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"Test au baclofène par voie intrathécale"

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cannelle45: Bonjour, Atteinte de sclerose en plaques, je rencontre demain un neurochirurgien pour essai pompe à Liorésal. Comme toi, je me pose mille questions ! Appéhension........ Je vais suivre les réponses que tu recevras. Merci à tous  :cheesy:

fanchon: Encore avec retard pour ma réponse, nico, désolée, aujourd'hui est le premier jour où je peux passer un peu de temps sur mon ordi, je veux dire avec un relatif mieux-être..... Alors voilà, non je n'ai pas donné mon accord, ce qu'ils voulaient que je fasse sur le champ. Ils n'ont pas vraiment apprécié et l'entretien s'est soldé sur un stand-by........bye, bye........ La qualité des échanges est telle que je ne suis pas en mesure d'avoir les informations que je juge importantes d'avoir, ce qui semble leur casser les pieds, et que la confiance réciproque n'est plus en mesure de s'instaurer. J'ai perdu beaucoup de temps et je  leur en ai fait perdre aussi. Donc la décision pompe ou pas est pour moi, remise à plus tard et avec une autre équipe, mais reste bien évidemment en suspens. Et je reste aussi bien évidemment avec mes douleurs. MAIS j'ai depuis longtemps quelque chose comme l'intime conviction que les choses sont assez compliquées dans mon cas. Je m'explique : je pense avoir, comme élément participant à l'intensité excessive de mes douleurs, des problèmes articulaires antérieurs à ma paraplégie au niveau lombaire, sacré et sacro-iliaque. (consécutifs à une fracture tibia-péroné que j'ai eu à 25 ans et  qui a provoqué un raccourcissement du segment tibial mesuré très tardivement à 1cm8...... !!!). Jamais les médecins, malgré mes plaintes, ont "daigné"prendre en compte ce problème et au fil des années s'est installé un déséquilibre, des tensions, une bascule du bassin bref, vous imaginez........... C'est incroyable mais c'est comme ça.........il faut remettre ça dans un contexte de 20 à 30 ans en arrière, je ne sais pas ce qu'il en est maintenant, mais à en croire ma kiné, les choses n'auraient pas vraiment changé. Les médecins ne semblent pas reconnaitre qu'un blocage de l'articulation sacro-iliaque puisse être douloureux et provoquer des désordres et ils seraient réticents à entendre ce que les kinés pourraient avoir à dire à ce sujet...........???? Bref, je viens de changer de kiné et ma nouvelle kiné est à l'écoute, a commencé à "travailler" mon côté droit, et les tous premiers résultats sembleraient bien montrer que je n'ai sans doute pas tort. Ce qui me permet ce soir par exemple, de pouvoir tenir assise à mon clavier.......... Ouaips. !!! Je ne veux pas dire que celà règlera la question de la pompe, mais (et il va falloir du temps pour qu'un mieux un peu pérenne s'installe) j'espère enfin faire la part des choses entre l'origine des douleurs, mécaniques et neurologiques, et ce sera déjà un immense pas de fait. Par ailleurs, j'ai une autre opportunité, celle de pouvoir rentrer dans le Réseau Ville Hôpital (je ne connaissais pas), et de pouvoir bénéficier d'une prise en charge de proximité et globale, au niveau de la douleur (médicale et psychologique), qui coordonnera  les prises en charge et suivi dont j'aurai besoin. Tout ça me laisse entrevoir enfin quelque chose de positif et, après avoir fait le tri, je serai dans de bien meilleures et plus objectives conditions pour envisager la nécessité de la pompe, ce que je pense quand même bien probable au bout du compte, les douleurs neurologiques ne disparaitront pas par magie............... Voilà ce que je peux en dire aujourd'hui.......... Pour toi nico, je pense que dés que tu le pourras, il faudrait que tu fasses le test, ça sera le moyen de savoir si le baclofene est la bonne indication pour toi. Tu as déjà du le dire, mais je ne me rappelle pas, en prends-tu déjà en cachets ? Et puis il y a aussi le kiné. Ton boulot te laisse-t-il le temps de faire des séances d'étirement, de mobilisation, plusieurs fois par semaine ? C'est très important pour réduire les contractures.........et donc les douleurs..... Je vous souhaite à tous une belle nuit. Amicalement. fanchon

nico: Merci Fanchon de ces nouvelles... je sais ce que c'est que de souffrir en étant assis devant l'ordi, et donc re-mercie (on n'arrête pas, lol) d'avoir eu le courage de réécrire ce topo... As-tu avancé dans ta perspective de prise de décision pour lutter contre ces maux ou cette période d'essai a-t-il été insuffisante pour t'aider? Amicalement Nico.

