LA VIE QUOTIDIENNE > Exprimez-vous !

demande de renseignemnets

(1/1)

gnafron24:
 :undecided:

à tout hasard, si ce n'est déjà fait, une rapide recherche nous donne ces quelques sites qui pourront, je l'espère, vous en dire plus, voire vous aiguiller :
(En cliquant sur les liens en bleu, vous accéderez directement aux sites)

    Vulgaris-médical : Syringomyélie
   (Pour un point sur cette pathologie, ses traitements... un forum existe sur ce site.)

    APAISER (Association Pour Aider et Informer les Syringomyéliques Européens Réunis)

    Centre de référence pour la Syringomyélie (assistance publique)

En espérant que vous pourrez trouver réponses et soulagement...

  JP  :?

TDelrieu:
Désolé, mais je suis les évolutions de la recherche sur les lésions "traumatiques" de la moelle épinière, ainsi je lis aussi des infos sur d'autres atteintes de la moelle épinière, mais je ne peux rien dire sur des traitements concernant une tumeur de la moelle épinière. Il faut d'abord arrêter cette tumeur de proliférer, et après, il y aura de la rééducation à faire, comme pour une lésion suite à un accident. Mais il restera une cicatrice du tissu nerveux, qui pourra peut-être être réparé par les thérapies en cours de développement pour les lésions médullaires traumatiques...

Bon courage à vous...

sylvia:
Bon courage Astro, je crois que celui qui sera le mieux à même de vous renseigner sera sans doute Tdelrieu.
Je lui signale votre mail.

chris26:
Bonjour astro

Votre fils est toujours dans cette structure ? Avez vous de bon contact avec les médecins, vous ont ils bien expliqué le soucis que votre fils a ou alors vous êtes plutôt dans le flou ???

Patientez jusqu'a demain et peut être que des membres du forum pourront mieux vous éguiller  :huh:

Bon courrage  :wink:

Chris

astro:
Bonjour,
Mon fils, Alexis, âgé de 16 ans, a une tumeur à la moelle épinière (astrocytome pilocytique et une syringomyélie). Il a été opéré au mois de janvier 2008. Le chirurgien a fait un prélèvement de la tumeur et "a fait de la place". Alexis a commencé en avril un traitement chimiotérapique (oncovin et carboplatine) mais au mois de juillet son état s'est aggravé. Il ne peut plus marcher. Avant l'intervention, il marchait. Après, il se déplaçait avec des béquilles. Il a passé un IRM fin août qui a révélé que la tumeur a grossi. Une nouvelle chimiothérapie lui a été proposée (VLB). On nous a dit que les effets se verraient dans deux ou trois mois. Si ce n'est pas concluant, il pourrait faire de la radiothérapie.
Cette maladie est rare et j'ai très peu d'information sur le sujet.
Alexis est soigné à l'Institut de Cancérologie de la Loire et en Médecine physique et de réadaptation pédiatrique de l'Hôpital Bellevue de SAINT-ETIENNE.
Pourriez-vous me donner des pistes sur les prises en charge de cette maladie (spécialistes, traitements, cas similaires...).
Nous sommes très inquiets.
Je vous remercie bien vivement de l'aide que vous pourrez nous apporter.
Cordialement.

Navigation

[0] Index des messages