SANTE ET SOINS > Les vessies neurologiques & l'appareil digestif |
Brindley; une révolution !!! |
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lillie59:
--- Citation de: Lavandula2 le 06 juillet 2007 à 14:17:45 --- --- Citation de: lillie59 le 06 juillet 2007 à 13:23:45 ---est-ce que tu as déjà fais changer tes électrodes ? Si oui, au bout de combien de temps, dans quel hospital et par qui ? A vrai dire je me suis tellement habituée à ce confort, que j'angoisse à l'idée de le perdre... --- Fin de citation --- Bonjour, Non, je n'ai rien changé d'interne depuis l'implantation en 1995 : aucune opération ! :smiley: D'ailleurs je n'ai pas souvenir qu'un médecin m'ait parlé de changement d'électrodes. Je ne vois pas quelle usure elle peuvent subir une fois implantées et bien fonctionnelles. Bien sûr si un problème particulier de panne de métériel (genre détachement des racines où elles sont fixées) se présente, mais il me semble que ça n'a rien de courant ; il est par contre indispensable de changer d'autres matériels, comme les pompes à Liorésal qui sont totalement sous-cutanées (réservoir, batterie, et électronique qui règle le débit), et de façon générale tout matériel dont le système de stockage d'énergie se fatique à l'usure comme le boîter externe du Brindley (et encore : après que j'aie du faire renouveler le mien, des copains m'ont conseillé de simplement ouvrir l'ancien et j'ai changé les 6 piles-batteries chez Carrefour, aujourd'hui il marche comme en 1995...). D'où tiens tu cette information sur une nécessité de changement ? Bien cordialement, Lavandula --- Fin de citation --- Rebonjour, c'est au centre de rééduc où j'étais à Berk/mer; on m'avait parlé d'une opération à peu près dans 5 ans... Puis j'ai un pote qui est revenus au centre pour se faire changer une des électrodes, peut-être avait elle "grillée" ou comme tu me dis, un fil de déconnecté... Enfin, toujours est-il que ça me rassure. Pour ce qui est du boitier, j'ai toujours connus le noir (rechargeable par simple prise). Merci de ta réponse, aurélie. |
schtaff:
Je sais pas si je suis le seul a avoir ce sentiment mais en relisant le topic, j'en deduis deux ou trois petites choses... Pour faire simple: 1/ Tu peux faire "pipi/caca/lolo" avec 2 bouts de fils et 6 piles du Carrouf :shocked: En gros c'est 60% de nos attentes (pas de fuites et plein de nana....), je laisse les 40% restant pour la fonction "motricite". 2/ Cellules souches de toutes sortes,Laserponcture etc... n'aboutissent pas depuis deux decennies deplus le traitement n'est pas a la porte de toutes les bourses (rien avec le "lolo" cite plus haut). A present la question: Pourquoi ne pas nous reparer avec les fonctions de Brindley le temps de trouver comment regenerer totalement toutes nos fonctions ?? Certes le principe est cible para-tetard et ceci peut paraitre egoistes aux personnes atteintes de maladies neurodegeneratives (oula...un peu chiant le mot) mais au moins on economiserais pas mal d'argent qui pourrait etre reinvestit !! :huh: Et pourquoi ne pas implementer un system Brindley REVERSIBLE ?? Pour resumer: pourquoi faire compliquer quand on peut faire simple ? CU Schtaff |
Lavandula2:
--- Citation de: lillie59 le 06 juillet 2007 à 13:23:45 ---est-ce que tu as déjà fais changer tes électrodes ? Si oui, au bout de combien de temps, dans quel hospital et par qui ? A vrai dire je me suis tellement habituée à ce confort, que j'angoisse à l'idée de le perdre... --- Fin de citation --- Bonjour, Non, je n'ai rien changé d'interne depuis l'implantation en 1995 : aucune opération ! :smiley: D'ailleurs je n'ai pas souvenir qu'un médecin m'ait parlé de changement d'électrodes. Je ne vois pas quelle usure elle peuvent subir une fois implantées et bien fonctionnelles. Bien sûr si un problème particulier de panne de métériel (genre détachement des racines où elles sont fixées) se présente, mais il me semble que ça n'a rien de courant ; il est par contre indispensable de changer d'autres matériels, comme les pompes à Liorésal qui sont totalement sous-cutanées (réservoir, batterie, et électronique qui règle le débit), et de façon générale tout matériel dont le système de stockage d'énergie se fatique à l'usure comme le boîter externe du Brindley (et encore : après que j'aie du faire renouveler le mien, des copains m'ont conseillé de simplement ouvrir l'ancien et j'ai changé les 6 piles-batteries chez Carrefour, aujourd'hui il marche comme en 1995...). D'où tiens tu cette information sur une nécessité de changement ? Bien cordialement, Lavandula |
lillie59:
--- Citation de: Lavandula2 le 05 juillet 2007 à 18:21:00 --- --- Citation de: kix29 le 05 juillet 2007 à 17:07:44 ---ça m'intéresse mais j'ai quand m^me quelques questions pratiques... + si j'ai bien compris, il y a un boitier "externe"... ça se présente comment ? + peux tu te baigner avec ce truc qui dépasse ? --- Fin de citation --- Bonjour, Il y avait déjà un fil dans lequel j'ai également témoigné sur ma satisfaction de l'opération (efficace depuis 12 ans) : http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,760.msg6696.html#msg6696 ça se présente comme ça : - sur le patient on ne voit rien, enfin si : une cicatrice de 4-5 cm sur l'abdomen, où est placée un triple récepteur radio, qui est relié aux nerfs et leur transmet (aux nerfs moteurs qui commandent le muscle vésical, et qui sont conservés !!) le signal demandé par le boitier émetteur via la triple électode émettrice. Aucun problème pour douche, bain, piscine : il n'y a absolument rien qui dépasse (l'info est transmise par un signal radio). - pour commander la miction (ou la stimulation des fibres rectales, ou l'érection mais je n'ai l'expérience que des 2 premières fonctions !), on sort le boîtier externe de son sac à dos ou à main, on pose l'émetteur en face du récepteur (entre les 2, il y a donc la peau abdominale et le gras qui est dessous, mais les ondes radio la traversent bien), et ça transmet la commande au muscle (la vessie est formée par un muscle, c'est sa contraction qui la vide). J'ai pris une photo du matériel externe, ou on voit 2 boitiers (mon premier, gros et gris, et le nouveau, plus petit et noir), ainsi que le cable qui relie le boitier à l'émetteur externe. Pour ceux à qui cela dit, il y a une synthèse sur la technique et son utilisation écrite par l'ancienne équipe qui opérait à Propara à Montpellier, dans laquelle le matériel utilisé est bien décrit. Bien cordialement, Lavandula --- Fin de citation --- Bonjour Lavandula, est-ce que tu as déjà fais changer tes électrodes ? Si oui, au bout de combien de temps, dans quel hospital et par qui ? A vrai dire je me suis tellement habituée à ce confort, que j'angoisse à l'idée de le perdre... |
lillie59:
--- Citation de: laurent26_llf le 06 juillet 2007 à 10:34:54 --- --- Citation de: lillie59 le 05 juillet 2007 à 19:15:08 --- --- Citation de: laurent26_llf le 05 juillet 2007 à 16:23:39 ---pas grave mais je suis sur que d'habitude tu y fait plus attention à la chose !!! .... --- Fin de citation --- J'ais jamais dis que je ne faisais pas attention à la chose... --- Fin de citation --- Comment tu en parlais faisait peur m'enfin si dans les actes tu es plus douce tout va bien ..... --- Fin de citation --- Alors tout va bien !! |
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