Sujet: comment être tétraplégique autonome en étant célibataire ?

[punkabilly]

une fois dans votre lit(assis) comment arrivez vous a mettre vos jambes?
si quelqu"un tetra aurai une video de ses transferts, ce serai super pour nous!

Alors pour moi voilà comment ça se passe:
transfer fauteuil-lit avec lit à ma droite
une fois le cul sur le lit je passe ma main droite sous mon genou droit et je me laisse ensuite tomber en arrière tout en gardant l'avant-bras sous le genou. Donc en toute logique, une fois le dos posé sur le lit, ma jambe y est aussi.
Puis je me redresse et même opération pour l'autre jambe

[punkabilly]

en centre de rééduc' j'arriver a mettre mon fauteuil sur le siége passager mais non sans mal je m'étais au minimum 1/4 d'heure

pour moi ça prenait 45min les premières fois puis un peu plus 1/4 d'h après qqes séances d'entrainement... tu dois encore avoir une bonne marge de progression je pense.
la key grip c'est ce qu'on appelle aussi effet ténodèse: le fait que, grâce aux rétractions des muscles et tendons des mains, ta main s'ouvre lors d'une flexion du poignet et se ferme lors d'une extension

[christophe1]

une fois dans votre lit(assis) comment arrivez vous a mettre vos jambes?
si quelqu"un tetra aurai une video de ses transferts, ce serai super pour nous!

[REMYDEDEZ]

Ok merci pablo pour la réponse ;)
en centre de rééduc' j'arriver a mettre mon fauteuil sur le siége passager mais non sans mal je m'étais au minimum 1/4 d'heure.le plus galère c'était pour remettre les roues...Mes doigts ne bougent pas du tout qu'est-ce que tu appel la key grip ? 

[punkabilly]

J'préférerais eviter pour pouvoir me débrouiller seul...

Ouè ça je te comprend. Tout dépend de ce que t'as comme priorités. De mon coté ça me fait souvent très chier de me faire aider mais si je veux pouvoir mener le style de vie auquel je prétend (fac, sport, sorties...) je suis obligé d'en passer par là pour certaines choses qui me font trop galérer et perdre un temps fou. Pour le coup du chargement du fauteuil par exemple je sais que je peux le faire tout seul au cas ou je trouve personne, mais au quotidien je préfère demander un coup de main histoire d'économiser un peu de mes forces et de mon temps, que je préfère utiliser pour d'autres choses. Par contre y'a d'autres choses pour lesquelles je tiens à tout prix me démerder seul. Notamment ce qui touche à mon intimité: douche, habillage, caca etc...
Comme je disais, tout ça n'est qu'une question de priorités et relève de tes choix personnels, de la façon dont tu veux mener ta vie.

depuis un semaine je me couche et deshabille seul c'est quand même plus facile qu'au debut maintenant

...bonne initiative! Alors, c'est pas mieux comme ça? Pui tu vas voir: plus tu le feras, plus ça sera facile. Comme je te disais dans un de mes posts précédents: le meilleur moyen d'apprendre efficacement c'est de se galérer tout seul comme un gland... c'est pas marrant mais ça vient vite

ça a l'air pratique mais qu'est-ce que j'trouve ça laid, puis adieu les parking souterrain avec ça  :?

J'osais pas le dire... c'est vrai que c'est assez vilain, en plus avec un caddie à chassis fixe tu peux oublier
Rémy, si t'as tes triceps, releveurs, de bons deltoïdes et pectoraux je peux t'assurer qu'en le travaillant tu pourras bientot charger ton caddie en moins de 2min. Je connais des mecs dans ton cas qui le font, chui prêt à miser 10$ sur toi!
Au fait, au niveau des mains t'en est ou? Les doigts bougent un peu sans la key-grip?

ps: je t fé une réponse sur l'autre forum (http://asso-alarme.com/forum/index.php/topic,180.200.html)

[REMYDEDEZ]

Tout ça pour dire que je bataille pas: je trouve toujours quelqu'un pour me le foutre dans le coffre (un passant par exemple, un flic, un pote...).

J'préférerais eviter pour pouvoir me débrouiller seul...

Après, pour les transferts, habillage etc faudrait que tu précises tes fonctions motrices: est-ce que t'as un peu de triceps? de motricité dans les mains? état de la key-grip? des deltoïdes? des pectoraux? des biceps? fléchisseurs et releveurs du poignet, prono-supination etc...?
Mais bon à priori, même sans triceps si t'as de bons biceps, deltoïdes et que t'es pas trop lourd ça devrait pas poser trop de problèmes... c'est qu'une question de technique

J'ai mes reveleveurs de poignées et triceps (trés faible a gauche) depuis un semaine je me couche et deshabille seul c'est quand même plus facile qu'au debut maintenant...pour l'habillement a la rigeur je m'en fou un peu étant donner qu'un auxiliaire de vie viens tout les matin et ça n'me dérange pas trop.

sinon y a la solution de mon coffre de toit  :P

ça a l'air pratique mais qu'est-ce que j'trouve ça laid, puis adieu les parking souterrain avec ça  :?

