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Action STEPNOW- FRANCE: rencontre au ministere de la sante

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gnafron24:
Salut Corinne,  :sm9:

C’est évidemment un bon projet que de pouvoir pénétrer le cœur décisionnel de la recherche française…
Un excellent moyen de faire connaître, tout au moins, les associations et, par leur biais, les aspirations des centaines de membres qui les composent.
Pour une fois que l’on peut être entendu sans avoir besoin de manifester !  :708:

Maintenant, en bon « réaliste » que je suis, voilà comment je vois les choses :

Nous sommes en période pré-électorale, sans vouloir minimiser les notoriétés des deux associations, restons humbles…
En France, lorsqu’il est question de remettre en jeu sa place, les politiques sont toujours très conciliants avec l’électorat… valide ou pas… une voix est une voix !…  :sm12:
Ceci pour rappeler que rien n’est gagné d’avance…
La « notoriété et crédibilité » de Stepnow et d’ALARME sera, à leurs yeux, directement proportionnelle à ce qu’elles peuvent apporter : membres et finance.

Membres, parce que « plus on est de fous, moins ils rient ».  :joker: :joker: :joker: :joker: :|
Au delà d’un certain nombre de « revendicateurs », le propos ne passe pas sous silence… Il peut même être repris par les médias, ce qui incite à l’écoute.

Finance parce qu’à partir d’un certain nombre de zéro, on devient fatalement intéressant pour un milieu qui, chez nous, n’est pas très aidé par son ministère…
Bref, ne nous fions pas trop à l’altruisme béat de ces gens là. :sm28:

Vouloir établir un partenariat serait la garantie de pouvoir suivre de près toute décision et y influer.
Mais qu’avons-nous à offrir ?
La bonne volonté est loin d’être un argument décisif, je le crains…
Notre « masse électorale », sympathique de fait, est un poil légère face aux enjeux…

Reste l’aspect financier.

ALARME est capable de montrer concrètement son bilan.
Je pense que c’est un point sur lequel il faudra peut-être insister… et jouer sur la fibre « patriotique » en étant navré de devoir financer des recherches hors hexagone (Prof RAISMAN), ne trouvant pas d’équivalence en France…
Bon… évidemment, ce n’est tout d’même pas gagné d’avance… on aurait un budget équivalent au Téléthon, il n’y aurait aucun problème… ce n’est pas le cas, il faudra donc jouer serré et prouver l’intérêt qu’ils pourraient néanmoins avoir à nous entendre.

Maintenant, qui ne tente rien…
Deux arguments majeurs peuvent, aussi, être mis en avant. Tous deux se rapportant à ce qui reste le plus décisif dans toute orientation politique, on en revient à notre deuxième point : l’aspect pécuniaire…

Le premier, non négligeable, à mettre en avant, est le nombre (flou) de para-tétras en France… et le coût (le connaît-on exactement ?) que cela représente en soins, infrastructures, etc, etc… une évidente source potentielle d’économies qui pourrait être faite si un jour…
(on a peut de moyen à offrir, mais on pourrait faire économiser beaucoup)  :rolleyes:

Le deuxième, plus irrationnel, joue sur l’image du pays. Celui qui, le premier arrivera à vaincre la paralysie en tirera, honneurs, respect, grandeur… voire bénéfice, en recevant les patients des pays non opérationnels (la Chine nous le prouve aujourd’hui)  :bravo:

Voilà, voilà… reste à établir un état des aides fournies par ALARME pour les unités de recherche, à chiffrer le nombre de paralysé que nous sommes, faire une estimation de ce que nous coûtons à la sécu et rappeler ce que peut rapporter l’hôpital du Dr HUANG…
Et l’idéal, restant de pouvoir repartir, pour un projet ou autre, avec un rendez-vous prochain…
Le meilleur moyen d’assurer un contact suivi…

Bon ben…Yapuka trouver un Zola pour aller « accuser » ces m’sieurs-dames et les convaincre…  :1492:
Encore une fois, qui ne tente rien…

Et, oui, ça permettra tout au moins de « briser la glace »… en espérant que le gouvernement suivant ne nous la remplace pas par du verre pare-balles !!…

Bravo pour l’obtention de ces rendez-vous !

Bon courage… et tous mes vœux !  :ok:

    JP  :sm33:

Corinne Jeanmaire:
Bonjour,
Comme dit precedemment, nous avons recu quelques reponses interessantes suite a notre mailing en Octobre 2006. L'une d'entre elles etait une proposition de rendez vous emanant du ministere de la sante. On nous propose de rencontrer la conseillere au cabinet.
Bien sur, nous n'allons pas rater cette occasion. Toutefois, tenant compte de nos limitations tant physiques/logistiques que monetaires, nous souhaitons grouper quelques rendez-vous pour rentabiliser le voyage !

A noter que ALARME va peut etre participer a cette rencontre. Ceci est encore en cours de discussion. A suivre.

Cela serait en tous les cas excellent pour developper la notoriete et la credibilite a la fois de Alarme et de Stepnow !
Voici nos plans[provisoires] :

Les objectifs possibles :
- presenter Alarme et Stepnow
- augmenter leur notoriete et credibilite
- comprendre le fonctionnement de la recherche sante en France, qui decide quoi, comment les fonds sont alloues, comment on peut influencer la decision
- eventuellement discuter d'un projet de collaboration avec Inserm ?
- briser la glace !

Les personnes a rencontrer:
1. Madame Catherine Marcadier - Conseiller technique au Cabinet de Xavier Bertrand
2. Philippe Bas- Ministre delegue aux handicapes
3. Personne responsable de la recherche sur lesion medullaire/neurologique a l'INSERM
4*. Quelqu'un du ministere de la Recherche ?
5*. Mr Yann le Cam - Directeur d'Eurordis
6*. Mme Carine Cambi [directrice generale de l'agence de la bio-medecine]
7*. CNRS ?
8* Pr Bussel - Garches ?? / ou un autre chercheur ?
 
* facultatif.


Voila, tout cela est encore avec un point d'interrogation. et il nous reste beaucoup de travail a faire pour une preparation optimale. Car si nous y allons, il nous faudra une presentation en beton sur qui nous sommes, ce que nous voulons et les arguments RATIONELS [Scientifiques et economiques autant que humains/sociaux] qui justifient notre demarche !

Qu'en pensez-vous ? Cela vous parait-il un  bon projet ? un peu vague sans doute ? c'est vrai,  tout reste a faire et a determiner, alors si vous avez des suggestions, n'hesitez pas, exprimez-vous !! merci. Corinne

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