fanchon: Coucou, me voilou….. Merci nico de m’avoir secoué les puces……….. en vérité je suis en pleine hibernation, et aussi je suis fatiguée par la lutte et peut-être les médicaments….. je dors pas mal et j’ai du mal à rester assise devant mon ordi, alors je me fais rare………..MAIS toujours là pour vous et, chose promise chose due, voici la synthèse de « mon » test au baclo………. 1 -Entrée dimanche (2/12) au CHU pour pose du site test lundi. Mise en place d’un cathéter par ponction lombaire, sous anesthésie locale (avec quelques gazouillis de ma part quand le neurochir qui n’avait par regardé mon dossier avant, est venu chatouiller du côté du site lésionnel…CQFD !!). Le cathé est relié par une tubulure, à une sorte de petite ampoule scotchée sur l’abdomen et protégée par un pansement stérile. C’est par cette entrée que sera injecté le produit tous les matins. 2 -Transfert le soir en hôpital de semaine au CRF. 3 - Mardi, mercredi et jeudi : une injection de baclofene (25 microgrammes le mardi et 50 les autres jours), avec des évaluations de la douleur tout au long de la journée. (Commentaire : l’utilisation de la réglette avec l’échelle de 0 à 10 est nulle pour les douleurs neurologiques intenses……). S’agissant d’une injection par bolus et non pas d’une diffusion répartie dans le temps (ils utilisent parfois une seringue électrique qui permet cela, mais je n’y ai pas eu droit), il y a un effet de pic et une décroissance qui ramène le soir à la situation antérieure……….le pied… !!! L’après-midi, kiné avec évaluation de la spasticité et de la douleur. Un grand coup de chapeau à l’équipe de kinés et à leur travail,  c’est un vrai bonheur………Heureusement qu’ils (elles) sont là………. 4 – Bilan : pendant la période d’effet maximum du produit, abolition de la spasticité et des contractures, jambes toutes légères….. pour les transferts et hisser les guiboles sur le lit c’est nickel…….. résultat tout aussi positif au niveau de la douleur. Cette période d’effet s’étale sur quelques heures. Voilà ce que je peux dire sur le protocole que j’ai suivi, de façon globale. Et maintenant quelques commentaires : Je regrette (et je ne comprends pas pourquoi) n’avoir pas bénéficié de la seringue électrique, parce que je pense que j’aurais eu une meilleure perception de l’effet au niveau de la douleur, avec une meilleure répartition dans le temps et sur toute la période de test. En effet, la fin d’après-midi et la soirée sont des périodes plus douloureuses pour moi et en fait, sur ces moments là je n’ai pas eu de soulagement puisque le soir je me retrouvais dans l’état « normal ». En fait ils ne m’ont informé de cette possibilité qu’en fin de séjour……. CQFD !! (et de 2)….. A 50 microgrammes, le jeudi, je me suis retrouvée  un peu comme une loque, avachie sur les barres parallèles dans la salle de kiné, et assez fatiguée. Enfin, j’ai eu une petite complication qui m’a valu de jouer les prolongations, ce qui en soit n’est pas bien méchant, mais je suis assez en colère à cause de la façon dont les choses se sont passées et je posterai à ce sujet dans la rubrique « les équipes médicales,etc… ». ……CQFD !!(et de 3). Cet épisode est dû à une fuite de LCR que je me suis faite en faisant une gymnastique tout à fait inutile le jeudi soir dans la salle de bain, et je me suis retrouvée 3 jours allongée sur le dos sans bouger. Alors là, avec les douleurs neurologiques, en pression constante sur le dos et les fesses, je ne vous raconte le méga week-end que j’ai passé…………….. Enfin, et là il me semble qu’il y a problème dans la prise encharge de la douleur chez les blessés médullaires, dans la mesure où ce protocole est piloté par l’équipe du CRF qui est constitué de médecins de rééducation fonctionnelle avec un neurochir dans le cadre d’une consultation dite « spaticité-douleurs », mais en l’absence de neurologue et surtout de neurologues spécialisés dans la prise en charge des douleurs neurologiques. Je trouve que l’évaluation  de la douleur ou plutôt des différentes douleurs qui peuvent s’imbriquer et qui devraient être repérées, reste globale, non affinée et finalement mal évaluée avec des moyens (échelle de 1 à 10) mal adaptés. A quand de véritables équipes pluri-disciplinaires spécialisée dans la prise en charge des blessés médullaires ? (Il y a un document à lire sur les douleurs neuopathiques, écrit par le Dr ATTAL neurologue responsable du Centre d’évaluation et de traitement de la douleur à l’hôpital Ambroise Paré, exposé qu’elle avait fait au Colloque de Rungis en 12/05 et qui donne des précisions intéressantes.) Je vous donnerai le lien, mais il doit être accessible sur le forum je ne sais pas trop où. Voilà…….. Re-merci nico pour le copier-coller, j’espère que maintenant ça va marcher et que je vais rapatrier sans souci ma prose sur le forum. A bientôt. Amicalement fanchon Youpi, ça colle c'est génial.............. bonne lecture

nico: --- Citation de: fanchon le 27 janvier 2007 à 21:59:44 ---Désolée nico, je venais de passer un long moment à écrire un post, et je viens de le scratcher............... Je suis dégoutée, en rogne, et je ne peux pas recommencer maintenant. --- Fin de citation --- Ouais, ça m'est arrivé aussi...C'est la rage! C'est pourquoi, il est préférable d'écrire sous Word et copier/coller ici... M'enfin, tiens nous au courant quand tu le pourras ......et courage, Fanchon! Amicalement Nico.

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