A PROPOS DE L'ASSOCIATION ALARME > Les actions & manifestations d'ALARME

ALARME et DIADOM présent mardi 24 juin au Centre de réeducation de CERBERE (66)

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Jean:

--- Citer ---surtout pour des paratétras frais en CRF, je ne vois pas cette action d'un bon oeil... c'est trop tôt pour leur donner de faux espoir je pense
--- Fin de citation ---

Je pense quant à moi qu'il est préférable de donner de faux espoirs que de vrais désespoirs.

"Donner de faux espoirs" est souvent l'argument type du médecin (souvent rééducateur) qui ne croit pas en les résultats de la recherche et qui n'est pas informé des dernières avancées de cette dernière.

Qualifier des espoirs de "faux" est d'ailleurs antinomique ; un espoir n'est pas faux, il est réel : on espère ou bien on n'espère pas (ou plus).

"Faux" signifierait donc qu'il n'y a aucun espoir de voir guérir un jour la paraplégie. Mais ça, c'est idiot. On SAIT pertinemment que ce sera le cas au 21ème siècle. La question est donc plutôt : quand ?

pour ALARME, la réponse est : le plus tôt possible. Et pour que ce soit le cas, ALARME agit. C'est à nous de nous mobiliser pour accélérer l'avènement de ce defi

Que faut-il pour ça ?

- augmenter les financements de cette recherche

- augmenter la représentativité des para-tétras pour peser sur les pouvoirs publics (pourquoi mobilise-t-on autant de moyens pour guérir le sida, le cancer, Alzeimer, la myopathie et pas la paraplégie ? qui a décrété en haut lieu que la paraplégie ne sera JAMAIS guerissable ? les malades du sida ou du cancer n'ont rien, eux, contre les espoirs (vrais ou faux)

- médiatiser pour informer le grand public que cette guérison sera possible !


L'objet de cette visite d'ALARME à Cerbère répond précisemment à ces objectifs. Où toucher les gens les plus concernés sinon en CRF pour simplement les informer ?

je me remémore personnellement ma situation (et celle de ma famille) quand j'ai compris le message définitif des médecins : il n'y a plus d'espoir : tu resteras "cloué" dans ton fauteuil toute ta vie. La seule personne qui avait réussi à me soutenir dans ce marasme psychologique, c'est ma grand-mère, qui avait réussi justement à m'envoyer un message d'espoir. Et je pense sincèrement que si une association telle qu'ALARME avait existé à l'époque, ça aurait au moins réconforté un peu ma famille.

Je vous rassure, ALARME ne croit pas aux miracles et ne relate que des faits concrets. Informer de ce qui se passe au niveau de la recherche, c'est tout. C'est d'ailleurs un des buts de ce forum. Pourquoi devrait-on cacher par exemple que Dionisis, tétra grec a été opéré par le Dr Lima et en est satisfait car il a des récupérations motrices et sensitives ?

Quant au deuil, je n'ai pas compris ce mot quand on me l'a asséné à l'époque : je déteste ce mot inadapté au cas paratétra, et préfère avoir des mots positifs à destination des paratétras frais ou pas.

bidouette:
je suis daccord avec toi tartagueule , il est déjà bien difficile et long d'accepter le handicap et  faire le deuil de notre vie d'avant . Si on nous laise l'espoir que ce n'est pas définitif pourquoi en faire le deuil , certains ne le feront jamais car ils attendront une chose dont personne n'a de certitude . DIAMDOM n'est pas Lourdes , mais merci pour les services qu'elle propose qui ne sont pas négligeables . Bidouette

tartagueule:

--- Citation de: chris26 le 23 juin 2008 à 09:30:13 ---La tache n'est pas simple car il faut arrivé à faire comprendre au paratetra tout récent que d'être paratétra n'est certainement pas une situation définitive mais si beaucoup despoir se pointe à l'orizon la /les solutions n'arriveront pas demain mais pas dans vingt ans non plus.

--- Fin de citation ---

justement, j'ai mon avis perso sur la question, libre à chacun de croire ou non en la recherche et de la soutenir mais cette heure où rien nous ne nous permet de remarcher et qu'il est si difficile d'accepter son handicap et de faire son deuil, surtout pour des paratétras frais en CRF, je ne vois pas cette action d'un bon oeil... c'est trop tôt pour leur donner de faux espoir je pense

ce n'est que mon avis bien sur

chris26:
Bonjour

Deux objectif la sociétée DIADOM représentait par Aurelie (inscrite sur le forum) et Laurent (directeur général) vont présenter les différents produits et le services que leurs sociètée est en mesure de fournir avec derrière un service de suivie et de conseils personnalisés ! En se qui conserne notre association qui sera pour l'occasion représenté par Josiane, Jean notre président et moi même, notre tache sera d'expliquer le but de notre action bénévole qui se perdure depuis maintenant 8 ans. La tache n'est pas simple car il faut arrivé à faire comprendre au paratetra tout récent que d'être paratétra n'est certainement pas une situation définitive mais si beaucoup despoir se pointe à l'orizon la /les solutions n'arriveront pas demain mais pas dans vingt ans non plus. L'interressant dans cette démarche est également que nous aurons face à nous des professionnelles, médecin réeducateur , kiné, ergo infirmière et aide soignante, des corporations qui doivent au vu de la tournure des choses adapter leur travail, leur programme de réeducation Ce n'est pas parscque qu'un membre n'est plus fonctionnel qu'il faut le mettre de coté. La verticalisation, la mobilisation doivent être conservé et certainement amplifier. Les espoirs sont la il faut tout faire pour que demain peut être nous puissions retrouver notre sensibilitée et l'espoir de se tenir debout quelques minutes pour notement franchir la porte trop étroite, la petite marche qui à se jour est un mur pour certain d'entre nous si l'on a pas une personne pour nous aider  :huh:

Un petit résumé de cette journée sera mis ici à notre retour  :wink:

Bonne journée à tous et toutes  :smiley:

Chris

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