SANTE ET SOINS > Les vessies neurologiques & l'appareil digestif

Toxine botulique et ballons ACT

<< < (2/3) > >>

julie: Pour répondre à Marc tout d'abord : le spina bifida est un défaut de fermeture du tube neural. Perso, au moment de commencer à marcher, paralysie (10 mois), j'ai été opérée pour nettoyer ce qui été abcédé. Nettoyage au niveau du sacré et antibio pour finir de nettoyer ce qui était abcédé plus haut. J'ai pu par la suite reprendre la marche progressivement avec la réeducation intensive durant toute l'enfance mais déformation des pieds et incontinence urinaire. J'ai de la chance pour ma part de pouvoir marcher malgré l'absence de quelques muscles  et d'une sensation diffuse au niveau des membres inférieurs (il faut faire attention aux escarres). J'ai eu une ostéite au niveau du pied et j'ai failli perdre la moitié d'un pied (on m'avait proposé la solution de l'amputation avec appareillage mais je n'ai pas voulu et j'ai préféré faire confiance au Chef de Clinique et préféré tenter une arthrodèse pour réequilibrer le pied qui appuyait trop à l'avant). Depuis, l'ostéite a été résolue. Côté uro, je n'ai pas le compte-rendu du bilan sous les yeux mais je peux dire qu'il était mentionné que l'hyperactivité était à minima (petites contractions), le bilan rénal était normal, et la capacité vésicale normale (je peux contenir jusqu'à plus de 800 cc). Proposition : traiter l'instabilité vésicale et le sphinter. Donc ballons ACT ou sphincter artificiel (j'ai préféré commencer par les ballons car opération plus légère) pour l'insuffisance sphincterienne et toxine botulique pour stabiliser la vessie (c'est écrit noir sur blanc !) Effectivement, lorsque j'ai vu qu'ils ne me proposaient plus la toxine, j'ai demandé pourquoi et j'ai eu l'impression de mettre les pieds dans le plat à maintes reprises. Tout ce que j'ai pu savoir c'est que cela coûtait cher. Je n'ai rien contre le Ditropan ou Céris mais curieusement outre l'envie de vomir qui est fréquente pour ma part et tout le cortège d'effets secondaires, je perdais plus fréquemment mes urines avec le Ditropan et le Céris ne me faisait aucun effet ; je dois être curieusement constituée car même la morphine ne me procure aucun soulagement et réussit à me rendre malade. Alors plus rien ne m'a été proposée pourtant j'ai vu qu'il existait d'autres familles de médicaments, je ne peux pas croire qu'il n'existe que le Ditropan. Peut-être que la TB ne me serait pas bénéfique pour moi mais tant que l'on n'a pas essayé, c'était un peu mon dernier espoir avant d'envisager un agrandissement de la vessie que je ne refuse pas mais que je repousse pour essayer des techniques moins lourdes. Chez moi on ne pratique pas la TB et c'est vrai que si j'envisage d'aller à Garches, c'est pour rencontrer le Dr Denys qui parait-il est humain et à l'écoute, ce qui est important dans la thérapie pour établir la confiance et le dialogue. Peut-être qu'à Garches s'ils me recommandent aussi l'injection de TB, ils tiendront parole en me la faisant. Mon seul regret à ce jour reste de ne pas avoir commencé par là. Thierry, merci pour ton message je pense te recontacter si tu n'y vois pas d'inconvénients car ton témoignage m'a redonné espoir. A+ Amicalement

marc: --- Citer ---Mon pb est (j'espère que ça va fonctionner) une hyperactivité vésicale avec douleurs HRA, malgré 3 Ditropan/jour ; et l'indication a été pour traiter ces douleurs. --- Fin de citation --- La prise de ditropan est impérative et je voulais dire à Julie qu'elle ne peut pas refuser à la fois le ditropan et l'entéro. On me prescrit 1 + 1/2. En passant à 2 + 1/2 les résultats sont excellents ( capacité à 800cc, voire plus ). Ne pas oublier qu'au-delà de 500cc, dans mon cas, la vessie s'irrite et est plus sensible aux infections. 2 + 1/2 je ne supporte pas car la bouche est si cartonnée que je me réveille 5,6 fois par nuit pour boire avec des diurèses de plus de 3 litres. A 2 ça marche très bien. Marc --- Citer ---1) le botox est très cher 2) n'est pas remboursé au TIPS sécu 3) les urologues dans les cliniques privées ne font donc pas ce type d'intervention (qui dure 1/4 d'heure sous A.L et ne rapporte rien...) 4) j'ai dû aller au CHU-Bordeaux puisque le coût des 300 UI de Botox est pris sur le budget de l'hôpital (public) !!! --- Fin de citation --- Très juste mais qu'ils ne se servent pas de cet argument-fric pour nous culpabilser ! N'oublions pas que le botox-retard est dans les tiroirs. Qu'ils le sortent ! La durée d'efficacité serait plus longue car il interviendrait directement sur la connexion nerveuse, en somme il "grillerait " assez durablement le nerf, de ce que j'ai compris. --- Citer ---Pour finir, les urologues ont tous tendance a vouloir appliquer des solutions définitives (moins les médecins rééducateurs - CRF, selon mon expérience). Par contre, tu as raison de leur montrer que tu sais ce que tu veux, sinon ils t'abuseraient avec leur savoir-pouvoir en te faisant avaler n'importe quelle couleuvre... :evil: --- Fin de citation --- Très juste avec un bémol, je n'ai rien remarqué au sujet des médecins rééducs. --- Citer ---On n'est pas foutu, bien que certains médecins le pensent ; et avec l'arrivée des thérapies à base de cellules souches, l'espoir est plus que jamais permis !!!  :D --- Fin de citation --- Tout à fait ! --- Citer ---Extrait du rapport "De Seze": www.asso-alarme.com/forum/ftopic73.php TOXINE BOTULIQUE A Premiers travaux cliniques encourageants • Étude Schurch 2000-2001: --- Fin de citation --- Depuis j'avais vu passer d'autres compte-rendus. Il faudrait les retrouver, voir Google mais le problème, pour moi, est que je suis nul en inglish que je refuse de parler depuis Waterloo ( je sais, je devrais voir un psy.)