[hc]

sinon y a la solution de mon coffre de toit  :P

http://asso-alarme.com/forum/index.php/topic,864.0.html

[punkabilly]

moi, perso pour la voiture je me fé pa chier...
g le même caddie que toi (kiki R2), j'arrive à le mettre dan la caisse mais:
1) ça me prend 1/4 d'heure
2) c'est épuisant et je me vraque les épaules
3) je bousille l'intérieur de ma caisse
Tout ça pour dire que je bataille pas: je trouve toujours quelqu'un pour me le foutre dans le coffre (un passant par exemple, un flic, un pote...). NB: les passantes blondes à forte poitrine sont beaucoup moins efficaces mais beaucoup plus agréables que les routiers mal lavés aux aisselles moisies

Après, pour les transferts, habillage etc faudrait que tu précises tes fonctions motrices: est-ce que t'as un peu de triceps? de motricité dans les mains? état de la key-grip? des deltoïdes? des pectoraux? des biceps? fléchisseurs et releveurs du poignet, prono-supination etc...?
Mais bon à priori, même sans triceps si t'as de bons biceps, deltoïdes et que t'es pas trop lourd ça devrait pas poser trop de problèmes... c'est qu'une question de technique

[REMYDEDEZ]

ok merci pablo des conseils ;)
pour m'habiller c'est pas trop le souci puisque j'ai un auxiliaire qui vien le matin... Par contre le jour ou j'vais vouloir habiter seul j'aimerais bien pouvoir me coucher seul pour pouvoir le faire quand je l'souhaite...
dit moi pablo tu fait comment toi pour la voiture tu as un fauteuil pliant et tu le transfére sur le fauteuil passager ?

[punkabilly]

Salut Remy, et bienvenue dans le monde merveilleux des tétrapacks!!
Pour ma part chui tétra C5 avec apparemment les mêmes fonctions motrices que tétar.
Je suis totalement autonome c'est-à-dire que je suis capable de faire tout seul tous les gestes de mon quotidien...
ça c'est la théorie par contre en pratique j'en fais pas la moitié! Vu le temps que ça prend, si t'a envie de vivre un peu pour toi et pas passer tes journées à gérer ton handicap il vaut mieux ça.

Perso je me fais aider pour la bouffe (plats préparés dans des tupperwares que je fais réchauffer au micro-ondes), le ménage alors ça j'y touche mê pas), les lessives (n'en parlons pas) et ce genre de trucs... du coup je profite du temps économisé pour la VRAIE vie: sport, fac, soirées etc...
Après, concernant tous les petits "trucs" (techniques physiques, adaptations...) qui vont te permettre d'être plus autonome ou de gagner du temps, personnellement j'en ai 100 000 mais l'idéal et le plus radical je crois que c'est de découvrir soi-même ses propres techniques, les plus adaptées pour SOI. Comme tu as du t'en apercevoir on est vraiment différents d'un tétra à un autre et toutes ces techniques sont en général très personnelles.
(par exemple, ça m'a pris du temps mais j'ai mis au point une technique d'enfilage de chaussettes, très spécifique à la façon dont je me sers de la key-grip, à mes rétractions musculaires, à mes contractures etc... mes ergos avaient jamais vu ça, mais ça marche et même très bien. Par contre, rien a voir avec ce qu'on a essayé de m'apprendre.)

Moi ça m'a pris beaucoup (beaucoup, beaucoup) de temps mais crois-moi que si tu te mets en tête de tout faire tout seul et même si t'y arrives pas, de ne jamais lâcher quitte à batailler des après-midi entières pour t'habiller tout seul, tu vas te découvrir des capacités insoupçonnées. Et le truc consiste, une fois que t'as réussi dans une tâche (s'habiller par exemple), à s'entraîner encore plus pour gagner petit à petit un peu de temps. Dans mon cas j'ai passé des semaines voire des mois à tuer mes journées en essayant de m'habiller seul et j'en suis maintenant à environ une demi-heure en speedant bien.

Après, si t'as besoin de quelques tuyaux pour certains trucs précis chui prêt à partager les miens sans problèmes...
Mais de mon point de vue la meilleure technique, applicable à tout et qui mêne aux meilleurs résultats: galérer, galérer, galérer et surtout pas lâcher le bout de gras. Crois-moi tu sauras très bientôt t'habiller, cuisiner, manger, baiser, conduire tout seul. Et je pense même que t'en seras assez fier.

