SANTE ET SOINS > Les vessies neurologiques & l'appareil digestif

Peristeen irrigation de Coloplast, un petit miracle pour les problèmes de selles

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Doudou:
Pour les gonflements dus aux gaz, il existe des médicaments pour cela, demande à ton médecin.
Pour la boule au ventre, je pense que ça peut être du à du stress, de l'anxiété, vu les soucis que tu as actuellement.
Tu peux aussi trouver des produits pour y remédier.
Quand ça arrive, essaie de respirer profondément par le nez en gonflant le ventre puis expirer lentement en le rentrant.
Il y a des exercices de cohérence cardiaque sur Internet.

c3dr1c:
hello farid,
Si ta lésion médullaire est au dessus de T6, ce serait pas les symptomes d'une HRA suite à une constipation ?
Le mieux serait de demander quoi faire à ton médecin.
Bon courage !!!!

farid:
j'ai des gonflements   au                        niveau du ventre,,ce qui occasionne une impression d'etouffement puis le coeurs'emballe,on m'a dit que c'etait du a une              retention de gaz a cause dela constipation ,c'est tres desagreable surtout quue cesderiers temps ,ca devient frequent,,,j'ai une sorte de bouleau vetre,,,je ne sais quoi faire,j'ai besoin de conseils

christophe1:
Bonjour
J'ai repris le peristeen depuis 2 semaines
Même avec un xprep je ne vide pas grand chose tellement je suis dilaté et plein
Le médecin de cent de réduction m'a donné trois spagulax par jour
J'ai franchement du mal les Supporter car au contraire selles plutôt dur à force de stagner
Je suis donc donc passé à quatre macrogols par jours
Le peristeen n'est franchement pas une réussite mais les infirmières et mon médecin me disent de continuer même le spagulax que j'ai quand même arrêté
Le matin je suis à 3 sondes pour enlever quelques selles de plus douloureux à longueur de temps
Je mange beaucoup de fibres mais malgré tous ses soins je maigri car incapable de manger autre chose sinon encore plus de blocage
Avez-vous des pistes pour un meilleur fonctionnement quant à l'alimentation en eau je suis entre1.5 a 2 litres
Merci

c3dr1c:
Bonjour à tou.te.s

un petit post sur mon expérience avec Peristeen.

Je suis para T12 depuis 8 mois.
Question selles, avant mon accident, j’allais à la selle 1 fois par jour facile.
Après l’accident, j’ai commencé avec une exo chaque matin (exo avec massage durant 50min). Mais j'avais une micro fuite l'aprem et une grosse fuite lors du transfert le lendemain matin (on pouvait me suivre à la trace comme un petit poney ^^). J'ai essayé des "tampons anals", sans succès.

Du coup, après avoir insisté auprès de mon médecin, j'ai commencé Peristeen.
Je l'utilise depuis 4 mois environ.
J'ai été suivi à Garches, mais après un appel à la hotline de Coloplast, j'ai été redirigé vers une infirmière de Lilial qui m'a donné quelques conseils pas mal.



Voici comment ça se passe :


- sur conseil de l’infirmière, on a fait un “reset”, enfin une “grosse vidange” avec un xprep. Car Peristeen fonctionnait très irrégulièrement durant le 1er mois.
- Je fais le soin sur mes toilettes, avec fauteuil douche.

- La sonde ne tient pas chez moi (trop détendu des sphincters ^^), j’ai essayé sonde taille pédiatrique et sonde avec cône, rien n’y fait, elles ne tiennent toujours pas. Du coup je dois la maintenir durant tout le soin. C'est relou et un peu inconfortable.
- Si je gonfle trop le ballonnet, la sonde part toute seule !!! du coup je fais 2 ou 3 demi pressions. la sonde est très enfoncée.
- J'ai très souvent des fuites lors de l'instillation (dès 150, 200ml). Je mettais ça sur le coup de ma "détente des sphincters“, mais chez Lilial on m'a dit que c'était surement à cause de petits bouchons de selle et que dans ce cas, il faut laisser l'eau agir un peu plus, pour qu'elle puisse désagréger un peu la matière. Il faut aussi boire suffisamment.
- Boire suffisamment est super important. 1,5L est un minimum. Si je bois moins, ça coince quasi systématiquement lors du remplissage.
- Les 2 1ere semaines, ça marchait pas du tout. Il a fallu que j’instille plus lentement pour que ça fonctionne.
- Si je remplis trop (ça m’est arrivé quelques fois), j’ai un début de nausée, puis douleur dans le dos !

- Je donne un coup de pompe toutes les 15s en moyenne. quelques fois toutes les 20s voire 30s lors ça fuit de trop. quelques fois toutes les 10s quand je sens que ça se remplit facile sans fuite. En tout cas, instiller assez lentement est très important.
- Je prends 1 macrogol (le soir) et 1 Spagulax (le matin) en alternance, chacun 1 jour sur 2.
- Ces dernières semaines, j’utilisais systématiquement 2 poches d’eau. La 1ere pour “nettoyer” et “expulser” les éventuels bouchons en bas. A ce moment, j’ai souvent des fuites avec de la matière. Puis la 2e poche pour “remplir” d’eau mon colon, toujours avec quelques fuites.

- Une fois la 2e poche quasi terminée, je dégonfle puis retire la sonde et j’attends 1/2h. Y’a souvent expulsion d’eau dès le retrait. Puis, quand j’ai réussi le remplissage initial, j’ai des expulsions avec matière toutes les 5min environ. Si ça vient pas, je me masse le ventre dans le sens des aiguilles d’une montre, soit le colon montant, puis le transversal, puis le descendant : souvent ça expulse quelques minutes plus tard.

- Tout ça me prend facile 1h30 : 15min pour la 1ere poche, 20min pour la 2e puis 30min d’attente avec quelques massages puis le nettoyage.
- La semaine dernière, je suis passé à 1 Peristeen tous les 2 jours. Je n’ai pas eu de fuite entre les soins.

- J’ai essayé 1 fois avec 2 jours sans, et j’ai eu un retour de la fuite  de selle lors du transfert.[/li][/list]

Donc ça marche pas trop mal pour moi mais bon, il suffit d’un petit déréglage (inversion prise Spagulax / Macrogol), avoir moins bu, manger différemment, pour que ça est une répercussion sur le bon remplissage. Cette instabilité est chiante et ça me prend un peu la tête de passer 1h30 sur les toilettes tous les 2 matins.

Le médecin MPR de l’hôpital de jour (à Saint Maurice) m’a dit :
Si Peristeen est un peu compliqué, faites plutôt des exos et un Peristeen si vous sentez une constipation.

Du coup, cette semaine, j’arrête Peristeen. J’essaie de passer à 2 exo par jour, 1 matin, 1 soir. ça fait 2 fois 15min max. Je n’avais jamais essayé jusqu’à présent. C’est quand même plus rapide et ya moins de matos à utiliser et moins de manip. Je vais également réduire la fréquence du macrogol et spagulax … à tort ou à raison. De Toute façon, les spécialistes disent : faites des essais, ya que vous qui pouvez savoir, chacun est différent, blablabla. Bref, ya pas de règles absolues. 

On verra si je reviens à Peristeen tous les 2j.

ouala :)



PS : 
voici le doc qui m’avait aidé au tout début, notamment l’annexe 8

https://pro.coloplast.fr/Global/France_HCP/Peristeen/Page%20locale%20Peristeen/Protocole_soins_Peristeen_1837P.pdf

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