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Témoignage : martine et hugo
ebar1006@tiscali.hautdebi:
bonjor a tous.
des nouvelles d hugo qui ne sont pas terrible,
il c est fait une entorse au genou et il est "bloque"afin de soulager ces douleur .il dit qu il a peur de ne plus pouvoir se deplacer du tout avec son deambulateur, mais mon mari et moi essayons de le rassurere au mieux en lui expliquant qu il suffit de quelques jours pour que son genoux se "repare".
il est triste et a fleur de peau ces temps si et devient de plus en plus agressif envers moi , mais tant pis pour lui je pense que c est un exutoire afin de "sortir" ces peurs et ces angoisse , je vais tout de meme en parler a sa psy.
a bientot.
martine et hugo.
ebar1006@tiscali.hautdebi:
un peu de nouvelles!
hugo va bien , il va passer prochainment un bilan orthopedique afin de voir si ces hanches , ces genoux, ces pieds ne " souffrent" pas trop , il grandit beaucoup et ces tendons sont tres raides.
les sondages se passent pas trop mal , mais il ne supporte toujours pas son traitement , bientot une solution , "peu etre".
hugo et moi nous vous adressons toute notre amitie.
martine et son petit prince.
sandy:
Bonsoir Martine,
Je te fais part de nôtre expérience sur le Céris.
Déjà est ce que Hugo arrive a avaler les médicaments entiers ou est tu obligé de les écraser ? S'il faut que tu les écrases il sont très mauvais a prendre. Pour Théo c'était la crise de larmes à chaques fois.
Théo en a pris pendant un mois et demi 1 matin et 1 soir, et on a fait stopper le traitement car il ne le supportait pas.
De plus il est interdit aux enfants de moins de 12 ans. Rien que ça déjà, cela nous a donné à reflèxion.
Le médecin de son centre de rééducation lui a donné celui là en remplacement du Ditropan. Ah c'est sur après il n'avait plus de fuites urinaire. C'est surtout ça qui les embétaient, les fuites, il fallait le changer régulièrement car Théo buvait beaucoup.
Ce médicament fait effet huit heures au lieu de quatre pour le Ditropan donc plus de problème pendant la journée.
C'etait également un cercle vicieux car il assèche la bouche et Théo buvait encore plus. Alors après ils lui donnaient un médicament contre la bouche sèche. Cela n'en finissait pas !
Quand c'était le moment de passer à table, il avait faim et une fois qu'il avait mangé un peut il était prit de nausées et cela ce terminait par des vomissements.
Sans parler de l'accélération de son rythme cardiaque. Fatigue, somnolence, il s'endormait n'importe ou, dans la lune comme il nous disait et je dois encore en oublier.
Du coup on l'a repassé au Ditropan, 1/2 le matin et 1/2 le midi et temps pis pour les fuites, on met des protections.
Je ne sait pas les doses qu'Hugo prend de Ditropan mais nous ça va.
Pour nôtre cas, c'était la solution de facilité de la part des médecins.
Il faut savoir aussi qu'a la fin de sa rééducation à St Hilaire du Touvet il prennait plus de 20 médicaments par jour. Il n'avait que 6 ans et demi.
Ca fait beaucoup quand même !
Depuis son retour à la maison il n'en prend plus que huit et cela ne va pas plus mal bien au contraire.
Enfin, je ne veux pas te faire peur, loin de là est mon intention, je sais très bien qu'Hugo a besoin d'un traitement, chaque cas est différent, je te souhaite vivement que ça marche, je te fais juste part de nôtre expérience.
Quand doit il commencer son traitement ? Tiens moi au courant de la suite.
Tu peux me contacter quand tu veux tu connaît mon email !
Je vous embrasse bien fort tout deux.
Sandy.
sylvia:
Bonjour Martine,
je ne connais pas ce médicament, mais j'ai lancé le moteur de recherche Google pour en savoir plus sur CERIS, en fait, c'est un médicament de la même veine que Ditropan, les effets secondaires sont d'ailleurs très similaires (ce qui ne veut pas dire qu'Hugo réagira de la même façon aux deux médicaments). Une différence cependant : ditropan peut être administré aux enfants sous surveillance médicale, tandis que CERIS ne peut être administré aux enfants de - de 12 ans (comme tu le dis dans ton post).
Une petite question : qui est le médecin qui te dit de donner CERIS ? Ton médecin de famille, un spécialiste qui suit Hugo, un urologue ? As-tu contacté le centre où tu avais été avec Hugo pour suivre l'apprentissage de sondage ? C'est clair que tu ne peux pas laisser Hugo sans un traitement pour sa vessie mais il me semble qu'il faut parler d'un traitement alternatif au ditropan avec un spécialiste. Or si je me souviens bien, tu avais dit que dans le centre où tu avais été passer quelques jours, c'était des spécialistes pour traiter tout particulièrement les problèmes des enfants dans la même situation qu'Hugo, pourquoi ne pas prendre contact avec eux ?
ebar1006@tiscali.hautdebi:
bonjour a toutes et a tous
comme hugo ne supporte pas le ditropan , le medecin d hugo conseil de lui donner un nouveau traitement appeller "ceris" qui est interdit a la vente pour les enfants de moin de 12 ans!!!!!
elle m a expliquer que c est la derniere alternative et qu hugo ne doit pas reste sans traitement pour sa vessie, qui connait ce medicament? il a aussi des effets secondaires, mais il faut "essayer"ensuite si cela ne lui convient toujours pas une nouvelle consultation seras en place pour une autre solution !!!
nous restons une fois de plus dans l insertitude et l angoisse!!!!
a bientot de vous lire.
martine et hugo.
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