marc: --- Citer --- vous ne devez pas penser à ce qui serait bien pour vous mais plutôt écouter l'avis de spécialistes qui vous diront exactement ce qui est bien pour vous". --- Fin de citation --- Attention, Julie, les spécialistes ne disent pas que des bêtises. Loin de là. Pour ma part je ne connais rien, absolument rien, au SpinaBifida. Par contre je connais des paraplégiques qui ont eu une entéroplastie qui en sont très contents, cette opération leur ayant apporté sécurité et autonomie. Il n'est pas impossible, en ce qui me concerne, que je finisse par l'accepter. En ce moment la TB marche très bien mais je ne me ferai pas enfiler un endoscope à 70 ans et plus. Ayant 60 ans il faudra bien que j'envisage l'entéro. à moins qu'une réelle avancée curative..... Il faut bien rêver ! Marc

TDelrieu: Julie, Qu'est-ce qu'un ballon ACT (matériel, indication thérapeutique, résultat fonctionnel) ? :roll: Sinon, concernant tes difficultés pour l'injection de toxine botulique intra-détrusorienne, je suis étonné... Perso, j'ai consulté au CRF "Tour de Gassies" à Bordeaux, et ce vendredi, j'ai reçu sans problèmes des injections intra-détrusorienne de 300 UI de Botox. Mon pb est (j'espère que ça va fonctionner) une hyperactivité vésicale avec douleurs HRA, malgré 3 Ditropan/jour ; et l'indication a été pour traiter ces douleurs. Effectivement, si tu passes par un CRF, ce sera peut-être + facile. Par contre, pour appuyer ce qu'a dit Marc sur le fric, il faut savoir que : 1) le botox est très cher 2) n'est pas remboursé au TIPS sécu 3) les urologues dans les cliniques privées ne font donc pas ce type d'intervention (qui dure 1/4 d'heure sous A.L et ne rapporte rien...) 4) j'ai dû aller au CHU-Bordeaux puisque le coût des 300 UI de Botox est pris sur le budget de l'hôpital (public) !!! Pour finir, les urologues ont tous tendance a vouloir appliquer des solutions définitives (moins les médecins rééducateurs - CRF, selon mon expérience). Par contre, tu as raison de leur montrer que tu sais ce que tu veux, sinon ils t'abuseraient avec leur savoir-pouvoir en te faisant avaler n'importe quelle couleuvre... :evil: On n'est pas foutu, bien que certains médecins le pensent ; et avec l'arrivée des thérapies à base de cellules souches, l'espoir est plus que jamais permis !!!  :D @+ Thierry  :wink: Extrait du rapport "De Seze": www.asso-alarme.com/forum/ftopic73.php TOXINE BOTULIQUE A Premiers travaux cliniques encourageants • Étude Schurch 2000-2001: - 87 patients, 200 à 300 UI Botox° en 30 sites, faces latérales, antérieure et postérieur sauf trigone • 82 aug. continence à 6 semaines avec dim. ou arrêt des anticholinergiques • Efficacité maintenue entre 4 et 14 mois. Échecs: 200 UI • Tolérance satisfaisante

marc: --- Citer ---J'ai eu droit à "vous n'acceptez pas votre handicap et devriez songer à vous faire suivre sur le plan psychologique" --- Fin de citation --- Ce terrorisme "intellectuel" est classique de la part du milieu médical. C'est une façon de prendre le pouvoir. Tu peux leur rire au nez et leur répondre qu'il y a tant de médecins qui devraient en profiter que tu leur laisses la place. L'nteroplastie se justifierait si les reins étaient en danger par reflus vésical. Quel est ton Bilan UroDynamique ? Quelles sont les valeurs de ta compliance vésicale ( rapport volume/pression ) ? Fais-tu des infections urinaires ? A Garches ils te diront la même chose que dans ta province. Si, dans ta province, ils pratiquent les injections de TB, exigent les. Le cas échéant, bluffent les en leur disant que, si c'est comme ça, tu donnes suite aux adresses en Suisse pour te faire faire les injections - la technique vient de Suisse - et tu demanderas le remboursement à la sécu. Les reins ne sont pas en danger, pas de dilatation des uretères ? Je refuserais l'entéroplastie. Bien à toi, Julie. Marc

Navigation

 Index des messages

Page suivante

Page précédente

Utiliser la version classique