SANTE ET SOINS > Les vessies neurologiques & l'appareil digestif

Expérience de pose d'une endoprothèse urétrale

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Raph: Bon, j'ai bien fait de venir, ça fait un moment que je voulais raconter mes histoires d'endoprothèse, et je vois que tout le monde s'y met :-) Alors, en résumé : 24 avril : pose d’une endoprothèse urinaire temporaire (abrégé : EPU). Envies d’uriner très fréquentes (toutes les 20 secondes !), qui s’espacent progressivement, heureusement (en 1 semaine). 14 mai : globe nocturne, à cause d'un caillot sanguin qui bouche l’EPU => urgences à 3h45. On ne peut rien me faire, faut attendre l’urologue... 15 mai : 7h30 : sondage impossible, cystocath pour vider le globe (1100 cc). Prothèse enlevée, on me met une sonde à demeure (SAD). 17 mai : cystocath enlevé. 25 juin : pose EPU mémoflex, plus large et plus courte que l'autre. Problème : je pisse pas, raison : un oedème, semble-t-il. Pose d'un cysthocath. 4 juillet : hémorragie externe (une artériole a été érodée par le cysthocath) => urgences  => on me recoud. 5 juillet : re-hémorragie (y avait un léger risque)... tout rentre dans l'ordre après compression 10 mn par une de mes infirmières appelée en urgence (j'étais seul chez moi). 12 juillet : tests remplissage de vessie (j'ai oublié le nom technique) pour voir ce qui passe : apparemment l'oedème n'est plus là, c'est la prostate qui serre l'urètre. J’ai un adénome de la prostate. Solutions envisagées : résection (creusement) de la prostate (éventuellement en septembre), ou injection de toxine botulique (permet, paraît-il, de “la faire fondre”). Les plantes (genre Sabal serrulata - palmier nain) ? A oublier, car “pas efficace”. Bon. Tout ça n'est pas réjouissant. Mais le problème qui me préoccupe avant tout, c’est que dès la pose de l'EPU, j'ai constaté une baisse de sensibilité de la verge, et je n'ai quasiment plus d'érection, même réflexe... L'urologue n'a jamais vu ça, selon lui c’est psychologique, sans rapport avec la pose de l'EPU (ni avec la rachianésthésie). L'oedème, peut-être ? Résorbé, selon lui. Je suis passé de plusieurs "vraies érections" par jour à une "molle" par jour... 25 juillet : Remplacement du cystocath par un autre plus “pratique” (le tuyau fin de l’autre se coudait facilement). Problème : impossible de passer par le même trou, il s'est refermé très vite. Résultat : j'ai de nouveau une SAD... Prochain épisode : le 30 août.

nico: En ce qui concerne mon expérience perso., on m'a conseillé la pose d'une endoprothèse uretrale type "diabolo"  à cause d' une vessie hyper spastique et d'une dyssynergie vésico-sphinctérienne qui aurait pu être la cause de très fortes douleurs dorsales, accrues au niveau lombo-saccré pour lesquelles je consultais à la base. En gros, "dis-moi comment tu pisses, je te dirai pourquoi tu as mal!" :shocked: Bref, après 14 jours d'hospit' pour 4 examens  :shock: BUD, echo vessie / reins, UCRM (uretro-cytographie rétrgrade mictionnel), j'avais le choix entre reprendre les hétérosondages (que j'avais quasiment arreté 3 ans plus tôt en CRF: 2x/jour, le matin & le soir, le reste partait en miction réflexe) et le "diabolo"... Bon, en corrélation avec mon quotidien (boulot notamment...), j'ai opté pour l'endoprothèse...On me l'a posé, en avril 2005. Depuis, ca n'a pas résolu mon mal de dos...Mais bon, on m'a dit par la suite qu'on avait déjà éliminé une piste, OK! Le but de la prothèse était bien de protéger mes reins à cause d'un éventuel reflux des urines dû à une trop forte pression dans la vessie...Là, pas de problème! Donc, voilà comment ça se passe. Dans la journée, j'ai quelques mictions réflexes, sinon je me les provoque par percussions à ma façon (en poussant sèchement et par à-coups les roues de mon fauteuil manuel, j'exerce ainsi quelques pressions sur la vessie qui se contracte...), environ 150-180cc par miction provoquée. Evidemment, c'est penilex 24/24! Mais pas de fuite continue. Je suis suivi tous les ans (pour l'instant, je n'ai eu qu'une seule visite :wink:). Je ne connais pas la suite des évènements car cette prothèse est temporaire et je ne sais pas exactement les effets de la définitive... J'ai toujours autant de germes E.coli. Pour l'éjaculation, on m'a dit que "par expérience", l'endopothèse génait le phénomène, à noter que je suis dans un protocole, donc le "par expérience",  :undecided:. Toujours est-il que je n'ai pas essayé. Pour l'érection, pas de souci. En position assise, j'ai noté quelques gouttes post-mictionnelles qui n'ont pas d'importance car penilex, sinon c'est sur l'aquatech... Et, physiologiquement, il est plus difficile d'uriner dans cette position qu'allongé. Nico. P.S: Thierry, j'avais vu le lien que tu as mis en P.J, mais pas tout lu, voici ce qui m'inquiète: - les prothèses spiralées métalliques qui restent endoluminales pendant 6 à 12 mois en moyenne. - Au contact de l' urine le risque d' incrustation est élevé, imposant un changement de prothèse régulier si l' indication de ce type de prothèse persiste. - Sous réserve d'un changement tous les 6 à 12 mois, ces prothèses sont cliniquement bien tolérées. Au-delà de ce délai, le risque d'incrustation est important. (Ndlr, Re- :huh:). - Le taux d' incrustation importante, en dehors de quelques dépôts et du biofilm, est de plus de 40% à 1 an, aboutissant parfois à l'obstruction complète. (Ndlr, Re- :huh: réjouissant!). - Comme il s' agit de prothèses amovibles, endoluminales, le patient doit être porteur d' une carte spéciale afin d'éviter tout sondage intempestif qui pourrait mobiliser la prothèse ; de plus ce document rappelle au patient la date d' implantation et la date d' explantation programmée. (Ndlr, Ah bon! Z'ont oublié d'me la donner :shocked:) - La prothèse Diabolo® mise en place à titre de test avant sphinctérotomie prothétique n'a pas été implantée pendant des durées aussi longue pour observer de telles complications. Cependant la très bonne tolérance clinique immédiate d'une telle prothèse ne doit pas inciter à laisser en place « à demeure » ce type de prothèse qu'il faudrait alors changer au maximum tous les 6 mois. (Ndlr, ravi de l'apprendre :tongue:) - Les prothèses permanentes sont en métal. Elles sont destinées à être incorporées définitivement dans la paroi urétrale en 6 à 12 mois en général. Elles sont utilisées[...], pour réaliser une béance permanente du sphincter chez certains patients neurologiques. (Ndlr, on m'avait pourtant dit qu'elle fonctionnait comme les temporaires!...

