| SANTE ET SOINS > Douleurs & spasticité |
| défaillance pompe liorésal |
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| grimault:
bonjour j ai eu des problèmes moi aussi,une fois la pompe ne fonctionner plus et au bout de plusieurs semaines verdict le catheter avait un Legé coude que l on ne pouvait voir a la radio, mon médecin rééducateur ma fait faire des mouvements qui m ont permis de défaire le coude, après tout a fonctionné .puis un autre problème est arrivé la pompe ne fournissait plus de lioresal, le chirurgien a donc vidé la pompe pour voir la quantité de produit qu'il restait pour voir ce quelle avait consommée et verdict default de pompe, celle ci avait 6 mois ,changement de pompe pour pallier au problème .maintenant 10 ans après pas de soucis particulier si j ai trop de spasticité je m attend a avoir une épine irritative voila pour moi bonne journée jean-marc |
| Bruce:
Et tu as pensé à aller voir un autre medecin ou CRF ? |
| J.Solis:
--- Citation de: chris26 le 22 février 2016 à 20:18:16 ---Bonsoir J'espère ne jamais me trouver dans ta situation :huh: Bizarre ! :hein: ! Lorsqu'il interrogé la pompe rien d'anormal ok, mais est ce qu'il ne s'agirait pas d'un problème purement mécanique, le type de panne qui ne peut être reconnu car justement mécanique. En mai prochain il y aura deux ans que ma copine pompe est installé ! Aucun problème hormis mes soucis de peau qui sont certainement lier au fait que j'ai fondu au niveau musculaire. Coussin à air total indispensable. J'ai démarré à 70 microgrammes et actuellement je suis à 17 microgrammes avec une spasticité qui est pratiquement nul. En juin je vais demander de descendre encore car j'aimerai récupérer un peu de tonicitée. Autre chose pas de soucis côté transit ? Bon courrage :wink: Chris --- Fin de citation --- Hello merci pour ta réponse :) Alors non pas de problème de ce coté :p :707: Ca a fait 2 ans au mois de Décembre, j'ai jamais été emmerder avant, le dosage qui m'allait était de 350 microgrammes. Et du jour au lendemain biiim catastrophe lol. Justement je me pose la question si se cela vient de la pompe ou du cathéter . Je penche plus pour cette deuxième option car le volume indiqué par la télémétrie correspond à celui retiré par la seringue lors de la "vidange" de la pompe. Cela veut donc dire que le produit n'est envoyé en sous ou sur débit. Du coup à partir de la si le produit sort en bonne quantité, le seul problème qu'il peut rester est le circuit de diffusion jusqu'à la moelle épinière. Effectivement je te souhaite jamais d'avoir ça car ça rend fou! c'est violent, t'es allongé biim gros spasme, t'es au fauteuil bimm extension etc etc du coup ça te fatigue à mort et plus t'es fatigué plus ta de contracture, plus t'es fatigue , plus tu es irritable et énervé et donc plus tu as de contractures lool ... un cercle vicieux !! Mais ce qui m'inquiète le plus c'est que il y a un an j'ai subit une ténotomie bi-latérale des tendons d'achile car il étaient rétractés, donc pas envie d'avoir fais ça dans le vent ! :) |
| chris26:
Bonsoir J'espère ne jamais me trouver dans ta situation :huh: Bizarre ! :hein: ! Lorsqu'il interrogé la pompe rien d'anormal ok, mais est ce qu'il ne s'agirait pas d'un problème purement mécanique, le type de panne qui ne peut être reconnu car justement mécanique. En mai prochain il y aura deux ans que ma copine pompe est installé ! Aucun problème hormis mes soucis de peau qui sont certainement lier au fait que j'ai fondu au niveau musculaire. Coussin à air total indispensable. J'ai démarré à 70 microgrammes et actuellement je suis à 17 microgrammes avec une spasticité qui est pratiquement nul. En juin je vais demander de descendre encore car j'aimerai récupérer un peu de tonicitée. Autre chose pas de soucis côté transit ? Bon courrage :wink: Chris |
| J.Solis:
--- Citation de: marcus09 le 22 février 2016 à 18:42:33 ---désolé pour toi je dirais même plus ah ben :1494: Mais j'ai appris une chose il y a longtemps "les médecins ont une obligation de moyen pas de résultats" :huh: Ce qui veux dire en langage simple pour les gens comme nous, on essaye et on verra bien ce qui se passe après :lol: Dans tout les cas courage à toi. Marc --- Fin de citation --- Oui c'est ca ! Un rat de labo je suis devenu lol . Et là je suis complètement shoooter les muscles relâchés et demain matin les contracture seront la ^^ c'est vraiment incompréhensible tt ca ! Je me demande ça sera quoi l'étape suivante si l'opération n'a pas d'effet :p |
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