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Recherche l'itinéraire précis du parcours de Joe Kals
Delphine:
Message à l’attention de tous et plus particulièrement de la personne qui a contacté Joe par mail à mon sujet….
Madame,
Alors autant prévenir, Joe a raison sur un point me concernant : je suis trop dans l’émotion !! et pourtant, il ne m’a jamais vu comme je suis à l’instant présent en rédigeant ces quelques lignes…
Alors oui je suis frustrée, et oui je suis en colère, et oui j’assume et je continuerai de faire du bruit, même si cela dérange… mais toujours dans un respect mutuel, soyez en bien convaincue.
Depuis mes plus jeunes années, je suis sensibilisée au handicap, qu’il soit moteur ou mental. Des membres de ma famille ont été concernés par la maladie. Depuis mes 12 ans, j’ai été tutrice d’enfants autistes au sein du collège privée que je fréquentais. Alors autant dire que ça forge le caractère, que le regard des autres sur les personnes concernées, je l’ai pris pour moi, et depuis lors, j’encaisse, j’accumule chaque jour un plus car la vie m’a réservée d’autres « épreuves ».
Le 5 février, cela fera 17 mois que je suis en colère à cause d’un accident qu’a subi mon amie Anne, devenue à présent comme ma sœur. En colère de cette injustice car une personne comme elle et comme vous tous d'ailleurs ne mérite pas un tel destin. En colère de voir sa souffrance autant physique que psychologique, En colère de mon impuissance à faire quoique ce soit qui puisse arranger sa condition...
Depuis le 14 décembre que j’ai rencontré Joe « en vrai », je suis en colère de constater une fois de plus que le handicap n’intéresse personne, de voir qu’un homme lui-même paraplégique mette sa santé en péril au profit….. Des valides !! En colère de le voir chaque jour avancer seul avec son petit bouquet de jonquilles, sans médias ou si peu, sans susciter l’intérêt qu’il mérite à son passage, sans le soutien de ceux pour lesquels il tente de faire passer un message… En colère d’entendre le discours complètement hors sujet des pseudos politiques qui « reçoivent » Joe, en colère d’avoir vu son visage se refermer en ce « jour de fête des 1000 km ». Une image que je garderai gravée en moi, j’ai pris sa souffrance et sa peine en pleine gueule. Mais, que pouvais-je bien faire pour lui faire oublier cela ? L'aider à oublier qu'en fait, oui, il n'est qu'un "petit humain" au défi un peu fou ??
Depuis la semaine dernière et ma rencontre avec Armelle, je suis en colère de voir les conditions de vie, de survie devrais-je dire, qu’on lui impose !! Après 12 ans, comment peut-on oser remettre en question la réalité de son handicap chaque mois ??
Je n’étais pas partie pour m’enflammer de nouveau mais là soirée est un peu difficile et je dois dire que plus je me remémore la lecture de votre message par Joe et plus je me dis qu’on est une fois de plus hors sujet.
J’ai pleinement conscience des problèmes que vous rencontrez au quotidien dans le cadre de votre activité professionnelle parce que je le vis d’à peine plus loin également au quotidien, travaillant moi-même pour un pôle de recherche. Mais ne nous m’éprenons pas. Certes l’activité de recherche est rendue plus que difficile en France, mais ce n’est un secret pour personne et en s’engageant dans ce domaine, on connait d’avance les difficultés auxquelles nous serons confrontées. il est clair que cette situation n'est pas normale et que là aussi, les mentalités devraient changer.
Mais Joe, Armelle, ma Sœur, toutes les personnes de ce forum et tous les autres, ont-il choisit les conditions de vie qu’ils subissent actuellement à l’issue de leur accident ou de leur maladie.... Étaient-ils préparés au handicap ? Leur a-t-on laisser le choix ? Leur propose-t-on de changer de « voie » s’ils ne parviennent pas à s’adapter à celle-là ?
Je ne dis pas qu’il faut rien faire pour la cause des chercheurs, bien au contraire. Vos prédécesseurs n’auraient pas existé, nos conditions de vie seraient loin d’être de cette qualité. Et pour cela : Merci à vous !!
