SANTE ET SOINS > Douleurs & spasticité
Douleurs anale et périnéale.
Breizhfenua:
Mais quel enfer !!! rien a proposer , je suis sidérée qu'après tant d'années aucune solution n'ai été trouvée ...en espérant que ça règle ces douleurs insupportables !
Un petit détail me vient : j'i un ami para qui vient de subir 2 interventions sur sa pompe a baclofène car devenu hyper spathique et douloureux du jour au lendemain , toujours hyper douloureux apres ces interventions : 1. changement de pompe , 2. changement du cathéter ,au CRF on lui a dit que c'était psy (le couplet classique) , il a été consulter a Angers et oh surprise : c'est la pompe qui ne fonctionne pas correctement ! ça fait 1an qu'il souffre et que je le vois sue son visage ... donc il va etre réopéré mais appréhende énormément , n'empêche on sait pourquoi désormais .
Le chirurgien qui l'a opéré lui a toujours dit aucun souci sur le matériel ... le second a immédiatement trouvé un dysfonctionnement .
Je ne sais pas si ça peut aider mais comme tu parlais de pompe au départ ...
Aurel:
Bonjour à tous.
Je reviens vers vous car mes douleurs périnéale se sont intensifiés et devenu insupportable !!! Je ne vis plus (Nous ne vivons plus !).
J’avais déjà posté un message en 2015, qui résumait mon histoire « Douleurs anale et périnéale ».
Depuis, mes douleurs se sont intensifiés ! Je ne peux quasiment plus sortir de chez moi tellement je suis douloureux. La moindre irrégularité du sol, de la route… me provoque des douleurs. Certains jours rien que la secousse que provoque les joints de carrelage lors du passage de mon fauteuil, me déclenche des douleurs anale et périnéale !! Brûlures, impression d’avoir quelque chose qui ressort, coup de couteau. Un enfer quoi ! Je n’ai plus réellement de position qui me soulage.
Un jour je peux avoir très mal au fauteuil et la douleur s’estompe un peu lorsque je me couche, d’autres où la douleur est insupportable et peut-être légèrement mieux au fauteuil et d’autres où rien ne me soulage. Parfois même en position latérale, les douleurs s’accentuent.C’est vraiment aléatoire.
Je fais aussi de temps en temps des sortes de crise comme si j’étais en phénomène de sevrage de baclofène (j’ai une pompe). Contractures dans tout le corps, Jambes qui partent dans tout les sens, le ventre et le buste comprimés, érection, picotements dans la tête, très chaud… sans explication. Le plus souvent ses crises surviennent la nuit et s’atténue une fois au fauteuil. Pour quelle raison ? Je n’arrive pas à faire le lien de cause à effet ! J’ai toujours l’impression que ces crises de contracture sont provoquée par mon ventre. Ah oui, parce que j’ai aussi de plus en plus mal au ventre. J’ai l’impression d’être toujours plein de selles ou de gaz. Les médecins mettent ça sur le compte des douleurs neuro, car au vu des ASP, rien de catastrophique. En fait je deviens hyperalgique ! Le moindre gaz ou un peu trop de selles, me provoque des douleurs et des contractures.
Je suis suivi aux au centre antidouleur et au pôle MPR de Saint-Jacques à Nantes. J’ai quasiment tout tenté : Liryca, neurontin, Rivotril, cymbalta, séances de RTMS, patchs de Qutenza, Trileptal, Laroxyl, Anafranil, perfusion de Kétamine, Clonidine et Prialt en intrathécale, stimulation médullaire et même le MARINOL, mais aucune amélioration !!!
Les médecins de Nantes, se sont réunis afin de discuter de mes douleurs en visio, avec d’autres neurologue et neurochirurgien du Grand Ouest.
Étant réfractaire à tout ce qui à été tenté pour me soulager, on me propose de faire un bloc anesthésique des racines sacrée S3 et S4 (qui innervent le périnée). Si le résultat est positif, une drezotomie (sectionner les racines sacrées).
Or cette chirurgie m’avait déjà été proposé il y a deux ans, toujours par l’équipe de Nantes, mais le neurochirurgien était très réticent à l’idée de réaliser ce geste. Pour lui il n’y a aucune garantie que cette opération atténue mes douleurs. Les douleurs peuvent disparaître et revenir quelques mois ou années plus tard, elles peuvent être pire et il y aurait un risque d’incontinence fécale et vésical. Et bien entendu l’opération est irréversible ! C’est la loterie ça fait rêver :huh: :sad:
J’aurai donc souhaité savoir si parmi vous quelqu’un avait déjà subi ou eu des échos, de la drezotomie ? Bref, je suis preneurs de tout les infos… Car je ne vis plus, sans compter l’impact sur ma vie familiale et de couple !
Merci d’avance et merci d’avoir lu mon second roman :tongue:
Frog2Lille:
Merci les gars pour les suppos à la bonne beue.
Sauf comme son cerveau, le trou du luc batracien de la grenouille est aussi très PETIT lol.
Sinon, comme vous dites, il faut pouvoir en trouver...
J'ai été épatée que des sites comme ceux là soient accessibles en France.
Pas question de me les fabriquer et de foutre le feu à mon luc. Il faudrait que cela soit des vrais professionnels genre herboristes ou pharmaciens reconnus en France qui puissent en vendre mais avec notre Législation d'un autre âge...
Merci d'avoir pensé à moi.
Salut et Bisous à vous.
Louise Frog2Lille
Gyzmo34:
Je suis tombé par hasard sur ce poste (au passage, merci Rap) et je serai assez intéressé de savoir si quelqu'un sais ou en est Aurel ? En effet, le parcours d'Aurel "Douleurs +pompe à liorésal" est une difficulté que je connais bien. En outre, je reconnaît les douleurs dans la plupart de ses explications, et cela, si précise soit-elles !!???
@Frog2Lille : Un peu plus calé en douleur neuro, qu'en douleur végétative, tes explications ont interpellées ma logique. Les symptômes que tu décrits dans le cadre de douleur à l'expulsion sont le ressenti neurologiques qui chez moi, provoque la sensation de douleur (gazes +à l'extraction des selles) Neurologiquement parlant, les phases aigus qui me bousille sont égal à des douleurs pelviennes :hein:
Sinon dans mon cas personnel "Stomie avec douleurs neuropathiques/neurologiques" le concept du supo au cannabis est une voie que j'aimerais bien explorer :D
Raph:
Re-coucou la batracienne !
Je pense que tu es la candidate idéale pour tester ça (que je rêve d'essayer aussi, mais faut s'en procurer...) :
https://www.cannabis-medicinale.fr/suppositoires/
https://www.blog-cannabis.com/2017/03/09/le-suppositoire-au-cannabis/
https://sensiseeds.com/fr/blog/usage-rectal-de-cannabis-recreatif-ou-ce-que-jai-fait-au-nom-de-la-science/
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