| SANTE ET SOINS > Les vessies neurologiques & l'appareil digestif |
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| Mcy:
Merci send pour tes explications. ça tombe bien demain je file au CHU pour un autre problème , je leur poserais la question. Super sympa à vous de m'aider dans ce moment assez chiant, jme sens moins seul et enfin écouté , compris. Jvous remercie ! |
| send:
Salut Mcy, les injections de botox sont efficaces pendant 6 à 9 mois. Quand l'effet s'estompe, tu retrouves une vessie neuro, spastique avec des moments normaux et des moments avec envie soudaine et fuites. Le mieux pour toi est de voir un neuro-urologue (CHU), comme celui qui t'a deja fait les injections. Les medecins rééducateurs dans les centres ne sont pas urologues et sont surtout interventionnistes.Ils te proposeront un agrandissement de vessie. Il faut aussi savoir qu'il y a 2 variétés de toxine, le botox et le dysport.Lorsque l'effet est estompé, tu refais une injection de botox et si cela ne fonctionne pas tu fais une injection de dysport.Apres tu vois pour d'autres solutions si cela ne fonctionne toujours pas ! Le probleme des medecin rééducateurs est qu'ils sont spécialistes en tout.....................et en rien !! Il est préférable de voir un bon neurochirurgien, un urologue... plutot qu'un reeducateur ! SEND |
| éric:
--- Citation de: éric le 04 novembre 2012 à 14:16:42 --- eric --- Citation de: Mcy le 04 novembre 2012 à 15:36:02 ---Je mets des peniflex, jsuis tellement chanceux qu'il s'enlève de temps en temps. 9 ans que "subis" tes fuites ?! Perso jte tire on chapeau ! --- Fin de citation --- --- Fin de citation --- on est malheureusement nombreux a subir ça , il n y a pas de chapeaux a tirer lol , j ais tous essayé pour supprimer les fuites , rien ne marche ,donc "je fais avec " pour les pénilex essaye une autre marque on a ouvert récemment un sujet la dessus si ça peux t aider : http://alarme.asso.fr/forum/vessies-neurologiques-appareil-disgestif/quel-penilex-utiliser/25/ en espérant que les medocs ou la toxine fasse effet sur toi, sinon te prend pas la tête continu tes activités bon courage a toi eric |
| Mcy:
Je mets des peniflex, jsuis tellement chanceux qu'il s'enlève de temps en temps. 9 ans que "subis" tes fuites ?! Perso jte tire on chapeau ! C'est dingue quand même ce pb. J'ai l'impression que les docs s'en foutent un peu en fait. Ils vivent pas avec pourtant mon médecin rééducateur est en fauteuil aussi. Je me démerde et essaie de faire ma sauce pour résoudre ce problème. En réfléchissant un peu , je me rappel avoir eu droit à des injections de botox , alors est-ce leur effet qui s'estompe ? Je vais en parler et en redemander si cela peut m'aider. |
| éric:
--- Citation de: Quiquotte le 04 novembre 2012 à 13:13:50 --- Après je suis de l'avis d'Anne-So : consulte un urologue réellement compétent côté vessie neurologique --- Fin de citation --- le probléme est la quiquote ,en trouver un de compétent... j en ais consulté 2 récemment , avec 2 discours différent , c est décourageant.. je suis retourné consulté mon ancien médecin réeducateur en centre , a la limite j ais plus confiance en lui (c est grave quand même) je vais refaire une batterie d examen ,ensuite il dois me branché sur un haut ponte en urologie (sic) pour résumer je suis comme mcy mais mon probléme se sont souvent les infections urinaires avec du sang (pas de fievre),ou voire pas d infection mais souvent du sang dans les urines (calcul ???) je pense être un bon "petit soldat" : pas d alcool , pas de stupéfiant lol , 1,5 litre d eau mini par jour ,4/ 5 autosondage/jour, canne berge bref bonne hygiene de vie et je m en sors pas! d aprés ce toubib de rééducation (il est compétent lui) ,le probléme pour la santé ,c est pas forcement les fuites , on peux vivre toute sa vie avec des fuites ,il faut juste surveiller la pressions (pour contrôler un éventuel reflux vers les reins :bud, systomanometrie , ensuite faire une echo rénale et prostatique) les injections de botox c est pour le" confort " ou pour nos amies féminines , si le botox marche pas ,nous nous pouvons "au pire" mettre un pénilex et une poche discrète avec ça tu dois pas être trempé , tous cela permet une vie sociale sans probléme mcy ! n hésite pas a bouger c est important ça fait 9 ans que je fuite malgré les différents medoc et traitement , mais bon comme indiqué ci dessus "je fais avec " mon probléme est ailleurs comme décrit dessus eric |
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