SANTE ET SOINS > Douleurs & spasticité

Douleurs inconnues ou dystrophie musculaire ?

<< < (3/3)

anny: Bonsoir ! et merci d’avoir répondu à mon appel tous les 2. J’ai cherché un peu partout un forum assez sérieux. Je suis d’accord avec toi que je n’ai pas trouvé le bon médecin, et c’est d’ailleurs très décourageant. Même s’il n’y a pas de médecin, le fait peut-être d’en parler, peut me mettre en relation avec une personne, qui auraient les mêmes problèmes que moi ! --- Citer ---Je viens de lire ton poste qui n'est pas trés réjouissant  Tu n'as certainement pas trouvé le bon médecin, la bonne personne qui soit capable de mettre un nom sur ta maladie. Tu ne trouvera pas de docteur sur ce forum mais essentiellement des personnes atteinte d'une tétraplégie, paraplégie ou d'une maladie du système nerveux central ou des gens proche de ces personnes donc simplement des témoignages qui n'ont pas de valeur médical --- Fin de citation --- ( --- Citer ---ils ne savent pas ce qu'elle a, au début ils pensaient à une sclérose en plaque, ou à un petit AVC, mais rien n'est confirmé) --- Fin de citation --- D’abord je suis désolé pour ta mère. J’espère que ce n’est pas grave. Non ils ont éliminé la sclérose, un petit AVC c’est quoi ? Je suis désolé je ne vois pas ! --- Citer ---En tout cas, au niveau des symptomes, c'est la même chose que pour toi, et pareil, elle a eu un accident comme toi (passagère, et touchée aux cervicales) --- Fin de citation --- C’est ce qui n’est pas évident car beaucoup de maladie se ressemble au niveau de leur symptômes. Oui j’ai été touché aux cervicales, j’en souffre encore mais rien de grave, et comme j’ai passer un IRM médullaire, de se côté-là c’est éliminer. Mise à part quelques résidus de l’accident qui d’après le médecin n’est pas bien méchant. --- Citer ---N'étant pas médecin, je ne saurais te conseiller sur ce qui est le meilleur à faire, mais peut être peux tu aller voir un autre neurologue pour avoir un second avis ? --- Fin de citation --- Je n’avais pas penser à revoir un autre neurologue, il est vrai que j’en vu qu’un ! J’ai vu beaucoup de médecins généralistes – Je n’ai vu qu’au niveau spécialiste un rhumatologue, un professeur de médecin interne qui est quant même spécialisé dans les douleurs et c’est lui qui pense à dystrophie du muscle mais comme l’examen à raté manque du sérieux du service, il ne peut être sûr ! Mais le peu d’examen qui fut pratiqué sur mes muscles on détecter quelques anomalies. Mais ce qui me mets le doute c’est que plusieurs médecins on été contre de refaire cette biopsie ! Ils on trouvés que les résultats de l’examen pratiquer sur mes muscles n’est pas si alarmants le contraire de se professeur. Ets-ce que j’ai vu trop de généralistes ? Je ne sais pas toujours est-il que c’est horrible de rester isolé avec des douleurs, de voir sa vie réduite, et ne pas comprendre ce qui se passe dans son corps de ne pouvoir donner un nom, ni d’avoir un traitement efficace. Merci pour vos encouragements. Anny

pikinette: Bonjour Annie Tout d'abord, en te lisant, j'ai l'impression d'entendre parler ma mère, à qui il arrive la même chose que toi, et qui est hospitalisée en ce moment (ils ne savent pas ce qu'elle a, au début ils pensaient à une sclérose en plaque, ou à un petit AVC, mais rien n'est confirmé) En tout cas, au niveau des symptomes, c'est la même chose que pour toi, et pareil, elle a eu un accident comme toi (passagère, et touchée aux cervicales) N'étant pas médecin, je ne saurais te conseiller sur ce qui est le meilleur à faire, mais peut être peux tu aller voir un autre neurologue pour avoir un second avis ? Je te souhaite bon courage, et n'hésite pas à me contacter si tu as besoin A bientôt Pam  :wink:

chris26: Bonsoir anny Je viens de lire ton poste qui n'est pas trés réjouissant :( Tu n'as certainement pas trouvé le bon médecin, la bonne personne qui soit capable de mettre un nom sur ta maladie. Tu ne trouvera pas de docteur sur ce forum mais essentiellement des personnes atteinte d'une tétraplégie, paraplégie ou d'une maladie du système nerveux central ou des gens proche de ces personnes donc simplement des témoignages qui n'ont pas de valeur médical. J'espère que tu trouvera cependant ici quelqu'un qui pourra t'aider afin de trouver une issus à tes problèmes. Bon courrage :wink:

