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Le défouloir
Frog2Lille:
Comme toi Marc je carbure à 300 mg de LYRICA + 200 mg de TRAMADOL + 25 mg de LAROXYL ET avec cela je ne souffre pas la majorité du temps. :smiley:
Au départ j'ai augmenté le LYRICA très lentement (25 mg tous les 15 jours contrairement à ce que m'avait dit mon doc qui m'avait dit d'augmenter tous les 4 jours). En faisant comme cela j'ai pu gérer tous les effets secondaires que tu décris. Avec le temps cela diminue. Certes j'ai encore quelques problèmes de mémoire, des troubles de l'attention et j'ai beaucoup de nausées avec la sempiternelle constipation (donc je prends aussi du FORLAX et du DOMPERIDONE) MAIS JE N'AI PAS MAL. Et j'oublie les problèmes de poids (+10 kg en 2 mois très difficiles à perdre). Or la douleur elle aussi a de gros effets secondaires sur l'attention, la concentration, l'humeur, les nausées, sans oublier les problèmes cardiaques et le moral très bas. De plus, si la douleur te cloue au lit s'ajoutent les escarres, les poblèmes pour s'alimenter... Ce que tu connais parfaitement. Bizarrement le TRAMADOL agit bien sur mes douleurs abdominales. Le LAROXYL est là pour normaliser le sommeil. C'est sûr je suis "chargée" et d'ailleurs mon foie est en train de me le rappeler avec ces p.t..ns de tumeurs que l'on vient de me trouver. Ben je m'en balance : je refuse de souffrir, ce qui m'importe c'est ma qualité de vie. Avant d'être traitée pour mes douleurs je perdais connaissance 2 fois par semaine et je faisais des malaises cardiaques. Cela commençait à devenir dangereux pour mon cardiologue. :angry:
Je suis rassurée que tu aies quand même un traitement. La seule suggestion que je peux donner est d'augmenter très lentement le LYRICA car mon doc du centre anti douleur m'a dit que 300 mg était la dose mini pour ne pas souffrir et souvent on donne 600 mg qui est la fourchette moyenne à haute... :shock:
Cela me fait mal quand je lis tes posts dans lesquels tu exprimes toute ta souffrance (qui pour moi est INUTILE). Je te souhaite d'arriver à un équilibre avec tous ces médocs (qui sont de la drogue légale), qui te conviendra mais qui surtout te soulagera. Tu ne mérites pas de souffrir. Même handis nous avons le droit de sortir, de nous amuser, de bouger, d'accéder aux installations publiques, de nous faire plaisir, d'aller au stade au cinéma, de voir du monde, de travailler lorsque cela est possible etc. ET DE NE PAS SOUFFRIR. :ok:
Je t'embrasse très fort Gyzmo34 Marc. :smack:
Au plaisir de te lire très vite. Encore merci pour ce défouloir (qui m'aide beaucoup moi aussi)
Bisous, bisous, à ta merveilleuse motivation Kira. :sm3:
Louise Frog2Lille alias Kermitou surnom donné par mon pote invalide.
Gyzmo34:
Re Frog2Lille :sm9:
Le centre anti douleur qui me suis, PROPARA, n'est pas en cause puisque lyrica est pour ma part assez efficace. Cela étant, à 300 mg les effets secondaires sont malheureusement bien trop gênant :( J'ai due descendre à 200 mg car je n'aime pas ne pas avoir la tête sur les épaules :(
Effet secondaire de lyrica (sur l'affections du système nerveux) : Ataxie, troubles de la coordination, tremblements, dysarthrie, amnésie, troubles de la mémoire, troubles de l'attention, paresthésies, hypoesthesie, sédation, troubles de l'équilibre, léthargie
Ce défouloir est un bon remède et c'est le venin de bien des maux qui me hante. J'ai commencé ce poste le 14 juillet 2010, 19 ans pile poil après être devenue tétraplégique. C'est un peu mon "journal intime" et si les larmes de mon ressenti peuvent être utile, c'est pur moi une gratitude.
