| SANTE ET SOINS > Douleurs & spasticité |
| Douleurs anale et périnéale. |
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| Aurel:
Bonjour à tous. Je reviens vers vous car mes douleurs périnéale se sont intensifiés et devenu insupportable !!! Je ne vis plus (Nous ne vivons plus !). J’avais déjà posté un message en 2015, qui résumait mon histoire « Douleurs anale et périnéale ». Depuis, mes douleurs se sont intensifiés ! Je ne peux quasiment plus sortir de chez moi tellement je suis douloureux. La moindre irrégularité du sol, de la route… me provoque des douleurs. Certains jours rien que la secousse que provoque les joints de carrelage lors du passage de mon fauteuil, me déclenche des douleurs anale et périnéale !! Brûlures, impression d’avoir quelque chose qui ressort, coup de couteau. Un enfer quoi ! Je n’ai plus réellement de position qui me soulage. Un jour je peux avoir très mal au fauteuil et la douleur s’estompe un peu lorsque je me couche, d’autres où la douleur est insupportable et peut-être légèrement mieux au fauteuil et d’autres où rien ne me soulage. Parfois même en position latérale, les douleurs s’accentuent.C’est vraiment aléatoire. Je fais aussi de temps en temps des sortes de crise comme si j’étais en phénomène de sevrage de baclofène (j’ai une pompe). Contractures dans tout le corps, Jambes qui partent dans tout les sens, le ventre et le buste comprimés, érection, picotements dans la tête, très chaud… sans explication. Le plus souvent ses crises surviennent la nuit et s’atténue une fois au fauteuil. Pour quelle raison ? Je n’arrive pas à faire le lien de cause à effet ! J’ai toujours l’impression que ces crises de contracture sont provoquée par mon ventre. Ah oui, parce que j’ai aussi de plus en plus mal au ventre. J’ai l’impression d’être toujours plein de selles ou de gaz. Les médecins mettent ça sur le compte des douleurs neuro, car au vu des ASP, rien de catastrophique. En fait je deviens hyperalgique ! Le moindre gaz ou un peu trop de selles, me provoque des douleurs et des contractures. Je suis suivi aux au centre antidouleur et au pôle MPR de Saint-Jacques à Nantes. J’ai quasiment tout tenté : Liryca, neurontin, Rivotril, cymbalta, séances de RTMS, patchs de Qutenza, Trileptal, Laroxyl, Anafranil, perfusion de Kétamine, Clonidine et Prialt en intrathécale, stimulation médullaire et même le MARINOL, mais aucune amélioration !!! Les médecins de Nantes, se sont réunis afin de discuter de mes douleurs en visio, avec d’autres neurologue et neurochirurgien du Grand Ouest. Étant réfractaire à tout ce qui à été tenté pour me soulager, on me propose de faire un bloc anesthésique des racines sacrée S3 et S4 (qui innervent le périnée). Si le résultat est positif, une drezotomie (sectionner les racines sacrées). Or cette chirurgie m’avait déjà été proposé il y a deux ans, toujours par l’équipe de Nantes, mais le neurochirurgien était très réticent à l’idée de réaliser ce geste. Pour lui il n’y a aucune garantie que cette opération atténue mes douleurs. Les douleurs peuvent disparaître et revenir quelques mois ou années plus tard, elles peuvent être pire et il y aurait un risque d’incontinence fécale et vésical. Et bien entendu l’opération est irréversible ! C’est la loterie ça fait rêver :huh: :sad: J’aurai donc souhaité savoir si parmi vous quelqu’un avait déjà subi ou eu des échos, de la drezotomie ? Bref, je suis preneurs de tout les infos… Car je ne vis plus, sans compter l’impact sur ma vie familiale et de couple ! Merci d’avance et merci d’avoir lu mon second roman :tongue: |
| Frog2Lille:
Merci les gars pour les suppos à la bonne beue. Sauf comme son cerveau, le trou du luc batracien de la grenouille est aussi très PETIT lol. Sinon, comme vous dites, il faut pouvoir en trouver... J'ai été épatée que des sites comme ceux là soient accessibles en France. Pas question de me les fabriquer et de foutre le feu à mon luc. Il faudrait que cela soit des vrais professionnels genre herboristes ou pharmaciens reconnus en France qui puissent en vendre mais avec notre Législation d'un autre âge... Merci d'avoir pensé à moi. Salut et Bisous à vous. Louise Frog2Lille |
| Gyzmo34:
