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| Cherche câble de stimulateur de Brindley d'occasion, et conseils sur réparation |
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| RosenKreutz:
--- Citation de: Lavandula2 le 15 avril 2024 à 18:40:57 ---Par curiosité, préciserais-tu comment ça se passe pour ton matériel de stimulation diaphragmatique ? C'est toi qui doit l'achèter au fabricant/fournisseur, ou bien l'hôpital ? Si c'est toi, la sécu le prend-elle en charge sans faire de souci ? Dois-tu faire une avance ?... --- Fin de citation --- Pour la faire courte : après la pose de mon stimulateur, j'ai mis ma pharmacie en contact avec le représentant Européen de la société, et c'est elle (ma pharmacie) qui s'occupe de lui commander tout ce dont j'ai besoin (piles, pansements connecteurs, câbles...) J'ai juste à leur fournir l'ordonnance avec le code adéquat. Je n'ai aucune avance à faire. Ça a été un peu plus compliqué pour le boîtier, car la sécu a essayé de gruger ma pharmacie en lui faisant croire que ce n'était pas pris en charge. Du coup, ma pharmacie a un peu paniqué, vu qu'elle avait fait l'avance et que ce n'était pas une petite somme. Mais le représentant Européen, qui nous avait affirmé à 100 % que le boîtier était pris en charge, a passé quelques coups de fil à la sécu et la pharmacie a été remboursée. Voilà voilà. En espérant que ça l'aide. |
| Lavandula2:
--- Citation de: RosenKreutz le 15 avril 2024 à 14:03:05 ---Ce n'est pas pris en charge par la sécurité sociale ? Perso, j'ai un stimulateur diaphragmatique, et à chaque fois que j'ai dû changé le câble ou le boîtier, ça a été pris en charge. --- Fin de citation --- Mon "pessimisme" concernant une éventuelle prise en charge est lié aux infos lues dans 2 thèses de médecine, sur le suivi de patients implantés (en 2014 à Nantes et en 2017 à Bordeaux). J'avoue que moi aussi j'ai été étonnée, mais notamment celle de Bordeaux indique : - p78 : "Le nombre de dispositif de Brindley implanté est en diminution progressive depuis les années 2000. Plusieurs explications s’intriquent : l’avènement d’autres thérapies de l’hyperactivité détrusorienne et de la dyssynergie vésico-sphinctérienne, le non-remboursement par la sécurité sociale de l’implantation et des renouvellements de matériel, la perte du savoir-faire, que ce soit du côté chirurgical ou du côté médical, et la diminution également du nombre de patients potentiellement candidats à la pose d’un stimulateur." ; - p 89 : "Le dispositif de Brindley n’a jamais été remboursé. L’intervention initiale est subventionnée par les centres de soins qui accueillent le patient". - p 92 : "Les patients contactés par téléphone lors de l’étude rétrospective d’utilisation du dispositif de Brindley, ont été également interrogés sur la prise en charge éventuelle des renouvellements du boitier émetteur. Vingt-six patients ont dû racheter un boitier émetteur. Trois patients l’ont fait réparer. Deux patients ont été remboursés par la sécurité sociale dans le cadre de prestation extra-légale, à la suite d’un courrier du médecin responsable envoyé au médecin conseil de la sécurité sociale. Tous les autres patients ont obtenu le boitier émetteur à leurs frais, soit 2000€ environ. Un patient a obtenu un nouveau boitier émetteur au décès d’un de ces amis qui disposait d’un stimulateur de Brindley. Il a été recensé deux changements de boitier émetteur maximum par personne." Cette thèse est en ligne ici : https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01653724/document C'est pourquoi, si possible, je préfèrerais réparer ou remplacer d'occasion, pour éviter de devoir avancer 2225 euros puis gérer une demande de prestations extra-légales, dont l'acceptation semble peu probable : 2 patients remboursés sur 26 rachats dans l'étude à Bordeaux, ça fait moins de 8% de succès :pleure:. Par curiosité, préciserais-tu comment ça se passe pour ton matériel de stimulation diaphragmatique ? C'est toi qui doit l'achèter au fabricant/fournisseur, ou bien l'hôpital ? Si c'est toi, la sécu le prend-elle en charge sans faire de souci ? Dois-tu faire une avance ?... |
| Lavandula2:
Merci beaucoup Gilles, --- Citation de: gilles le 15 avril 2024 à 12:19:07 ---c'est certainement réparable par un électronicien a condition d'avoir la bonne fiche, pour moi il est même possible de refaire un câble neuf. --- Fin de citation --- Je connaissais le terme "électronicien", sans être capable d'en donner une définition précise (je ne suis pas très fortiche en sciences physiques, suis plus à l'aise avec la biologie, que je préfère). Mais je ne suis pas la seule "moldue" semble-t-il : en cherchant à mieux comprendre ce métier je suis tombée sur ce forum où les intervenants, voulant chacun définir la différence entre électronique et électricité, s'écharpent délicieusement !! https://forums.futura-sciences.com/electronique/888945-difference-entre-domaine-electronique-vs-electricite.html Le stimulateur de Brindley semble bien constituer un équipement électronique, puisqu'il utilise à la fois l'électricité et des ondes électromagnétiques pour communiquer aux électrodes implantées les informations demandés par le boitier externe, à distance "à travers l'air" (comme la télécommande de ma télé !). Les fiches aux extrémités du câble sont d'un type que je n'ai jamais vu. Bah c'est sans doute logique : c'est du matériel anglais :icon_tongue:. La forme est "pentagonale", avec 5 "bornes" (pas sûre du terme), on peut peut-être en déduire que le câble contient 5 fils... (Je joins un essai de gros plan en photo). J'ai cherché à identifier une fiche identique sur Google Images en tapant "fiche anglaise électronique", mais en vain : apparemment ça montre surtout des fiches plus grosses, pour prises murales. --- Citer ---FISCHER, INGELEC et CONFECTRONIC entre-autre mais pleins de petits artisans seront capable de réparer/refaire ce câble. --- Fin de citation --- Super, ces sites donnent bien une idée du domaine, ça va m'aider à mieux poser la question à des amis/connaissances pour essayer de trouver un artisan dans mon coin. Et puis au besoin j'essayerai de trouver même à distance, via internet, forte de mon expérience récente de batterie expédiée à Toulouse pour réparation :wink: |
| RosenKreutz:
--- Citation de: Lavandula2 le 15 avril 2024 à 00:53:15 ---Leur proposition : acheter un stimulateur complet de la version suivante, à 2 225 livres anglaises... --- Fin de citation --- Ce n'est pas pris en charge par la sécurité sociale ? Perso, j'ai un stimulateur diaphragmatique, et à chaque fois que j'ai dû changé le câble ou le boîtier, ça a été pris en charge. |
| gilles:
c'est certainement réparable par un électronicien a condition d'avoir la bonne fiche, pour moi il est même possible de refaire un câble neuf. il y a des entreprises spécialisé la dedans : FISCHER, INGELEC et CONFECTRONIC entre-autre mais pleins de petits artisans seront capable de réparer/refaire ce câble. |
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