à des personnes avec une lésion complète de la moelle épinière de remarcher. Un objectif qui n’a jamais été atteint auparavant .
Pierre qui les accompagne, est le fondateur de l’Association Neurogel en Marche qui promeut cette recherche et lève des fonds pour financer cet essai.
L’essai à l’Hôpital de Tongren concerne 12 patients et est entièrement financé par l’Association : Il y a 6 patients chinois du Yunnan et 6 patients français.
Quelques mots à propos des participants :
Aline 48 ans, est tétraplégique depuis l’âge de 23 ans. Elle et Pierre étaient amis quand il décida de se consacrer pleinement à la recherche d’un traitement. C’est ainsi que l’Association est née.
Virginie a une lésion identique, elle est également tétraplégique, ce qui signifie qu’elles sont paralysées à partir des cervicales. Par conséquent, elles ont une mobilité réduite de leurs membres supérieurs.
Stéphane est paraplégique depuis un accident de moto il y a 4 ans. Il est uniquement paralysé des jambes.
Michaël 29 ans, le plus jeune, a une blessure plus récente, ayant perdu l’usage de ses jambes il y a 2 ans . Ses progrès sont les plus rapides. Les patients sont tous différents de par leur histoire, leur âge et par conséquent leurs progrès sont différents aussi.
L’Association Neurogel en Marche :
Pierre nous explique comment cet essai a été mis en place à l’Hôpital Tongren de Kunming. Cet essai médical novateur va durer un an et redonne un espoir de marcher à nouveau, à celles et ceux qui n’en avaient plus .
Pierre est Président de l’Association depuis 20 ans. Le but de l’association Neurogel en Marche est de trouver un traitement pour les lésions de la moelle épinière. L’association est constituée d’un conseil scientifique international travaillant conjointement sur le programme de recherche. C’est la première fois qu’une association de patients développe un essai clinique, sans aucune aide financière gouvernementale. Ce projet est entièrement financé par des fonds privés, car la recherche expérimentale est régie par une législation contraignante. La déclaration d’Helsinki protégeant la santé des patients en Europe et aux USA précise que les essais cliniques doivent d’abord être réalisés sur des animaux, avant tout essai sur l’homme.

Pierre soutient qu’étant donné que les victimes de lésions de la moelle épinière peuvent tout à fait vivre correctement en fauteuil roulant et que l’opération entraîne des risques, il y a peu de soutien au développement de ce type de projet, à la fois de la part des autorités gouvernementales, mais également des patients eux-mêmes.

