LA VIE QUOTIDIENNE > Exprimez-vous !
Il est au bout du rouleau : comment l'aider ?...
Anna:
Salut Eric, Merci pour ta réponse
Pour info, son coussin est un Systam - mais tu sais depuis 10 ans on les a plus ou moins tous essayés et je crois que malheureusement l'origine du pb est davantage, comme je le disais, un pb de posture :-/
Il y a eu qq interventions d'ergo, oui, mais peu impliqués au demeurant et je dois dire que JF est lui même un patient peu impliqué dans son handicap, ce qui rend son suivi +++ difficile pour les soignants... et pour moi meme :-(
 savoir, des quil y a un pb, refus de toute responsabilité et de toute possibilité d'action de sa part : ce sont les infirmiers qui sont nuls (alors que je les'connais personnellement pour etre du metier et qu'ils sont connus dans la région pour s'occuper efficacement de nbx para- et tetra- et gèrent les pas d'escarres de façon super pro)... Mais comment gérer un patient qui refuse de voir la réalité en face et de faire ce qu'il faut ? Ex: l'infirmier A dit décubitus latéral impératif, et JF le déteste ; le lendemain cest son associé B qui ne le re-précise pas, et JF en déduit que le 1er a dramatisé : le DL n'est pas utile puisque B, lui, ne l'a pas dit... Va lui faire comprendre, apres, qu'il court à la catastrophe...
Je m'arrête là car j'aurais encore tant de choses à dire.. C'est tellement dur de ramer dans un sens qd lui rame ds l'autre - alors que le malade, c'est lui. Je ne comprends pas toujours... Reste quil me fait toujours tellement de peine..
Bref c'est compliqué +++ et je vous remercie tous pour votre écoute !
(Terry, je ne t'oublie pas, mail à venir mais moi aussi j'ai la flemme ;-))
Bon dimanche à tous !
Emma
éric:
émma , dis moi quand même ce qu il a comme coussin ?
j ai 13 ans de paraplégie et jamais eu un escarre avec mes coussins gel
les contrôles d appui on été fait par un ergo ?
il faut trouver une solution , courage a vous lâcher rien
eric
terryfrogger:
Salut Emma (je profite de ton post ici, j'avais une vague idée de t'envoyer un mail sous peu mais… la flemme, la chaleur… )
Y a le problème de JF, et le tien. Je veux dire, le tien avec lui.
Son problème de fragilité DOIT pouvoir etre résolu. Il ne peut pas rester au lit jusqu'à la fin de ses jours ! Pour ma part, je suis persuadé que, même si vous (il) pensez avoir tout essayé -et je peux comprendre ça-, il reste des trucs a tester. Je vais te filer des liens de produits que j'ai vu sur un forum US et qu'on a jamais vu en France, avec des témoignages à la clé de types qui en ont bien bavé aussi mais qui ont finalemenent réussi à gerer le problème. ÇA DOIT ETRE FAISAB' CRÉNOM !
Pour ton problème perso "que faire pour lui" il est évident que tu en as déjà fait un max. Faut absolument que tu puisse lacher du lest et ne plus t'impliquer jusqu'au burnout comme tu l'as déjà fait. Il est dans une structure avec du personnel compétent, donc à priori la situation est stable, tu ne peux plus qu'aller le voir régulièrement pour lui montrer que tu restes présente, maintenant il n'y a plus qu'a laisser le temps agir. Tu vas dire que c'est un peu facile de sortir ça quand on est "tranquille" en fauteuil et lui avec des emmerdes à ne plus finir depuis 10 ans,… OK, …pour ma part j'ai été alité 4 mois -seulement- a cause d'une escarre sacrée et il n'y avait pas un jour sans que j'aie eu envie de me tirer une balle… Mais le temps finit par s'écouler et les plaies par se refermer. C'est juste très chiant, mais y a rien d'autre à faire à ton niveau, alors continue ta vie en parallèle. Quand il sera guéri il sera temps de trouver un palliatif pour que ça ne récidive pas.
gilles:
--- Citation de: Anna le 25 août 2016 à 12:29:27 --- dès qu'il sort la tête de l'eau qqchose la lui renfonce...
--- Fin de citation ---
tu sait, tous les mois d’Août, il m'arrive un problème, par exemple cette année j'ai eu un accrochage avec mon véhicule qui a ensuite été vandalisé.
il y à 4 ans je rentrais dans une phase d’alitements qui à duré 3 ans a cause d'une fistule transformée en escarre, je me levais le matin 9h pour la douche et obligé de retourner au lit vers 12 h, 12 h 30 en espaçant au fur et à mesure.
Quand je dis qu'il à un peu trop tiré sur la corde, c'est pas péjoratif, on est tellement content de refaire du fauteuil qu'on en oublie les règles élémentaires, on contrôle moins souvent et c'est la tuile.
on accepte rien, pas le handicap, ni la frustration de voir les gens s'éclater et vivre mais on dois faire "avec".
Jean-François à une peau plus fragile que d'autres mais il ne va pas passer sa vie au lit, il faut trouver le juste équilibre et c'est pas facile, certains ont besoin d'un ou deux ans
d'autres dix et une fois cet équilibre trouvé on dois en changer à nouveau car on vieillis prématurément et la peau résiste moins bien aux journées en fauteuil.
Anna:
Bonjour Gilles,
D'abord merci pour ta réponse !
Je ne sais que dire... Je ne pense pas (et lui encore moins) qu'il "ait tiré sur la corde"... au contraire, il a dû attendre 10 ans (!!) pour s'autoriser le droit (que nombre d'handi prennent des années plus tôt) de partir en vacances, et de se dire que zut, la vie c'est autre chose que de rester au lit - et tu vois le résultat :confused:
C'est là justement que ce qu'il vit commence à devenir insupportable, au sens propre, et même moi qui suis plutôt du genre optimiste et positif je le comprends à 150% : dès qu'il sort la tête de l'eau qqchose la lui renfonce...
Si ce n'était qu'un pb de coussin tu penses bien qu'on n'en serait pas arrivé à la gangrène ; il est vrai qu'il a une grosse déformation de la colonne vertébrale (le chir a bossé comme un cochon mais va lui reprocher ça 10 ans plus tard) et que du coup il a une assise complètement asymétrique ; de fait, les escarres sont tjs du même côté et même le dossier spécial qu'il s'est fait faire pour compenser ne peut rééquilibrer les appuis, j'en ai peur.
Mais comment accepter qu'à moins de passer sa vie au lit il aura des escarres toute sa vie ? :pleure: :pleure: :pleure:
c'est là le plus dur...
Bonne journée et merci encore à toi
Emma
Navigation
[#] Page suivante
[*] Page précédente
Utiliser la version classique