anny: Bonjour. Je suis une jeune femme de 32 ans et depuis un an je souffre de douleurs musculaires. Etant auparavant une personne active, pas une grande sportive mais je faisais de la marche, du VTT au bord de la mer. Brusquement des douleurs musculaires sont apparues. Mes jambes on commencé à devenir lourdes, comme ankylosées. Puis se fut mes bras, lourds, contractures musculaires, parfois je ne peux plus les utilisées, (exemple comme coupé une tranche de saumon fumé). Mes chevilles sont devenu très sensibles, parfois je ne peux plus posés les pieds, ni me déplacer. Elles gonflent, la peau devient lisse, la chaleur comme le froid augmentent ses douleurs atroces. Les symptômes : bras commencent toujours par une lourdeur, vient une douleur aux poignets, après mes réflexes sont diminués. Cela peut-être le droit comme le gauche, je crois que tout dépend de celui que je me suis le plus servi. Les jambes deviennent comme deux poteaux, et des douleurs aigues apparaissent aux chevilles avec des frissons, et je ressens des sensations électriques très douloureuses aux chevilles et aux mollets. Depuis mon état s’est aggraver, j’ai essayer de diminuer mes efforts physiques, mais rien n’a changé. J’ai donc repris le travail, la marche, essayer de mener une vie normale, en me disant que c’était peut-être du au stresse de la vie quotidienne, rien n’a évolué dans un sens positif. Je ne vis pas avec ces douleurs, dés que je sens que je ne suis plus fatiguée, je fais comme une boulimie d’activités pour ne pas perdre une minute de ma vie ! Parfois quand je n’ai rien pendant 3 semaines, j’ai l’impression d’avoir retrouvé mon corps, mais les douleurs reviennent très vite. Ces crises se font par rémission. Tout efforts physiques même intimes entraîne chez moi une intense fatigue, même mon langage est touché. Des douleurs atroces qui m’oblige à me coucher, car je ne peux plus marcher, parfois il m’arrive de boiter. Des fois les crises durent une semaine, où je suis obligée de me coucher, et rien ne me les fait passé pas même des an -inflammatoires ou des calmants. Je prends du Rivotril depuis 7 ans car j’ai toujours eu des troubles du sommeil, et même la nuit il m’arrive d’être réveillée brusquement par ces douleurs ou des crampes. Elles arrivent à n’importe quels moments de la journée, que je sois bien psychologiquement ou pas, que je suis en repos ou en effort. Mais souvent c’est du à un effort physique de 3/ 7 jours auparavant ! J’ai vu plusieurs médecins. Un rhumatologue, qui s’est contenté de me faire un doppler, mon médecin généraliste m’a prescrit : carlytene, Spasmag, modopar, pendant 3 mois que j’ai pris. Un autre médecin généraliste à penser au stress, et m’a prescrit du Laroxyl, pendant 3 mois, je m’endormais plus que cela m’a soulagée. Mon dernier traitement prescrit par un autre médecin généraliste qui pensait au début à la maladie du ténias, m’a donné : Flavan que je prends depuis déjà 2 mois, vitamine E Merck, qui ne m’as pas vraiment redonné la pêche, je me sens toujours autant affaibli. Rubozinc, que je viens de terminer, Mégamylase et Vagostabyl car lui pense que c’est du au stresse et que je fais des spammes musculaires ! J’ai subi plusieurs examens, l’année dernière chez un neurologue : EMG musculaire, nerfs tout est normal et chez un médecin du sport aussi. IRM cérébrale, rachidien (car j’ai eu un accident en 99 en tant que passagère) j’ai été toucher au coup, et surtout quand le temps tourne ma nuque se contracte et j’ai des douleurs crâniennes. J’ai été hospitalisée pendant 10 jours service médecine F. Où j’ai subi plusieurs examens sanguins, scanner thoracique, échographie. Après ce bilan qui fut normal, ci ce n’est un remaniement des créatinines phosphokinases qui les a décidés à me faire une biopsie, s’est avéré un échec. Car l’examen fut loupé, mais le peu qu’ils ont fait sur mes muscles, révèle ou plutôt évoque comme ils disent à une dystrophie musculaire. Conclusion, après cet examen qui fut très traumatisant, je suis donc aller voir d’autres médecins, qui ne sont pas d’accord que je subisse une autre dystrophie, ils n’envoient pas l’utilité, donc sur 7, 3 sont pour et d’autres pensent que ce n’est pas nécessaire. Je suis prête à tout entendre, j’ai même était voir un magnétiseur, et j’ai été suivit par un médecin chinois. Le problème c’est qu’un an vient de passer, que mes douleurs deviennent de plus en plus intenses, mon moral baisse, car je ne suis pas dans une situation sociale très valorisante et ni sécurisante. J’ai pris énormément de cachets qui on eu un résultat nul, et qu’aujourd’hui je me demande si je dois refaire oui ou non cette biopsie ? Est-ce que malgré tous ces examens importants que j’ai fait une biopsie peut permettre de détecter une maladie qu’on ne peut voir par examen sanguin ? A-t-il d’autres examens qui pourraient remplacer une biopsie ? Pensez-vous que cela peut-être d’ordre psychologique ? Avez –vous d’autres propositions à me faire ? Je suis perdue, désespéré, j’en ai marre de voir des médecins, de prendre des cachets, mon estomac ne supporte plus ces lourds traitements, j’ai pris la décision de me retourner vers des forums, afin de pouvoir trouver une personne qui aurait les mêmes symptômes que les miens, et des médecins qui pourraient peut-être m’aider. Merci pour vos réponses. Anny

Navigation

 Index des messages

Page précédente

Utiliser la version classique