La procédure :
Une des victimes de lésion de la moelle épinière la plus connue est Christopher Reeves. Il a également mené un combat pour trouver un traitement en travaillant sur les cellules souches, mais qui n’a malheureusement pas donné de résultats significatifs. Il est mort en 2004.
Le neurochirurgien Portugais Antonio Reis et l’équipe du Professeur Gorio de l’Université de Milan ont développé une nouvelle thérapie et rédigé un protocole opératoire visant à cureter en profondeur le site lésé puis d’implanter du tissu adipeux prélevé sur le patient et modifié bio-mécaniquement. L’opération est suivie d’injections d’érythropoïétines ( plus connu sous le nom d’EPO) et d’un programme de rééducation intensif devant amener le système nerveux à retrouver des sensations permettant la marche. L’opération est la partie essentielle du traitement. Le docteur Reis est décédé il y a 3 ans, obligeant l’association à trouver un nouvel hôpital prêt à réaliser cette intervention.
L’Hôpital Tongren de Kunming
Il y a 2 ans l’Association s’est mise en relation avec l’Hôpital de Tongren qui développait déjà un type de chirurgie similaire. Cet Hôpital, anciennement un Hôpital militaire, possède de fait une expérience inégalée en matière de chirurgie de la moelle épinière. 5000 opérations y ont été réalisées durant les 20 dernières années. Cette longue expérience est plutôt rassurante pour les patients. Des chercheurs du monde entier viennent dans cet Hôpital pour y réaliser des essais cliniques.
La docteur Zhu Hui , directrice de l’Hôpital et le docteur Liu Yansheng, neurochirurgien en chef, ont créé ce centre spécialisé pour les lésions de la moelle épinière il y a 20 ans et ont développé un programme de rééducation complémentaire à l’opération appelé « L’échelle de Kunming » qui permet une évaluation des progrès des patients paralysés. Par ailleurs, ils ont à leur actif 9 brevets concernant des outils spécialisés pour le traitement des lésions de la moelle épinière. Il est difficile de trouver un Hôpital ayant une expérience aussi vaste dans ce domaine. Le risque pour les patients serait trop élevé si des chirurgiens moins expérimentés tentaient ce nouveau protocole opératoire de la moelle épinière.
L’essai clinique :
Les patients sont arrivés en Chine en début d’année, pour démarrer l’essai. En mars ils ont été opérés les uns après les autres en suivant ce nouveau protocole et ils ont démarré ensemble le difficile travail quotidien de la rééducation. Les opérations se sont très bien déroulées et les patients n’ont ressenti aucune douleur. A présent ils sont à mi-parcours de l’essai et tous sont encouragés et motivés par les remarquables progrès du plus jeune d’entre eux. Étant donné que l‘on en est à l’étape des essais, aucune information ne peut être divulguée. Mais inutile de dire à quel point c’était émouvant de voir Stéphane s’exercer à la marche avec l’aide d’un déambulateur, une infirmière à ses côtés et de voir les photos et vidéos de ses incroyables progrès réalisés pendant la rééducation.
L’expérience de Stéphane à Kunming :
Nous avons demandé à Stéphane pourquoi il a décidé de participer à cet essai.
« Je ne voulais pas rester en fauteuil roulant. Depuis l’accident il y a 4 ans, je n’avais de cesse de trouver un traitement. Hélas, il n’y a rien. Il y a bien eu des recherches, mais rien de ce que je trouvais me semblait réalisable. Puis j’ai découvert le site Neurogel en Marche qui cherchait des patients Français. Je me suis dit pourquoi pas, et j’ai appelé Pierre.
J’avais peur de l’opération. C’est une des raisons pour lesquelles les personnes ne veulent pas participer. Ce n’est pas facile. Il ne s’agit pas juste d’une opération, c’est un investissement important et des efforts au quotidien. Il faut s’éloigner de sa maison et de sa famille qui doit voyager loin pour venir vous rendre visite. C’est un changement de vie ».
Stéphane ne connaissait rien de la Chine et de Kunming avant d’arriver. Il dit que c’est une bonne surprise, qu’il aime vivre là-bas même si sa famille lui manque. Vivre en fauteuil roulant n’est pas trop compliqué en Chine car les chinois sont sympathiques, serviables et Didi les accompagne. Même si tous les magasins ne sont pas accessibles, il y a toujours quelqu’un pour vous aider à y accéder. La ville n’est pas forcément adaptée au fauteuil roulant, mais il n’y a pas de dénivelés. En même temps, il pense que l’Europe n’est pas mieux adaptée non plus.
Ils ont participé à un semi-marathon à Kunming, Pierre en courant et deux d’entre eux en fauteuil. Il ajoute qu’il apprécie l’attitude des chinois. Rien ne semble être un problème. Quand un patient tombe pendant une séance de rééducation, ils rient, pas de problème, et la séance reprend. Stéphane dit que la différence principale entre la Chine et la France, c’est qu’il y a beaucoup plus de soutien financier pour la recherche innovante en Chine, mais peu de soutien pour améliorer le quotidien des personnes handicapées. C’est à l’opposé de ce qui se passe en France. Il y a de l’argent pour aider les personnes à s’adapter à la vie en fauteuil roulant, mais pas de soutien financier pour trouver une vraie solution pour soigner les lésions de la moelle épinière.
Que se passera t ’il dans quelques mois?
Ce sera différent pour chacun des participants. Certains pourraient rentrer et d’autres poursuivre encore le programme de rééducation à l’Hôpital. Cela dépend beaucoup des progrès réalisés cette année, de l’impact de la publication des résultats de l’essai dans différentes revues médicales, ce qui espérons-le, permettra d’obtenir d’autres fonds plus conséquents. Ce qui est sûr, c’est que ce programme est une priorité dans la vie des patients.
En conclusion Pierre nous dit :
« Une des caractéristiques qui définit l’Homme, c’est qu’il est bipède. Nous devons nous tenir sur nos deux jambes. C’est pour cela que nous sommes ici, à Kunming ».
https://www.gokunming.com/en/blog/item/4419/kunming-hospital-in-search-for-a-cure-for-paraplegia?fbclid=IwAR2ZDhs_HdcU_X824dl2K1rP6Xq3OGKznVRvqcYMSfy5yDPrBPrjZZ6ycRs

J.Solis:

--- Citation de: Breizhfenua le 13 novembre 2019 à 22:13:38 ---Si sur ce forum il n'y avait que des personnes qui ne pensent que recherche et réparation ...d'une part il n'y aurait plus grand monde car ce n'est pas ce qui fait vivre ce forum ...d'autre part combien d'entre nous n'auraient pas obtenu d'info tellement primordiales sur notre vécu quotidien !!! Moi je reste mais pas forcement pour les infos sur la recherche , meme si je lis ce qui passe .

--- Fin de citation ---
h
C'est clair! Cela ne sert à rien de passé sa vie H24 à espérer remarcher, ou qu'une thérapie arrive. Si ça vient tant mieux sinon tant pi. C'est de la perte de temps d'espérer pour rien, et ça fait passer à coté de beaucoup de choses.  :cheesy:

éric:

--- Citation de: Breizhfenua le 13 novembre 2019 à 22:13:38 ---Si sur ce forum il n'y avait que des personnes qui ne pensent que recherche et réparation ...d'une part il n'y aurait plus grand monde car ce n'est pas ce qui fait vivre ce forum ...d'autre part combien d'entre nous n'auraient pas obtenu d'info tellement primordiales sur notre vécu quotidien !!! Moi je reste mais pas forcement pour les infos sur la recherche , meme si je lis ce qui passe .

--- Fin de citation ---


tous a fait , alarme est une mine d infos utiles pour la vie quotidienne des paras et tetra , ça fait du bien d avoir des

témoignages, ou des conseils  "d anciens "quand tu viens d être démoli

j aurais tant aimé avoir tous ça il y a 17 ans

la recherche est aussi un des chapitres trés important d alarme ,

ce site est complet et je remercierais jamais asser tous les

bénévoles qui y donnent de leur temps  :cool:

et ne pas oublier l' amitié qui s 'y crée aussi , tu en fais partie ma petite bretonne préférée  :kiss: :wink: :cool:

longue vie a alarme , et courage a vous tous les ami(e)s

eric

Breizhfenua:
Si sur ce forum il n'y avait que des personnes qui ne pensent que recherche et réparation ...d'une part il n'y aurait plus grand monde car ce n'est pas ce qui fait vivre ce forum ...d'autre part combien d'entre nous n'auraient pas obtenu d'info tellement primordiales sur notre vécu quotidien !!! Moi je reste mais pas forcement pour les infos sur la recherche , meme si je lis ce qui passe .

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