Allez bon courage, vieux..................... et au boulot!

[REMYDEDEZ]

Alors pour me coucher et me déshabiller seul, moi, ça m'a pris 2 à 3 ans !!! :roll:
C'est comme jongler avec 5 balles qd tu es valide, c'est dur voire impossible quand tu es novice, très facile après qq années d'expérience...



Tétar

Tu pourrais me donner d'autres conseils pour savoir comment tu fais car je galére vraiment... :?

Voilà ce que j'arrive a faire seul dans l'ordre:

-quitter t-shirt
-transfer lit
-monter mes jambes
-quitter mes baskettes puis chausettes (avec du mal)

par contre pour le pantalon c'est trés dûr car le poid du corp est dessus, je suis quand même arriver a le descendre aprés 1/2heure :shock: mais une fois au mollet je n'arrive pas a l'enlever. :(

[sylvia]

Merci Tetar, c'est gentil.

[Tétar]

vous dite vous coucher/déshabiller seul mais moi j'vois pas trop comment j'pourrais faire ça seul  :? pas évident de se déshabiller,mettre sa poche a urine de nuit ect...

Tétar pour la photo de ta planche j'aimerais bien la voir ;)

Alors pour me coucher et me déshabiller seul, moi, ça m'a pris 2 à 3 ans !!! :roll:
C'est comme jongler avec 5 balles qd tu es valide, c'est dur voire impossible quand tu es novice, très facile après qq années d'expérience...

Pour la planche, jeprépare ça pour toi et Sylvia, etc...

@+

Tétar

[fanchon]

Une ou deux petites choses que j'ai oubliées...........  :roll:

- pour l'aménagement du logement : sanitaires, douche, cuisine..... il existe des subventions (voir avec le DVA).

- les personnes qui perçoivent une ACTP versée par la COTOREP et qui travaillent peuvent demander une ACTPFP (allocation compensatrice à la tierce personne pour frais professionnels) en justifiant de besoins supplémentaires liés au fait d'aller travailler (besoin d'une personne le matin pour toilette/habillage et accompagnement au travail....). C'est versé en complément de l'ACTP.

- dans certains endroits il existe des services de portage de repas. Pour ma part, quand je travaillais, il m'est arrivé d'utiliser ce service pour le repas de midi.


C'est important de bien se renseigner sur ce qui existe parce que c'est très variable selon l'endroit où on habite (ville ou campagne, grande ville ou ville moyenne ou petite.....). Les repères importants sont les DVA, les AS spécialisées (APF ou CPAM ou MSA ou COTOREP ou autre.....),.
les mairies (ça dépend).

Bonne soirée à tous
Amicalement
fanchon  :)

[fanchon]

Vincent pourra certainement compléter les quelques précisions que je vais apporter........

L'AGEFIPH étant l'organisme qui collecte et gère les fonds versés par les entreprises qui ne respectent pas le quota d'embauche de personnes handicapées, intervient financièrement et peut être sollicité pour l'achat et l'aménagement d'une voiture par une personne handi, dans la mesure où ce véhicule lui est nécessaire pour travailler. (intervient aussi pour l'aménagement du poste de travail, des accès, de matériels spécifiques..........)

La COTOREP peut aussi être sollicitée et intervient pour les aménagements spécifiques (mais je n'en connais pas bien les conditions).

Je crois qu'il faut aussi bien se renseigner auprès du Dispositif Vie Autonome de son département (éventuellement d'une AS spécialisée).

Tous ces dispositifs sont appelés à évoluer en fonction de la sortie des décrets de la nouvelle loi, et  de la mise en place des "maisons départementales du handicap", et en attendant, je crains un peu que ça ne soit le b..........

Me trompe-je ?

A+
fanchon  :)

[schtaff]

C'est vrai ça, qu'est-ce qu'un handicapé pourrait bien faire d'un lit 2 places ? On se demande !
Aller hop ! Tous au monastère ! lol

on cherhce le MOINE de services ??

TAIN,respact pour Tétar,...il mérite la Palme !

Questions:
c'est quoi les 4500 pour l'achat de la voiture,j'ai pas tout compris là... parce que moi j'ai acheté ma tuture tout seul...
aide à l'autonomie: quoi qu'est ce ?

Je sens que vais passer dans les bureaux de quelques fonctionnaires prochainement !

Amicalement  

Schtaff

[So]

Bousculer l'ordre établi, oui, comme tu dis...
Dans le même ordre d'idée, désirant apprendre la langue des signes pour que les sourds et malentendants aient accès au centre de long séjour dans lequel je travaille, je me suis entendue répondre par la direction que c'était inutile puisqu'il n'y avait jamais eu de demande !
Forcément qu'il n'y a pas de demande puisque ce genre d'accueil spécialisé est quasiment inexistant en France.