Mais pour ce qui concerne l’aventure de Joe, je ne m’en prenais absolument pas à l’ensemble de la famille des chercheurs mais seulement ceux pour lesquels Joe se lève chaque matin. Les fameuses 2 ou 3 études financées par ALARME. Comme l’a dit Corinne dans son commentaire, Thierry est en contact « difficile » avec eux. Il y en a même au moins un qui a contacté Joe ou ses proches, peu importe, pour savoir quels seraient les médias présents, pour savoir si le déplacement valait le coup... (pour qui, pour quoi, j'avoue, je ne sais pas, ou plus) Pour ma part, je trouve cela plus que déplacé de dire ça à une personne elle-même partie de chez elle depuis plus de 6 mois. Je vais sûrement choquer, mais il n’y a plus que la provocation qui soit efficace !!
N’auraient-ils pas dû être au Havre le 10 Août, puis à Paris, à Lyon, au 1000km et j’en passe…. pour appuyer la démarche de Joe, expliquer aux journalistes du départ le fond du message avec leur regard de scientifiques, leur faire comprendre qu’il ne s’agissait pas d’un mec en pleine crise de la cinquantaine parti pour un défi sportif mais juste un « petit humain » qui en avait gros sur le cœur de voir des gosses finir en fauteuil pour le restant de leur jour parce qu'on ne peut rien pour eux, et qu’eux, scientifiques / chercheurs, grâce à lui, à sa démarche, pourraient parler de leurs propres difficultés à faire avancer la recherche sur les lésions médullaires par faute de moyen notamment ??!!
Alors oui, Joe dit bien à qui veut l'entendre que les fonds sont au profit de la recherche sur la moelle épinière... mais qu'est ce que la moelle épinière ?? qu'est ce qui fait qu'elle est systématiquement confondue avec la moelle osseuse (dont les greffes là par contre sont devenues soins courants) ?? quelles sont les projets de recherches en cours ?? les premiers résultats ?? quels espoirs dans les cellules souches ??
Est ce bien à Joe d'aborder ces thèmes ??? je ne le pense pas. Du coup, on le suit plus ou moins dans les médias pour son exploit "sportif", mais il n'est pas là pour ça et il ne marche pas dans cet optique là. Il serait arrivé depuis bien longtps déjà si tel était le cas...
Alors Madame, soyez bien convaincue que je vous respecte, pour ce que vous faites, que je vous encourage à ne jamais baisser les bras malgré votre lot quotidien de difficultés, que je vous remercie de l'offre que vous avez faites à Joe concernant la possibilité de prendre contacts avec des personnes susceptibles de pouvoir faire du bruit pour votre cause, pour la cause de Joe, pour notre aussi de ce fait...
J'ai conscience que ce n'est pas ce type de message que vous désiriez ce soir à l'issue du votre à Joe, et je vous prie de m'en excuser mais il faut que nous avancions, que nous fassions du bruit, quitte à choquer un peu.
Je reste à votre disposition pour reparler de tout cela en privé, car j'ai aussi bien conscience qu'à mon petit niveau, je n'ai pas tous les tenants et les aboutissants de cette formidable aventure.
Bien cordialement,
Delphine.
Corinne Jeanmaire:
Bonjour Delphine ,
Je comprends ta frustration. Je continue a penser (je lái deja ecrit a plusieurs reprises) que léffort incroyable de Joe merite davantage dáttention, et de resultats. Pas facile de dire pourquoi ca ne fonctionne pas comme nous láimerions. En ce qui concerne la presence, il nést pas facile pour tout le monde de se deplacer. Les medias, non, effectivemnet, ca ne les intesse pas enormement, une fois quíls ont parle de léxploit sportif, cest fait, ils nónt plus rien a dire. sauf faire encore une fois lerreur de confondre moelle epiniere et moelle osseuse, si je te lis bien! inacceptable! Et les chercheurs, oui, ta remarque est tout a fait correcte, ou sont ils ???
Il est vrai que Joe fait tout ca, ne nous voilons pas la face, il se detruit plus ou moins le corps, pour nous, pour la recherche, et les resultats jusquá maintenant ne sont pas au niveau de son effort. Bon, il ne faut pas non plus nier les retombees deja obtenues et le soutien que Joe a eu assez souvent sur son parcours, mais quand meme, on doit faire MIEUX et PLUS!!!