Je suis tombé par hasard sur ce poste (au passage, merci Rap) et je serai assez intéressé de savoir si quelqu'un sais ou en est Aurel ? En effet, le parcours d'Aurel "Douleurs +pompe à liorésal" est une difficulté que je connais bien. En outre, je reconnaît les douleurs dans la plupart de ses explications, et cela, si précise soit-elles !!??? @Frog2Lille : Un peu plus calé en douleur neuro, qu'en douleur végétative, tes explications ont interpellées ma logique. Les symptômes que tu décrits dans le cadre de douleur à l'expulsion sont le ressenti neurologiques qui chez moi, provoque la sensation de douleur (gazes +à l'extraction des selles) Neurologiquement parlant, les phases aigus qui me bousille sont égal à des douleurs pelviennes :hein: Sinon dans mon cas personnel "Stomie avec douleurs neuropathiques/neurologiques" le concept du supo au cannabis est une voie que j'aimerais bien explorer :D |
| Raph:
Re-coucou la batracienne ! Je pense que tu es la candidate idéale pour tester ça (que je rêve d'essayer aussi, mais faut s'en procurer...) : https://www.cannabis-medicinale.fr/suppositoires/ https://www.blog-cannabis.com/2017/03/09/le-suppositoire-au-cannabis/ https://sensiseeds.com/fr/blog/usage-rectal-de-cannabis-recreatif-ou-ce-que-jai-fait-au-nom-de-la-science/ |
| Frog2Lille:
Salut Aurel, J'espère que tu as pu améliorer ce problème de douleurs anales et pas que... Mois je suis une vielle grenouille à qui on a découvert à la quarantaine une tumeur de naissance qui a comprimé mes racines sacrées. (Je marche encore malgré ma neuropathie sur de petites distances mais j'utilise un fauteuil bien que non tetra ou para). Du coup, des nerfs comprimé pendant 40 ans ça laisse des traces. Tout cela me fait penser à des douleurs végétatives. C'est différent des douleurs neuropathiques (que j'ai aussi sans blague...) Ces douleurs se caractérisent par l'impression d'avoir quelque chose de lourd et qui prend de la place dans ta vessie, dans ton rectum ou pour les femmes dans le vagin. (Perso c'est à l'endroit où j'avais ma tumeur soit entre la vessie et l'intestin que je ressens cette masse). Ces douleurs sont aussi responsables de suées, de problèmes circulatoires, de malaises vagales (Je perds connaissance si l'on me fait un TR et surtout un touché vaginal : pratique pour la vie de couple...). Tout cela m'a été expliqué par un médecin de la douleur qui m'a avoué que l'on ne savait pas comment calmer ces douleurs. Et comme toi j'ai remarqué que le simple fait de m'allonger réduit la douleur. Et quand tes médecins te disent "jamais vu le cas" c'est parcequ'ils n'osent pas t'avouer qu'ils n'ont pas beaucoup de moyens car ils ne savent pas les calmer ces douleurs. Cool non ? :cool: Avec ces douleurs y'a de quoi psychotter... En revanche les douleurs genre brûlures sont, elles, bien "neuropathiques". Perso, le LYRICA (antiépileptique) et le LAROXYL (antidépresseur) m'ont aidée mais ce qui m'a le plus aidé est de NE PLUS JAMAIS POUSSER ou très peu quand je fais mes besoins : - pour l'urine je sors naturellement ce que je peux puis je me sonde - pour les selles j'attends qu'elles viennent et quand elles sont là je ne traine pas : leur seule présence dans mon rectum si je les laisse s'accumuler c'est le malaise vagal direct gratis : le bon voyage légal bad trip pas celui de la :sm18: Un autre conseil NE JAMAIS SE RETENIR si tu as des envies faut évacuer mais je n'ai pas compris comment tu le fais (TR?). Si tu fais des TR c'est évident cela ne va pas arranger les choses. (moi je carbure entre autres au FORLAX = produit de la coloscopie que j'avale, cela met 24 à 48h à agir et dès que ça arrive je vide TOUT DE SUITE même si je me promène avec Brad PITT je suis indisponible je fais ma petite affaire, mes collègues comme mon entourage ils savent que je peux brutalement être pressée d'y aller). A mon avis, mais c'est MON avis, faudrait éviter si possible d'exciter tes viscères par le bas par les TR et de préférer la voie haute par la bouche pour évacuer le brin comme on dit chez nous chez les ch'ti. Pour moi cela m'a bien aidée quand j'ai compris cela. Je préfère ne pas réveiller la bête. J'ai donc refusé le peristeen, les suppos etc proposés par mes docs. Avec tout ce que je prends comme substances légales genre médicaments pas comme la :sm18: je suis raide défoncée (pour moins sentir la douleur) mais je suis AUSSI constipée à cause de ces médocs. :1409: FORLAX. BEURK à boire (je mélange avec un jus de fruit sinon c'est :sm10: ) J'espère t'avoir aidé. Courage, suis de tout coeur avec toi. :smiley: Si tu as besoin : n'hésite pas. Ces saloperies de douleurs pelviennes : c'est l'enfer avec les infections urinaires (25 pyélonéphrites en 4 ans). Bien pires que le reste quoique la spasticité cela ne doit pas être marrant : je n'ai que des contractures dans les jambes puisque je marche encore (mon problème neuro évolue très lentement) Bien amicalement : bises batraciennes bien baveuses. Louise Frog2Lille (handi et senior). |
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