SANTE ET SOINS > Les vessies neurologiques & l'appareil digestif

Sondage par le nombril -> Mon expérience

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djet: Le pourquoi de ma force et de celle de mes parents car je vis toujours chez eux est que, nous avons déjà du vécu au niveau hospitalier. Mon petit frère, né en 1991, à eu un cancer en 1993. En 1996, il nous quittait. J'avais 11 ans. Durant toutes ces années, la majorité de notre temps ce passait à l'hopital. Le reste du temps, avec mon grand frère, nous restions seul chez nous et nous occupions de certaines tâches. Cela nous a rendu plus mature. Toutes ces années et cette situation à fait que nous avons créer une certaine force, ce qui a permis de parer à mon accident cinq plus tard. Certes, je suis d'accord avec ceux qui dirait que dans ces situations, ils n'auraient pas tenu. Maintenant, je vis au jour le jour mais je suis plus du fait de dire qu'un qui passe est un  jour en moins a faire. Après, je me suis toujours mis en tête qu'il y a pire que moi. La situation de mon frère, les personnes que j'ai croisé dans les hôpitaux depuis mon accident, etc... Alors que je n'avais que 16 ans, j'ai passé 80% de ma revalidations avec des personnes allant de 30 à 80 ans. Cela m'a aussi fait mûrir et m'a donné un caractère. Maintenant il est clair que durant ces 8 derniers mois, j'ai craqué quelques fois. La fatigue, le ras-le-bol,  mais aussi je me demandais comment allais être mon avenir car n'ayant pas été en centre de revalidation, chaque chose qui arrivait m'était inconnue. Je me disait qu'avant, et bien c'était peut-être mieux et que je n'aurais jamais dû faire cette opération. Puis un autre,  je me disais le contraire. Enfin , merci de votre soutiens  :ok:

gilles: --- Citation de: Calia le 22 mai 2015 à 00:09:53 --- djet ton récit est bouleversant, que d'épreuves ! Je me serai mal vu rentrer chez moi dès la sortie d’hôpital, ça n'est pas rassurant après une opération comme ça, je suis limite choquée qu'on "t'abandonne" comme ça, heureusement que l’hôpital fait bien son job quand il faut. --- Fin de citation --- idem que toi, rien que de lire, c'est dur! je n'ose imaginer ton parcours, bravo :smiley:

Calia: Je me suis fait opérée de l'agrandissement de vessie en 2004, et s'il y a bien un point dont je peux témoigner ce sont les problèmes intestinaux qui en ont découlé. On m'a prélevé 30cm d'intestin grêle pour agrandir ma vessie et je peux dire que si ça a changé ma vie en bien sur le plan urinaire, ça l'a aussi changé en mal sur le plan digestif. J'en ai bien bavé. Pendant très longtemps j'ai eu énormément d'accidents diarrhées. J'ai appris à repérer les aliments qui ne me convenaient pas du tout mais même en faisant en fonction de ça, souvent j'avais le droit à ce que j'appelle "la purge", fallait que ça se vide là tout de suite, et ça repartait pour des jours de tranquillité. Aujourd’hui, ça fait 11 ans et je suis enfin stable, ça a mis de nombreuses années, je dirai que j'ai commencé à être vraiment tranquille qu'en 2008 par là. Maintenant je peux remanger des épinards, des oeufs, des plats plus gras. Bon je reste fragile, la dernière diarrhée que j'ai eu c'est après avoir mangé un plat à base de lentilles et quinoa, forcément je l'avais un peu cherché. Mais quand j'ai envie de manger un plat de ce genre je me débrouille pour le préparer le jour où je dois aller aux toilettes (je fais un soir sur 2) comme ça je me tiens prête à aller rapidement aux toilettes, je fais ma diarrhée et hop je suis tranquille et sans chambouler mon rythme. Pareil les laitages je supporte mal, j'ai arrêté le lait de vache, je prends du lait végétal à l'amande, je trouve ça 10 fois meilleur en plus et magie : plus de maux de ventre après le chocolat chaud ! Bref tout ça pour faire passer le message que rien n'est définitif et qu'avec le temps, le corps s'adapte à ses nouveaux paramètres, moi je ne pensais pas m'en sortir un jour de ces diarrhées, ça a été très long, mais voilà aujourd'hui j'ai retrouvé une sérénité par rapport à ça. Je n'ai plus la crainte quand je vais au resto ou que je suis invitée chez quelqu'un, comme avant. Et puis on apprend à se connaitre et à savoir gérer son alimentation. Genre si je mange des épinards à un repas, le suivant je ne vais pas manger des lentilles... J'alterne avec le riz pour équilibrer. Bon courage ça n'est pas évident au début. djet ton récit est bouleversant, que d'épreuves ! Je me serai mal vu rentrer chez moi dès la sortie d’hôpital, ça n'est pas rassurant après une opération comme ça, je suis limite choquée qu'on "t'abandonne" comme ça, heureusement que l’hôpital fait bien son job quand il faut.

poulette1309: Je suis à plus de 10 mois après ma seconde intervention nécessaire pour reprendre le clapet de la stomie qui fuitait et niveau vesical tout va bien :) Niveau intestinal, je trouve un rythme, je connais les aliments devenus impossibles. Jai développé une forte intolérance au lactose notamment. Pour les détails, jette un œil sur le post sondage par le nombril ;)

acm: Salut, Oui, j'ai rencontré un uro-chirurgien hier au CHU de Grenoble qui me conseille une enterocystoplastie (agrandissement de vessie) et une stomie continente de type Mitrofanoff avec un morceau d'intestin n'ayant plus d’appendicite. Il ne me met pas la pression pour passer le pas, il me dit que si je souhaite, je peux attendre encore 2 ans... et ça c'est appréciable. Mais je pense que plus on attend, moins nous avons envie de se faire opérer. Il me considère comme candidate "idéale" à ce type d'opération. Je suis d'accord avec toi, il ne faut pas s'arrêter à un seul témoignage, j'ai beaucoup d'autres témoignages de personnes pour qui cette opération s'est très bien passée. Merci pour ton retour. acm

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