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le blues de l'aidant(e)

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sylvia:
J'espère que le fait de pouvoir déjà déverser le "trop plein" sur ce forum t'aidera à tenir le coup. On passe tous par des moments difficiles, et un jour on arrive quand même à voir le bout du tunnel et à accepter que notre vie d'avant fait partie d'un passé et qu'il nous faut maintenant nous tourner vers l'avenir. Je vous souhaite à tous deux beaucoup de courage et n'hésite pas à poster quand ça ne va pas fort.

mireille07:
Oui....
Les nouvelles du jour : pas mauvaises, des fois c vrai qu'il n'en faut pas beaucoup pour que les choses apparaissent sous un jour différent....
L'autre soir nous sommes allés chez une copine qui habite pourtant une maison assez difficile d'accès pour Pat. Sa première réaction  quand on est partis "je préfèrerais rester à la maison...."
Et puis finalement la soirée fut agréable et il était ravi.
Hier il a passé spontanément du temps pour s'occuper de notre projet d'achat de fourgon, ça m'a fait vraiment plaisir. Peut-être que ses douleurs neuro allaient mieux, je ne sais pas, je n'ose pas lui demander tout le temps ce qu'il en est....
Un détail : chez la copine en question, il avait oublié son coussin (celui de son fauteuil) et la copine avait un coussin spécial qu'elle lui a prêté et qui lui a fait du bien. Il était en mousse  de matière naturelle mais elle n'a pas pu lui en dire plus à ce sujet.
Je vais essayer de creuser le truc, de trouver ce que c que cette matière en de mettre des coussins comme ça dans toute la maison, dans la voiture etc...
Pour ce qui est d'aller boire une bière, je serai tellement heureuse le jour où il pourra y aller tout seul avec sa voiture aménagée, ça viendra sûrement dans pas trop longtemps j'espère.
Je crois que la chaleur le fait (ou le faisait) terriblement souffrir aussi, cette canicule a un peu baissé, j'espère que ça va continuer, même avant son accident la chaleur le vidait de son énergie.
pour ce qui est de faire des trucs pour moi, j'ai des activités qui me font du bien, je travaille un jour par semaine et j'aime mon métier (musicothérapeute), je jardine, je fais de la musique, même quand le coeur n'y est pas je fais comme si.....
Je continue à prendre mes anti-dépresseurs, bien sûr il faut attendre des jours voire des semaines avant de ressentir les premiers effets. Mais le doc m'a conseillé de prendre en même temps du lexomil un peu systématiquement, avant ça je n'en prenais que quand j'avais des montées d'angoisse, maintenant je n'attends pas, je me sens un peu anesthésiée mais heureusement pas trop abrutie....
Il va aller consulter le doc généraliste  la semaine prochaine, peut-être cela va-t-il déboucher sur une consultation chez un neurologue, on verra ça.
En fait il prenait du lyrica à sa sortie de l'hosto, parce qu'à ce moment-là il avait plutôt des douleurs à type de décharge électrique, et le lyrica avait bien amélioré cela. Mais le lyrica n'avait pas d'action sur ses sensations de brulures, et donc il est en train d'arrêter ce lyrica progressivement, il n'en prend plus qu'un par jour au lieu de 3. Les décharges électriques ne réapparaissent pas mais les sensations de brulures, elles, sont bien là.
Il y a des gens qui prennent du rivotril, je sais, mais c'est plus ou moins efficace et les effets secondaires ne sont pas top, est-ce que ça pourrait agir sur les sensations de brulures, il faudra voir ça.
Pour l'appareil électrique de Patrickp, j'ai été voir ce qu'il en est mais c contre-indiqué pour Pat vu qu'il est porteur d'un pace-maker.
Existe-t-il d'autres médocs en dehors du lyrica et du rivotril ?
Quiquotte me dit que plus elle bouge moins elle a de douleurs, mais pour Zylorique c tout le contraire, on est tous différents, j'ai l'impression que pour Pat cela n'a pas d'incidence particulière.
Voilà les nouvelles du jour, à part ça le mois d'aout est bientôt fini et je m'en réjouis parce qu'en septembre Pat a rendez-vous chez son chirurgien pour une greffe éventuelle, il s'agirait de mettre un muscle  pour lui permettre la flexion du coude gauche, pour lui ce serait merveilleux car il a bien récupéré la mobilité de sa main gauche.
Mais nous essayons de ne pas trop miser là-dessus pour ne pas être trop déçus si ça ne marchait pas...
Très bonne journée à tous et encore merci
Mireille

