LA VIE QUOTIDIENNE > L'aide humaine et la vie à domicile
comment être tétraplégique autonome en étant célibataire ?
sylvia:
Fanchon,
voici les réponses à tes questions :
* en ce qui concerne, les 5,45 € ça, c'est si tu demandes une ALE ... tout celui qui veut faire appel à une femme de ménage, à un jardinier paie ce prix là en passant par ce service là ... il ne faut pas être handicapé pour ça. Par contre, si tu passes par le service centralisateur qui t'organise par exemple la venue d'une infirmière pour ta toilette, une aide familiale pour t'aider dans ton ménage, la livraison de ton repas de midi ... là, c'est tout à fait autre chose et effectivement cela dépend de tes revenus. Clair, quand je suis venue me réinstaller à Mouscron (je suis native de Mouscron, mais j'ai quitté cette ville à mon mariage), je faisais mon ménage seule et ma maman m'aidait une fois par semaine pour faire le plus gros. Mais quand j'ai commencé à galérer en 95, j'ai pris contact avec le service en question qui m'a gentillement expliqué que mes revenus seraient cumulés avec ceux de mon mari et que l'aide familiale qu'on allait m'envoyer allait me coûter les yeux de la tête et que j'avais donc intérêt à me tourner vers un service moins coûteux ... le service ALE qui venait d'être créé ... et voilà la réponse à ta première question ...
* deuxième question : pour mon kiné, ça n'a pas été simple de pouvoir l'avoir 2 x par jour mais la mutuelle a fini par accepté sur lettre et recommandation du prof d'univ qui me suit ... en effet, les deux séances sont réparties comme suit : une séance constituée de verticalisation, de mobilisation passive et active des jambes et la deuxième séance est consacrée exclusivement à garder de la mobilité dans mes bras ... si cela n'avait pas été accepté, il me fallait choisir les bras ou les jambes ... je faisais donc un jour les jambes, un jour les bras ... seulement, cela devenait indispensable d'avoir un traitement kiné tous les jours pour les bras ... c'était donc un dilemme qui a finalement pu se résoudre ainsi mais effectivement, ça n'a pas été simple et c'est clair que cela a un coût ... en plus, je faisais une fois par semaine du yoga à 40 euros la séance pour me décontracter les muscles (je suis spastique)... c'est sûr que c'est lourd dans le budget, maintenant, j'ai ma série d'exercices de yoga à faire seule ... ma prof me manque (elle est partie vivre à Renne), mais ça allège le budget ...
* Enfin dernière question : l'INAMI, c'est l'organisme assureur, la mutuelle qui paie tes soins de santé (que tu sois handicapé ou pas), mais aussi ton invalidité (si elle dépend d'une maladie, ce qui est mon cas et lorsque tu ne peux plus travailler, ce qui est aussi mon cas), et également l'aide à la tierce personne qui équivaut à 5,48 € par jour, 6 jours par semaine. Ce n'est donc pas calculé à l'heure.
J'allais oublié ... tu me demandais si c'était pas contraignant les deux séances de kiné par jour ... sûr que ça l'est, mais si je veux garder une peu d'autonomie, c'est à ce prix là !
schtaff:
--- Citer ---dur, dur de vieillir quand on est para (et je suppose que pour un tetra c'est pas + facile ...)
--- Fin de citation ---
tain....c'est exactement le genre de phrase qui me hante.....
Il y a vraiment RIEN qui me fasse peur dans la "vie" de para/tétra mais la perte d'autonomie me donne des sueurs froides...et je dois dire que je respecte les gars comme Sebasse,Tétar,Roseau,Punkabilly et autres qui se débrouillent comme des chefs dans leur quotidien.
Amicalement ;)
Schtaff
fanchon:
Sylvia, il y a 2 choses qui m'interrogent dans ce que tu dis...........5.50€ c'est le coût de l'heure d'une personne qui vient travailler à ton domicile ? Tu dis que c'est déductible des impôts........
C'est comme chez nous, sauf le coût de l'heure qui est de ..........16.68€ (en passant par un "service prestataire, cad un service qui s'occupe de tout au niveau gestion et administration). Ensuite l'heure réellement facturée dépend de tes ressources. Pour ma part, je paie 11.50€/heure.
Par contre, on perçoit l'ACTP (allocation compensatrice à la tierce personne) qui est destinée à nous permettre de payer nos aides à domicile. Est-ce ce qui correspond à l'INAMI chez toi ? Si oui, tu as droit à combien d'heures par exemple ?
Et puis, il y a le kiné. Tu dis que tu as 2 séances par jour.......... Je suis étonnée, je ne sais pas si chez nous celà serait possible........... Sans doute as-tu la nécessité de ça......... N'est-ce pas un peu contraignant ? Et apparemment il te reste pas mal à charge financièrement.........
C'est sûr que le handicap est un luxe......... :x
sylvia:
Ah non Sebasse ... j'employe pas des casseroles en fonte :lol: ... non, non ... quand je parlais de casserole lourde, je voulais dire les casseroles très remplies d'eau (par exemple : marmite à soupe ... et oui, je fais de la soupe toutes les semaines avec les légumes du jardin !) ... j'ai trouvé la parade, si je suis seule à ce moment là, je mets la casserole avec les légumes sur la taque de cuisson et j'y rajoute l'eau avec une carafe (faut plusieurs carafes ... et donc ça prend plus de temps, mais bon, j'arrive quand même à me débrouiller comme ça) ... les tendinites, c'est de pousser mon fauteuil pendant 26 ans, de faire les transferts dans la voiture deux fois par jour minimum pour me rendre au boulot pendant toutes ces années ... et puis voilà ... la cata ... des tendinites qui ne guérissent plus ... et passage au fauteuil électrique ... pour protéger ce qui peut encore être préservé ... :( ... et j'te parle pas de l'arthrose dans les pouces ... dur, dur de vieillir quand on est para (et je suppose que pour un tetra c'est pas + facile ...) mais bon, heureusement la tête est encore bonne ... :)
sebasse:
mis à part les fléchisseurs des fingers et qqs muscles des pouces, j'suis plutôt para ds mon équilibre, c'est pour cela que j'hésitais à intervenir sur ce post mais bon même si g bien récupéré j'reste tétar malgré tt et conscient de ma chance.
Je pense pas pouvoir donner de conseils aux tétars supérieurs à C6 mais pour les autres j'peux filer des tuyaux, des techniques...
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