:1409: à toi :smack:
:smile41: Bonne soirée à toutes et à tous, biz à Kermitou :kiss:
Frog2Lille:
@ Gyzmo34 Marc :1409: pour tes mots réconfortants. Je suis ravie de te lire et je suis bien peinée que tu ne sois pas soulagé de tes douleurs neuropathiques. Comme tu le dis, il faut toujours se battre avec les médecins qui ne savent pas se mettre à la place du patient. Et moi aussi je vais devoir me battre pour résoudre mon problème de vessie et mes... tumeurs au foie. Grâce à ALARME et ton post Le Défouloir Marc j'ai la chance de pouvoir moi aussi dire ce que j'ai sur le coeur. Je te souhaite sincèrement de moins souffrir et je ne comprends pas que ton centre anti douleur n'arrive pas à te soulager. De ce côté là j'ai de la chance, le traitement que j'ai aussi pour les douleurs neuros dans le ventre marche bien. Nous pensons bien à toi Marc les membres du forum et moi.
:smiley:
Bisous, bisous tout le monde. :smack:
Louise Frog2Lille alias Kermitou, surnom donné par mon pote invalide.
Gyzmo34:
:sm9: Hello Frog2Lille,
Trouver du positif quand tout vas mal n'est pas des plus facile. Je vie dans ce monde de forte douleur neuro depuis maintenant 3 ans. Mon "Chaque problème à une solution" m'a sortie de bien des galère et j'ai souvent voulu baisser les bras. Le combat avec les médecins est usant lorsqu'on souffre et que l'on s'entend dire qu'il faut accepté l'inacceptable. Il faut avoué qu'il faut ce battre dans cette jungle de "médecins" à la langue fourchue.
On ne sait jamais de quoi sera fait demain, vie, survie ou bonheur ? Un peu des deux mais lesquels ?
Si la flamme à de si beau reflet c'est quel à besoin d'oxygène pour brûler. C'est un un bien pour un mal, ou un mal pour un bien. Le feux qui fourmille dans mes intestin à ses heures intenses, il faut alors trouver la force de ressentir une chaleur agréable. Je doute souvent ... J'essaie ... Je tombe parfois ...
Jusqu'à lors j'ai toujours trouver la force de voir du beau. Ce n'est pas facile quand la douleur nous tiraille mais j'ai trouver en ce poste le moyen de mettre à l'écrit des moments forts, doux et douloureux. Cela me soulage et même si ce n'est qu'un placebo je m'en contente.
Le fracas qui t'incombe un mode "survie" est un passage douloureux mais tu n'est pas à l'aube de tes symptômes, tu connais bien ta pathologie.
Un prompt rétablissement à ma reinette Louise,
Marc
Frog2Lille:
@sylvia : oui je vous tiendrai au courant tout le monde pour mes tumeurs au foie mais pour moi l'important est ma qualité de vie donc il faut résoudre ou améliorer ma vessie neurologique rapidement car cela m'empêche de vivre, de garder un bon moral, et de travailler. :angry:
@paulo : non l'infection des reins arrive tout de suite chez moi, je n'ai pas d'abord une cystite, dès qu'il y a des microbes cela va tout de suite dans les reins et les médecins ne comprennent pas pourquoi. Visiblement même si ma vessie est distendue il y a de fortes pressions dedans quand même et donc cela va direct dans les reins, ce que les docs ne savent pas expliquer. Je suis partie pour faire plein d'examens compliqués. Je vous tiens tous au jus. :wink:
:1409: pour votre soutien : vous êtes cools. Promis je vais me battre pour pouvoir écrire encore plein de conn.r...s sur le forum d'ALARME. :1420:
Bisous, bisous, :smack:
Louise Frog2Lille batracien bizarre sur roulettes que l'on ne rencontre que sur le net.
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