zylorique:
Coucou Mireille,
Pour ma part je crois que votre situation est un tout... Il vient de sortir d'une année de prise en charge totale en hospi de rééduc. Il lui faut reprendre ses marques dans son environnement. C'est bien difficile de ne plus avoir le soutien de la sonnette sur laquelle on appuie... et hop quelqu'un accourt pour nous aider. Il nous faut maintenant tout reprendre nous même.
Peut être as-tu trop de projet dans la tête qu'il ne se sent pas, pour l'instant capable d'assumer... et qu'il craint de te décevoir ???
En tout cas, il ne faut pas tarder à consulter un neurologue pour ces fichues douleurs neuro.... Moi qui marche également un peu, je sais que si je fais des efforts, la spasticité se réveille et me fait atrocement souffrir.... genre : action = réaction.
Il faut du temps au temps pour accepter l'inacceptable handicap et tout ce qu'il recouvre..... D'ailleurs peut-on l'accepter un jour ?????
N'hésite pas à te donner du temps rien qu'à toi, à voir des copines, à te faire une piscine....
Y-a t'il un boulot à reprendre ???? des potes avec lesquels aller boire une bière ???? ça pourrait le motiver....
Bon courage à toi...

Quiquotte:
Bonjour,


Juste mon expérience personnelle côté douleurs neuro : plus je suis stressée plus j'en ai, moins je bouge plus j'en ai... Comme pour la spasticité en fait.
Tu dis que Pat s'enferme, fais moins de chose qu'avant, a du mal à bouger...
Peut être faut il recommencer par bouger et chasser le stress pour que les douleurs neuro diminuent...
Si elles ne le gênaient pas trop avant, personnellement j'attendrai avant de sortir l'artillerie lourde que risque de proposer un centre anti-douleur ou un neuro...
Autant on a du mal à dire à un tétra complet touché haut "bouge toi t'auras moins mal"... autant chez une personne qui a encore la possibilité de mobiliser une bonne partie de son corps on peut essayer d'appliquer cette méthode.


Après, pour le moral, essayez de regarder vers "demain" et envisager ce qu'il vous est encore possible de faire, plutôt que regarder derrière et dire "ça on ne peut plus"... Mais je sais que c'est bien plus facile à dire qu'à mettre en pratique parfois. Plus tard il restera de bons souvenirs sans rancune de ce que vous faisiez avant, mais aussi des souvenirs heureux de ce que vous faites désormais.


Pour toi "l'aidante", je pense qu'il est salutaire que tu t'accordes du temps pour toi, des activités pour toi, sans scrupules, comme tu le faisais, je suppose, avant.


Les gens qui t'entourent ont des préoccupations qui te semblent futile, certes... Mais tu avais les mêmes qu'eux avant... Tu en as juste quelques unes en plus... Un temps d'adaptation et elles feront partie du quotidien, et tu accepteras à nouveaux d'entendre les préoccupations futiles de ton entourage avec, parfois le sourire en te disant "si je n'avais que leurs problèmes je serai drôlement bien".


Bon courage.

chris26:
Bonjour Mireille et bonjour Pat
 
Nous avons tous des passages à vide qui sont plus ou moins difficile à passer  :angry:  Le coté positif de la chose est que tu/ vous ressortirez de ce mauvais passage bien plus fort  :smiley:  Allez il faut vous ressaisir  :wink:
 
Amicalement
 
Chris

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