Personnellement, je suis loin, et malgre mes desirs de soutenir fortement láction de Joe, je nái pas non plus reussi a obtenir de resultats tres consequents, je le crains. creation dun groupe facebook internationale, organization d''une action démailing au media internationaux avec mes amis Dennis et Arcy, cette derniere action a elle aussi eu un succes limité, il faut le dire. Mais essayons de rester positifs et faisons un plan pour lárrivee!! Mon probleme a ete, jusquá maintenant, entre autres, de savoir avec qui communiquer. Est ce que quelquún en particulier sóccupe des contacts medias ? est ce que quelquún va plannifier quelquechose pour lárrivee ? Eh oui, je suis dáccord que le role dálarme est extremenet important et nous devons travailler avec Thierry pour avoir la presence de chercheurs, meme si je sais que Thierry a deja essaye, et ca nést pas si facile que cela parait, parceque les medias ne comprennent pas ou ne veulent ps comprendre le message sur la recherche et que sans doute le public nén a pas grand chose a faire. mais bon, essayons, essayons encore. lárrivee de Joe doit etre un succes. il le merite!
Delphine:
En tant qu'accompagnante de Joe depuis qqs semaines déjà, je pense pouvoir dire que les 1000 km étaient assimilables à un fiasco. :cry:
Quelle déception pour Joe, et quelle déception pour nous tous jonquilles et citrons... De voir Joe à l'issue de la "réception" en Mairie de Salon nous a tous fait horriblement mal au coeur. On espérait tellement pour lui....
On lui avait fait miroiter la présence de bon nombre de médias, notamment nationaux. Au final : France 3 provence, qui ns a fait passé à l'antenne 2 min le soir même en évoquant que Joe marchait au profit de la recherche sur la moelle osseuse...
bon nombre aussi de personnes lui ayant promis d'être là pour ce grand jour étaient aux abonnés absents...
Et les chercheurs ?? ça ne leur pose pas de problème qu'un homme se crève la santé pour tenter de faire passer un message à LEUR profit ?? Depuis le Havre, pas un seul n'a pris la peine de venir parler de la recherche !!! Attendent ils seulement Menton pour récupérer tout ou partie des dons ??
Quant à l'accueil des pseudos politiques en Maire.... alors là, c'est l'apothéose....
Et ALARME ? n'avez vous à votre niveau aucun moyen de faire parler de JOE à sa juste valeur ?
Ne l'avez vous pas un peu abandonné vous aussi... ça m'attriste énormément de voir que le "buzz" du forum est assimilable lui aussi à un fiasco... J'aimerai comprendre ce manque d'intérêt.
Il y a sûrement des choses que je ne sais pas, que je ne vois pas vis à vis de l'Asso, mais là clairement, j'avoue être un peu choquée...
Joe vient de se prendre une nouvelle claque au moment où il aurait dû avoir le plus de soutien...
Ce cap des 1000 km devait être une fête. Il/ns comptions sur ce jour pour avoir enfin un temps de parole face aux médias.
Les 252 prochains kilomètres jusqu'à Menton vont être difficile psychologiquement parlant pour Joe si les choses n'évoluent pas rapidement.
Joe a raison de se poser des questions sur quel type de personnes nous devons être pour être médiatisés !!! Pas assez gore, pas assez sensationnel. Trop dans la triste réalité de la vie....
Les personnes présentent dimanche et les plus fidèles sur Facebook se mobilisent d'autant plus fort pour transmettre le message de Joe sur les différents médias.
Plus nous seront nombreux à leur exprimer notre avis sur cette aventure, plus nous aurons de chance de réussir à la mobiliser !!!!
J'espère pouvoir comper sur votre aide à TOUS !!!
252 km seulement avant Menton... si la météo redevient plus clémente, il y sera vite...
C'est le moment où jamais de lui montrer qu'on le respecte, qu'on le soutient !!!!!
A vos claviers, à vos contacts.... FAITES DU BRUIT !!!!!
Au nom de tous ses proches accompagnateurs : d'avance MERCI !!!! :smiley:
Je profite également de ce post pour des remerciements :
- MERCI à toutes les personnes ayant pu être présentes ce dimanche, dont les fidèles de Nyons grâce à toi mon Chris !!
- MERCI à l'ensemble du personnel de la caserne de pompiers de Salon de Provence pour cette semaine superbe qu'ils nous ont offert. Respect à vous Messieurs, vous êtes formidables !!
