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| elmario:
Bonsoir, j'avais également de forte douleur neuro, ayant des relation exécrable avec le crf à coté de chez moi j'ai décidé de faire plein de test "perso"... après avoir testé plein de truc, depuis un ans je souffre beaucoup moins, voilà ce que je "prends"/"changé" 1/ passer de la clope à la vapote 2/ 2x 10 gouttes de cbd matin et soir (import d'Hollande), -80% de douleur chez moi... ça vaut ce que ça vaut mais peut être à tester ;) |
| Frog2Lille:
Salut Kristof, Salut tout le monde! Sauf que 150 mg de PREGABALINE ou LYRICA cela n'est pas beaucoup. Les doses "actives" commencent à 300 mg voire jusqu'à 600 mg! Je te plains. Tu en as du courage. Pour le TRAMADOL, c'est vrai qu'il est difficile de s'en défaire (j'en prends 150 mg/jour aussi). Je te souhaite de trouver un dosage qui te permette de poursuivre tes activités. Moi aussi je bosse mais si tu augmentes très lentement la PREGABALINE soit 25 mg tous les 15 jours, tu ne devrais pas trop souffrir de ce changement de dosage. Après depuis que je suis à 300 mg je n'ai pas eu besoin d'augmenter depuis plusieurs années mais je suis bien mieux à 300 qu'à 150 mg comme je l'ai été les 2 premières années... Courage donc à toi qui sers les dents! Bises et poutous bien baveux de la Batracienne grave junky. Louise Frog2Lille. |
| Kristof:
me concernant suite a ma demande a poitier chez ce neurochir aparemment tres bien , il m'a apelé , on a passé une bonne heure au tel , m'a dit qu'apres avoir vu mes IRM , je serai tro touché , donc pas possible pour etre opéré .... il ma proposé le systeme magnétique kil bombarde au cerveau , mai jai refusé , car dune par faut 1 année ppour etre bien traité , dautre part jai pu lire que peu de résultat chez les patients .... et peu aussi chez les stimulé sur site facebook : stimulé francophone mais bon , il vont surement samelioré avec le temps . il ma proposé cependant mettre apareil dans lombaire pour douleur jambe unikment , g egalmen refusé vu les douleur neuro que je me tape ds les bras et abdomzne ..... du coup je continu unikment un medoc dispo PREGABALINE , 150mg par jour et jencaisse , je ve pa toucher tramadol car jen ai pris a lepoc suitz un otre accident et ca choot trop sur 4 H et trop de dependance . je veut continuer a bosser ds mon atelier , et g besoin tt ma tete . donc jattend la recherche .... par contre je sai parfaitement faire le contraire , avoir douleur fantome instentanée !!! il me suffi juste fumer une cloppe , douleur instantanée ki redescen au bout 10 mn alors savoir provoquer douleur , OUI , mais diminuer , non ... serrer les dents mes freres ! |
| gilles:
Salut Louise, je suis content que ce protocole anti-douleurs te soit proposé, ça va être long mais finalement si tu est soulagée , tant mieux!! :wink: |
| Frog2Lille:
Salut Tout le Monde, Ben justement je vais entrer dans un protocole de stimulation médullaire anti douleur et j'ai vu la neuro chirurgienne qui me posera le stimulateur une fois que de nombreux examens seront faits... car il faut évaluer tous les nerfs (chez moi du pelvis et des membres inférieures) qui sont atteints et ceux qui ne le sont pas et qui peuvent servir de relai... Cela se passera pour moi au CHU de Lille Hôpital Salengro puisque que je crèche sur Lille où il fait très souvent -40°C contrairement à toi Kristof qui vis en Afrique. Je vous tiendrai au courant. Je n'en suis qu'au début et paraît il faut 1 à 2 ans pour faire tous les examens, IRM etc qui doivent être refaits dans un IRM de CHU plus puissant et plus précis... Bref faut passer son temps à faire des examens... La chance que j'ai est que je serai à chaque fois hospitalisée pour avoir des perfusions d'antalgiques pour tous les EMG et Potentiels évoqués que je vais devoir subir vu que je perds connaissance quand la douleur est trop forte et étant aussi cardiaque c'est dangereux. Ensuite faudra passer devant une Commission (une fois tous les examens de faits) pour être "élu(e)" car le dispositif est remboursé par la Sécurité Sociale mais coûte près de 32 000 € à la collectivité. Je mesure la chance que j'ai de pouvoir entrer dans ce protocole... Déjà je vais avoir un suivi psychologique "douleur" gratuit pendant toute la procédure et même après. Je vais aussi avoir de la morphine vu que j'ai gardé une bonne sensibilité dans le pelvis et les jambes même si je ne contrôle plus mes sphincters et que j'ai des IU (pyélonéphrites tous les mois). Je n'ai pas que des douleurs neuros, j'en ai aussi des "classiques" inflammatoires... du fait des nombreuses adhérences suite aux chirurgies... d'où la morphine ACTI SKENAN. En attendant, j'ai très mal malgré le LYRICA et TRAMADOL (à fortes doses) plus le LAROXYL (qui pour ce dernier va m'être augmenté et perfusé car je n'en prends pas beaucoup). Mes saloperies de neuropathies pelviennes dégénératives me font un mal de chien. Bon assez raconté ma vie. Je vous dirai quoi au fur et à mesure. Bises à tous. Louise Frog2Lille Batracienne grave junky :wink: SNIF tous les smileys ont été tués... :cry: SNIF Gilles m'a dit qu'ils causaient des bugs... :cry: SNIF Paix à leur âme... :cry: |
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