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Polémique sur le Neurogel
sylvia:
Chacun peut avoir son opinion mais je vous rappelle que sur ce forum, le respect des uns et des autres est de rigueur et que l'insulte et le mépris n'y ont pas sa place ... Nous sommes ici pour faire avancer les choses, pas pour se dénigrer les uns, les autres. L'arrogance est la pire des choses ... L'agressivité la preuve de faiblesse ...
La tolérance ici est la règle et chacun mène sa vie comme il l'entend, il n'y a pas de "bons" ou de "mauvais" handicapés suivant que l'on soutienne ou pas des études précliniques ... il y a des gens qui doivent gérer des situations difficiles, qui le vivent plus ou moins bien, plus ou moins sereinement .... Chacun a sa place sur ce forum à la condition expresse de se rappeler la charte du forum qui est applicable à tous.
Pensez y avant de poster ... Merci.
lina:
--- Citation de: grazyna le 25 mai 2008 à 17:24:30 ---Ola ! du calme les amies !
On est pas tous heureux en fauteuil et loin de la.
Les therapies du monde entier ne donne rien de probant pour l'instant ( j'ai moi meme deboursé 8000euros pour une injection de cellules souche pour rien du tout).
Biensur que l'on donnerait 500euros et plus pour le neurogel si on était convaincu de son efficacité.
Alors on s'emballe pas, on a des familles a nourrir et pas tous des indemnité d'assurance.
Je vais car meme donner 50 euros par mois au Neurogel pour le cas ou il serais efficasse, mais pas plus sans preuves.
On attend tous avec impassience les resultats De Decherchi en esperant qu'il puisse nous apporter ces preuves.
A+ Jose
--- Fin de citation ---
C'est tout le problème de l'attentisme.
Et que feront les personnes paralysées quand le BBB score passera de 9 à 14 ou 15 avec l'adjonction d'EPO, de Progestérone et éventuellement de cellules mésenchymateuses ou amniotiques?
Il va soudainement y avoir un grand mouvement national?? C'est ça?
Il faudra alors prouver encore que cela fonctionne sur un modèle chronique incomplet! Ce qui n'est pas sur, d'accord?
Donc trouver le financement.
On pouurait déjà faire ce modèle mais nous n'avons pas ce financement et je ne crois pas qu'après l'étude à Marseille, Prague ou Milan, nous assisterons à une mobilisation.
J'ai un bon souvenir à Paris, au ministère de la santé lorsqu'à la direction générale de la santé on m'a dit:
" Mais Monsieur, nous n'avons aucun mouvement de personnes paralysées ni aucune personne qui nous a fait part d'une quelconque volonté d'accéder à la thérapie du Neurogel à part quatre patient volontaires. Alors il n'y a aucune raison pour que le ministère de la santé accorde une quelconque dérogation à une communauté qui ne réclame rien..."
" Oui nous avons des données précliniques qui prouvent l'efficacité du gel, et alors?"
Alors effectivemment, rien!
L'attente, l'attente que d'autres fassent, c'est parfait.
lina:
Cette personne a un prénom et un nom maintenant, illustre inconnu à ton tour...
Personnelement je ne me prétends pas comme toi altruiste et si ton handicap est devenu une force C'EST PARFAIT.
Que surtout rien ne change.
Simplement faudrait changer de Topic, car ici c'est " Etude préclinique" dans le but de sortir de ton doux et chaleureux
fauteuil, alors je me demande bien ce que tu fous sur cette discussion???
Et si cette colère te choque, c'est que décidément tu vis dans une bulle!
Est-ce choquant que tu ne penses plus à ton handicap??
Mais rien n'est choquant avec la race humaine, absolument rien.
L'horreur est banalité avec l'être humain, elle est journalière, constante, son histoire en est rempli.
et je t'invite à ne surtout pas penser comme moi, c'est encore une affirmation de cette race.
sebasse:
no comment,
trop de colère chez cette personne pour qui tt le monde devrait penser comme elle
mon altruisme consiste faire découvrir le rugby fauteuil aux tétars en fauteuil manuel dans les centres de rééduc, à sensibiliser et proposer des initiations auprès des scolaies pour faire que le handicap ne devienne plus une tare................
mon handicap est devenu une force, je l'ai accepté
bref je n'y pense même pas le matin en me rasant!
est-ce choquant?
grazyna:
Ola ! du calme les amies !
On est pas tous heureux en fauteuil et loin de la.
Les therapies du monde entier ne donne rien de probant pour l'instant ( j'ai moi meme deboursé 8000euros pour une injection de cellules souche pour rien du tout).
Biensur que l'on donnerait 500euros et plus pour le neurogel si on était convaincu de son efficacité.
Alors on s'emballe pas, on a des familles a nourrir et pas tous des indemnité d'assurance.
Je vais car meme donner 50 euros par mois au Neurogel pour le cas ou il serais efficasse, mais pas plus sans preuves.
On attend tous avec impassience les resultats De Decherchi en esperant qu'il puisse nous apporter ces preuves.
A+ Jose
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