- un IMMENSE MERCI à toi ma belle Armelle / Nanou ! Sans toi, il ne se serait absolument rien passé à Salon. Donc Merci à toi pour toute ton implication logistique de ces dernières semaines, Merci pour ta gentillesse, ta bonne humeur et j'en passe. Tu es une personne formidable toi aussi et je suis vraiment heureuse d'avoir pu faire ta connaissance !! A très bientôt, je te le promets !
- JOE, je ne t'oublie pas, bien au contraire. Tu mérites un IMMENSE MERCI toi aussi pour avoir voulu mener ce combat et continuer avec la même force, le même courage que le premier jour. Tu es un grand et je mettrai tout en oeuvre pour que le plus grand nombre en prenne conscience !!
On s'est promis d'aller jusqu'au bout ensemble et à peine partie, j'ai déjà hâte de revenir !!
Delphine.
Corinne Jeanmaire:
bonjour, comment s est passe le passage des 1000kms? Nanou, peux tu nous renseigner ? photos? histoires??
merci dávance.
corinne
Nanou13764:
~~ Le DIMANCHE 29 JANVIER 2012, en fin de matinée, à SALON de PROVENCE ~~
~~~~ JOE KALS passera les 1000 KMS de son périple !!! ~~~~
Ce passage des 1000 kms se fera plus exactement, au rond point de la patrouille de France, celui où se trouve exposé un des avions de cette même patrouille de France, le rond point de la sortie d'autoroute (en provenance de Marseille ou de Lyon), qui mène également vers la route de Pélissanne...
Enfiler vos gilets jaunes et venez nombreux retrouver Joe Kals, pour le soutenir, l'encourager, pour nous aider à sécuriser son passage et surtout pour fêter avec lui se passage symbolique des 1000 kms, à Salon de Provence, au pied de l'avion de la patrouille de France, à Salon de Provence !!!
Après la petite cérémonie de ce passage des 1000 kms, en compagnie de nombreuses Presses Locales, Régionales et même Nationales, il vous sera proposé un apéritif, offert par la Mairie de Salon de Provence - au Septier, salle Robert de Lamanon (face à la mairie) - et si le cœur vous en dit, vous pourrez prolonger cet rencontre conviviale et faire le plein de force et de courage avec Joe, en partageant avec lui, un repas tiré du sac (pensez à apporter votre pique-nique) !!!
Joe devrait terminé ce soir vers la place Morgan du coté du Bd Victor Joly, (la rue fermé pour l’accès réservé au Bus) et devrait donc repartir de ce même point Dimanche matin pour prendre le Bd Roi René (d'un bout à l'autre), suivie de l'Av. de la Patrouille de France, l'extrémité de l'Allée de Craponne, le Rond point qui mène vers les autoroutes, puis il devrait prendre la dernière sortie menant vers la rue Coste et Bellemonte, pour arrivée directement sur le rond point de la Patrouille de France celui avec l'avion qui sera sécurisé pour le marquage des 1000 kms de Joe... Mais SVP ne vous garer surtout pas n'importe où sur le rond point, vous avez en contrebas une petit parking utilisé le, si vous n'avez pas marché avec Joe depuis le départ du matin où il y a largement la place de se garer sur la Place Morgan et en plus, vous serez garer au bon endroit pour la réception et l’apéritif de la Mairie de Salon de Provence, qui sera suivie du repas tiré du sac (n'oubliez pas vos pique-nique) !!!
Et dés mardi 31 janvier 2012 au matin, à partir de ce point des 1000 kms, (et toujours muni de vos gilets jaunes), venez poursuivre ce périple avec Joe Kals, direction Pélissanne, Eguilles, Aix-en-Provence, ....., jusqu'à Menton, lieu d'arrivé final du périple de Joe Kals, au environ de la fin février, début Mars (si tous va bien et si de nombreuses personnes sont présentes tous les jours, pour nous aider à sécuriser son parcours et pour l'encourager !!!
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Venez nombreux pour remercier et soutenir, Joe Kals, dans son Périple pour faire avancer la Recherche sur la Moelle épinière... pour qu'une personne touchée à la moelle épinière après un accident, une maladie ou autres, ne soit plus obligée de mettre sa vie entre parenthèse et puisse continuer à vivre comme tous le monde, à courir, grimper dans les arbres, etc.
~~~ Pour qu'une lésion de la moelle épinière ne signifie plus une vie gâchée !!! ~~~
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