| SANTE ET SOINS > Les vessies neurologiques & l'appareil digestif |
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| Calia:
Je suis moi aussi paraplégique depuis l'enfance. Je n'ai jamais eu de problème de pyélonéphrite à répétition donc je ne peux pas trop vous aider. Je vous réponds parce que la manière dont le chirurgien vous traite me choque et surtout est-il vraiment compétent pour le cas de Mélissa ? Prétendre qu'une personne qui se sonde n'est pas exposé aux infections urinaires c'est tout simplement aberrant ! Quand je pense qu'on m'a bassiné toute mon enfance pour que je boive bien pour ne pas faire d'infection...! Moi j'ai été suivie à l'hôpital pour enfants Armand Trousseau de Paris jusqu'à mes 19 ans, par un professeur aussi et il n'a jamais été si hautain ou dédaigneux. Il était à l'écoute de toutes mes problématiques avec patience et compréhension et j'ai toujours ressenti qu'il voulait le mieux pour moi. Pourquoi ne pas essayer d'aller voir ailleurs, ne serait ce que pour avoir un autre avis ? Vous n'avez rien à perdre, vous avez même tout à y gagner si vous tombez sur une équipe qui sera réellement à l'écoute des problèmes de Mélissa. Des chirurgiens/professeurs compétents il y en a ailleurs, il ne faut pas avoir peur de changer si ça ne va pas, au moins vous aurez tout tenté pour la santé et le confort de votre fille. Si vous voulez consulter un bon urologue je peux vous donner le nom de celle qui m'a suivi à Trousseau, qui était très sympa et compétente, avec qui on pouvait discuter et chercher des solutions pour trouver la plus adaptée. Dites moi si vous voulez je vous envoie son nom par message privé. |
| louloute20:
Bonjour, Mélissa est au sondage intermittent donc changement de sondes a chaque sondage environ toutes les deux ou trois heures, elle se leve toutes les nuits pour se sonder , elle utilise les speedicompacth de lofric et on a changé de charniere et de taille apres en avoir discuté avec les infirmières du BUD le derniere ecbu nous dit risque d 'echec thérapeutique par sélection de mutant résistant aux fluoroquinolones germe :E COLI (le meme systématiquement sauf une fois ou elle avait eu un citrobacter) résistant a l'amoxicilline et au bactrim sensible cefoxitine et cefotaxine je précise que le chirurgien que nous avons vu la derniere fois nous a dit que ce genre de phénomène (infection urinaire) était très rare chez les personnes sondées , je me rend encore qu'il nous a bien mentit puisque vu le nombre de personnes sondées et qui malheureusement font des infections... En juin il nous avait proposé un traitement sous prophylaxie par furadoine, sachant les risques de ce traitementj'ai refusé, lui nous a rigolé au nez en disant que lui ca ne lui faisait pas peur. A l'époque Mélissa avait un mauvais transit on lui a demandé une solution encore une fois il nous a rigolé au nez en lui disant qu'elle avait cas mangé des haricots verts. Vous vous poserez peut etre pourquoi la question de ne pas changer car voila ce qu'on nous répond systhématiquement Mélissa vu son age doit etre suivre en pédiatrie, vu qu'elle a une vessie neurologique suite a un tératome donc possibilité un jour qu'elle soit réopéré donc chirurgien, et vu qu'elle est suivi par un professeur on ne devrait pas trouver meilleur. merci pour vos encouragements |
| harbib:
vous parlez de pyélonéphrite a repetition. malheureusement c est l apanage des vessies neurologiques car souvent il existe un reflux vesico uretrale .la vidange de la vessie ne se fait pas dans le bon sens .je vous conseille de multiplier la fréquence des auto sondage,d augmenter la quantite d eau et de changer souvent de sonde. j espère que ça merchera |
| harbib:
vous p |
| Marpo027:
Les "professionnels" de la santé j'ai l'impression qu'ils n'ont que cette réponse à donner: "si vous faites des infections c'est que vous vous y prenez mal ou que vous avez une mauvaise hygiène"... Je vous témoigne mon soutien faute de pouvoir apporter de vraie réponse.. Après j 'imagine qu'il y a eu assez d'examens pour exclure la présence de calculs, voir aussi comment ça se passe niveau transit la constipation ou un transit trop long peut etre un facteur.. sinon peut etre essayer une cure de cranberry ou un changement de sondes, kit de sondage ou de savon antiseptique. Courage !! |
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