TDelrieu: Nicolas, Voilà, il m'a posé une nouvelle prothèse ULTRAFLEX en matériau à mémoire de forme (Nitinol) recouverte d'un film en polyurétane. Ce type est censé réduire les problèmes connus d'autres prothèses : les principales complications sont la migration (5 à 40%), l’obstruction par hyperplasie (40%) imposant parfois une résection endoprothétique (25%), l’incrustation et l’infection (10 à 15%). En fait, c'est au bloc, après avoir posé l'endoprothèse, que l'uro s'est aperçu de cette hypertonie urétrale parce que mon sphincter a écrasé de suite la prothèse ! Donc, il m'a posé un cystocath en attendant mon retour au CHU. En fait, pour prendre ma décision d'arrêter les frais, j'ai pris conseil auprès de mon médecin rééducateur (CRF Tour-de-Gassies)... car sinon, les uro seraient prêts à essayer plusieurs trucs sans problèmes, mais sans garantie de résultats ou de complications à venir, bien sûr !!! :huh: Ben, c'est vrai que les hétérosondages pour un tétra c'est chiant à organiser, surtout quand on sort pour la journée, ou en vacances, etc... Mon médecin rééducateur m'a tout simplement conseillé de poser, pour ces moment-là, une sonde à ballonnet. Donc, je vais essayer la chose bientôt. Je vous tiendrais au courant de la suite ! Amitiés, Thierry ;) *Voici un dossier complet sur les différents types d'endoprothèses urétrales, avec les avantages/risques : "Biomatériaux synthétiques et métaux : application aux prothèses urétrales"  *Les tétras qui ont eu des pb avec leur endoprothèse peuvent poster leur témoignage, et les solutions trouvées... Merci !

nico: Merde!...Et, il y avait pas moyen de le savoir avant?... Quels sont les symptomes que tu as ressenti pour qu'ils se rendent compte de l'hypertonie urétrale ou s'en sont-ils rendu compte par eux-même? Une question me taraude encore, comment fais-tu en ce moment pour les vidanges? C'est quand même la bonne galère d'aller se taper un séjour à l'hosto pour rien... Bon, c'est dommage que l'endoprothèse ne te réussisse pas, c'est sûr que sans être la panacée, y a qd meme un côté pratique d'éviter ces satanés hétérosondages... M'enfin... Nico.

TDelrieu: Salut à tous, Jeudi dernier, je me suis fait poser une endoprothèse urétrale type "ULTRAFLEX" au CHU-Bordeaux. Bon, me voilà de retour, mais la prothèse ne fonctionne pas, car j'ai une hypertonie urétrale importante qui "ecrase" la prothèse, et l'urine ne peut pas s'écouler ! Donc, j'y reviens la semaine prochaine (du 24 au 26) pour me la faire enlever... L'urologue m'a proposé bien sûr d'essayer d'en mettre une autre plus rigide, etc., mais je ne suis certain qu'une endoprothèse soit très indiquée avec un sphincter qui n'aime pas qu'on le chatouille, et je lui ai dit Niet ! Donc, je continuerai les hétéro-sondages intermittents. ;)

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