Alors enfoncer les portes, oui, même s'il y a largement de quoi se taper la tête contre les murs !
Il n'y a que comme-ça que les choses avanceront.

So

[REMYDEDEZ]

Merci pour les renseignement c'est sympa    :ok: vous dite vous coucher/déshabiller seul mais moi j'vois pas trop comment j'pourrais faire ça seul  :? pas évident de se déshabiller,mettre sa poche a urine de nuit ect...

Tétar pour la photo de ta planche j'aimerais bien la voir ;)

[So]

Merci beaucoup pour les infos, 20-100 :-)
Je fais passer tout ça à la personne concernée.

So

[Tony25]

Salut So,
Un ami Para de Lons Le Saunier a acheté un 2 places + matelas anti-escarres de type "tempur" et il y en a été uniquement de sa poche le coùt du 2° matelas.
Dès que j'ai les références ainisi que le nom du magasins spécialisé, je te les donne pour info.
A+

[So]

Effectivement, c'est une aberration de dire que les lits médicalisés doubles n'existent pas. Ils existent depuis belle lurette

Désolée si je me suis trompée :roll:
Une amie atteinte de SEP est en train d'équiper sa maison pour qu'elle lui soit accessible mais elle n'arrive pas à trouver de lit médicalisé deux places. Alors serait-il possible de me dire où il faut qu'elle s'adresse pour en trouver un (marque, références...) car tout le monde lui dit que ça n'existe pas ?
Merci

Depuis peu, une participation sécu existe pour ce type de produit A L'ACHAT (plus seulement pour la location).

Oui, je n'ai pas dit qu'il n'y avait pas de participation de la sécu, j'ai juste dit que ce n'était pas remboursé à 100%, contrairement à la location. C'est faux aussi ?

So

[sylvia]

Tétar, est-ce que tu peux me donner cette photo de planche ainsi que les infos pour la concevoir ...ça m'intéresse énormément. (ce serait d'ailleurs très bien de la mettre sur le site ainsi tout le monde pourrait en profiter)
merci d'avance.

[Issia]

En parlant de lits...

Ma chère môman qui a pratiqué la location/vente de matériel médicalisé à domicile durant quelques années, m'a dit:

1. Que les lits médicalisés deux places n'existent pas.
Ce que je ne savais pas et qui montre combien l'avancée des mentalités a encore bien du chemin à parcourir et même dans le milieu des professionnels de la santé !
C'est vrai ça, qu'est-ce qu'un handicapé pourrait bien faire d'un lit 2 places ? On se demande !

Pour les lits 2 places ils existent mon mari et moi avions un lit normal malgré son handicape mais après le départ des infirmières du coin car elles trouvaient les soins trop difficiles ,il a fallu prendre des aides à domicile (siad) prise en charge sécu et pour en revenir au lit , le service d'aide venait que si nous avions un lit electrique et après recherche un pharmacien près de chez nous a accepté l'achat d'un lit électrique double.
Malheureusement il ne touche que le remboursement de la sécu pour le côté de mon mari alors on triche un peu sur le matériel et les médocs pour qu'il puisse rentrer dans ses frais.
Un grand merci à lui...
A +

[Tétar]

Merci pour la précision 20-100  :D
Je précise (car j'ai regardé !) que je touche exactement et par mois :

* 309.42 € pour l'apl (loyer 295 €)
* 695.41 € pour aah + autonomie
* 771.82 € pour tierce personne

Soit un total d'exactement 1776.65 €/mois (rien à déclarer, pas imposable)... ce qui (dans notre cas C6 célibataire, je précise) suffit à vivre correctement.

* Tout autre chose ; pour tous mes transferts, j'utilise une planche de ma conception, mise au point à Kerpape avec mon ergo il y a 8 ans, petite et très facile à mettre et à utiliser tout seul. Si tu veux, je t'enverrai une photo et des détails de la dite chose ;). Le prototype a circulé un peu partout dans les centres de rééducation...

@+

Tétar

[So]

En parlant de lits...

Ma chère môman qui a pratiqué la location/vente de matériel médicalisé à domicile durant quelques années, m'a dit:

1. Que les lits médicalisés deux places n'existent pas.
Ce que je ne savais pas et qui montre combien l'avancée des mentalités a encore bien du chemin à parcourir et même dans le milieu des professionnels de la santé !
C'est vrai ça, qu'est-ce qu'un handicapé pourrait bien faire d'un lit 2 places ? On se demande !
Aller hop ! Tous au monastère !  

2. Alors que l'achat d'un lit médicalisé n'est pas remboursé à 100%, la location, elle, est remboursée à 100% et à vie.
Si je dis que j'ai du mal à saisir la logique des organismes de remboursements, je vous étonne ?

So